史鐵生曾在《病隙碎筆》中寫道:“有一回記者問到我的職業,我說是生病,業餘寫一點東西。這不是調侃,我這四十八年大約有一半時間用於生病,此病未去彼病又來,成群結隊好像都相中我這身體是一處樂園。”很不幸,這也是我生活的寫照。年紀輕輕,卻總是因為這樣那樣的問題穿梭在醫院,箇中的辛酸、無奈只有自己知道,這一切得從17年前那場病說起。
吃藥成了生活的一部分,一半養身一半養心
01厄運天降,花季少女確診鼻咽癌
2004年的金秋,我18歲,如花年華。那年,我剛經歷了人生最重要的考試——高考,並以優異的成績考上了廣州的一所重點大學。十幾年寒窗苦讀,終於到了夢想放飛的時刻,我的內心無比憧憬、激動。然而,華美的戲劇才剛開始就落下了帷幕,命運跟我開了個大大的玩笑。
我的雙眼出現重影(即複視,看任何東西都有兩個影象),這情況在高三就偶爾出現,由於學業緊張,我以為只是用眼過度,一直沒太在意。然而,在醫院檢查過後,我收到的是一張鼻咽癌診斷通知書,這猶如晴天霹靂。對於剛從山溝裡來到大城市的小姑娘來說,“癌”這個字聞所未聞,更沒想到會發生在自己身上。那天,我一個人在醫院門口嚎啕大哭了整個下午,彷彿看見猙獰、咆哮的死神正飛奔而來,要將我帶走。我臉上的淚水乾了又溼,我想:該如何度過生命的最後時刻?世界那麼大,我想去看看……浪跡天涯當然不現實,接下來只能像木偶般接受身邊人對我的安排。葉老師給了我莫大的幫助和鼓勵,他在網上搜集了很多疾病相關資訊,讓我瞭解到,廣州的癌症治療技術非常成熟,在國內處於前沿水平,只要積極配合一定能活下來。他還聯絡了中山大學腫瘤防治中心的醫生,幫我儘快安排治療方案、床位等。對於老師的種種無私幫助,任何感激的言語都顯得蒼白無力,也許勇於面對不幸,才能算是回報吧。
無論何時,你要相信走過黑夜,陽光會到來
02歷盡千辛,重獲新生
診斷時我已是鼻咽癌T4N0M0期,惡性腫瘤根據嚴重程度分為四期,我很不幸,是最嚴重的一個分期。18歲,為什麼就是晚期?
回想過去,其實很早就有明顯的症狀,從小我耳朵就有耳鳴的症狀,且常流膿;高中三年我幾乎都存在偏頭痛,頻繁感冒,幾乎靠藥物和輸液度過那些日子。小縣城的醫生根本都沒提起過可能是癌,如果他們早點提醒我去檢查,結局會不會好些呢?可惜沒有如果。醫生說病灶部位非常複雜,癌細胞侵犯鼻咽右側海綿竇、顱底骨、枕骨大孔,並累及腦幹,很難治療。當時的醫療技術水平遠比現在差,醫生在傳統放療的基礎上運用了人工干預調強放療,採用大照射野套小照射野的技術,重點剿殺“腫瘤司令部”,對於不太嚴重的區域輕度照射。這樣既能重挫腫瘤,又不至於因為射線強度太高損傷身體,影響後續生存質量。這些都是主治醫生後來告訴我的,我當時對病情一無所知,也沒興趣瞭解。感謝醫生在治療時就有長遠考慮,他這高瞻遠矚的醫療理念值得每個醫者學習。醫者應有仁心,不僅要考慮治病,更要考慮治人甚至“治未病”,讓病人活下來,還活得有尊嚴。治療過程生不如死,身體從外到內沒一寸地方好受。手部、頸部出現了不同程度的潰爛,面板不斷長膿、發黑、生疙瘩,又痛又癢;面部浮腫很是難看;瘋狂掉髮,差不多成光頭。且不說這些外傷,最痛苦的是飲食困難,化療導致我的味覺喪失,並損傷咽喉部黏膜,哪怕是喝水,我的喉嚨都會尖銳刺痛,每喝一口都好像有無數把尖刀在割我的肉。但吃飯是頭等大事,我太瘦小(不到80斤),如果再瘦下去就無法治療。儘管我全無食慾,吃進去馬上會吐出來,一進一出承受雙重摺磨,我還是儘量多吃,透過少食多餐增加營養,減少注射昂貴的營養針。我清楚我別無選擇,想著即使吃了又吐,也總會留點在肚子裡,於是一天到晚都在吃,還因此成了病房的榜樣。他們家屬給病人餵飯不吃時,總說:“你看看這小妹妹,一個人吃個不停,好棒。”就這樣,治療了三個多月,我的體重還增加了幾斤,要知道很多人會被折磨得剩皮包骨,甚至還有病友掉秤20多斤。