我叫孫廷斌,今年58歲,兩個孫子一個4歲,一個3歲,都是“星星的孩子”,明明身體和我們離得很近,心卻十分遙遠,他們完全活在自己的世界裡。圖為孫廷斌帶著兩個孫子在休息。
我從16歲開始參加工作,做過倉庫保管員,做過會計,勞累了一輩子,沒睡過幾天懶覺。我用全部的積蓄給兒子娶了媳婦,最大的願望就是早點抱上孫子,趁自己還能動彈,幫兒子媳婦帶帶孩子。可是天不遂人願,兒子在結婚半年後突發腦出血,全家東拼西湊了20萬才救回他的命,結果出院沒多久,他又因為癲癇發作再次住院,之後一直到現在只能一直吃藥控制病情。圖為孫廷斌照顧兩個孫子。
因為兒子生病的原因,夫妻倆一直沒敢要孩子,直到2017年才生下大孫子曹景睿。抱著盼了4年才遲遲來到的大孫子,我笑得合不攏嘴。可是我萬萬沒想到,我的大孫子是“星星的孩子”。圖為小孫子曹景瑜。
睿睿從小就一個人坐在床上摳手指,10個月的時候還不會發出任何聲音。一開始我懷疑是不是他的聽力有問題,但是每當我開啟電視,他總是第一時間感覺到轉頭去看。後來睿睿在其他方面也開始表現得偏執,不願意去廁所、乾嘔、雙手拍自己的頭,也從不和其他小朋友一起玩。看著孩子的情況,我開始忐忑不安起來。2018年10月,小孫子曹景瑜出生了,我開始把重心轉移到照顧小孫子身上,也因此對睿睿有了一些忽略。
2歲多時,睿睿依舊不會說話,我開始在網上搜索“為什麼孩子2歲了還不會說話?”點進1條“自閉症兒童的10個症狀”,我開始對照,我的大孫子幾乎佔了8條。我的心一下子沉了下去,我想起我抱過睿睿這麼多次,他好像極少跟我對視過。我把自己的猜測跟睿睿媽媽說了,她一開始覺得是我大驚小怪,認為睿睿只是發育得比別的孩子晚一些,不可能有病的。圖為大孫子曹景睿。
在我的堅持下,我們還是帶著睿睿來到了曲靖市婦幼保健醫院檢查,經過一系列的測試,睿睿最終還是被確診為自閉症。
“大部分的自閉症兒童都有不同程度的智力障礙,還有一部分的自閉症兒童會伴有癲癇、焦慮、憂鬱和精神分裂等其他精神疾病。所以孩子要及早地進行干預治療,你們家長也要有打持久戰的準備。”醫生的話我壓根沒有聽進去,腦海裡全是睿睿是自閉症這一句話。圖為兩兄弟在接受康復治療。
在剛剛確診的2個月時間裡,我每天看到睿睿就會止不住地流眼淚。網上說像睿睿這樣的孩子一生都活在自己的世界裡,但是我們一家人仍然沒有放棄希望。“我帶睿睿去醫院做康復,媽你在家看著瑜瑜。”兒媳婦慢慢接受了孩子重病的事實,決定帶著睿睿去婦幼醫院做干預治療。圖為睿睿在做康復訓練。
我把全部的希望寄託在睿睿的治療上,我每天祈禱奇蹟發生,讓睿睿可以開口說話。可是康復治療是艱難且漫長的,一段時間的治療根本起不了任何作用。苦難不僅於此,老伴2018年時被確診腸癌,什麼活都幹不了。自覺是自己拖累家人,也耽誤了孫子的治療,老伴說什麼也不接受治療,只是簡單吃點藥控制。圖為睿睿在哭泣。
更糟糕的是,由於經濟和精神雙重壓力,兒媳婦和兒子感情出現矛盾,他們在2019年選擇了離婚。我一個人既要照顧自閉症的大孫子,還要照顧不滿1歲的小孫子,那段時間我忙得腳不沾地暈頭轉向。
2020年2月份,我再次帶著睿睿來到婦幼醫院做治療,可惜一個月的治療根本沒有任何起色。我想著讓他多和同齡小朋友接觸,可能對他病情有幫助,便在3月份的時候把他送去了幼兒園,因為上學,睿睿停止了治療。就在我期待睿睿的好轉時,小孫子曹景瑜又出現了意外,讓我徹底崩潰。圖為孫廷斌在喂小孫子吃飯。
在瑜瑜2歲時,種種表現和他哥哥當初確診時一樣,當我意識到小孫子可能跟他哥哥一樣的病時,摟著他和睿睿哭了一整夜。為什麼老天爺要這麼折磨我們一家人,兩個孩子已經沒有了媽媽,又得了這麼個病。
兒子本身身體不好,在外面打臨時工一個月工資只有2400元錢,在得知瑜瑜也是一樣的病後,他沉默著一顆接一顆地抽菸,“兩個孩子都得治,這是一輩子的事,咱們竭盡全力,治不好也是他們的命,錢我來想辦法。”兒子啞著嗓子對我說。因為前幾年給兒子做手術欠的十幾萬還沒有還清,所以一直以來家裡的經濟壓力都特別大,如今睿睿和瑜瑜的治療更是看不見盡頭,一家人生活都被籠罩在陰影裡。圖為瑜瑜在玩耍。
今年7月份,我帶著瑜瑜來到曲靖的一家康復中心做康復。在練習“回應”時,醫生叫一次他的名字,然後就讓他站起來,連續一個上午,都在練習同一個動作。1個月後,瑜瑜終於對自己的名字有了反應。一天我在家裡叫他的時候,他從沙發那跑到我面前,我看著仰著小臉看著我的瑜瑜,淚水奪眶而出。看到瑜瑜的康復治療頗有成效,我便在8月的時候也將睿睿帶了過來,兄弟兩個一起在這裡做康復治療。圖為兄弟倆在玩耍。
在醫生的引導下,兩個孫子現在都會簡單地喊爸爸、媽媽、爺爺、奶奶、哥哥、弟弟了,在兩個孫子第一次發出“爺爺”的聲音時,他們的爺爺眼淚止不住地流。在睿睿剛剛確診時,老伴曾經看著路邊的其他孩子說:“我這輩子可能都等不到他喊我一聲爺爺了。”圖為醫生在給瑜瑜做康復訓練。
現如今睿睿4歲了,瑜瑜也3歲了,已經過了醫生口中的0-2歲最佳治療年齡,但是醫生也說在孩子6歲之前,自閉症的治療效果也是比較好的,所以就算是再累再難,我也咬牙硬挺著。一個人照顧兩個孩子本就不容易,更何況兩個生病的孩子。
“睿睿和瑜瑜的治療效果還是比較好的,你們家長要堅持下去。”醫生的話讓我在黑暗中看到了一絲光亮,可是很快我心中的激動便減退了。孩子治療有效果是好事,但是現實的問題我也不得不考慮,家中積債未還,睿睿和瑜瑜的治療費用又不菲,錢從哪裡來?兒子的癲癇和老伴的腸癌也像個定時炸彈,懸在頭頂讓人不安。我越來越老了,也掙不來錢了,我要怎麼做才能挽救我們這個搖搖欲墜的家庭?圖為孫廷斌給孫子穿鞋。
兩個孩子先後患自閉症,還是讓人感覺有一些蹊蹺。歡迎評論留言。原創作品,嚴禁任何形式轉載,侵權必究!#攝影頭條##感光計劃#