今天，我們為大家帶來一位7歲男孩來來與淋巴瘤共存的故事。
來來出生於2014年，在3歲時確診間變大細胞淋巴瘤（ALK陽性）。現在上小學二年級的他，每天定時定量服用靶向藥，每三個月或半年複查一次，日常學習和生活都正常進行。
“未知是最可怕的，這個病簡直就是個‘磨人的小妖精’。”來來媽媽陳欣說。
“來來身體一直很好，我只是順手幫他掛個號”
2017年3月，陳欣給來來洗澡後無意中發現來來右腿大腿根部有個小紅包，來來的體溫和精神狀態都正常，期間帶他去過其他醫院，醫生說是溼疹，陳欣也就沒在意了。
8月，全家人都在準備一件非常期待的事兒——9月1日，來來就要進入幼兒園了。入幼兒園不光是孩子的生活開始了一個新階段，也是全家人的生活開始了一個小小的新階段，這是多麼令人高興的一件事啊！
一天，陳欣路過上海交通大學醫學院附屬新華醫院，她想著快開學了，順手掛了個面板科的號，請新華醫院更權威的專家為來來開點溼疹的藥。
“我兒子身體一直很好，要入園了，我順手幫他掛個號。”陳欣專門強調了“順手”這個詞。
接診醫生是位很年輕的男醫生，戴黑框眼鏡，他仔細看了來來的腿，又找來科室的幹皆誠主任仔細檢視。幹主任沒多說話，給開了單子讓趕快去做B超，又預約了活檢。
拿到B超結果，恰好就在電梯裡碰到了戴黑框眼鏡的年輕醫生。陳欣把單子遞給他，緊緊盯著他的臉。
陳欣心裡有點兒慌，她很擔心醫生開口說出的話，讓她的心同這個電梯一起下墜。醫生看著單子，眉頭皺了起來，他用手指著一句“皮髓質不清”，他說：“這個東西看上去不好。”
聽聞此話，陳欣的心比下行的電梯下墜得還快，她感覺像是墜向了深淵。
很快，全家人帶孩子到醫院做活檢。
在醫院裡見媽媽要拍照，活潑的來來用氣球擋著自己的臉 在醫院裡見媽媽要拍照，活潑的來來用氣球擋著自己的臉
“懸在心裡的石頭落地，砸得家裡變了天”
2017年8月31日，陳欣說，她永遠忘不了這一天。
幾天，或一天，甚至幾個小時發生的事情，也足以改變一生。
這天，陳欣媽媽給來來穿了一套淺粉色帶小藍花的POLO衫。這淺色衣服讓本來面板就白淨的來來，顯得尤為有神彩，來來嬰兒肥的面板光滑得像瓷娃娃般細膩。
來來爸爸抱著來來，姥姥姥爺也跟著，一起帶來來去做活檢。
陳欣腦子裡不停地出現電梯裡年輕醫生的“這個東西看上去不好”那句話，越想越害怕，壓不住僅存的那一絲僥倖心理，她忍不住哭了起來。
旁邊一位阿姨看她哭得傷心，問她是不是哪裡不舒服。陳欣泣不成聲地說，不是我生病，是我兒子可能得了很重的病。阿姨心疼得握住她的手。
炎炎三九天，陳欣的手冰冰涼，手心裡卻全是冷汗。
來來從活檢室出來時，有點兒虛脫，無力的任由家人抱著，雙眼都睜不開。早上穿的POLO衫已經溼透了，緊貼在身上，淺淺的小藍花被汗水浸溼，加深了幾個色階。
醫生說，把紅腫的大部分挖乾淨了，有一小部分實在太深不能深挖，就把傷口縫合了。
活檢次日，來來右大腿的淋巴結開始腫大。
一週過後，來來的傷口不見癒合，反而在潰爛，還愈發紅腫。縫合傷口的線被繃得緊緊的，一天比一天的被深深勒入肉裡。
來來時常痛得直哭。一家人心疼來來，心裡還吊著一塊大石頭，短短一週，都清瘦了不少。
