從出生開始，生命就進入倒計時是一種是什麼樣的人生？本次走近的物件是45歲的黃仁素，她的兒子叫蔣飛晨，出生僅一個月，小飛晨就被確診DMD。DMD又稱進行性營養不良假肥大，DMD的孩子剛出生時，和一般孩子沒有不同。症狀從四歲左右開始，並逐漸加重。逐漸地，以前活潑好動的孩子感到了站立都是一件困難的事。在他們12歲時，行走開始變得困難。隨後，脊柱側開始彎曲，之後的人生多半就要纏綿病榻。因為基本每3500個孩子中就會有一個，所以這個病也被認為是罕見病中的“常見病”。DMD孩子的人生就像是一場被提前劇透結局的電影。01三張輪椅的來回輪換是黃仁素的一天
5:30，鈴聲響起，黃仁素準時起床，簡單洗漱過後，她已經手腳麻利地做好了早飯。蔣飛晨還在睡眼惺忪的時候,黃仁素已經快速幫他穿好衣服，接著就是把蔣飛晨從床上挪到電動輪椅上。
抱起100多斤的人對於一個成年男子來說都有些費勁，對於體重120斤的黃仁素自然也不是一件輕鬆的事情。她脖子上套著一條絲巾，用巧勁把蔣飛晨抱起，然後從床邊慢慢挪到一旁的電動輪椅上。
蔣飛晨剛在輪椅坐定，她轉頭又衝進洗手間，幫蔣飛晨做洗漱準備。
因為蔣飛晨手腳無力的症狀越發明顯，他不得不換上省力的電動牙刷，擰毛巾這樣費勁的動作也只好由媽媽完成。
6:00，母子倆開始吃早飯，這個家終於迎來了短暫的平靜。
趁著蔣飛晨吃完飯看書的一點空閒時間，黃媽媽轉身又去準備上學要帶的東西。
因為家裡每個月就只有2000出頭的殘疾補助，除去每個月的房租，再加上水電、吃飯等一些生活的必要開銷，每個月母子倆都過得很拮据。
看不起病，黃媽媽只能買一些維生素給蔣飛晨提高免疫力。她希望這個冬天蔣飛晨不要生病，因為蔣飛晨的病經不起一點折騰，即使是尋常的感冒咳嗽也很可能要了蔣飛晨的命。
6:40，母子倆離開出租屋，頂著清晨的陽光，開始一天的上學生活。
除了睡覺，蔣飛晨的所有時間都在輪椅上度過。
為了適應蔣飛晨出門和在家的不同場景，黃媽媽替他準備了三張輪椅。家裡的一張是電動輪椅，即使媽媽不在家的時候，蔣飛晨也能自如地行動。
因為電動輪椅不方便攜帶，再加上黃媽媽力量也有限。所以蔣飛晨出門上學必須用輕便一些的可摺疊輪椅。
蔣飛晨今年剛上五年級，教室在三樓。對於黃媽媽來說，抱到三樓基本是不可能完成的動作了。在學校提供一部分資助的情況下，她購入了這個4000多的爬樓機，輔助輪椅爬樓梯。
擦去椅子上的積灰，黃媽媽緩慢的把蔣飛晨從車上挪到電動輪椅上。不到一個半小時，這已經是黃媽媽第五次抱起蔣飛晨。對於成年男子來說都有些費勁的動作，黃仁素一天要重複十幾次，甚至更多。真是應了那句話：女子本弱，為母則剛。
仔細觀察，不難發現這把輪椅比起家裡那把電動輪椅，除了爬樓機，還肉眼可見地多了很多東西。除了蔣飛晨的書包，媽媽還貼心地給他準備了一塊擦椅子的毛巾，塑膠袋則裝著蔣飛晨上廁所要用的尿壺。
進入校園，發現學校好多地方都有蔣飛晨的“痕跡”：路邊的告示欄上張貼著蔣飛晨的新聞，過道的海報裡表彰著書香少年蔣飛晨，還有教室裡牆上蔣飛晨為端午節畫的手抄報。
8：15，距離黃媽媽起床已經過去快三個小時，她終於有了坐下來喝口水的功夫。但即使歇下來，她的注意力還是集中在教室裡的蔣飛晨，她透過房間窗戶，定定的望著蔣飛晨教室的方向。
02如果你的生命定格在20歲媽媽能為你做什麼？
出生僅一個月的蔣飛晨就被醫生下了一份“死亡宣告”：他可能活不過20歲。
出租屋的牆上，還保留著蔣飛晨12歲慶生的痕跡，命運留給他的時間，或許等不到第二個本命年的到來。
