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新聞週刊丨心肝寶貝!絕望中帶有幸運的換肝求生之路,有人3年換2次,有人望肝欲穿

文/圖 半島全媒體記者 高書華 齊娟(署名除外)

新聞週刊丨心肝寶貝!絕望中帶有幸運的換肝求生之路,有人3年換2次,有人望肝欲穿


丈夫呂月生又大出血了!他倒在醫院走廊上,即便失去了意識,鮮血依然順著他的嘴角往外湧。醫生、護士掠過林竹韻搶上去急救,她束手無措地看著丈夫被推進搶救室,腳下虛浮,腦袋嗡的一下,什麼也聽不見了,只有地上大攤濃稠的血紅得刺眼……

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時隔半年,再回想起那個血色凌晨,40歲的林竹韻仍會心悸不已。自從年初查出肝硬化晚期,丈夫呂月生腹內就像安了一個“不定時炸彈”,爆了就是大出血。“如果人身上的血只有10斤的話,他早吐完了。”林竹韻想不通,一直好好的丈夫為何成了命懸一線的病人,更想不通丈夫的病情發展之快,竟然到了需要換肝的地步。想不通也不能再想,生命的抉擇已刻不容緩。

一念起,萬水千山。從北京到青島的千里奔赴,成了他們的重生之旅。

兩難抉擇

“得這種病就是面臨生死,選擇做手術就活下來了。如果不做這個手術……也就早晚的事兒……”林竹韻眼圈紅了。

“不做這個手術吧,就是一步一步地……也是……推向……”43歲的呂月生坐在床上補充著,邊說邊停頓,最終沒說出和生命終結相關的那個詞。

10月23日,在嶗山區王哥莊社群一處民居小院裡,林竹韻再一次看起最新的複查報告,已換肝4個月的呂月生肝功能“比正常人都好”。短短數月,兩人的生活就從慌亂無措迴歸到歲月靜好,林竹韻有時想想都覺得不真實。

呂月生和林竹韻兩口子十八九歲就外出打拼,在北京做了20多年水果批發生意,每天都從半夜幹到第二天凌晨,為了兒子高考,2016年全家才回到老家內蒙古赤峰。兒子順利考上大學,兩人正要享受生活時,災難卻從天而降。

今年1月,呂月生肚子突然鼓了起來,快過春節的時候,肚子大到把肚臍眼拱了出來。他們連忙趕往赤峰當地醫院,還沒等到醫院肚臍就破了,血水四溢。呂月生捂著肚子找到醫生,醫生說:流吧,流沒了就不流了。接下來一查,是肝硬化腹水。

造成肝硬化的原因有很多,有肝炎引發的,也有自身免疫性出問題的,還有喝酒導致的,但呂月生既無肝炎也不喝酒,醫生最終也沒查到病因。

整個春節都沒過好,正月初十呂月生兩口子趕到北京求診,又檢出胃底門靜脈高壓伴有靜脈曲張,隨時有破裂的可能,醫院用膠給補了補血管,補完後兩人回了赤峰。一天晚上正吃飯,呂月生咳嗽了一下,結果一口血就吐出來了,趕緊又跑醫院、打點滴。

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圖文無關

“快半夜的時候,突然間就覺得嘴‘炸’了一下,不好!一吐全是血,後來就拿著盆子接……”呂月生說到這裡,一旁的林竹韻深深嘆了一口氣。

這種情況下,醫院最有效的方法就是從鼻腔處伸進胃裡一個三腔兩囊管,下到胃底後外邊打氣,把氣囊給充起來,貼到出血點上壓住血管,血就止住了。但從鼻子眼捅進胃部一根管,人還得配合著往下嚥,那難受的滋味,“誰用誰知道”。

4月3日,赤峰當地醫院給呂月生下了三腔兩囊管,六七天後不出血了,醫生把管取出後特別叮囑呂月生,“別下地”。可兩三個小時後,忘記醫囑的呂月生起身上廁所,還沒到廁所,就暈了過去,遍地是血,也就是本文開頭的那一幕。

再次下了三腔兩囊管,過了七八天還止不住血,林竹韻陪著呂月生乘救護車轉到了北京佑安醫院,三腔兩囊管在他身體裡一待就是20多天。

治療中,醫生都建議他們換肝,說那是唯一的根治辦法。但兩人心裡沒底,都聽說過換肝,但也聽說過換了肝會發生排異,萬一排異了,原裝的也裝不回去了,可咋整?呂月生兩口子一時進退兩難。

猶猶豫豫著,兩人又回到赤峰,日子過得提心吊膽。呂月生愛做飯,做完後吃兩口就覺得胃裡燒得慌,一天就吃幾口。“人活著連個正常的飯都吃不了,還有啥勁?”

