文丨文軒
編輯丨文軒剪史
泰國街頭上,女孩蘇帕託•薩斯潘正在和父親像往常一樣逛街,路邊攤的阿姨們見到父女倆便又聚在一起,指著女孩兒的臉嬉笑著說:“快過來看,那個滿臉長毛的孩子又出來了,好像猴子一樣,天天出來逛,也不怕嚇到別人。”
每當這個時候,女孩父親總會去看蘇帕託•薩斯潘的神情。孩蘇帕託•薩斯潘卻對路人的言語和注視一點都不驚訝,因為這早不是她第一次經歷這種對待了。
是什麼原因讓小小的蘇帕託•薩斯潘變得如此與眾不同?又是什麼力量支撐小小年紀的蘇帕託•薩斯潘擁有如此強大的心臟?
這個孩子有點奇怪
蘇帕託•薩斯潘,降生於美麗的旅遊國家泰國一個平凡的家庭。她本來可以和其他女孩們一樣穿著花裙子,去廣場上跳舞,在人群裡嬉戲,和夥伴們玩耍,但是蘇帕託•薩斯潘卻做不到。
因為在別人看來,她就像一隻猴子,滿臉長滿毛髮,讓人心生恐懼,為此,她有了許多讓人側目的外號:猴孩、毛孩.....
但滿臉毛髮,並不是她的選擇。
這個小女孩叫蘇帕託•薩斯潘,因為母親覺得她是人間不一樣的天使,所以給她取了個小名叫奈特。
父親回想起她呱呱落地的那天,滿臉心酸。
索姆波爾十月懷胎結束,胎兒呱呱墜地的那一刻。她才見到自己期待已久的寶貝,她的毛髮長滿了全臉,這讓索姆波爾的接生醫生,一個有著多年婦產經驗的老醫生都感到震驚。
此時,產房外的父親聽見孩子響亮的哭聲感到十分的激動,期待多時的二寶終於要和自己見面了,奈特父親忍不住地激動。按捺下激動的父親,認真去聽產房內的聲音,發現不是那麼簡單。
產房內摻雜著新生嬰兒的啼哭,產婦痛心的哭聲,醫生的驚愕聲音。聲聲交織,如雷貫耳,不明所以的奈特父親,一時之間心都揪到了嗓子眼,發生了什麼?這是奈特父親當時心中唯一的想法。
醫生將奈特抱出了產房,看到這個滿臉長毛的孩子,奈特父親一時竟不敢相認,他抱住奈特,孩子稚嫩的小手緊緊握住父親的手指。
作為人父內心中的柔軟被這隻稚嫩的小手逐漸喚醒,儘管是滿臉長毛,形似猴子,但他依舊用著最慈愛的眼光注視著這個新生的寶貝。
索姆波爾出了產房終於與丈夫匯合,夫妻二人臉上的表情不知是驚是喜,他們望向小奈特的眼神變得複雜了起來......
