來源：拾遺
不得“好死”——這可能是現在最被我們忽略的幸福難題。
中國各大城市在陸續釋出幸福指數。
但這些釋出很健忘——忽略了“死亡質量”也是幸福指數的核心指標。
經濟學人智庫對全球80個國家和地區進行調查後，釋出了《2015年度死亡質量指數》報告：英國位居全球第一，中國大陸排名第71。
“科技發展到今天，醫生面對最大的問題不是病人如何活下去，而是如何死掉。”
不得“好死”——這可能是現在最被我們忽略的幸福難題。
01
1999年，巴金先生病重入院。
一番搶救後，終於保住生命。但鼻子裡從此插上了胃管。
進食透過胃管，一天分6次打入胃裡。
胃管至少兩個月就得換一次，“長長的管子從鼻子裡直通到胃，每次換管子時他都被嗆得滿臉通紅。
長期插管，嘴合不攏，巴金下巴脫了臼。只好把氣管切開，用呼吸機維持呼吸。
巴金想放棄這種生不如死的治療，可是他沒有了選擇的權利，因為家屬和領導都不同意。
每一個愛他的人都希望他活下去。哪怕是昏迷著，哪怕是靠呼吸機，但只要機器上顯示還有心跳就好……
就這樣，巴金在病床上煎熬了整整六年。
他說：長壽是對我的折磨。
02
“不要再開刀了，開一個，死一個。”
原上海瑞金醫院院長、中國抗癌協會常務理事朱正綱，2015年起，開始四處去“攔刀”。
他在不同學術場合央求醫生們說，“不要輕易給晚期胃癌患者開刀。”
現在中晚期胃癌患者一到醫院，首選就是開刀，然後再進行化療放療。
“就是先把大山（腫瘤主體）搬掉，再用化療放療把周圍小土塊清理掉。”這種治療觀念已深植於全國大小醫院，“其實開刀不但沒用，還會起反作用。
晚期腫瘤擴散廣，轉移灶往往開不乾淨，結果在手術打擊之下，腫瘤自帶的免疫系統受到刺激，導致它們啟動更強烈的反撲，所以晚期胃癌患者在術後幾乎都活不過一年。”
而現在歐美髮達國家很多都採用“轉化治療”，對晚期腫瘤患者一般不採取切除手術，而是儘量把病灶控制好，讓其縮小或慢擴散。
因為動手術不但會讓患者死得更快，而且其餘下日子都將在病床上度過，幾乎沒有任何生活質量可言。
所以，朱正綱現在更願稱自己是“腫瘤醫生”，外科醫生關注的是這次開刀漂不漂亮，腫瘤醫生則關注患者到底活得好不好，“這有本質的區別。”
03
美國是癌症治療水平最高的國家，當美國醫生自己面對癌症侵襲時，他們又是如何面對和選擇的呢？
2011年，美國南加州大學副教授穆尤睿，發表了一篇轟動美國的文章——《醫生選擇如何離開人間？和我們普通人不一樣，但那才是我們應該選擇的方式》。
幾年前，我的導師查理，經手術探查證實患了胰腺癌。
負責給他做手術的醫生是美國頂級專家，但查理卻絲毫不為之所動。他第二天就出院了，再沒邁進醫院一步。
他用最少的藥物和治療來控制病情，然後將精力放在了享受最後的時光上，餘下的日子過得非常快樂。
穆尤睿發現，其實不只是查理，很多美國醫生遭遇絕症後都作出了這樣的選擇。
醫生們不遺餘力地挽救病人的生命，可是當醫生自己身患絕症時，他們選擇的不是最昂貴的藥和最先進的手術，而是選擇了最少的治療。
他們在人生最後關頭，集體選擇了生活品質！
在奄奄一息的病人身上，被東開一刀，西開一刀，身上插滿各種各樣的管子後，被掛在維持生命的機器上……
