噩耗
在黎啟均拿到四個月大的兒子黎家文的醫學診斷之前,他從沒聽說過β重型地中海貧血。
2011年8月24日,當小家文剛出生時,他看上去和其他健康的孩子一樣,讓期盼已久的父母喜笑顏開,展望著未來一家三口的和樂生活。(圖為:黎家文)。
誰料在兒子4個月大的時候,黎媽媽發現兒子臉色蒼白,愛子如命的夫婦倆帶兒子進了番禺中心醫院檢查,診斷為”β重型地中海貧血”。
地中海貧血症是一種因基因缺陷引起的溶血性貧血病,我國南部如廣西、廣東、海南、湖南、江西、雲南、四川等省份是高發地。β重型地中海貧血,也叫雙重雜合子貧血,正是地中海貧血症中的一類。(圖為:黎啟均父子在地攤櫃前)。
醫生說:“這種病只能靠定期輸血維持生命,治療小家文的病,註定是一場持久戰,唯一的根治辦法就是進行移植骨髓手術,如不治療難以活到成年。”
在小家文找到合適的骨髓配型之前,這個4個月大的孩子就要抵禦治療疾病帶來的種種苦痛,針頭、輸血管、白色病房將成為他最初的記憶,並伴隨他的童年。
然而,輸血也不是萬全之策。隨著小家文年齡體重的增長,輸血頻率也隨之增加。長期不間斷的輸血,讓小家文身體各方面器官不適和併發症的出現。(圖為:黎家文診斷證明)
唯一治癒之法。2012年初,黎爸爸在兒子確診不久後,就已經在南方醫院辦理了建檔手續,等待合適的骨髓配型。然而一次次的詢問只換來一次次的失望。
每當看著可愛的兒子輸血時清澈的眼眸蒙上淚珠,黎啟均夫妻就心如刀割,只能期望骨髓配型的好訊息出現,讓兒子重獲新生。然而,這一等,就將近十年。(圖為:黎家文在醫院輸血)
十年
輸血需要費用,排鐵需要費用,用藥需要費用,應對小家文的各種突發病情需要費用,一旦出現合適骨髓配型做移植手術也需要費用……。每個月,家文的治療一般要花去2千多。這些開銷讓本不富裕的家庭雪上加霜。(圖為:黎家文每月打的去鐵藥)
禍不單行。2015年12月28日,為給擺攤位架設電線,黎爸爸不小心從二十米高滑梯摔下,致使雙手骨折。這一摔不單額外花去一大筆治療費,還讓黎啟均的手如殘疾一樣,不再像以前一般靈活,生意也慢慢冷清下來。
病情反覆的揪心、生活的艱難,讓夫妻倆摩擦不斷,感情慢慢耗盡,直至走到了婚姻的盡頭。(圖為:黎啟均意外摔下,致使雙手骨折診斷報告)為他手腳麻利,攤位還能維持基本生計。兒子生病後,為了快攢點錢給兒子手術,黎爸爸與時間賽跑,打算晚上也出門擺攤。(圖為:黎啟均意外摔下,致使雙手骨折診斷報告)
儘管如此,兩人對兒子的關愛沒有改變,各自在生活的重負下為兒子的病情艱難籌錢。
媽媽張海紅,一個人拼命工作去賺錢維持兒子的生命。黎啟均每天一早在社群小巷拐彎處擺好攤位,等著給人維修手機、換屏、貼膜。生意好時,一天能賺上一百來塊。靠著這些微薄的收入,他們苦苦支撐著小家文日常的治療。(圖為:媽媽每月幫黎家文打去鐵藥)
奇蹟遲遲未到,病魔卻先發起了它的攻擊。2021年2月10日,小家文病情突然加重,連續6天高燒不退,大年初一半夜被送去中山大學孫逸仙醫院搶救。 醫生說:“你兒子因血象過低導致高燒,不注意隨時會發生生命危險的,儘快想辦法給他做骨髓移植手術吧。”
張海紅陷入了絕望:“我也想移植,問題是我2012年就在南方醫院建檔找骨髓一直沒找到,我兒子脾臟越來越大!醫生,我怎麼辦,你救救我兒子。”在醫生建議下,張海紅在中山大學孫逸仙醫院建檔,嘗試在中華骨髓庫給家人尋找骨髓。(圖為:黎家文在醫院)
轉機
也許是十年的堅持感動了上天吧。在一個多星期後,中華骨髓庫傳來了好訊息:家文在中華骨髓庫找到了全相合供體志願者,建議準備資金做骨髓移植手術。
媽媽張海紅聽到訊息後看著兒子喜極生悲痛哭起來,十年病痛和艱難的終點彷彿就在前方!(圖為:黎家文和爸爸)
驚喜之後這個家庭又陷入了愁困:一入院就要繳納30萬元的押金,這對於在病魔打擊下積貧已久的一家人來說,無疑是天文數字。
黎啟均、張海紅向親戚朋友四處借錢,然而杯水車薪。幾經耽擱,小家文的身體狀況又出現變數,高燒反反覆覆,身體指標全部不達標,手術也只能推遲。 家文吃了差不多半年的藥,7月份又檢查出脾臟腫大,進行了切除手術,週週轉轉調理了足足差不多一年。終於,11月28日,醫院再次通知可以安排手術。(圖為:黎家文脾臟腫大,進行了切除手術)
黎啟均、張海紅倆再次向親人求借,可距湊足手術治療費用及術後康復費用仍有20萬元的缺口。
這個家庭熬了十年,終於見到了曙光。只要大家都能給與一點幫助,就能成就小家文新的生命。
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