2022年1月,躺在病床上微微蜷縮的小男孩臉色蒼白,身體孱弱,映襯著鼻孔上的導管尤為腫大,漫無目的的觀覽著房間的一切裝飾,既熟悉又陌生。
這是小男孩時隔三年後重新回到醫院。
曾在醫院待過六年的小男孩對於病房的眼神依舊是恐懼,嘴角不時的呢喃,時不時的把弄著衣角,看在眼裡的媽媽也是心疼不已,甚至不禁溼了眼眶。
小男孩是誰?又到底經歷了什麼?為何時隔三年再回醫院?三年間病症依舊毫無進展還是另有原因?
我為什麼要生下他
病房外女子不時地捶打自己,邊捶打邊懊惱:“我為什麼要生下來,為什麼。”
女子名叫張娣,是病房裡瘦弱小男孩的母親,此時的張娣癱坐在地,漸白的頭髮,憔悴的容顏,無不盡顯病痛對於一家人的折磨。
他心疼孩子,也恨自己。
“媽媽,我這次會好的是嗎?”躺在床上的魏聞岐忽閃著渴望的雙眼向張娣問道。
“會的,一定會的,岐岐已經堅持這麼久了,一定會好的。”
張娣的話猶如孩子的一盞希望明燈,小聞岐的雙眼中閃爍的喜色肉眼可見。
今天,是小聞岐時隔三年收到醫院通知進行骨髓捐贈的日子,為了等這一天,張娣一家足足等了三年,魏聞岐也被病痛折磨了三年。
小聞岐到底是什麼病,骨髓竟然等待了三年之久?
2013年11月,隨著逐漸起伏的“哇哇聲”,張娣知道,自己的第一個孩子來到了這個世界上。
充斥在張娣和丈夫周圍滿是幸福。
小聞岐的出生對於魏家來說就是上天賜予的禮物,孩子的爺爺奶奶看見孫子,嘴巴也是樂得合不上,為了給小聞岐最優的待遇,婆婆甚至拿出了多年的積蓄,決定為孫子辦個滿月酒。
沒成想,滿月酒的舉辦竟成了小聞岐生命厄運的開始。
哭鬧、半夜拉肚子在即將舉辦滿月酒的前幾天都是常有的事情,魏聞岐的“突然狀況”急壞了張娣和魏強,孩子的突然症狀讓二人一時摸不著頭腦。
只是單純以為孩子應該是吃壞肚子了,便拿來家裡現成治療腸胃的藥給孩子服下,服藥後的魏聞岐情況有所好轉,讓張娣也是鬆口氣,然而令張娣想不到的是,這只是開始。
病好幾天的魏聞岐跟著張娣夫婦舉辦了滿月酒席,酒席上無人不誇獎這個可愛的孩子,聽聞誇獎的張娣也很是開心,自己第一個孩子一定是捧在手心裡細心呵護。
因為前幾天小聞岐的“突然狀況”,張娣還是決定抓緊時間帶著孩子去打預防針,畢竟孩子身體健康才是首位,她不想孩子再出現什麼意外。
馬不停蹄的張娣帶孩子來到了大連兒童醫院進行預防針接種,完畢之後,心中的石頭才落地,可是當晚孩子的狀況讓張娣大驚失色。
大片大片的出血點,密密麻麻的紅色在孩子細嫩的面板下顯得尤為扎眼,張娣嚇壞了。
來不及思考的他推搡著丈夫一起來到了醫院。
“孩子先天性血小板減少。”醫生簡短的幾個字如五雷轟頂捶打在張娣的心口之上,孩子才四個月,怎麼就血小板先天不足?自己和丈夫身體一直很健康,從未有過這樣的疾病啊?
“建議住院治療。”醫生的補充讓張娣夫婦再也坐不住:“醫生,孩子有問題嗎?”