2009年8月3日，蔣飛晨在常州第七人民醫院出生。剛出生的蔣飛晨和其他孩子一樣，沒有異常。但是一個月後因為一場突如其來的肺炎，將這個還沉浸在新生命誕生喜悅的家庭，一下子拖進了黑暗的深淵。
一開始小飛晨因為肺炎被家裡人送往常州二院，入院時以為只是普通的風寒感冒。可檢查出來肌酸激酶這一項竟高達20000。之後去瀋陽進行進一步檢查，透過基因鑑定，才確診蔣飛晨得了一種罕見病——DMD假肥大性肌營養不良。
DMD這個病“傳男不傳女”，而且有三分之二的可能性會是媽媽的基因攜帶。但是透過基因篩查，不幸地是蔣飛晨是因基因突變才會患上DMD。
剛確診的時候，和大多數DMD患兒家庭面臨一樣的難題，救還是不救？黃媽媽說當時大多數家裡人都不支援，他們覺得孩子有病，再生一個就好了。可她堅持，這是一條生命，是我十月懷胎生下的孩子，怎麼能放棄？
這些年，媽媽帶著蔣飛晨把能跑遍的地方都跑了，國內凡是有能力治療的醫生，也全部都找了個遍。打針、吃藥...雪花般的賬單掏空了這個原本就不富裕的家。
小飛晨三歲的時候，黃仁素從中央臺看到瀋陽可以做幹細胞移植，成功的話，可以減緩DMD症狀。第一次治療過後，黃仁素覺得日子可能要好起來了。但好運沒有眷顧這個家庭太久，這種治療在小飛晨身上出現了耐藥性。一開始，一次治療還能管上一年，慢慢的，治療的起效時間越來越短，第三次治療結束，僅半年，蔣飛晨就又開始頻繁的摔跤。
三次幹細胞移植治療，不加來去路費和住宿，光醫藥費就花了靠近20萬，其中還有一部分是借來的錢。家裡再也掏不出錢帶小飛晨去瀋陽看病了。
黃仁素記得，結束幹細胞移植治療的蔣飛晨非常亢奮，喜歡在家蹦蹦跳跳。“如果不是沒錢，我還想帶他去治療。”黃仁素坦言。
因為沒錢看病，蔣飛晨的病就只能這麼拖下去，而黃仁素也從來沒有對蔣飛晨隱瞞過他的病情。蔣飛晨一直知道，自己的生命長度可能只有20年。有時候他也會問媽媽，我現在已經13歲了，那我是不是快死了。
一向樂觀的黃仁素和我們聊到這，難掩悲傷，第一次紅了眼眶。
沒有經濟條件，黃媽媽開始了自救。她加入了不少DMD患者交流群，時刻關注著DMD治療的最新動向。透過交流，母子倆認識了很多和蔣飛晨同齡的孩子，之前有個比蔣飛晨大一點的男生，因為病情加重，不得不依靠呼吸機和吸痰器生存。蔣飛晨看到之後就很害怕地媽媽說，我不想變成哥哥那樣......
死亡對這個家庭來說，從來都不是迴避的話題，它更像是一個課題，如何在有限的時間裡，讓人生活得不留遺憾。
03
你的身後不止媽媽一個人
既然死亡不可避免，那把每一天當成是最後一天過，去幫孩子完成想做的事情。
這是黃仁素的選擇。
透過線上微信群的交流和線下的公益組織，黃媽媽也認識了一些常州本地患DMD的孩子。但是這些孩子絕大多數，都不出門，學校也是很早就不去上了。也有很多人勸黃仁素，孩子行動這麼不方便，養在家裡不要上學了，不是更好？但是蔣飛晨不一樣，他很喜歡上學，喜歡和朋友見面。黃仁素覺得能為孩子做的事情不多，既然孩子想要念書，就要盡力滿足。
剛上一年級的時候，蔣飛晨還能走能跑，媽媽就把他綁在電動車後椅上帶他上學。19年四月的一天，黃媽媽在外突然收到了兒子的電話：“媽媽你快回來，我從椅子上下不來了”。從此以後，蔣飛晨再也沒站起來了。
那個寒假，只有小學文憑的黃仁素去駕校報名了駕照。當時的教練因為知道蔣飛晨的狀況，又是給黃媽媽減免學費，還把自己的佣金貼給了她。45歲的黃媽媽看著家裡焦急等著上學的蔣飛晨，硬是逼著自己一次性通過了考試。之後母子倆就開著一輛二手車上下學。