“猴孩”長毛的秘密
索姆波爾夫妻倆帶領小奈特回到了家,這個與眾不同的孩子一回到家就在家附近引起了軒然大波,人們都趕著來到索姆波爾家,他們可不僅僅是為了道喜,更多的是為了來看一看這個連聽都沒聽說過的小“猴孩”。
剛回到家的那幾天,索姆波爾家就好像是一個熱門景點,來的人絡繹不絕。這樣的生活讓夫妻倆感覺到非常的不適,小奈特在這種環境下也得不到很好的休息。
看著寶貝孩子的滿臉毛髮,索姆波爾夫妻倆很擔心孩子日後的生活。深感現如今的生活始終都不是長久之計,必須要帶奈特去看病,尋找解病的方法。
於是,夫妻二人開始帶著小奈特輾轉求醫,經過對多家醫院的問診,終於確定了小奈特滿臉毛髮的癥結所在,原來小奈特得的是先天性多毛症。
什麼是先天性多毛症?先天性多毛症是一種返祖現象,患者一般在出生後不久全身就長滿了烏黑而堅硬的毛,是一組極其罕見的基因紊亂疾病。但身體其他狀況與常人無異,智力發育也正常,經常被稱為“毛孩”。
這種多毛症屬於罕見病,患病機率只有十億分之一,是中世紀以來僅有50例的少發病例。而十分不幸地,奈特就是這十億分之一。
瞭解了小奈特臉上長毛的原因之後,索姆波爾夫妻倆迫不及待地就想知道如何才能使小奈特身上和臉上的毛髮褪去。醫生的一句話卻使他們剛剛燃起的希望又變得落空了。
醫生告訴夫妻倆這隻能透過不斷地脫毛來達到毛髮減少的效果,但是目前來說,並沒有可以根治的方法。
雖然脫毛不能根治奈特臉上的毛髮,但也比一直如此為好。於是,索姆波爾夫妻倆走上了為小奈特脫毛的醫療之路上。
小奈特的脫毛之路也不是那麼容易的。成年人自己用脫毛機脫毛時都會痛得齜牙咧嘴,更別提小奈特需要使用的是醫院的專業儀器,況且她還只是一個孩子,她的面板是如此的嬌嫩。
每一次的脫毛治療對於小奈特而言就是一次痛苦的洗禮,儀器打到臉上就如幾十根針一起用力紮在奈特的臉上一樣,要忍受如此巨大的疼痛卻不能哭鬧亂動,奈特知道安靜忍耐才是更快結束這種痛苦治療的方法。每次陪伴奈特治療的索姆波爾看到孩子如此的疼痛,但又如此的懂事兒,不禁眼裡一陣陣泛酸。
雖然階段性的脫毛治療使奈特臉上的毛髮生長速度變慢變短,外人也可以依稀看清奈特的臉,似乎老天也發了善心,終於給這個可憐的孩子重開了一扇門。
本以為能夠透過脫毛改變奈特的現狀,可是好景不長,長時間的脫毛治療,奈特嬌嫩的面板終於頂不住了,索姆波爾在為孩子梳理臉上的毛髮時發現,毛髮覆蓋之下的臉變得紅一塊,青一塊,懂事的小奈特竟然為了不讓父母擔心,一直都沒有和母親說。
奈特父親和母親商量了一下,畢竟孩子實在是太小,目前還接受不了強度如此之大的治療,再加上他們聽說有些患病的人在成年之後,毛髮會自行脫落,抱著一絲僥倖和期待他們決定停止對小奈特的脫毛治療。
父母愛子的惻隱之心對小奈特究竟是福是禍呢?
最可怕的就是與眾不同
不管是什麼原因也不要和其他人有非常明顯的不一樣之處,不然的話輕則受人矚目,重則被人孤立。因為,最可怕的就是與眾不同。很可惜,奈特從出生起就沒辦法自主選擇是否可以做一個平凡的人。
隨著年齡的增長,奈特也到了需要上學的年紀,還什麼都不懂的奈特看著新買的書包,漂亮的新衣服,憧憬著即將到來的學校生活。索姆波爾夫妻倆看著奈特如此高興,都不忍心打破她對學校的嚮往。
平時和父母一起上街,雖然也會有很多人注視著這個看起來奇怪的滿臉長毛的女孩,但奈特並不是一個人,有父母在身邊,會幫她抵擋住數不清的惡意,可是這次她要上學了,以後的校園生活都沒有父母可以一直陪著她了。