失色的面頰,著急的言語,讓張娣和丈夫緊張極了。
“沒什麼大問題,只是單純的血小板減少,好好謹遵醫囑治療,進行藥物的攝入是沒有問題的。”醫生的承諾讓張娣靜下心來,只要孩子沒有其他大問題就可以。
但仍舊是不放心,因為小聞岐的病症讓她想到了她曾未面世的哥哥。
從聽到魏聞岐是血小板減少的那一刻,張娣的心裡便埋了疙瘩,她擔心孩子的狀況正如自己所想,所以緊追著醫生詢問魏聞岐是否還有其他症狀,直到醫生“承諾”這才消除了其心中疑惑。
那麼,張娣又為何想到了自己的哥哥?
原來,早在張娣之前,母親王順芳便有過一個男孩,本來好生照顧的孩子卻在三歲時離開了人世,孩子的離世至今依舊是母親王順芳心裡的悲痛,而這個孩子離世的原因就是“血小板減少”。
所以在聽到醫生告知症狀的那一刻,張娣很是慌張,但醫生的話還是讓張娣鬆了不少氣。
就這樣,為了讓孩子早些痊癒,張娣直接住在了病房裡,每天悉心照料,生怕孩子出現一點差池。
一個月後,魏聞岐情況好轉,便也在醫生的建議下出院了。
就在張娣暢想著和孩子病後痊癒的美好生活時,現實又給了張娣一擊重拳。
回家後不久的魏聞岐開始流鼻血,最開始張娣只是以為是天氣乾燥的緣故,加上孩子體弱所以流鼻血,但後來,孩子流鼻血的頻率逐漸攀升,讓張娣逐漸覺得事情並不簡單。
為了查明原因,張娣帶著孩子又來到了大連市兒童醫院,但醫院給出的結果仍舊是“血小板減少”,同樣給出的是藥物治療的方案,即使有所疑惑,但依舊是謹遵醫囑。
張娣就這樣帶著孩子又在醫院度過了幾個月,雖然病情穩住了,但醫生說只是暫時的,仍需繼續觀察。
回到家的張娣時刻關注著孩子的動向,一旦有任何不適,便會帶著孩子來到醫院。
慢慢地孩子一歲了,流鼻血的症狀也是時好時壞。“孩子總是半夜流鼻血,所以只要孩子在半夜醒來,我就害怕。”張娣言語間滿是驚恐與害怕,這對於一個新手媽媽來講,無疑是最痛苦的。
勢必要弄清孩子流鼻血真相的張娣決定多去幾家醫院求醫,然而大家好似說好了一樣,給出的答案均是“血小板減少”,並未有其他毛病。
同樣的答案,不明的原因,讓張娣對於孩子“是否會如哥哥一般早早離世”的憂慮越加沉重。
害怕、擔憂、疑慮佔據了張娣大部分的思考。
但不同醫生給出的“只是血小板減少”的答案還是讓張娣覺得,大概是自己想多了。
就這樣,魏聞岐慢慢三歲了。
三年的時間裡,張娣無時無刻注意著魏聞岐的狀態,也不敢讓其和小朋友有過多的接觸,因為小聞岐好動,每次的磕碰對於魏聞岐來說,都是長久難以癒合的傷口,別人幾天就癒合的小傷口,在魏聞岐身上便是紫一塊青一塊的痕跡,幾天都難消。
也因為這樣的“症狀”,魏聞岐基本上沒有玩伴。
2019年,已經六歲的魏聞岐體格瘦小,身體孱弱,看在眼裡的張娣滿是心疼,六年來,她生怕孩子磕到絆到,大大小小的醫院,幾百張甚至幾千張的血液報告單,進醫院,出醫院,對於魏聞岐來講,絲毫不陌生,但面對醫生給出熟悉的“血小板減少”症狀,張娣倍感麻木。
看著孩子一天天虛弱,張娣看在眼裡痛在心裡,於是張娣決定繼續帶著孩子繼續求醫。
經過四處打聽,張娣和丈夫帶著孩子來到了天津市人民醫院。
聽聞醫生回答的張娣差點背過氣去,甚至開始捶打自己:“我為什麼要生下他,為什麼要讓孩子遭罪?”