5月份,兩口子再次去北京就醫,醫院沒有床位,只能借住在親戚家。這一次,林竹韻下了決心,讓丈夫換肝,“如果手術失敗了,他命該如此。但我要不努力去做這件事情,就對不起任何人,第一個就對不起我兒子。”

向死求生

“兒子很支援,跟他媽說,媽媽,你把房子、車賣了,不管怎麼著都要給我爸治病,將來你們兩個,我來管,我不用你們給我留任何東西。”

兒子越懂事,林竹韻越難受,“就一個孩子,從小到大,幾乎沒有什麼不滿足孩子的。但是,我兒子今年都不再跟我們要生活費……”林竹韻泣不成聲,呂月生轉過頭去,眼淚順著下巴滴在床上,過了一會兒,他抽出一張紙巾默默遞給了妻子。

孩子靠什麼生活呢?“他送外賣掙生活費,男孩子關鍵時候有擔當。”林竹韻的語氣隱隱透著有些自豪。

5月20日,綜合多方面考慮,呂月生兩口子從北京坐火車來到青島,住進了青大附院。

“咱不是多有錢,考慮的是既便宜又好。在北京,人家要我準備100萬,這對有錢的人來說不多,對我們家來說,真的是一大筆錢。”林竹韻說,“後來機緣巧合,我們認識了青大附院的移植團隊,就來到了青島。”

到了青島,一切都在往好的方向轉變。林竹韻曾忐忑地問醫生,手術成功率是多少。醫生告訴她,醫院做的沒有不成功的,林竹韻懸著的心一下就落了地。因為她在北京諮詢的時候,瞭解到的成功率是90%,已經不算低了,可誰又願意成為那不成功的10%呢?

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圖文無關

住院一個周,呂月生又大出血了,被醫生禁止下地,不能吃不能喝不能動,只能靠打點滴維持。不能吃飯對人是一種煎熬,饞極了,呂月生央求林竹韻,“你就給我舔一口”。

更煎熬的是等肝源,有了肝源才能手術。如果病人能吃能喝還好一些,但呂月生隨時會發生危險,整個病區幾乎數他的情況最重,肝已經不造血,再加上大量吐血,“假如說人體要有10斤血的話,他早吐沒了,幾次加起來肯定吐了不止10斤這麼多。”

這煎熬逼得林竹韻寢食不安,大家都睡了,她會在樓道里一圈一圈地走,無處發洩。

“沒人告訴你啥時候會有肝源。今天說沒有,但也許後天就能做上。我們6月23號做的手術,22號早上查房的時候,醫生還告訴我,等著吧。到下午的時候,護士過來告訴我,明天要手術了。”林竹韻一直說,來到青島後,感覺老天爺特別眷顧他們,因為“有的人等了四五個月還沒有做成手術,我們只等了一個月”。

手術當天,有四人接受肝移植,術後病人都進了ICU。ICU門外聚集了4家的家屬,或席地而坐,或靠在醫院的長椅上,沒人離開。

“醫生不讓家屬在門口等,說有事會打電話,家屬一個小時之內趕到都行。但家屬就是不聽,就必須要在門口等。那樣覺得離他更近一些。明知道他在裡邊很好,我在ICU門口也起不了任何作用,但我們就待在那兒。”

在ICU住了5天,呂月生轉到普通病房,第二天就能下地了,健康狀況以林竹韻肉眼可見的速度恢復著,“做完手術後,除了刀口有點疼,就沒有啥不舒服。別人做完了有不通氣、還有壞肚子的,這些症狀他都沒有”。

