“2008年11月份,我發現自己意外懷孕,去醫院檢查竟然是雙胞胎,孩子爸爸想等家裡條件好一些再生。第一次做母親,我很捨不得。不顧丈夫反對生下了他們,不想我的這個決定毀了兩個孩子的一輩子,也毀了我們原本幸福的一個家。”徐國玉看著趴在炕上坐不起來的雙胞胎兒子眼中含淚地說。
2008年下半年,一家人都沉浸在徐國玉懷了雙胞胎的喜悅之中,覺得生活有了新的奔頭。2009年7月4日,雙胞胎兒子英碩、英皓出生了,徐國玉顧不得生產的疲憊,第一時間親了親兩個兒子,想著未來的日子,她不禁咧嘴笑了。
之後的日子,徐國玉和丈夫努力幹活,照顧兩個孩子雖然辛苦,但看著他們一點點長大,她的心裡非常欣慰,本以為之後的日子,雖然清貧,但也是充滿希望的,卻不料這一家人沒能得到老天的眷顧。(圖為徐國玉)
2015年,英碩和英皓上小學了,一切都在朝著越來越好的方向發展,可是一通電話打破了這簡單的幸福。
學校裡的老師來電話,兩個孩子最近在學校裡總摔跤,詢問孩子是不是有什麼不舒服,放下電話的徐國玉覺得有些不對勁,跟丈夫商量後帶著孩子到赤峰的醫院檢查。
醫生沒有立即給出結果,住了6天依舊沒有查出問題,徐國玉這才放下心領孩子回家,卻不想一家人的噩夢才剛剛開始。(圖為英碩和英皓)
孩子的情況越來越嚴重,徐國玉又帶著孩子去赤峰市的醫院檢查,醫生建議去北京的大醫院仔細檢查一下。由於家庭條件有限,徐國玉只能帶著一個孩子去北京。
2016年3月24日,徐國玉領著哥哥英碩到北京的醫院檢查,抽血之後醫生讓回家等待結果。半個月後,醫院來電話說需要把弟弟英皓的血樣也寄過去。
等待結果的日子裡,徐國玉忐忑難安,整夜睡不著,她不止一次地祈禱老天保佑兩個孩子平安。
3個月後檢查結果出來了,拿著診斷書,徐國玉懵了。診斷結果顯示,孩子患有“杜氏肌營養不良和貝氏肌營養不良”,是由DMD基因突變引起的,她不明白是什麼意思。
醫生看了檢查報告單後告訴她:“這是一種罕見病,隨著孩子年齡的增大症狀會越來越明顯,會造成肌無力,心臟受損,沒辦法走路,嚴重的舌頭也動不了,吃飯都成問題,而且壽命會受到影響,需要進行長期的治療來延長壽命,否則孩子活不過18歲。”(圖為診斷書)
聽了醫生的話,徐國玉不知道該說什麼,她想不明白兩個活蹦亂跳的兒子,怎麼會得這麼嚴重的病,她欲哭無淚,趕緊給在外幹活的丈夫打電話,內心已經痛苦到極點的徐國玉本以為可以在丈夫這裡得到安慰和鼓勵。
沒想到電話那頭的丈夫只有責怪和呵斥,埋怨她把孩子養成了這樣。“早知道是這樣,當初還不如不生呢!”丈夫的這句話深深地刺痛了徐國玉的心。
她不敢相信丈夫會說出這樣的話,那一瞬間,她甚至想從醫院的高樓處跳下去一了百了,可是看著病床上兩個無依無靠的兒子,她只能咬咬牙打消了這個念頭。
從那天到現在,丈夫沒給家裡打過一個電話,對待孩子們不聞不問,再也沒有回過家,看病住院的醫藥費也從來沒管過。
在醫院裡,徐國玉自己一個人跑上跑下地帶兩個兒子做檢查,沒有力氣走不了路,爬不了樓梯,她就揹著抱著,累得額頭上滿是汗珠,她也咬牙堅持著,可上天還是沒能可憐這個苦命的母親。(圖為英皓殘疾證)
孩子們的病情不斷加重,只能住院治療,可是家裡根本拿不起治療的費用,徐國玉只能給親戚朋友打電話苦苦央求借錢。
英碩和英皓的心臟損傷嚴重,躺在病床上呼吸很困難,看著兩個兒子在病床上連坐著都很費勁時,徐國玉一陣心酸湧上心頭。
“兩個好好的孩子,突然連路都走不了,以後該怎麼辦啊?”兩個兒子趴在病床上想要翻個身,手卻沒有一點力氣。徐國玉每天都需要定時給他們翻身,否則身上就會起紅色的痘痘,一旦感染,就容易加重病情。
在醫院住了幾個月,家裡實在沒有錢了,徐國玉只好帶他們回家。在家裡,徐國玉每天5點起床喂完家裡的雞鴨,趁著孩子們還沒醒,去地裡幹些農活。差不多8點,徐國玉回家給孩子們做早飯,換洗衣服,孩子們大小便不能自理,每次都需要徐國玉抱著。
之後給孩子按摩身體,幫助孩子們練習手臂和腿的力量,就這樣每天都重複著。徐國玉也累,晚上孩子們睡下之後,她總會蹲在灶臺旁哭,只是她不敢哭出聲,怕孩子們聽到更難過。(圖為英碩變形的腿)
或許,“女子本弱,為母則剛”,說的就是像徐國玉這樣的人。自從兩個兒子患病後,她就沒有見過丈夫,也沒有任何婆家的人來關心,曾經的徐國玉總是心裡過不去這個坎。
“這也是他的兒子,為什麼他的心這麼狠?”徐國玉捶著胸口哽咽地說,但她沒有太多的時間去想這些,她要拼命地幹活給孩子們攢治療費,她要爭分奪秒的從老天手裡搶回兩個兒子的命。(圖為徐國玉抱兒子上廁所)
直到現在,兩個兒子依然不能自理。徐國玉每天給他們換洗衣服,抱他們上廁所,可孩子越來越大,也沒有那麼輕鬆了,需要兩隻手撐著鼓足勁兒才能抱起來,臉總是憋得通紅。每次下地幹活,徐國玉都會把家裡的舊手機放在兩個兒子的身邊,因為他們大小便不能自理,如果想要上廁所就給徐國玉打電話,徐國玉就會從山上跑回來,最忙的時候一上午也要跑回來三四次。(圖為徐國玉抱兒子上廁所)
經過徐國玉這幾年的照顧,現在的英碩和英皓可以顫顫巍巍地自己吃飯了,這對徐國玉來說是莫大的安慰和希望。可是高額的醫藥費,也讓她漸漸失去了眼裡的光。
時間在流逝,對於徐國玉來說,每一分每一秒似乎都在為兩個兒子的生命做倒計時。面對這一切,她無能為力,唯一能做的是拼命掙錢,讓他們接受更好的治療。
作為母親,只要有一線生機,她都不願意放棄,“誰能願意看著自己的孩子沒命,如果可以,我寧願得病的是我,既然我生下了他們,我就永遠不會拋下他們。”徐國玉眼眶紅了但眼睛裡滿是堅定。(圖為英碩和英皓坐在炕上)