太陽不會因為任何一件事情而停止日出的腳步,上學的日子還是到了。索姆波爾夫妻倆帶著奈特走向學校的路上,伴著父母的叮囑,奈特開心地一蹦一跳地走進了期待已久的教室。
原本喧鬧的教室伴著奈特的腳步走進來時,好像慢慢安靜了下來,同學們也在端詳著這個看起來好像小猴子一樣的同學,大家都向奈特投去了好奇的眼光,還有一些膽小的小女孩害怕的閉上了眼睛不敢多看,也有膽大的男孩開始小聲聚堆討論,甚至叫她“毛孩”。
奈特雖然年紀小,但是也能感覺到大家的異樣。她慢慢地低下了頭,不敢和同學們對視,老師問起奈特問題來,奈特也是小聲回答。中午吃飯時間,也沒有小朋友和奈特一起用餐,奈特只好端著自己的餐具去到沒有人的角落裡吃飯。
奈特以為,無人角落起碼能給他一個安靜的用餐地點,可是本就屬於好奇心旺盛的階段的孩子們,連一個安靜的吃飯環境都不能給奈特。這樣的學校生活,不是她期待的,甚至是她恐懼的,她開始害怕上學。
沒有朋友就失去了和同齡人在一起的快樂,在學校還被像是怪物般的對待,此時的學校對於奈特而言不是求學樂土而是恐懼之所。
從學校回到家的奈特情緒非常不高,她不理解為什麼會變成這樣;不明白為什麼自己明明沒有做錯任何事可是竟然沒有人想要和她親近;不明白自己為什麼和其他人如此的與眾不同。
索姆波爾夫婦看著早晨去上學還很朝氣蓬勃的女兒,晚上回到家就是灰頭土臉的樣子,滿是心疼,不用多問,都知道發生了什麼。看著自己的女兒,他們知道他們必須要做些什麼了?
不要讓糟糕的現在永遠為未來買單
奈特的事件被人廣為傳播之後,有生物方面的人為索姆波爾牽線搭橋將奈特父母和奈特及姐姐的DNA都帶去澳大利亞的一家生物實驗室做過調查。
結果顯示,索姆波爾夫妻倆的DNA非常正常,奈特姐姐和奈特的DNA也是正常的,所以奈特的異常根本不是基因錯誤,反而更像是老天給這一家開的巨大玩笑,這個巨大“彩票”就這麼砸中了這一家。
索姆波爾夫妻倆剛開始的狀態也和放學回家的奈特一樣根本接受不了這樣的事實,血濃於水,開明的父親作為一家之主首先理智地接受了這一事實,儘管相貌異樣,但這始終是自己的親骨肉,也是他和妻子盼了又盼的寶貝。
他便安慰妻子,看開些,不能讓糟糕的現在一直為不知將會如何的未來買單,況且孩子是好孩子,只是外表異樣罷了。妻子畢竟是母親,聽了丈夫的勸說,母親的本分使她振作起來,好好照顧小奈特的生活。
周圍的鄰居來看,街上的人們都會看,奈特父親都知道。既是鍛鍊也是保護孩子的第一步就是用行動告訴孩子:你沒什麼不一樣的。
他不僅不躲著大家的眼光,反而還經常帶著奈特逛街,一開始奈特也會受不了人們的指指點點。不過父親總會告訴奈特,你沒什麼不一樣的,他們愛看就讓他們看去吧,看久了他們也就不會再看了。
日復一日的接受注視,但也日日夜夜地受著父親的開導,奈特也慢慢練就了強大的耐心,不過這只是針對於平日裡沒有深入接觸的路人來說。如今這是奈特的另一片小生活,需要奈特獨自面對。
除了索姆波爾夫妻倆在家的開導,奈特的班主任也注意到了這個有特點的孩子,同樣也觀察到了這個可憐的孩子在學校的遭遇。班主任決心做些什麼,她在班級中經常向孩子們灌輸班級同學互相尊重,互敬互愛,不要歧視霸凌同學的觀念。
同時還會在課堂上經常誇獎這個懂事又聰明的奈特,引導大家和奈特交朋友。還會在課下和奈特談心,紓解奈特在學校的煩憂,並且願意做奈特在學校的第一個朋友。班主任還鼓勵奈特要勇敢主動地走出第一步,試著自己去交朋友。