呂月生把這些歸功於心態好,“就是被推入手術室前,也沒有多少擔心。”他的想法很簡單,打上麻藥以後什麼也不知道了,順利的話,能再睜開眼睛就說明沒事,不順利的話,睜不開也就什麼不知道了。

做了重大決定的林竹韻卻沒那麼“輕鬆”,她做好了最壞的準備,但仍認為換肝是丈夫延續生命的唯一選擇。命運把這個家庭捲入漩渦,逼著林竹韻做出抉擇,她決定向死求生。她贏了,醫生給了她一張完美的答卷。

小院夫妻

10月的青島天氣舒爽,在嶗山王哥莊社群一處深藏小巷的民居小院裡,林竹韻和呂月生已住了快3個月。

院子面積不大,上午的陽光和煦地照進正屋,呂月生穿著病號服盤坐在床上,面色紅潤。正屋很大,放了兩張床,中間用屏風隔開,進門靠右的地方放著一張吃飯用的圓餐桌,呂月生的床旁放著茶几和沙發。正屋外面,左側是廚房和衛生間。

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呂月生術後和林竹韻在王哥莊社群租住的房屋內景

“我們出院以後搬到了這裡,便宜,一年才幾千塊錢。醫院附近的房子一個月就要4000元。”林竹韻說,房子是自己找的,丈夫身上有個T管,要在肝移植3個月後才能拔掉,很多做完移植的人出院後都在醫院附近租房子,王哥莊這裡是朋友告訴她的。

林竹韻兩口子在青島的朋友就是病友,但他們不喜歡用“病友”的稱謂來介紹,認為大家就是朋友。

說到租房經歷,林竹韻表示已經無法用語言表達感激了,“住到這處小院的時候,中介大姐連鍋碗瓢盆都給拿來了,還送來大米、掛麵、土豆……大姐能想到的、能有的都拿過來了”,房東大姐也給他們送了韭菜和茄子,“所以我們一直說,我們倆走過來,就是天時地利人和,都是對我們有利的。往青島這一步算是走對了,真的是走對了,感恩我遇到的任何一個人。”

每隔20天左右,呂月生便和林竹韻從住處出發,走到620路公交車站,乘車到地鐵11號線浦裡站,轉乘地鐵到苗嶺路站下車,再步行到青大附院嶗山院區複查。整個過程需要一個半到兩個小時,這對換肝後的呂月生來說,不再是件難事。

6月23日做手術,7月22日出院,換肝4個月後,呂月生的體重已經從手術時的120斤增到了145斤,這個身高一米八一的北方大漢,身板再度硬朗起來。

手術的日子,對呂月生夫婦而言,從此有了不同尋常的意義。林竹韻說,以後都會在6月23日這天給丈夫過生日,這是他重生的日子,青島給了他第二次生命。

而不去醫院的日子裡,兩口子就像本地人一樣生活,呂月生每天要出去走個五六千步,保證運動量,順便跟鄰居們聊聊天。他還“搶回”了家裡做菜的“大權”,天天做給林竹韻吃。

歲月靜好,呂月生看上去和正常人沒什麼不同,但身體裡有個“零件”不是原裝的,終究還是有些不同,保養進入了繁瑣程式,需要注意的事項增多,生活變得精細起來。

光是藥,每天要吃七八種。尤其是抗排異藥,時間要求得非常嚴格,早上9點吃3粒,晚上9點吃3粒,必須準點吃,一次都不能落下。且吃藥的前後一小時內都不能進食喝水。別的藥就沒這麼嚴格了,但每天都需要吃,像激素類、溶栓類、治療腸胃的,等等,還要吃補鈣的,因為抗排異藥導致鈣流失得較快。

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圖文無關

換了肝,體質跟以前再不一樣,需要好好維繫,儘量避免感冒發燒、拉肚子。“正常人感冒了,可以拿過藥來就吃,他們不行。吃藥一定要嚴格遵醫囑,不能因為移植後身體好了,就擅自吃藥,千萬別覺得自己很牛。”林竹韻聽朋友說,有個人換肝七八年,身體指標正常,便把抗排異的藥停了,沒過兩個月,指標便不正常了,“肝發生了排異,這個過程是不可逆的。”