痛苦的悔恨聲瀰漫在醫生診斷室內。
醫生的回答又到底是什麼,讓張娣如此捶打自己?
麻煩您和孩子外婆做下血液檢測
剛來到天津市人民醫院的張娣依舊掛的是三年來的血液科,掛診嫻熟的她將希望全部寄託於此。
然而等待聽取結果的張娣卻被醫生告知,最好讓她和其母親一起到醫院進行相關的血液檢測。
醫生的告知讓張娣一頭霧水,明明是為孩子查取血液問題,為何最後需要自己和母親抽血化驗?迫切想知道答案的張娣攔住了醫生的去處:“醫生,為何需要我和孩子外婆一起來抽血,是有什麼問題嗎?”
看著焦急的張娣,醫生眼色暗了下去,沉重道:“孩子不是簡單的血小板減少,而是基因缺陷導致的‘血友病’,通俗地講,孩子如今生病是因為您和孩子外婆的家族遺傳。”
聽聞於此的張娣心跳似是漏了一拍,猛然滯住的呼吸讓張娣頭腦發白,她如何也想不到自己的孩子生病竟然是因為基因缺陷,張娣猛然癱倒在地,她如何接受這樣的結果,她不敢想象自己的孩子到底有沒有未來?
“醫生,既然是基因導致的,那為何張娣沒事呢?”一旁的丈夫魏強急迫地問道。
“這種病,男孩患病的機率更大。”醫生的簡述讓張娣不由想起了自己從未謀面的哥哥,張娣的心又緊了幾分,如果男孩的患病機率大,那自己的哥哥三歲便離了人世,那自己的孩子呢,豈不是也要早早的撒手人寰?
張娣不忍痛哭起來,她如何想不到因為自己的基因讓孩子遭罪,她心疼孩子,也討厭自己。
那麼,血友病到底是什麼病?又為何男孩患病機率大?
血友病是一種遺傳性出血性疾病,因為體內的凝血因子VII或者IX基因的缺陷,進而導致凝血因子VII或IX的缺乏,從而使患者的凝血功能異常,通俗的來講,“出血”對於這些患者來說,就是家常便飯一般的存在。
那又為何男孩的患病機率大呢、女孩不可以嗎?
女孩並不排除會有患病的可能性,但其屬於機率問題,只是男孩患病機率更大,這與男性女性之間的染色體有關聯。
女性的染色體是XX,男性染色體是XY,血友病屬於是X染色體進行隱形遺傳,對於女性來說,因為染色體是XX,所以只要有一個正常的X,便不會發病。而男性則不同,因為染色體為XY,並不能保證所遺傳的X是否正常。
如果一名女性患有血友病,並與正常男性結婚,那麼生出來的男孩則必然患病。
這也是為何帶有隱形染色體X的張娣身體無恙,但其未謀面的哥哥三歲便早早離了人世的原因。
魏聞岐的境遇讓張娣與丈夫有如天塌一般,不敢想象孩子的生命將會遭受什麼樣的危險,看著瘦弱的孩子,孩子天真爛漫的笑容,張娣立誓,即使砸鍋賣鐵也要救她的孩子。
“醫生,那要怎麼治療?”張娣的語調有些顫抖。
“只有進行造血幹細胞移植才有希望。”醫生的勸慰張娣看在眼裡,可是又要到哪裡找到與孩子匹配的幹細胞?
既然是自己的孩子,張娣覺得自己一定可以,但是因為自身帶有“血友病”,張娣退卻了,張娣不行,那就丈夫魏強來,但丈夫與孩子的匹配度也只是達到了半相合,醫院的庫存也並未找到與之匹配的造血幹細胞。
張娣沉默了,她始終覺得老天有意捉弄她,她不想失去孩子,也不想讓孩子沒有未來,可是找不到相匹配的造血幹細胞,孩子該如何救?
