近日,四川南充一位媽媽求助,女兒長得太快了!13歲女孩身高已經1米82,8年來,為治女兒的“長病”,已經掏空所有的積蓄,還欠下十萬元,“她視力不好,1200多度了,晶體快脫落了!最後確認女兒得的是‘馬凡氏綜合徵’。”這是一種發病率低但死亡率極高的疾病,發病率為0.04‰至0.1‰,即該病每十萬人中大約有一至四人患病。
馬凡氏綜合徵患者通常體格異於常人,身高多在1.8米至2.1米之間,手指和腳趾細長呈蜘蛛腳樣,患這種病的人自然生存壽命平均僅為32歲,在發病後3個月內的死亡率在70%以上。 這是一種先天遺傳,最好的防治就是婚前檢查,及早治療。