“這是什麼?”夢爾伸開手掌在牆上慢慢地撫摸。“是牆。”跟在一邊的媽媽說。“這是什麼?”夢爾摸索著聖誕樹上掛著的小球球。“是聖誕樹。”旁邊的醫護人員說。“聖誕樹真漂亮啊!”夢爾貪婪地用手掌感知這個漆黑一片的世界。
5歲彝族小女孩夢爾來自雲南曲靖的一個小山村,2020年初,夢爾右眼經常流淚並且伴隨視力模糊,但是因為年齡太小不知道怎麼表達,並且父母忙於生計,並未察覺到女兒細微的變化。
直到夢爾右眼眼球明顯向外突出,夢爾的父母才意識到也許孩子生病了,這才被帶到縣醫院看病,醫生建議帶夢爾去昆明的大醫院。在昆明紅十字會醫院,夢爾確診為惡性視網膜母細胞瘤,是嬰幼兒最常見的惡性腫瘤。
該病易發生顱內及遠處轉移,常危及患兒生命,夢爾的右眼球不得已被摘除。
但是一年後,夢爾的右眼處再次長出了一個肉瘤,是因為第一次治療已經讓這個家庭負債累累,夢爾的父母並沒有再帶著她去治療,腫瘤長到了雞蛋大小,夢爾常常痛得在床上打滾,媽媽只能帶她到鄉衛生院進行維持治療。
家族再次湊錢,鄉民政部門也發動捐款,夢爾總算有了繼續治療的機會。
夢爾的父母都沒念過書,漢語講得也不好,在村主任的帶領下他們才輾轉來到北京接受治療。
此時,腫瘤已經發生了顱內轉移,經過數個療程的化療,夢爾的病情終於得到了控制,腫瘤肉眼可見得變小了,但是夢爾左眼還是失明瞭。那個曾經色彩斑瀾的世界只能成為她夢裡的存在。
夢爾喜歡坐在床上自言自語,手裡拿著一個黃色的小卡子,還有幾個塑膠積木,這些是出院的夥伴留下的玩具。她的身邊躺著一個娃娃,是一位醫生送給她的。
大家捐的錢用完了,又沒有收入,夢爾的爸爸不得不返鄉打工,留下夢爾的媽媽在醫院獨自帶著她。
夢爾的媽媽沒讀過書,一開始點外賣都不會,都是讓護士或者同病房的家屬幫忙,後來才學會在醫院食堂點餐。
夢爾的媽媽每次都點最便宜的飯,有次夢爾說想吃魚,一份魚要四十多塊錢,夢爾的媽媽糾結要不要點,一位醫生幫她點了魚湯燉豆腐和排骨土豆。
那頓飯夢爾吃了好多,“魚湯太好喝了,我還要喝。”夢爾一邊咂巴著嘴,一邊伸著手要媽媽接著喂她,她已經有好久沒吃過肉了。
夢爾吃完,媽媽把剩下的白米飯和土豆吃了,魚、肉和豆腐,留到晚上再熱熱給夢爾吃。
一個化療結束,應該出院了,但是因為夢爾的媽媽要24小時照看孩子,也不懂怎麼租房子,只好一直住在醫院。
夢爾家在高山上,有幾畝山地,家裡生活開銷全靠夢爾爸爸在建築工地打工。夢爾後續還需要做幹細胞移植手術,但是這個家庭已經再也想不出任何辦法。
“聖誕樹是綠色的,長頸鹿是黃色的,布娃娃是粉色的。“只要病情好轉,幼小的夢爾臉上就掛上了笑容,媽媽帶她走出病房,她興奮地東摸摸西摸摸,重新用另一種方式探索認識這個世界。
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