圖為病床上的桉琪爾。
“出倉後，孩子出現嚴重排異，便血20多天都止不住，醫生把能用的止血藥都用了，沒有任何效果，目前是所有血項都下降得特別嚴重，孩子每天癱倒在床上，除了喊疼，就是讓我找護士要止痛藥。”在河北陸道培醫院的一間病房裡，王賢美看著已經斷食斷水20多天、腿瘦得只剩下皮包骨，而臉卻因為頻繁使用激素導致激素臉的女兒桉琪爾，說話的聲音中都透出一股悲涼，“孩子不到一歲就患上了這種怪病，1年多的時間裡每天都在死亡線上掙扎，太讓人心疼了。”
圖為王賢美一家3口的合影。
王賢美是朝鮮族，丈夫侯博是蒙古族，結婚後兩人一直居住在內蒙古呼和浩特市，因侯博有聽力殘疾，平時以靠賣海鮮為生。2019年5月16日，女兒順利降生。看著這個漂亮可愛的“小公主”，侯博按照蒙古族的傳統，給孩子取名叫桉琪爾，翻譯成漢語就是“天使”，夫妻倆渴望這個孩子能夠給家庭、給她自己帶來好運。
然而，半年後，受突如其來的新冠肺炎疫情影響，侯博的海鮮攤位無奈關閉，家裡唯一的經濟來源不但斷了，還因此背上了30萬的債務，侯博只得去打零工維持家庭生活。
圖為患病前的桉琪爾。
“2020年春節期間，也就是家裡的海鮮攤位關閉不久，剛剛7個月大的桉琪爾突然發燒，過了20多天都沒退，而且嘴裡還長了異物。”王賢美說，看到女兒發燒嚴重，她就帶著桉琪爾去了內蒙古醫科大學附屬醫院檢查，醫生懷疑是白血病，“由於當時正是疫情防控形勢最嚴重的時候，醫生讓我們先退燒，再觀察。”
圖為毛囊炎手術後的桉琪爾。
時間過了半年多，到了2020年7月，已經1歲3個月大的桉琪爾又突然發燒，體溫最高達到42℃，伴隨不明原因的感染，血項掉得也特別嚴重，而頭上一個小小的毛囊炎，最後竟長得和鵪鶉蛋一般大。雖然最後經內蒙古醫科大學附屬醫院的醫生會診，手術去除了這個囊性“鵪鶉蛋”，可經過病理化驗，還是沒有查出持續發燒的病因所在，但是醫生再次懷疑是白血病，於是做了一次骨穿，經過外送檢測，桉琪爾的病因基本確定下來，為粒細胞缺乏症。
圖為治療中的桉琪爾。
“人體血液中的細胞基本分為紅細胞、白細胞和血小板，粒細胞屬於白細胞，負責抵禦外來病原體的入侵，如果粒細胞數量不足，病菌就會在人體內繁殖。孩子體內就是缺少這種粒細胞，才導致抵抗力下降，頻頻感染、發燒。”醫生告訴王賢美，同時讓他們去北京的大醫院再檢查一下。
“當時，北京的疫情持續嚴重，孩子又發著燒，我們根本就去不了，只能輾轉在周邊的醫院找不同的科室和醫生看，孩子在吃了一些特級抗生素和口服藥後，病情會緩解一些，但每個星期還是會發燒，這種情況一直持續了小半年，花了10多萬元。”王賢美回憶道。
圖為桉琪爾的診斷證明書。
2021年2月，桉琪爾再次高燒，這次持續了30多天不退，醫院給下了病危通知書。王賢美夫婦的親戚朋友得知孩子病得這麼嚴重，就給他們籌了一些錢，讓他們務必帶孩子去北京的醫院看看。看到女兒危在旦夕，王賢美趕緊坐著救護車去了北京兒童醫院，之後又去了兒研所。經過醫生的努力救治，孩子逐漸好轉，後來在醫生的建議下，又做了一次骨穿和基因檢測，桉琪爾最終被確診為粒細胞缺乏症（伴PIPKI突變）。
圖為住院期間的桉琪爾。
2021年5月，剛剛過完兩歲生日沒幾天的桉琪爾，前一秒還玩得好好的，下一秒就突然躺在地上不動了，一摸額頭熱得滾燙，王賢美趕緊抱去她去了醫院。“當時孩子只有進氣沒有出氣，渾身輕紫，大夫說是急性喉炎導致的喉頭水腫，把氣管堵住了，後來經過搶救、霧化，孩子終於能平穩地呼吸了。”王賢美說，這次住院持續了40多天，用上了特級抗生素，以至於孩子出現了嚴重的耐藥菌，“出院的時候，醫生告訴我們，一般的消炎藥對孩子已經不起作用，無法繼續採取保守治療，唯一的出路就是造血幹細胞移植。”
圖為王賢美在病房陪護女兒。
聽到要做造血幹細胞移植，王賢美和丈夫都懵了，這種事以前只在電視上看到過，沒想到現在竟發生在了自己身上，這讓夫妻倆無法想象，可看著懂事的女兒，他們又不想就這樣放棄，於是又借了一些錢，踏上了為桉琪爾尋醫問藥的道路。“我們去了全國大大小小的血液病醫院，後來聽病友介紹，才抱著最後的希望去了河北陸道培醫院。”對於為女兒尋醫的過程，王賢美顯得疲憊又無奈。
圖為爸爸侯博在照料桉琪爾。
在陸道培醫院，醫生為桉琪爾做了詳細的治療方案，並讓她和爸爸媽媽做了配型，但都沒有配上，然後只得在醫院的幫助下在中華骨髓庫中尋找供者。2021年8月，王賢美接到緊急通知，說供者已找到且願意為孩子捐骨髓，這個訊息讓一家人看到了曙光，夫妻二人四處奔走借錢，雙方父母也把所有積蓄拿了出來，終於湊夠了移植費用。2021年9月19日，經過移植前的各項準備，桉琪爾順利做了造血幹細胞移植並平安出倉。
圖為虛弱的桉琪爾躺在媽媽的懷裡。
就在一家人高高興興地以為一切都會好起來時，桉琪爾突然在出倉的第5天出現了急性移植物抗宿主病，面板、眼睛、口腔和4級腸道排異幾乎同時爆發，每天便血30多次，20多天都沒止住，能用的止血藥都用了，沒有任何效果，導致所有血項都下降得特別嚴重。
圖為病床上接受治療的桉琪爾。
“這種情況非常罕見，風險很高，建議你們做好心理準備，同時備好後續的治療費用，因為腸道排異的治療費用非常高。”醫生的話讓王賢美夫婦手足無措，因為前期的移植費用已經讓他們負債累累。“從孩子生病至今，我們已經花了110多萬元，能借的都借了，能賣的也都賣了，後續的費用真不知道該從哪裡去找了。為了健康，孩子已經努力了這麼久，我真的不想失去她，希望大家救救孩子吧。”王賢美哭著說。
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