飲食上需要注意的地方更多,很多東西堅決不能吃,比如柑橘類、木耳、枸杞、各種菌類,“民間說的大補和長脂肪的東西都不能吃,什麼人參、海參、蜂王漿等,都不可以。能吃的有魚、瘦肉、蛋和各種青菜,他們要嚴格控制體重,還要做運動,不能過於胖,容易得脂肪肝。”林竹韻說,丈夫現在不是為自己活著,“他是為全家活著,非常感恩捐贈者,也要為他好好活下去。”

不問前程

經歷過生死劫,林竹韻特別欣慰自己選對了路,她現在每天都很開心,也想把這段經歷分享給任何一個需要的人,希望同樣遇到這事的人可以考慮肝移植。

“沒準我這個小分享可以挽救更多的家庭。我們已經移植了,結果很好。假如我們沒做移植手術,我老公就會一直頻繁出血,我們會整天泡在醫院。也許他活三年五年,也許活十年八年,但我們不會有任何生活質量。”

換肝後的壽命和存活質量,是換肝者和家屬最關心的,林竹韻也不例外。她打聽了在醫院複查的朋友,有一位福建患者做手術已經6年了;她和老公還從網上查到,國外最早做的一例已存活35年了。此前,他們在北京也問過,醫生說,一切正常的話,活個15年肯定沒問題。

同樣,錢也是很難逃避的話題,在青島換肝雖然費用降了,但也花了幾十萬元。可看著呂月生的臉,林竹韻說自己又會笑了,而且也敢打算將來了。

談到以後,林竹韻一臉希冀,“回去再說,今年負責養病,明年看看能幹點什麼再幹點什麼。說實話,怎麼也要去掙錢,沒有錢什麼都談不來的,一個月吃藥也需要幾千塊錢。但好在能治這個病,如果有多少錢都治不了病,那才叫無奈呢。”

林竹韻兩口子被人誇起心態好,他們都笑了。林竹韻說,就是因為心態好,他倆每次去醫院都會給別人帶去快樂。有一個山西的朋友,換肝6個月了,經常發燒,吃不下東西,跟呂月生在醫院聊了幾次天。那人說,後悔沒跟他們住一起,要住一起,他也天天出去買菜回來做飯,身體應該比現在好。

在青島的最後一次複查是10月20日,林竹韻打算再過幾天就和呂月生回赤峰,因為當地也可以檢查,她會把檢查結果發給青大附院的大夫,由大夫根據結果調整用藥,“青島的醫生都非常負責任,真的是把每個病人都是特別放在心上,回家也不擔心。”

從離家到外求生5個月,不僅已“脫胎換骨”的呂月生和妻子思歸家鄉,就是家裡的父母親人,也急切地盼望兩人回去。來的時候心裡惴惴,走的時候滿面陽光,心態已大不相同,林竹韻感覺自己完成了“任務”,親朋好友也都稱讚她,“沒想到你一個小小的人,幹了一件非常偉大的事”。但她並這麼認為,“生活把你逼到死衚衕的時候,誰都會這麼做,而且有人可能比我做得還好。”

10月25日早上7點鐘,在青島膠東國際機場,臨上飛機前,林竹韻請人給她和丈夫拍了一張合影,她緊挨著丈夫,小鳥依人。

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離青前,林竹韻和丈夫在膠東國際機場候機廳合影 受訪者供圖 

(文中人物均為化名)

兩闖生死關

癢,特別癢,一大片一大片的紅印分佈在湯江建的大腿和後背,全是他自己撓的,恨不能抓掉一塊肉。但無濟於事,癢順著全身毛孔鑽入骨髓,無時無刻不折磨著他的神經,讓他無法集中注意力,更讓他睡不著覺,一直捱到凌晨兩三點鐘,他才能因倦極而短睡一會兒。醒了以後,癢再度如潮水般將他淹沒,週而復始,讓人崩潰。

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與呂月生移植一次便成功相比,53歲的湯江建肝移植經歷要坎坷得多,第一次術後肝內膽管一直有問題,導致全身發黃發癢。術後3年,他不得不進行了第二次肝移植。這一次,發生了感染,但他挺了過來。如今,人和肝“相處”得很好,已經度過1年10個月。