一天晚上，來來痛得大哭不止，陳欣趕快帶他到新華醫院兒科急診，急診醫生正好是面板科醫生，對來來的傷口進了拆線和簡單處理。
因為要等病理才能確定後期的治療，在等待的這兩週裡，醫生不敢多做處理，只能對傷口進行清洗、抹點兒促癒合的藥等簡單處理。
兩週，14天，不過全年的二十六分之一，陳欣和家人感覺卻比26年都漫長。
兩週後，病理結果出來，是間變大細胞淋巴瘤（ALK陽性）。
懸在心裡的石頭落地了，砸得陳欣家裡變了天。
愛畫畫的來來，畫了冰淇淋送給媽媽
關關難過關關過，堅強的來來熬出來了
病情已確定，來來腿上的傷口也日趨嚴重，當務之急是馬上進入治療。陳欣穩了穩神兒，擦乾眼淚，帶來來住進了新華醫院。
2017年9月至2018年1月，來來在新華醫院做了6個療程的化療，經歷了化療的種種副作用，嘔吐、發燒、拉肚子、口腔潰瘍、感染……
幸運的是，“關關難過關關過，來來熬出來了。”
還沒來得及高興太久，2018年3月中旬複查時，一紙確診又是一個大石頭砸來：來來複發了。
接下來要怎麼治?
陳欣想起來來在第六療時，一次抽指血檢查，卻無論如何止不住血了，後來使勁按壓針洞20分鐘，又上注射了凝血針，才止住血。兒童正常的血小板數值在110以上，來來的血小板數值只有2。
性命攸關之時，孩子命懸一線。陳欣感覺每分每秒長得都要長出一把白髮，此時的兩三天，比三生都要長。
病床上的來來是幸運的，血象自己升了上來。
但是，陳欣還是擔心再次治療時遇到這個情況，所以一家人商議後決定：北上！
2018年3月下旬開始，陳欣帶來來在北京博仁醫院進行診治，加上兩個大化療後，來來再次完全緩解，之後，要單獨用長春花鹼一種藥進行維持治療。
7月再次複查時，出現融合基因殘留，9月又加入靶向藥進行聯合維持治療。
就這樣，過了兩年，2020年12月，來來停止使用長春花鹼治療，繼續使用靶向藥治療，並定期複查。
不同的醫生有不同的治療方案，購藥也極其困難。維持治療期需要使用的化療藥——長春花鹼已停產，陳欣想盡辦法為來來購買靶向藥，其中所歷經的艱難輾轉，都是錐心之痛，她說自己一輩子都忘不掉。
擺在眼前的，是她更希望有新藥或新的醫學手段，能讓來來被根治，能停藥。
每週，陳欣都會為來來分藥。
來來每天要兩次定時、定量地服用靶向藥。藥品不是兒童專用靶向藥，是250MG的成人劑量，需要人為的將成人劑量的藥按來來的體重比例分好，來來才能服用。
陳欣把靶向藥、購買的空膠囊、電子秤一一放在桌面上，洗乾淨手，戴上口罩，才開始小心翼翼地分藥。
電子秤和需要分裝的藥
“這病就像一把刀，不如給我來個痛快的”
來來剛生病時，除了病痛給陳欣帶來的壓力，她沒有其他太多想法。直到有一天，她把來來小了的九成新的衣服送給他人，對方婉言拒絕時，陳欣開始感覺周圍人對來來的歧視了。
大家知道來來的病不傳染，但來來的衣服、書、玩具等，沒人願意給自己的孩子用。陳欣感覺她和來來是不易被這個世界接納的。
後來她在其他病友的提示下加入了病友群，群裡都是淋巴瘤患兒的家長，有共同的治療上的難題，有相同的境遇。
病友最清楚病友，大家在群裡抱團取暖。陳欣感覺這裡是她這一階段的心裡的世界。