在父母的支援,老師的幫助下,奈特開始邁出了屬於自己的第一步。班級裡的其他孩子們在老師的引導下,也都放棄偏見,主動伸出善意的小手,主動接納這個看起來不一樣的奈特。
性格逐漸開朗起來的奈特也願意參加更多的學校活動,上課愛舉手回答問題,下課和夥伴們一起玩起時下最流行的校園遊戲,午餐時奈特從來不是一個人,小夥伴們一起說說笑笑度過愉快的午餐時間。
恰逢學校裡召開母親節匯演活動,已經融入班集體的奈特受到老師的引導打算和朋友們一起用自己的方式來表達對父母的感恩之情,她打算參加班級集體舞表演。
聽到奈特准備參加母親節匯演的訊息,索姆波爾夫妻倆很是驚喜,一向不敢在外人面前展露自己的女兒竟然願意上臺表演,這對這個家庭來說是一件大喜事。
這場表演全家人出動,母親為了女兒上臺時能夠更加漂亮一些,特別小心地將女兒臉上的毛髮修短,露出奈特清秀的小臉,看見鏡子裡的自己奈特也露出了開心的微笑。
父親在演出前擁抱了奈特,並鼓勵奈特:“你永遠是我的驕傲,我們會在下面好好觀看奈特的表演,加油,別緊張!”得到父母支援的奈特信心滿滿,開始準備表演。
舞臺上,奈特隨著音樂和同學們一起舞動,臉上洋溢著自信快樂的笑容。舞臺下,看見奈特巨大蛻變的索姆波爾夫妻倆,眼眶泛紅,眼睛一直追隨著臺上靈動十足的奈特,不敢相信那個處處與眾不同的孩子如今也變得和常人無異。
父母永遠是孩子的第一任老師,尤其對於像奈特這樣好似折翼天使一般的孩子,是索姆波爾夫妻倆給予了奈特面向世界的勇氣,是班主任幫助奈特開啟另一種生活。
煥發新生的奈特告別從前的陰霾,迎來的是怎樣的人生呢?
我的劇本才不要一成不變
“我很高興能入選吉尼斯世界紀錄,許多人都付出了很多才能入選,而我只不過是回答了幾個問題吉尼斯認證官就把這一榮譽給我了,這是毛髮多帶給我的好運。”
這是奈特在獲得了吉尼斯世界紀錄獎的發言,從奈特的語言就能看出來這是一個十分懂事,聰明還樂觀的孩子。
奈特的生活一天比一天變得好轉了起來,以前聚堆討論他甚至取笑她的男孩子們都認為現在的奈特身上有著不一樣的力量,爭先搶後地和奈特做朋友。
班級裡的其他女孩子們都帶著奈特一起玩,有些愛美意識超前的女孩子甚至還會悄悄帶著奈特學著如何變得更美。這個以前在班級里人人唯恐避之的小女孩現如今成為了班級裡的小可愛,一個樂觀向上的“小猴子”。
“在學校裡,大家對我都很好奇。我反而因為毛髮多交往了很多朋友,成為世界上最多毛髮的女孩之後,給我帶來了很多朋友。我早都已經習慣毛髮的存在了”。積極樂觀的奈特學會了和毛髮共處,接受了和這個世界的和解。
滿臉的毛髮還為奈特指引了未來的方向,小小的奈特也有了大大的夢想。他想成為一名醫生,透過自己的努力去鑽研這個長毛病症,為自己尋找更多的可能,治好這個病症,也為世界上以後有可能出現和她一樣病症的病友們樹立榜樣。
奈特看起來是不幸的,因為她要承受常人接受不了的痛苦和折磨,但是奈特的父母,奈特的班主任,奈特的同學又讓奈特的生活重獲生機。
有故事曾說,每一個人在降生之前都是在天上選好了劇本的,不管現在過得如何,劇本里一定有自己喜歡的部分才會選擇降生人世。
可能奈特還是天使時,就是一個頑強的,不走尋常路的寶貝,放棄平凡模式,選擇“Hard”模式的奈特在人群中閃耀著奕奕光彩。
奈特生來就與旁人不同,卻始終沒有停下成長的腳步,她依然是那個純真、可愛、與人為善的姑娘。毛髮對於奈特來說是劫也是喜,不被現狀困住,不因未來畏懼,是奈特的信條。願奈特一直這樣幸福下去......