不僅吃飯痛苦,化療還會導致精神很差,讓人整天昏沉沉的,那時陪伴我最多的是書。跟著三毛走遍撒哈拉沙漠萬水千山,在金庸的快意江湖中體會俠骨丹心,或是在童話故事裡尋找純真幸福……看書的樂趣讓日子沒那麼難捱,有時還笑得忘記了在生病。生病已是一大不幸,如果還整天怨天尤人、悲傷消極,徒增傷害罷了。既然上帝給了你不好的劇本,就坦然接受吧!精神的神秘力量到底有多少功效誰知道呢?健康,每個人都想一輩子擁有,但豈能如願?大病當前,怎麼辦?一,大哭一場,把情緒發洩出來,再勇於面對現實。二,人是鋼飯是鐵,治療少不了營養支援,打仗也要糧草充足,所以好好幹飯很重要。三,精神食糧同樣重要,不僅僅是多看書,更多的是指精神上的放鬆、心態樂觀。
一個人最好的狀態是,眼裡寫滿了故事,臉上卻不見風霜,不羨慕誰,不嘲笑誰。
03活著,肉體和靈魂永遠的拉鋸戰
不經意間已經過去了17年,這些年我完成了大學生涯,再參加工作,結婚生子,好像跟大多數人走的路程一樣,但其實很不同。也許從生病那刻起,我就不再是從前的我,可以說一場病改寫一生。放化療能殺死癌細胞,但也會錯殺正常細胞,對人體傷害非常大。治療後身體機能非常脆弱,就像一臺經過大檢修的機器,零件都在,但都失靈了。由於鼻咽癌放射部位在頭部,對大腦損傷更多,相比其他腫瘤,患者生存質量會嚴重受到影響,我頸部以上沒一個器官是健康的——聽力變差:很多時候尤其是開會,聽不清別人說什麼;對某些頻率的聲音不敏感導致聽得斷斷續續、資訊不全。但不想總讓人重複,於是變得沉默。說話變難:聲音嘶啞,鼻音很重、舌頭不靈活,一出口總是被人懷疑感冒,不能一次性說太多,氣短乏力,有時說著說著就突然完全發不出聲。吞嚥能力變差:必須慢慢吃,有幾次噎到,暈倒在地,差點喪命。所以每次吃飯,都格外謹慎,吃完都有點逃過一劫的竊喜。 另外,還有容易疲勞、頭暈、感冒、牙爛、鼻塞等諸多問題,各種毛病你方唱罷我登場地光顧,所以才有了開篇“經常在醫院穿梭”一說。肉體差不多廢了一半,在這競爭激烈、充滿變數的時代,生存何曾容易?更何況一個聽說能力都殘缺、身體孱弱的女子。那靈魂呢?也廢了嗎?身邊人大都會說:“你就顧好身體,有點收入,有吃有住就行了。”真的就滿足了嗎?我也經常問自己,這一眼望到頭、日復一日、缺少安全感的人生好像又不是靈魂所想要的。來人間一趟就僅僅是吃飯、湊數嗎?也許身殘之人更想實現點價值,賭徒心態,想撈回點什麼補償失去的,可又不知如何撈。我經常暗自發誓:要在xx歲之前擁有xx,但認清自己的弱小之後,又很迷茫失落。一邊是因身體這塊短板自卑(恐懼),一邊又慾望橫生(貪婪),人性最難掌控的莫過於兩種心理,內心一次次在它們之間搖擺、撕扯、傷痕累累。天下熙熙皆為利來,天下攘攘皆為利往。名利,誰都想收入囊中,我也從來沒純淨到二者都不想要。靈魂和肉體多次打架,誰也沒贏,我要它們握手言和。肉體總說:“我今已殘,這麼虛弱,哪裡抵得過高負荷勞作。不想太多,就過好當下吧!”靈魂又說:“我當然知道你的苦,可是未來就不用想了嗎?以後你更弱了,誰來保護你?我們不能坐以待斃,要未雨綢繆。”是的,它們倆都說的有理,都不能忽視。所以,一方面要活在當下,活得開心、多彩,放鬆心情、強身健體,讓肉體少受折磨。我安排了很多康復訓練,每天打卡,也許不能挽回已經殘缺的身體,但能緩解肉體退化的節奏,我就心滿意足。只管行動,無須太在意收穫。另一方面也不能放棄追求夢想,要不斷提升自身能力,多學習、實踐。生活就是一艘開往墳墓的船,彼岸已定,人生意義就在於過程吧。名利,得之我幸,不得我命,不悲不喜,淡然處之。不管怎樣,生活還是得向前看,永懷希望。
運動也成了我生活的一部分,生命不息運動不止
最後,感謝我的主治醫生,他總是跟我說:“你很棒,你是我治療這麼多病人裡,效果最好的”。我不知道他有多少個“最好的病人”,有時,一句暖語也能照亮前方的路,希望能對得起他的鼓勵,前路再難,既然選擇了遠方,便只顧風雨兼程。