陳欣所在的病友群裡有的人已吃藥維持了7年，如常見的糖尿病一樣，帶病生存，與病共生。不同的是，來來所患的間變大細胞淋巴瘤是一種惡性腫瘤 ，俗稱癌症。
糖尿病像一把羽毛扇，不論四季不停扇；來來患的淋巴瘤就像一把刀架在陳欣脖子上，刀架穩固，刀就不會掉落，只是一直懸著。她不知道這把刀是哪個時間落，或者是落不落得下來。
陳欣在採訪中和我說：“伸頭是一刀，縮頭也是一刀，有時我想不如來個痛快吧——這個病真的是‘磨人的小妖精’。”
陳欣曾在幾年前看《追風箏的人》，其中一段寫道：他停下來，轉身，雙手放在嘴邊，說：“為你，千千萬萬遍！”然後露出一臉哈桑式的微笑，消失在街角之後。再一次看到他笑得如此燦爛，已是二十六年之後。
初讀時，這是二十六年喔，四分之一個世紀了。可現在再讀，二十六年再長，也是一個有時限的時間。
可是，來來的維持治療要治療多少年，醫學上沒有答案，陳欣更是不知道。
一條路只有開始，如果是有希望的，或是能看到盡頭的，人們都會潛意識中做好心理預期，心裡緊繃的皮筋會頑強的堅持到希望實現或道路盡頭。
但一條路，有開始，不知道盡頭在哪裡，也不知道心中的祈禱是不是最終的希望所在，每一天，每一分鐘，心都懸在半空，或是頭頂上都有一把快刀利劍，不知道哪個時間會掉下來。
2021年3月，來來在上海昆蟲博物館 2021年3月，來來在上海昆蟲博物館
他能“按時“長大，就要像正常人一樣面對生活
來來帶病生存、與病共生的情況下，他要怎麼長大？
“他能‘按時’長大，就要像正常人一樣面對生活。”這是陳欣和家人對來來教育上達成的共識。
在來來剛入院化療時，反應特別大，為了轉移來來身體上的疼痛，陳欣會讓來來用IPAD看動畫片。從來來3歲半到6歲，他的很多時間在看IPAD。
陳欣看每個病房裡的孩子，只要有體能睜眼四處看的，基本醒來都是捧著一部手機或IPAD。
一段時間後，來來像是對動畫片也耐心不足，轉而愛上看短影片。
如此三年後，來來入學了，陳欣擔心的問題出現了：課堂上，來來的注意力難以長時間集中。
陳欣想，來來也許不會有學業上的建樹，但總歸還是要學習的。
來來生病前，陳欣對來來的各種培養和練習及心願，都變成了唯一——只要來來能長大就行。
“期望是我走在前，是他送走我，不是我送走他。”陳欣說，這也是病友群裡大部分家長的心理。
但隨著來來年齡的增長，他在維持治療階段，除了每十天一次注射化療藥後高燒，每天定時服藥後沒有其他特殊情況，“他的病不致命，總歸要好好讀書的。”陳欣和家人商量後，開始帶來來恢復了一些學習，從最簡單的撿起來重學。
來來分不清數字6和9，總認錯。陳欣讓他觀察這兩個數字後和他總結：“你看，6是不是有個大肚子？9是不是有個大腦袋？”
來來一下明白了：“對，66大肚子，99大腦袋，哈哈。”
陳欣夫婦在浦東工作，來來和姥姥姥爺住在靜安區，起居飲食和日常生活由姥姥姥爺悉心照顧著。來來使用靶向藥後味覺退化，吃東西要味道很重才能感覺有味道，兩位老人就想辦法把飲食做得花樣豐富一些。
陳欣每天下班後，坐近50分鐘的地鐵，大概18:30到家，和家人一起吃飯。19:00-21:00，陳欣輔導來來功課，陪來來一起閱讀。姥姥主要帶來來讀中文，陳欣主要帶來來讀英文，從繪本到章節書。