兩度換肝

每個人都對換肝的日子記憶猶新,因為那一天意味著重生。湯江建也不例外,說起自己的“病歷”,他都能清晰準確地說出兩次換肝的日子——第一次2016年3月3日,第二次2020年1月8日。

湯江建出生於江西,定居在福州。他是母嬰傳播的乙肝病毒攜帶者,因乙肝病毒活躍導致肝病發作,即便吃了抗病毒藥,但他的肝損壞仍不可逆轉,最終導致肝硬化。

2015年初,湯江建的黃疸已經很嚴重了,在福州當地住院治療後情況沒有緩解,到2016年年初發展到了肝衰竭,一位比較權威的肝病專家建議他換肝,並把他推薦到上海的復旦大學附屬華山醫院。

2016年3月3日,他做了第一次肝移植。手術比較成功,但愈後不是特別理想,肝功能有些指標偏高。手術後他在上海租住了3個月,便回到福州休養,半年後肝功能指標還是偏高,且每次檢查指標都不好。

2017年到2019年,湯江建每年都要住一次院,每次都會在膽管裡放支架,但新肝和他“八字不合”,造成膽汁酸一直比較高,導致他全身面板又黃又癢,癢得人睡不著覺。湯江建不得不回上海找了曾經給他做手術的醫生求助,醫生建議他做第二次肝移植。

第二次準備換肝時,有病友建議湯江建到天津去做手術,那裡有家醫院的器官移植中心建得比較久,在業內名氣很大。

2019年11月,湯江建和妻子何曉到了天津第一中心人民醫院,找到了器官移植專家蔡金貞教授,邊做各項檢查邊等肝源。2020年1月8日,他終於等到了肝源,手術被安排在下午4點鐘。

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圖文無關

打上麻藥後,無影燈很快在他眼中暗了下來,等意識再度回到湯江建身體已是1月9日晚上。那時,他已躺在ICU病房裡,但尚未完全清醒,並不曉得當時是黑夜,真正清醒過來是1月10日。

換了兩次肝,湯江建依舊選擇相信醫生,並不擔心手術。對他而言,每次手術過程就像是睡了一覺,換了兩次肝,就相當於睡了兩覺。不同的是,這兩覺都睡得沉寂而綿長,再度醒來時,身上插滿了各種引流的管子。

一次肝移植要過三道關,手術關、感染關和排異關。三關都過了,新肝才算在體內成活。

這一次,做完手術後的湯江建身上不癢了,雖然出現了感染,但他挺了過來。出院以後直接回了福州,定期在福州當地醫院複查,各項檢查指標葉慢慢恢復了正常。看來,這個肝和他身體比較匹配。

忘記過去

湯江建不擔心手術和換肝後的命運,並不代表沒人擔心,壓力都轉移到了湯江建妻子何曉身上。

請何曉談談這些年陪著丈夫治病的感受,她直接拒絕,“那種至暗時刻經歷一次就夠了,不想回憶第二遍”。她說,自己現在選擇刻意忘掉過去這幾年來經歷的事情,連想一想都覺得心塞。

雖然拒絕回憶,但她還是忍不住說了兩個詞:煎熬和絕望。

比如,第一次術後湯江建出現了膽道問題,這在病友群裡比較常見,可也有很多人沒有問題,術後都很好。這曾經讓何曉心有不甘,“為什麼偏偏是我們!再換一次肝,會不會是同樣的結果?那換肝還值不值得?”

再比如,每一次移植都要等肝源,尤其是第二次,等到心焦,因為湯江建是O型血,肝源特別難等,周邊很多人都做了手術,他們還沒有等到,希望似乎很近,卻又虛無飄渺到讓人絕望,摸不到抓不著,焦慮天天順著喉嚨流到胃裡。

治療期間,湯江建被下了數次病危通知書,每一次都讓何曉全身哆嗦,而等待肝源時每天不斷重新整理的住院費用,也讓她感到心焦。

第二次移植手術後,湯江建發生了感染,必須要用很貴的消炎藥,每天一萬多元,到底能不能過得去,她的“心被放到了火焰山上”。好在湯江建最終挺了過來,她感覺自己脫了不止一層皮。

