據英國《鏡報》11月4日報道,一名來自美國佛羅里達州患有侏儒症的女子講述了肢體延長手術如何改變了她的生活。
36歲的Kristen DeAndrade天生患有軟骨發育不全症,這是一種罕見的基因疾病,會導致骨骼生長緩慢。12歲時,Kristen開始接受肢體延長手術,身高從3英尺9英寸增加到4英尺11英寸(約增加了30多釐米)。
Kristen說:“在這個為中等身高的人打造的世界裡,我把手術看作是過上更有功能、更獨立的生活的途徑。小時候,由於軟骨發育不全,我經歷了很多醫療困難,比如耳部感染。我在公共場所也很吃力,比如廁所太高了,或者夠不著電燈開關。我的學校也不得不為我調整一切,我的課桌帶有一個小盒子,能幫我坐到椅子上。”
Kristen小時候經歷的困難是她選擇接受四肢延長手術的關鍵因素。然而,她的決定引發了爭議,並不是所有人都同意她的做法。她說:“侏儒症群體中有些人聲稱這是整容手術。他們說我應該愛我自己的身體,我應該為想和其他人一樣而感到羞愧。”
腿部延長手術可能需要數年時間,而且並不是很被推薦。根據英國國家醫療服務體系分析,它有併發症的風險。但Kristen對自己的選擇感到滿意。她說:“我很小的時候就想做這個手術。我的父母都是中等身高,從一開始,他們就支援我的決定。”
12歲時,Kristen遇到了Paley博士,Paley博士是馬里蘭州肢體延長與重建中心的肢體延長手術專家。1998年6月,Kristen接受了第一次肢體延長手術。在接下來的四年裡,她一直在做這個手術。
每個月Kristen的四肢都會被額外拉伸一英寸,然後再用一個月的時間來鞏固康復。Kristen經歷了連續地四年的手術和康復,“在那段時間裡,我不得不重新學會走路,學會愛我的傷疤。”Kristen說。
“我第一次做手術時大約12歲,他們把我的小腿,也就是脛骨,伸直到六英寸長。Paley醫生實際上是把我向外彎曲的腿伸直了。當我的大腿,特別是股骨被拉長時,Paley醫生還幫我矯正了髖關節的畸形。然後接下來,我的胳膊也延長了四英寸。”Kristen說。
16歲的時候,手術結束了,Kristen透過考取駕照來慶祝這一時刻。她說:“對我來說,手術是我對未來的展望——一個獨立的未來,一個沒有痛苦的正常世界。”
Kristen現在是一名勵志演說家和四肢延長手術的倡導者,她還寫了一本名為《小腿,大胸懷》(《Little Legs, Big Heart》)的書籍。(中國青年網編譯報道)
來源:中國青年網