孕18周，我的小腹已經微微隆起，但從沒感覺到胎動，這讓我有點暗暗著急。那天的產檢是常規的一級B超，我選了個週末，在老公的陪伴下散步到了家旁邊的醫院。
B超室裡兩個醫生邊看邊閒聊。突然，其中一個醫生說：“小孩子有問題。”
我捏住了衣角，小心翼翼地問：“什麼問題？”
“是兔唇……”
事情就這麼發生了
從B超室出來，彷彿一切都開始加速。我們轉到了產前診斷科，醫生強烈建議做羊水穿刺，排除染色體異常合併造成的其他畸形和智力低下，並且提早做四維彩超確定唇顎裂的嚴重程度。
而這些都需要預約和等待，並且羊水穿刺有千分之一的流產風險。
一連串的資訊呼嘯而過，我最終預約了羊水穿刺，又預約了20周的四維彩超。回到家裡，我才開始艱難地消化這個噩耗——小孩子的問題到底有多嚴重？18周的一級B超就能看出問題，那問題一定很嚴重吧？難道我要把孩子打掉嗎？如果生下來會怎麼樣呢？我該怎麼和父母說呢？我恨不得到子宮裡去看看他，搖醒他，把他的豁嘴捏起來。
想著想著我開始嚎啕大哭，我既不能接受生下一個畸形兒也不願接受引產，更不知道怎麼熬過接下來等待檢查和結果的兩三週。
然而就在哭得手腳發麻時，我第一次感覺到了胎動！那一刻，我心裡真是五味雜陳。肚子裡的寶寶和我產生了聯結，發出了生命的抗爭。
冷靜下來以後，我和老公調整心理預期，最終達成一致意見：我們可以接受孩子長相稍微欠缺，如果只是唇裂不太影響生理功能，就把他留下來；但如果還有顎裂，會影響餵養、聽力和說話，我們就……
幾周後拿到結果，我們直接去諮詢了口腔科醫生。寶寶是單側唇裂合併牙槽嵴裂，沒有顎裂。通俗地說，寶寶上側嘴唇裂開了，裂到鼻子，相同部位的牙齦也斷開了。因此，他嘴唇不能密閉、牙齦斷開處缺牙或牙齒不齊、唇鼻相通。
按照治療指南，他可能要先後經歷：出生後3~6個月唇鼻修復術；學齡前唇鼻二次修復術； 9~11歲左右牙槽骨植骨術；成年時整容手術。這中間還穿插著長期的正畸，看來他不僅要遭罪，還要與醫院為伴了。
B超醫生、產科醫生、口腔科醫生都建議我們把孩子生下來再修復：“唇顎裂是最輕微的先天畸形，現在醫學技術已經很先進，沒有顎裂就基本只是外形的缺陷……我們醫院職工孩子裡就有兩位，生活基本沒有受到影響。”
但情況比我們想象的嚴重，牙槽嵴裂就涉及到骨頭的問題了，可能會需要戴牙套、植骨、正頜等一系列在我們看來複雜而痛苦的操作。但思來想去，我們還是決定留下他，好好養大他。唇顎裂在中國的發生率是1.8‰，並不罕見。我們生活中並不覺得唇顎裂孩子有那麼多，可能是有些“被放棄了”，還有一些修復效果不錯“隱身了”。
而唇和顎的發育，在孕8周左右就基本決定了，那時我才剛知道自己懷孕而已！是的，這一切一開始就已經結束了。
漫長而忐忑的等待
接下來的日子，我和其他孕婦沒什麼兩樣。懷孕真是一個漫長的過程，我的心情在等待中不斷橫跳，一會兒是期待和喜悅，一會兒是擔憂和恐懼。慢慢地，我學會了心情不好時強迫自己做攻略，將精力集中在解決問題上，努力不被情緒左右。
我開始蒐集資訊、加病友群，甚至搜過知名醫生的論文。唇顎裂面診和其他疾病有些不同，通常情況下，哪位醫生面診日後就哪位醫生做手術，因此知名醫生的面診號一號難求；並且面診等同於報名排隊，排隊少則幾個月，多則幾年。除了解決功能性問題，唇顎裂手術還兼顧“整容”任務。為了“美”的效果，術前術後還有一系列長期且繁雜的護理。
想到寶寶出生後就需要立刻選擇醫院和醫生，並進行術前正畸，我心如亂麻。我不知道到時候我們娘倆的身體狀況如何，能不能長途奔波去外地就醫，也不知道一號難求的號該怎麼掛。家人安慰我先大致確定想就醫的地點，做好迎接孩子的準備，後面的情況走一步看一步。
終於，小兔子要出來了，我們拎著待產包去了醫院。因為小孩子面容特殊，我多少有些忐忑，除了常規物品外，擔心孩子不能正常餵養，我還帶了特殊餵養奶瓶和吸奶器。我給他起小名叫米多多，因為他屬鼠，而且我暗暗盼望，他千萬不要因為嘴的缺陷而短了吃。