林竹韻曾說,她寧願躺在床上的那個人是她。床上躺著的人無力做什麼,地上站著的人更是焦灼,就怕走錯一步。何曉也是如此,丈夫兩度換肝,對她造成的煎熬絕不是兩倍的疊加那麼簡單。

第二次換肝後湯江建辦了病退,隨著身體越來越好,已可以自己去醫院複查,何曉再也不用跟著去讓她窒息的醫院了。身為大學老師的她繼續回去上班,丈夫負責在家裡做飯,每天下班回家都能吃到熱乎乎的飯菜,這樣平常的日子多年不曾有過了,繃了多年神經終於可以鬆弛下來。

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4月上旬,湯江建回到在江西吉安,抱著外孫女街頭散步 受訪者供圖 

更讓何曉高興的是,今年7月下旬,丈夫還帶她出去旅遊了一段日子,經歷過驚濤駭浪,這個家庭的幸福日子正緩緩向前流淌。

“規劃”人生

換肝後並不意味著治療的結束,一次換肝,病人和醫生要終生保持聯絡。隨著蔡金貞教授的團隊從天津轉到青島,經他手術的患者也都由青大附院的團隊接手術後隨訪。湯江建也是其中之一。

換肝接近兩年,休養生息成了主旋律,湯江建的生活被吃藥時間規劃得嚴絲合縫——

每天早上7點起床、做早餐,8點出去買菜,9點鐘回家,休息一會兒,11點開始做中午飯,吃完午飯,下午1點鐘出去散步。擔心食物反流,醫生要求他飯後一個小時不能躺著,所以走到下午兩點回家,休息一下,就到了下午3點,再做點家務,下午5點開始做晚飯,和妻子吃過晚飯就到了晚上7點,再出去走一個小時,回來看看書或者電視,就到了晚上休息時間,一天就這樣過去了。

在這些劃分好的時間裡,就是吃藥的時間,攸關性命的抗排異藥物一次也不能落下。

湯江建選的抗排異藥是緩釋膠囊,只在每天晚上10點吃6粒。但其他的輔助藥各有服用時間段,早上8點、下午兩點、晚上8點、晚上10點半,都有藥吃。

除了規律吃藥,就是定期複查身體指標,將結果發給青大附院器官移植中心的醫生。器官移植隨訪群是蔡金貞帶頭建立的,裡面有醫生和患者以及患者家屬,輻射範圍達到2000多人,醫生們會利用休息時間在群裡給患者解答疑問或者指導用藥。

生了一場病,換了兩次肝,湯江建也像換了一個人。妻子說他以前在大街上有看不慣的事就要跟人家大吵大鬧,現在能很好地控制自己,不再隨意發脾氣。

湯江建則說,想到生命第一,健康最重要,脾氣就比以前好了一些。生死關頭他早想明白了,平平淡淡才是真,自己過得開心,家人也就放心了。生病自己受苦,家人也跟著受累。所以,為了換肝以後的生命和生活質量,他願意改變自己。

出生在江西的湯江建原先無辣不歡,現在他硬生生戒了辣味,程度並不比戒菸差多少。以前他不愛運動,人稍胖,現在每天堅持散步,一天一萬步,體重已經迴歸正常範圍。

換了肝能夠存活多久?

湯江建不太關心,“走一步算一步,活好每一天吧。認識的病友裡最長的存活了21年,還好得很。聽病友說過,最長的是1995年換的肝,現在仍然很好。”他說。

對此,何曉很在意,現在平淡而幸福的生活是她用數年的殫精竭慮、勞心費神換來的,她特別珍惜現在的日子,希望這樣的日子長一些,再長一些。

(文中人物均為化名)

肝,在路上

每一天,46歲的蘇美麗都在病房內坐臥不安,每次護士推門進來,她都閃爍著期盼的眼神看著對方,很快,又暗淡下來。她在等待合適的肝源,但她的情況比較特殊:半年前,她不幸患上肝硬化急需移植肝,但此前因膽管多髮結石反覆手術,她的腹腔變得又小又窄,體內裝不下正常大小的肝,她需要一個小型肝源。雖然早早就提交了申請,但半年過去,不少病友都做了手術,她還在等待,畢竟,有一個完美匹配的肝臟,是一個機率性事件。