這是連懲罰恐怖分子時都不會採取的手段。
我已經記不清有多少醫生同事跟我說過：如果有一天我也變成這樣，請你殺了我。
一個人失去意識後被送進急診室，通常情況下家屬會變得無所適從。
當醫生詢問“是否採取搶救措施”時，家屬們往往會立馬說：“是。”於是患者的噩夢開始了。
為了避免這種噩夢的發生，很多美國醫生重病後會在脖上掛一個“不要搶救”的小牌，以提示自己在奄奄一息時不要被搶救，有的醫生甚至把這句話紋在了身上。
這樣“被活著”，除了痛苦，毫無意義。
04
羅點點發起成立“臨終不插管”俱樂部時，完全沒想到它會變成自己後半生的事業。
羅點點是開國大將羅瑞卿的女兒，有一次，她和一群醫生朋友聚會時，談起人生最後的路。
大家一致認為：“要死得漂亮點兒，不那麼難堪；不希望在ICU，赤條條的，插滿管子，像臺吞幣機器一樣，每天吞下幾千元，最後‘工業化’地死去。”
十幾個老人便發起成立了“臨終不插管”俱樂部。
隨後不久，羅點點在網上看到一份名為“五個願望”的英文檔案。
“我要或不要什麼醫療服務。”
“我希望使用或不使用支援生命醫療系統。”
“我希望別人怎麼對待我。”
“我想讓我的家人朋友知道什麼。”
“我希望讓誰幫助我。”
這是一份叫作“生前預囑”的美國法律檔案，它允許人們在健康清醒時刻透過簡單問答，自主決定自己臨終時的所有事務，諸如要不要心臟復甦、要不要插氣管等等。
羅點點開始意識到：“把死亡的權利還給本人，是一件意義重大的事！”
於是她攜手陳毅元帥的兒子陳小魯，創辦了中國首個提倡“尊嚴死”的公益網站——選擇與尊嚴。
所謂尊嚴死，就是指在治療無望的情況下，放棄人工維持生命的手段，讓患者自然有尊嚴地離開人世，最大限度地減輕病人的痛苦。
陳小魯一直後悔沒有幫父親有尊嚴地離開。
陳老帥病重到最後，已基本沒有知覺。氣管切開沒法說話，全身插滿了管子，就是靠呼吸機、打強心針來維持生命。父親心跳停止時，電擊讓他從床上彈起來，非常痛苦……
陳小魯問：“能不能不搶救了？”
醫生說：“你說了算嗎？你們敢嗎？”
當時，陳小魯沉默了，他不敢做這個決定。“這成了我一輩子最後悔的事情。”
開國上將張愛萍的夫人李又蘭，瞭解羅點點和陳小魯倡導的“尊嚴死”後，欣然填寫了生前預囑，申明放棄臨終搶救：
今後如當我病情危及生命時，千萬不要用生命支援療法搶救，如插各種管子及心肺功能啟動等，必要時可給予安眠、止痛，讓我安詳、自然、無痛苦走完人生的旅程。
2012年，李又蘭病重入院，家屬和醫生謹遵其生前預囑，沒有進行過度地創傷性搶救，李又蘭昏迷半日後飄然仙逝，身體完好而又神色安寧，家人傷痛之餘也頗感欣慰。
“李又蘭阿姨是被生前預囑幫到的第一人。”羅點點很感動。
05
經濟學人釋出的《2015年度死亡質量指數》：英國位居全球第一，中國大陸排名第71。
何謂死亡質量？就是指病患的最後生活質量。
英國為什麼會這麼高呢？當面對不可逆轉、藥石無效的絕症時，英國醫生一般建議和採取的是緩和治療。
何謂緩和治療？
就是當一個人身患絕症，任何治療都無法阻止這一過程時，便採取緩和療法來減緩病痛症狀，提升病人的心理和精神狀態，讓生命的最後一程走得完滿有尊嚴。
緩和醫療有三條核心原則：
1. 承認死亡是一種正常過程；