其實蔣飛晨能夠順利上小學，背後就不只是媽媽一個人的努力。因為身體的殘疾，到了小學的入學時間，蔣飛晨卻找不到能夠接收學校。光華學校說蔣飛晨是心智健全的孩子，聾啞人學校說蔣飛晨視力和聽力都沒有問題，而一般的學校因為蔣飛晨身體的殘疾也拒絕了他，一時之間，蔣飛晨到哪裡上學成了大難題。最後還是在一加愛心社工作人員的幫助下，常州經開區實驗小學願意接收蔣飛晨上學。
因為蔣飛晨和別的孩子不同，他沒辦法像別的孩子一樣，下了課起來活動活動，去上個廁所。他的一天只能是在輪椅上度過，所以黃媽媽不得不時刻陪在蔣飛晨身邊。每天的大課間，黃媽媽都趁著大家休息的時間，來教室給蔣飛晨按摩腿部肌肉，帶蔣飛晨上廁所。蔣飛晨低年級的時候，學校還給黃媽媽介紹了食堂後勤工作，工資雖然不高，但是黃媽媽覺得自己能夠時刻呆在學校，方便照顧蔣飛晨，她已經很感激了。而學校北門的這間休息室，也是學校破例開放給她休息的。
除了上學，蔣飛晨非常喜歡看書。雖然現在住的房子不大，但是目光所及之處都是書。很多書蔣飛晨都已經看了兩三遍了，他雖然只是個五年級的孩子，但是閱讀量已經趕得上初中的學生了。今年國慶在家，三天他就看完了十幾本書，又嚷嚷著媽媽陪他去一加愛心社借書。
黃媽媽說，雖然家裡條件經濟有限，但是對於蔣飛晨，她總想要給他最好的。小時候，蔣飛晨摔了一跤導致腿骨折，需要買護膝，黃仁素二話不說就買了一千六的定製護膝。醫生都覺得沒必要把一次性的東西買這麼貴，可她還是堅持要用最好的。
這幾年，黃媽媽在一加愛心社的幫助下，帶著蔣飛晨去全國各地參加了很多公益活動。因為蔣飛晨長期坐輪椅，沒有參加過學校的消防演練，所以他特別想摸一摸消防車。記得有一次他們去揚州做DMD宣講的時候，江海學院的老師知道了他這個願望，還特意安排車輛邀請蔣飛晨和媽媽去揚州消防隊參觀。
這些年，黃媽媽收到過很多來自陌生人的善意。因為電視臺的採訪，有很多人都認識了蔣飛晨，那一陣，黃媽媽收到了一些陌生人的愛心捐款。“數額太大了，幾百就算了，幾千塊，我怎麼好意思收呢？”黃媽媽心存感激，但還是拒絕了他們的善意，把錢又給人家退回去了。她覺得自己好手好腳的，不需要別人的捐贈，應該給更需要的人。
可能淋過雨的人，總想要給人撐傘。平時學校的家長執勤，黃媽媽從不缺席，週末空閒的時候，她也會跟著一加愛心社的工作人員給孤寡老人送溫暖，關心被家暴的婦女和孩子。黃媽媽說，有時候知足才是常樂。
其實蔣飛晨和媽媽的愛是雙向奔赴的，小小的蔣飛晨，也在盡力地幫助媽媽減輕負擔。黃媽媽說蔣飛晨雖然從小生病，但是他很少會對媽媽發脾氣，平時也很體貼。
蔣飛晨現在每頓飯都只吃個八分飽，因為他擔心吃飽了，媽媽會背得更加吃力。媽媽不在學校的時間，蔣飛晨也會憋住不喝水，這樣媽媽就不用帶他上廁所了。
蔣飛晨悄悄地告訴我們，他最想對媽媽說的話是，希望我的病能好起來。
寫在最後
黃仁素說，江蘇省預計有2000多個DMD患病兒童，其中只有500個家庭還會出來走動，數量上不到四分之一。針對DMD，醫學上尚無其他治療方法，很多確證DMD的孩子，會因為家人的自卑或者擔心外界異樣的眼光，害怕別人對他們指指點點，進而不願意，也不敢出門，選擇把自己封閉在家裡。
和這些孩子相比，蔣飛晨又是幸運的，除了好心的陌生人、慈善機構和學校在背後默默地關注著他，更是因為他有一位願意為了他努力實現他所有願望、日復一日堅守的媽媽.....
上帝不能無處不在，所以他創造了媽媽。