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目前,器官移植的來源主要靠捐獻。在青大附院肝移植病房,每天有大量的人在等肝源,誰也不知道什麼時候幸運會降臨,醫護人員只能勸慰那一雙雙焦灼的眼神:“不要急,肝還在路上”。

捐肝救女

10月中旬,青島大學附屬醫院器官移植中心病房裡,一縷陽光灑在趙婉清稚嫩的臉龐上,她露出了笑容,世界重又在她眼裡變得五彩斑斕。最近一次檢查,趙婉清的肝功能等各項指標均表現正常,這意味著,父親趙振生移植給她的肝在她體內成活了。

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圖文無關

“這個爸爸非常偉大,他捐了60%的肝臟給女兒。本來媽媽也想捐,但媽媽配型不如爸爸合適。”青大附院嶗山院區器官移植中心主任蔡金貞教授介紹道。

趙婉清家住濰坊,今年剛剛20歲,得的是一種罕見病,叫做“腎單位腎癆”,發病率五萬分之一到九十萬分之一不等。這種病對肝有很強的攻擊性,趙婉清已經出現腎功能異常、肝硬化、腹水等症狀。如果拖到最後,其他器官都會連帶衰竭。要想保命,得先把肝換了,讓肝正常運作,其他器官才有希望保住。

女兒遭此噩運,趙振生落淚了。四處打聽後,今年6月,他找到了蔡金貞教授,把給女兒換肝的希望寄託在蔡金貞身上。

“針對我姑娘的手術,蔡教授至少跟我交流了4次,跟我說孩子手術怎麼做法,有些什麼風險,哪些地方有什麼把握。我非常感謝蔡教授,總覺得他們這個團隊在我孩子身上費了太多的腦力和精力。”

9月1日,趙婉清各項身體指標都達到了手術要求,肝移植終於可以進行。這是兩場生死接力的手術,醫生需要先把趙婉清的病肝切下來,同時把父親趙振生健康的右半肝移植進去。

長年累月的工作,家庭的負擔,已壓得趙振生不再強壯,捐出一部分肝臟,不知道瘦弱的他能不能承受得住。父女倆被一前一後推進手術室,一場12個小時的接力手術,最終成功完成。

麻醉藥勁散去,趙振生醒來的第一句話是:“我女兒怎麼樣了?”得知手術很成功,他才又沉沉睡去。經過20天的調理後,趙婉清從重症監護室轉出來,一切指標恢復正常。術後第一次見到女兒,趙振生上前給了她一個大大的擁抱,喜極而泣。

望肝欲穿

在沒有器官移植技術前,對於肝腎等內臟器官衰竭或者喪失功能的病人,醫生只能採取保守冶療,眼睜睜看著病人一步步走向生命的終點。器官移植技術的興起,給了病人第二次生命選擇。這種技術,目前被稱為“現代醫學之巔”,是挽救心、肝、肺、腎等器官終末期疾病患者的唯一希望。移植器官的來源分為兩種,一種是親體捐獻,一種是非親體捐獻。

趙婉清的肝源屬於親體捐獻,親體捐獻就是從健康的親人身上摘取部分器官,進行移植手術。因為捐獻人和受體為血緣關係,這種方式不用等肝源,只要配型合適就可以進行,但也受很多條件限制,比如捐獻人身體太差或者配型不相符等。現實中,更多的是非親體捐獻,受體得到的是一個完整的肝。這是另一個殘酷的現實,這邊的新生,就意味著那邊有一個鮮活的生命此前已經逝去,由於捐獻量和需要量存在著巨大的缺口,這就客觀上造成了器官短缺。

每天,都有人在苦苦等待適合自己的救命器官,在青大附院器官移植中心,來就診的病人大半以上都在病床上等待肝源,有的等待半年甚至一年都等不到合適的肝源,這對病人和家屬,每一分每一秒都是一種煎熬。有的家屬天天去找醫生、找護士,但誰也無法變出配型合適的肝源。