2. 既不加速也不延後死亡；
3. 提供解除臨終痛苦和不適的辦法。
英國建立了不少緩和醫療機構或病房，當患者所罹患的疾病已經無法治癒時，緩和醫療的人性化照顧被視為理所當然的基本人權。
這時，醫生除了“提供解除臨終痛苦和不適症狀的辦法”外，還會向患者家屬提出多項建議和要求：
1. 要多抽時間陪病人度過最後時刻。
2. 要讓病人說出希望在什麼地方離世。
3. 聽病人談人生，記錄他們的音容笑貌。
4. 協助病人彌補人生的種種遺憾。
5. 幫他們回顧人生，肯定他們過去的成就。
肝癌晚期老太太維多利亞問：“我可以去旅遊嗎？”
醫生亨利回答：“當然可以啊！”於是維多利亞便去了嚮往已久的地方。
06
中國的死亡質量為什麼這麼低呢？
1. 一是治療不足：生病了缺錢就醫，只有苦苦等死。
2. 二是過度治療：直到生命最後一刻仍在接受創傷性治療。
尤其是後者，最讓人遭罪。
北京軍區總醫院原腫瘤科主任劉端祺，從醫40年至少經手了2000例死亡病例。
“錢不要緊，你一定要把人救回來。”“哪怕有1%的希望，您也要用100%的努力。”每天，他都會遭遇這樣的請求。
他點著頭，但心裡卻在感嘆：“這樣的搶救其實有什麼意義呢！”
在那些癌症病人的最後時刻，劉端祺經常聽到各種抱怨：“我只有初中文化，現在才琢磨過來，原來這說明書上的有效率不是治癒率。為治病賣了房，現在還是住原來的房子，可房主不是我了，每月都給人家交房租……”
還有病人說：“就像電視劇，每一集演完，都告訴我們，不要走開，下一集更精彩。但直到最後一集我們才知道，儘管主角很想活，但還是死了。”
病人不但受盡了罪，還花了很多冤枉錢。資料顯示，中國人一生75%的醫療費用，花在了最後的無效治療上。
有時，劉端祺會直接對癌症晚期病人說：“買張船票去全球旅行吧。”結果病人家屬投訴他。
沒多久，病人賣了房來住院了。又沒多久，病床換上新床單，人離世了。
整個醫院，劉端祺最不願去的就是ICU，儘管那裡陳設著最先進的裝置。
“在那裡，我分不清‘那是人，還是實驗動物’。”花那麼多錢、受那麼多罪，難道就是為了插滿管子死在ICU病房嗎？
07
穆尤睿做夢都沒想到，自己的文章會在美國造成如此大的影響。
這篇文章讓許多美國人開始反思：“我該選擇怎樣的死亡方式？”
美國人約翰遜看完這篇文章後，立即給守在岳母病床前的太太打電話：“現在才知道，對於臨終者，最大的人道是避免不適當的過度治療。不要再搶救了，讓老人家安靜離開吧！”
太太最終同意了這個建議。
第二天，老人安詳地離開了人間。
這件事，也讓約翰遜自己深受啟發：“我先把自己對待死亡的態度寫下來。將來若是神智清楚，就算這是座右銘；如果神智不清了，就把這個算作遺囑。”
於是，約翰遜寫下了三條“生前預囑”：
如果遇上絕症，生活品質遠遠高於延長生命。我更願意用有限的日子，多陪陪親人，多回憶往事，把想做但一直沒做的事儘量做一些。
遇到天災人禍，而醫生回天乏術時，不要再進行無謂的搶救。
沒有生病時，珍惜健康，珍惜親情，多陪陪父母、妻子和孩子。
隨後，約翰遜撥通電話，向穆尤睿徵求意見。穆尤睿回答：“這是最好的死亡處方。”
當我們無可避免地走向死亡時，是像約翰遜一樣追求死亡質量，還是用機器來維持毫無質量的植物狀態？
