艾什莉·富勒(Ashlie Fowler)來自英國大曼徹斯特郡,生了一個“內外顛倒”的寶寶——寶寶患有一種罕見的基因病,叫做腹裂畸形,發育中他的器官形成於身體之外。
每年,每一萬個嬰兒中就有四個患有腹裂。懷孕12周時,29歲的艾什莉被告知她腹中的第一個孩子可能就會受腹裂的影響。
但是,即使她已經做好了準備,孩子出生時她仍然震驚了,孩子的腸子都露在外面。出生後四小時內,孩子就接受了一場手術。後來在醫院繼續住院恢復了三週。
(孩子出生時的狀況)
艾什莉說:“他現在回家了,而且情況挺好,他比預計中回家得更早。我們給他起名叫Koa,在夏威夷語中意味著戰士或者勇士。我和我丈夫會衝浪,所以我們之前聽說過這個名字,我們在發現他有這個狀況之前就已經給他起好了名字。現在,我覺得這個名字非常合適。Koa的體重一直是我最大的擔憂,因為他的腸子的情況,第一週的時候他不被允許吃任何東西。”
腹裂是一種先天缺陷,影響腹部壁。在子宮中發育時,孩子不能正常地將前體壁融合在一起。由於這塊區域沒有合上,器官很快就漏出了身體,漏到肚臍右側。極端情況下,胃和肝臟也可能會溜出來。
剛開始,艾什莉感到很害怕,從掃描上看見孩子的腸子在外面,她不知道這是什麼情況,是不是非常糟糕。當她開始找專家詢問時,他們很確定地說孩子會沒事的。由於Koa的特殊情況,他們需要到專門的醫院去生產。
最初,醫護人員想讓艾什莉順產,後來最終做了剖腹產。出生後,醫護人員把Koa的器官裝到一個袋子裡,以避免讓器官變得乾燥、失溫或被感染。
艾什莉表示,“我不覺得他當時很痛苦,因為我第一眼看到Koa的時候,他被包了起來,在育嬰箱裡很開心。當時我不能馬上抱他,他情況還不穩定。”
如果Koa當時有更多器官漏出來,風險會更大。他的胃也可能漏出來,他的膀胱已經漏出來了一部分。出生一週內,Koa透過導向心臟的導管攝入營養,以避免過多使用內臟器官。
當時,醫護人員推測可能需要六週Koa才能出院,但他只需要三週就恢復了。如今,Koa已經五週大了,開心地和父母住在家中。
武漢晨報實習記者 袁佳蓓