陳欣有著近十年加拿大求學經歷，這個工作她做得遊刃有餘。現在小學二年級的來來，在英語表達、寫作和閱讀上已達初中生的水平。
晚上九點，來來洗漱後入睡，陳欣坐地鐵40分鐘回自己家，和老公交流一下來來當天的情況。
陳欣和老公都是學理工科出身，老公愛動手做模型，他主要帶來來學數學和做手工。週五晚上來來回到自己家，週末父子兩人做手工、拼樂高、做模型，一個模型用時多，一次做不完，來來就下次回家時再一起接著做。
每個週末的早上，來來奶奶都給來來做蔥油餅吃，這是來來最愛的早餐。等早餐時，來來和爸爸又開始做模型。
“沒有什麼比一家人在一起更重要了。”陳欣看著父子二人玩耍的背影，常常這樣想，還想著想著就發呆一下，“一直能這樣該多好！”
來來喜歡小動物，這是和爸爸一起製作的標本 來來喜歡小動物，這是和爸爸一起製作的標本
在『向日葵兒童』遇見真情，這是我精神上得到的最大的指引
來來剛開始治療時，陳欣在群裡得到了很多“老一代”家長的幫助和指導。陳欣有著強大的學習能力，隨著來來的治療進展，“我快是半個醫生了，已經練出來徒手摸淋巴結的本領了——只要摸一下就知道淋巴結是不是正常。”陳欣說這句話時輕輕地笑了一下。
群裡有一對廣州的母子，母親心態很好，釋然接受現狀，並微笑著積極應對。她的孩子在維持治療的6年裡，學習和愛好都發展得特別好。
“這位媽媽情緒穩定、心態好，孩子也很優秀。”陳欣說，她也知道為了這一天，曾得到了多麼多的幫助和安慰。
現在她逐漸成為群裡的“老一代”，開始帶“新一代”。因為經歷過、受益過，所以她想給予他們多一些的幫助和指導。
2021年1月，來來和小夥伴在上海兒童藝術劇場玩
來來入學後，他的交際範圍一下擴大了。
他發現生活可以和以前的不一樣，除了他家人和樓下的鄰居，還有這麼多每天可以和他在一起的同齡人。他像一下打開了一個新世界的大門。他想和大家都熟識起來，想交好朋友。
從3歲到6歲這三年，他一部分時間在醫院，一部分時間在家裡，每天見到的人除了家人，就是醫護人員，像學校這樣這麼多的同齡人在一起，他感覺這是屬於他的世界。來來的眼裡有了更多的光彩。
陳欣也感受到了來來的變化，她鼓勵和引導來來怎麼和小朋友打交道，也在學校之外的生活中幫助來來結交好朋友。
陳欣自來來生病後就一直關注『向日葵兒童』，還做了志願者。有一天她看到公眾號上發表過一個淋巴瘤小勇士的故事，發現文中寫到的小名叫“小籠包”的小小少年，就在上海，在她家不遠處。
她想辦法聯絡上了小籠包媽媽，以前不曾相識的兩個人同在淋巴瘤的治療之路上相遇，真是同病相憐，患難真情。
“他就是榜樣啊！這是我精神上得到的最大的指引。”已治癒的小籠包鮮活生動地站在陳欣面前，陳欣感覺他給自己帶來了希望，她希望來來也很快能迎來這樣的一天。
2021年3月份，來來姥姥確診為腦膠質母細胞瘤。短短四年，陳欣生命中至親至愛的兩位親人，一位是生她養她的媽媽，一個是自己生育的兒子，都突然重病。
陳欣感覺不是又一塊大石頭砸過來，是“我的整個生命被掏走了。”陳欣每天煎熬著，堅強地往前走，堅強到她不需要想“堅強”這個詞的本意，她就是“堅強”本身。
祝福來來，祝福陳欣一家！
採訪&撰稿 | 王芳
責編 | 依伊
排版 | 博雅
校對 | 佳妮