英國人大多選擇了前者，中國人大多選擇了後者。
08
這是上海“麗莎大夫”講述的一件普通事，之所以說普通，是因為這樣的事每天都在各大醫院發生——一個80歲老人，因為腦出血入院。
家屬說：“不論如何，一定要讓他活著！”
4個鐘頭的全力搶救後，他活了下來。
不過氣管被切開，喉部被打了個洞，那裡有一根粗長的管子連向呼吸機。
偶爾，他清醒過來，痛苦地睜開眼。
這時候，他的家屬就會格外激動，拉著我的手說：“謝謝你們拯救了他。”
家人輪流晝夜陪護他，目不轉睛地盯著監護儀上的數字，每看到一點變化，就會立即跑來找我。
後來，他腫了起來，頭部像是吹大的氣球，更糟糕的是，他的氣道出血不止，
這使他需要更加頻繁地清理氣道。
每次抽吸時，護士用一根長管伸進他的鼻腔。
只見血塊和血性分泌物被吸出來。
這個過程很痛苦，只見他皺著眉，拼命地想躲開伸進去的管子。
每當這時，他孫女總低著頭，不敢去看。可每天反覆地清理，卻還能抽吸出很多。
我問家屬：“拖下去還是放棄？”而他們，仍表示要堅持到底。
孫女說：“他死了，我就沒有爺爺了。”
治療越來越無奈，他清醒的時間更短了。而僅剩的清醒時間，也被抽吸、扎針無情地佔據。
他的死期將至，我心裡如白紙黑字般明晰。便對他孫女說：“你在床頭放點薰衣草吧。”
她連聲說：“好。我們不懂，聽你的。”
第二天查房，只覺芳香撲鼻。他的枕邊，躺著一大束薰衣草。他靜靜地躺著，神情柔和了許多。十天後，他死了。
他死的時候，膚色變成了半透明，針眼、插管遍佈全身。面部水腫，已經不見原來模樣。
如果他能表達，他願意要這十天嗎？這十天裡，他沒有享受任何生命的權力，生命的意義何在？讓一個人這樣多活十天，就證明我們很愛很愛他嗎？我們的愛，就這樣膚淺嗎？
09
2005年，80出頭的學者齊邦媛，離開老屋住進了“養生村”，在那裡完成了記述家族歷史的《巨流河》。
《巨流河》出版後好評如潮，獲得多個獎項。
但時光無法阻止老去的齊邦媛，她感覺“疲憊已淹至胸口”。
一天，作家簡媜去看望齊邦媛。
兩個人的對話，漸漸談到死亡。
“我希望我死去時，是個讀書人的樣子。”
最後一刻仍然書卷在手，
最後一刻仍有“腹有詩書氣自華”的優雅，
最後一刻眉宇間仍然保持一片清朗潔淨，
以“讀書人的樣子”死去，這是齊邦媛對自己的期許。
你呢？
如果你是絕症患者，當死亡不可避免地來臨時，你期待以什麼樣的方式告別人世？
如果你是絕症患者家屬，你期待家人以什麼樣的方式告別人世？
不久前，浙江大學醫學院博士陳作兵，得知父親身患惡性腫瘤晚期後，沒有選擇讓父親在醫院進行放療化療，而是決定讓父親安享最後的人生——和親友告別，回到出生、長大的地方，和做豆腐的、種地的鄉親聊天。
他度過了最後一個幸福的春節，吃了最後一次團圓飯，7菜1湯。
他給孩子們包的紅包從50元變成了200元，還拍了一張又一張笑得像老菊花的全家福。
最後，父親帶著安詳的微笑走了。
父親走了，陳作兵手機卻被打爆了，“很多人指責和謾罵我不孝。”面對謾罵、質疑，陳作兵說：“如果時光重來，我還會這麼做。”
尼采說：“不尊重死亡的人，不懂得敬畏生命。”
我們，至今還沒學會如何“謝幕”！