好在兒子出生時紅撲撲的，哭聲響亮，是個7斤4兩的大塊頭，面容也不是那麼驚悚。我有些欣慰又有些失落：我已經盡最大努力把你養得壯壯了，但也只能庇護你到這裡，以後要靠自己了。
剛出生幾天醜醜的米多多丨作者供圖
有了孕期的攻略，我非常清楚接下來每一步應該怎麼做。
第一關就是吃。他果然沒法吃普通奶瓶，好在唇顎裂特殊奶瓶進食順利，母乳餵養由於他的裂口和我乳房的形狀，一邊可以吃，另一邊很費勁。我還帶著孩子諮詢了母乳餵養門診，想著要延長純母乳餵養時間，為孩子加強營養以便迎接手術。
術前正畸，牽一髮而動全身
等我和孩子緩過來，已經快要過年了。術前正畸的最佳時間是出生後兩週內，我催著老公和我爸儘快帶小孩面診。也許是快過年了，面診沒費多少周折。我們看了孕期諮詢過的廣東省的兩家醫院，確定在其中一家排隊手術，並且開始正畸（術前矯正）。
唇裂的術前正畸，目的是收攏唇裂縫隙、改善鼻外形，牙槽嵴裂存在時，還能關閉牙槽嵴縫隙並解決左右兩側牙槽錯位。這些對降低後續手術難度、提升手術效果有一定的幫助。
正畸的具體內容就是給小孩上顎取模，做一個塑膠顎護板。顎護板可以引導牙弓生長到合適的位置；同時，顎護板上面有個鼻撐，可以把塌掉的鼻子撐起來。顎護板大概兩週就要更換一次。
正畸期間的米多多和顎護板，透過臉上貼膠布把顎護板固定住。
丨作者供圖
術前正畸需要醫生和家裡人協同作戰。對小嬰兒來說，正畸牽一髮而動全身，讓我吃了不少苦頭。
首先，戴了板子，小孩不能再自己吸母乳，只能被迫改成母乳瓶喂。這種不得已的取捨讓我身心俱疲，不得不在兒子三個月左右時草草斷了母乳。
其次，顎護板需要每天早晚拆下來清洗再戴回去，兒子每次都既害怕又迷惑，哭得撕心裂肺，而全家只有我才能遮蔽哭聲，快準狠地完成這項艱難的工作。我一度懷疑，自己每天對兒子下狠手，他會不會恨我或者產生心理問題，好在目前看來他早已忘了這些事。現在回想起來，那是一段讓我疲憊又心痛的日子。
那一天真的要來了
兒子快三個月的時候，終於從正畸科畢業了。
醫生說：“現在的牙槽真漂亮，可以預約手術了！”我們鬆了一口氣，卻感覺那一天真的要來了，不由得又開始揪心。
半個月後，我們等到了手術位置，但廣州突然爆發的疫情讓醫院收緊了入院政策，醫生讓我們自己考慮是否推遲手術。在這個當兒，我的母親角色突然放大，產生了一種“應該為兒子找到我能力範圍內最優秀的醫生”的想法。我們多方打聽、幾經週轉，終於在兒子四個半月時等到了北京一家醫院的手術名額。
如同參加大考一般，我們開始了一系列的籌備。預訂酒店、機票和準備行李自不必說，攜帶嬰兒長途跋涉簡直如同搬家。更重要的是，我們要讓兒子習慣新的餵養方式，並且接受綁手。因為術後一個月要儘量避免嘴部肌肉運動，因此進食要改為勺喂或者滴管喂，也不可以吃手，所以要用小夾板把他兩隻手肘固定住。
醫生建議這些改變要從術前兩週開始。這可是個大麻煩。兒子剛因為不用再戴矯正板喜出望外，卻又發現吃手和喝奶的小滿足不斷被制止。
他開始跟我們鬥智鬥勇，假裝在練習翻身，卻背對著我們悄悄把手塞進嘴裡猛嗦。被識破後他嘿嘿一笑，小手把公仔抓到臉前，四個手指露在外面捏著公仔掩護，大拇指又悄悄塞進嘴裡。晚上睡覺時他滾到床的另一邊，又開始邊睡邊吃手。給他戴上夾板，他雙手蹭、靠牆蹭、用嘴咬，將夾板拽到肘部以下，又開始啃了起來！
用滴管餵奶更難，他不明白完美的奶嘴為什麼不見了！小嘴不能控制滴管的流速，吮吸和吞嚥不匹配，他被嗆得咳嗽連連。他發現，到了晚上我們為了他的睡眠只能妥協，只想趕緊用奶嘴奶瓶餵飽他哄睡，於是又耍起了小心機。他竟開始白天絕食、假裝不餓，晚上猛吸奶嘴奶瓶，恨不得把一天的奶都補回來。
那段時間，家裡每天都充斥著兒子撕心裂肺的哭聲，我震驚的同時也感到迷惑。四個月的孩子智商竟然能達到如此高度？竟然讓我耗盡腦汁？果然還是鬥爭最鍛鍊人！