沒有辦法的張娣一家只能先帶孩子住院,縱然心裡難過,但面對孩子張娣總是一臉笑顏,每每孩子稚嫩的聲音問起,張娣總是回答:“再等等,媽媽馬上就帶你回家。”
時間一點一點地流逝,一年多的時間,小聞岐依舊沒有找到合適的配型,病情也是越來越嚴重,等不下去的張娣不惜跪倒在醫生面前:求求救救我的孩子。”
看到小聞岐的狀況,醫生如何不焦急,孩子那麼小就要遭受這麼大的痛苦,沒有辦法的醫生只能先讓與孩子半匹配的魏強進行移植。
準備進行手術的小聞岐即將入倉,小小的手掌撫摸著張娣的臉頰:“媽媽,我馬上就好了,不用擔心。”聽到兒子言語的張娣很是難過,面前的孩子本應在陽光下與同學嬉戲打鬧,卻在病房裡一待就是七年。
張娣只是對著孩子唸叨著對不起。
隨著手術日子的臨近,小聞岐不能進食,看著孩子瘦成了皮包骨,張娣每天以淚洗面。
2019年11月,小聞岐接受了移植手術,幸運的是,手術很成功。
聽到結果的張娣再也難忍七年的苦楚,在救治室外嚎啕大哭,然而老天依舊不願意放過這個可憐孩子。
術後的一次次複查讓張娣重燃的希望跌落谷底。
一次次的複查,卻是一次次更為嚴重的身體,張娣想不明白,孩子已經做了治療,為何病情越來越嚴重。
“這樣的情況只能是移植失敗,身體不吸收,必須重新找到配型再次移植。”醫生簡短的告知卻如重錘敲打在張娣夫婦心上,唯一的希望也就此破滅。
並且醫生告知張娣,如果還是移植孩子父親的配型,小聞岐的狀況會和此時一樣,所以為免孩子遭罪,還是要趕快找到相匹配的配型。
七年了,張娣與丈夫為了給小聞岐治病,身上的積蓄早已花光,還欠下了一百七十萬的外債,如今孩子還是無法痊癒,張娣與魏強窩在牆角抱頭痛哭,巨大的壓力壓的二人喘不過氣,最難過的是孩子未痊癒的身體。
身邊不少人來勸張娣,七年了,要不不治療了,但張娣不從,她堅信一定會有人可以為自己的孩子捐獻骨髓。
可是時間不等人,小聞岐的狀態每況愈下,心疼孩子的魏強,還是決定二次向孩子移植自己的骨髓,但結果正如醫生所說,依舊失敗。
張娣難過,從被醫生告知孩子是因為遺傳導致疾病開始,張娣就在懊惱,自己為何要把孩子生下來讓他遭罪,可是她又如何不期待自己的孩子降臨。
“這麼多年我能撐過來的都是因為孩子的笑臉,每每心裡愁悶,看到孩子便也釋懷了。”
就在張娣與丈夫心灰意冷時,醫院的一通電話勾起了張娣一家等待三年的希望。
“找到了與小聞岐骨髓匹配的捐贈者。”醫生的話讓張娣三年的灰暗有了顏色。
對方是一名大二學生,聽聞魏聞岐的狀況後,還專門搭機來到天津為其加油打氣。
2022年1月,張娣帶著小聞岐再次來到了這個熟悉又陌生的地方。
“媽媽,我這次會好的是嗎?”躺在床上的魏聞岐忽閃著渴望的雙眼向張娣問道。
“會的,一定會的,岐岐已經堅持這麼久了,一定會好的。”
等待了三年的希望終是在2022年閃亮。
血友病不是其他病症,目前在我國並沒有根治的辦法,而醫生只能以一定的手段扼制住病情的發展。
但正如捐獻骨髓女孩所說:不管未來如何,小聞岐又要經歷什麼,只希望當下的小聞岐能夠早點好轉,早早的感受讀書,早早的感受社會溫暖,成為一個健康快樂的人便足矣。