東方網記者程琦9月23日報道: “站著都能睡著”“熄燈就睡了，真是秒睡啊”功力真好，羨慕那些秒睡的人……你身邊是不是也有這樣的人呢？
事實上，這些不分場合的秒睡或者快速睡著的，可能不是什麼特異功能，而是病了！他們可能得了發作性睡病，也是一種極罕見病。
近日，在一場“關愛發作性睡病患者”的公益活動上，北京大學人民醫院呼吸內科主任醫師、北京大學睡眠研究中心主任韓芳呼籲，各界攜手助力發作性睡病病患群體走出“困境”。
對患者、社會和經濟造成沉重負擔
據瞭解，發作性睡病（Narcolepsy）是一種由下丘腦中產生下丘腦分泌素的神經元缺失引起的，罕見且嚴重的、慢性睡眠-覺醒狀態不穩定的神經紊亂，各年齡段皆可能發病，我國多於8~12歲高發。主要臨床表現為日間過度睡眠，猝倒發作和夜間睡眠障礙等。
由於發作性睡病本身的特殊性，很多患者和家屬因為無法對疾病本身做出科學正確的認知和判斷，也無法進行進一步的診斷治療，誤認為是“鬼壓床”、“鬼上身”，盲目求醫問診，耽誤了病情，也給患者造成了極大的心理負擔。大量的發作性睡病患者往往遭受非議，認為他們是懶惰、不上進，嗜睡和失眠被認為是“不務正業”，而絲毫不顧他們身體所遭受的病痛。
“為了跟上學習進度，我試過很多方法，風油精塗眼睛，圓規扎自己，初三因為壓力，前前後後去了很多醫院，也曾一度懷疑自己得了焦慮症和抑鬱症，心理壓力很大。老師和同學也不斷投來異樣的眼光。我原本成績非常好，後來就變成老師眼裡上課老睡覺的壞學生。”
17歲的小曹罹患發作性睡病後，曾為了抑制嗜睡、猝倒對學習生活的影響，偷偷嘗試了很多藥物，甚至丁二醇（一種化學制品），也曾被不良醫院詐騙，在疾病診療的路上，走了很多彎路。
另外，發作性睡病不僅嚴重影響著患者的生活質量和身心健康，也帶來巨大的經濟和社會負擔。
韓芳表示：“在中國，一般來說是這個病高發於兒童，部分是由基因決定的。患上這種疾病，會導致學齡期患者在未來的學習生活中會遇到更多的困難，而且發病越早，其誘發併發症的可能性就越大，對患者身體健康的危害就更大。因此，早診斷早干預早治療，這可能會改變他（患者）的一生。”
然而，儘管發作性睡病可診斷可治療，中國罹患發作性睡病的病患群體的處境，卻仍舊嚴峻。來自外界的不理解甚至嘲弄，對自身病情無法進行科學判斷，從而失去最佳診療時機，各種併發症引起的進一步身心壓力和經濟負擔。這些都是擊垮發作性睡病患者的“最後一根稻草”。
各界攜手助力病患群體走出“困境”
韓芳介紹說，“發作性睡病在歐美許多國家，已經被列為罕見病範疇，其治療藥物也被稱為‘孤兒藥’，巴黎第五大學等研究機構也在發作性睡病研究方面做出了一定影響。”
在韓芳看來：“國內目前雖然尚未有治療發作性睡病的特效藥，但是可以透過藥物組合的治療手段來控制病情，幫助患者逐步迴歸正常生活。隨著近幾年睡眠醫學的發展，患者診療的流程有所縮短，但是仍然存在大量誤診、漏診的情況。”
“對於發作性睡病，首先要患者自身對疾病有一個正確的認知，基層的醫生醫療系統要有基礎的診療手段，最後是希望政府能有一個健全的診療體系，儘可能地早診斷早干預早治療。”
對此，韓芳呼籲社會對發作性睡病的正確認知，呼籲更多的人關注到發作性睡病這個單病種患者人數極少的群體。“更多的醫療組織和醫藥企業為發作性睡病貢獻力量，無論是對於發作性睡病患者還是整個社會，都有著深遠的意義。”