46歲的蘇美麗在病床上“望肝欲穿”。多年前她就被確診為小體重的膽管多髮結石,反覆手術後腹腔變得又小又窄。半年前,她又不幸得了肝硬化,急需要小型肝源植入。她早早在人體器官分配與共享計算機系統上提交了申請,但是符合她血型的肝源,對於她來說卻過大。半年時間過去,她仍然需要“碰運氣”,畢竟,完美配上是一個機率性事件。

新聞週刊丨心肝寶貝!絕望中帶有幸運的換肝求生之路,有人3年換2次,有人望肝欲穿


圖文無關

所以,林竹韻一直說自己是幸運的,她丈夫等了一個月就等到了肝源,而她認識的很多病友還沒有等到,有的已經等了4個多月。她只能勸對方,“我可以做到感同身受,但我無法用任何語言來安慰你,因為我明白那種等待的滋味。肝源、肝緣,蔡教授說過,這也是一種緣分,緣分到了,自然就來了。”

但沒來的時候,家屬就只能當做肝源還在路上。湯江建的妻子何曉說過,那是一種無形的力量,人力無法干涉。也正因如此,等到合適肝源的家庭都特別感恩。

A面B面

就像一個硬幣的AB面一樣,一面是大量的人在等待肝源,另一面卻是有人不願意接受肝移植,寧可選擇保守治療,覺得還是自己的“原裝零件”最值得信賴。

林竹韻在丈夫治療沒多長時間就決定做移植手術,而有的人肝病治了八九年,最終也不敢走出這一步。呂生月說,他們在北京住院時,一個病區100多個病人,沒有一個想換的,都採取保守治療。“有的人不想換肝,你跟他聊,他說那玩意兒危險,我這樣還能活幾年,換完了我要沒了呢?有很多人擔心在手術檯上下不來,換了一個別人的器官,怎麼能在我身體裡工作?想都不敢想。”

問題來了,是一直用一個快報廢的原裝“零件”,像個老爺車一樣執行;還是瀟灑地換個“零件”,讓這輛事故車“續航”更長時間?沒有標準答案。

不想換肝的人擔心很多問題,首要的是安全問題,雖然現在肝移植手術技術已經非常成熟,但誰也無法保證百分之百安全,一旦上了手術檯,就沒有辦法再回頭了,不可控因素太多。再就是後期吃藥問題,以及術後存活期,都是需要關注的。所以,在有些人眼裡,肝移植是一種激進療法。

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圖文無關

此外,換一個肝除了要闖手術關、感染關和排異關,就現實而言,還有第四道關,費用關。湯江建說,換了兩次肝,一套房子沒了,費用之高也非一般家庭所能承受的。後續還有吃藥的費用,尤其是抗排異藥,費用很高。

目前,在全國範圍內,器官移植仍未全部納入醫保賠付範圍,但一些地方已經先行先試。青島市今年進一步調整二檔繳費成年居民醫療保險待遇,將器官移植抗排異治療超出起付標準以上部分的報銷比例,由60%提高到了65%。

而為了救助需要進行肝移植手術的貧困患兒,在青大附院的牽線下,中華少年兒童慈善救助基金會早在2018年7月設立了佑愛瓏琪肝病救助專項基金,發動社會力量進行募捐,專門救助那些陷入困境的危重病兒及其家庭,每例可捐助6萬元~8萬元,已經在青島救助了多例肝移植患兒。

目前,接受了肝移植的家庭,無一不認為做了一道正確的選擇題。

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青島大學附屬醫院器官移植中心病房外的走廊 受訪者供圖

湯江建說,肝移植不僅是手術,術後隨訪也很重要,關係到肝移植病人存活期的長短,所以患者和醫生的關係是長期的,患者們在微信群裡提問題,醫生都能及時解答。他現在很好,希望更多的人瞭解肝移植手術,從而造福更多的患者。

器官移植技術日臻完善,這是一項造福人類的工程。素昧平生的兩個人,因為一個器官發生了某種神秘的聯絡,而器官的來源過程,則滿滿地寫著人生大愛。對於受體而言,帶著捐獻者的美好期望,健康而有質量地活下去,本身就是在延拓捐獻者的生命長度,同時也是在續寫自己的美麗人生。醫學,總是在向未知領域探索,給人類帶來希望的光。

(文中人物均為化名)

分類: 家居
時間: 2021-11-13

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