日子一天天過，小小幹奶人最終還是為了奶妥協，適應了滴管奶瓶，吃手也處於可控範圍。可以進京啦！
他好像和以前長得不大一樣了
手術前的幾天，想著兒子馬上要遭大罪了，大人們把他寵上了天，米多多很是過了幾天“米大爺”的日子。6月18日，做了全套術前檢查，驗血結果有一項顯示兒子凝血水平有點低。我有些慌，總不能手術不做了又回家吧？好在醫生考慮到我們遠道而來，表示會特別控制出血，術後可以打止血針，並讓我又簽了一份風險告知書，同意我們週一入院，準備週二手術。
週末我過得七上八下，因為疫情緣故孩子入院只能由我一個人陪護。我想盡量休息一下儲存體力，但無奈思緒萬千只能隨緣。
週一入院，比較清閒，主要是術前宣講和幫助兒子適應環境。第二天早上9點左右，我們到了手術室，兒子是第一臺手術。因為術前禁食，這時他已經餓得直哭，安撫了很久的我只想著趕緊把他麻醉了！
終於，一個護士過來把他抱走了。手術出乎意料地快，10點40左右，護士就叫我帶著奶去甦醒室看兒子。我手忙腳亂地穿好防護服，一進去就看到兒子。他還沒有完全甦醒，嘴上貼了一小塊紗布，被血浸透了，腳上扎著針在輸液。我想抱著他，但既怕碰到他的嘴又怕壓到腳上的針，滿心為難，姿勢僵硬不已。
慢慢地他醒了，開始輕聲哼哼，我在護士的指導下開始小心地給他餵奶。我細細端詳著，他好像和以前長得不大一樣了，臉型好像變長了一些，有一側臉略微有些腫，喝奶的樣子也有些陌生。我輕輕地叫著米多多，很心疼，想哭又忍住了。他小口小口地喝了120毫升的奶，我想到有些家長說小孩術後24小時才喝了幾十毫升的奶，又有些欣喜。吃得多，才能好得快啊！
傍晚時分，兒子徹底甦醒，拉開了嚎啕大哭的序幕。他覺得不舒服，哭；覺得嘴裡和鼻子裡有東西，總想舔嘴唇吸嘴唇，哭；喝奶要用到嘴，哭；不喝奶肚子餓，哭；又餓又疼又睡不著，哭……我只能抱著他在病房裡轉圈，給他唱歌，但作用微乎其微。
當晚，他終於用盡全力把留置針踢掉了，替我解決了一個抱著他時的心理壓力。這之後的24小時，他就在“嚎啕大哭——累得睡著了——醒了——嚎啕大哭”中迴圈。我則在餵奶、哄睡、安撫中累得有些麻木，反而沒有了情緒上的負擔。
週四一早，我們就出院了，接著每天回醫院換藥，術後第七天回醫院拆線，之後才可以回家。回到酒店後，條件比病房好多了，幫忙的人也多了，兒子也不那麼不舒服了，我和他的狀態都一點點轉好。
因為嬰兒配合度差，簡單的拆線工作也需要在鎮靜下進行。拆線後的第二天，我們終於回到了家，我精神上終於放鬆了，離家也已經一個月了。
術後當天、術後第二天、拆線後丨作者供圖
兒子開始每天笑嘻嘻
親戚朋友們知道兒子已經接受了手術後，都忙著恭喜我們“熬出頭”了。實際上，術後恢復需要半年到一年的時間，術後一年的效果才算是最終效果。手術後兒子唇鼻裡有藍白兩種線，拆線拆走了藍色線，白色線將會在一個月內逐漸脫落。術後兒子鼻子裡塞了膨脹海綿，術後第二天改為鼻模，拆線後的一個月要每天佩戴鼻模，一天更換兩次。一個月後複查，醫生判斷繼續佩戴鼻模或者不用再佩戴。術後一週開始還要每天兩至三次塗抹祛疤膏。
於是，我苦練的“更換顎護板”技能剛下線，“更換鼻模+瘢痕護理”的課程又開啟。度過了精心呵護的術後一個月，米多多驚喜地發現久違的奶嘴奶瓶回來了！小手手想怎麼吃就可以怎麼吃了！小夾板消失了，活動自如！礙事的鼻模消失了，呼吸順暢！我明顯感受到了兒子的輕鬆和快樂，他開始每天笑嘻嘻，接下來的一個月開始少年發福，體重飆升了四斤。
現在，米多多已經十個月了，術後五個多月。雖然還要每天額外護理，但疾病對生活的影響已經越來越小，他算是度過了人生的第一重磨難。也許是“見過世面”，他現在很堅強也很淡定，打疫苗也只是乾嚎兩聲，生活中更是很少會哭，成了一隻“小兔子乖乖”。
術後一個月、術後四個月、術後五個月丨作者供圖
也許他未來還要面對第二次、第三次、第四次手術，我想來依然會覺得恐懼。但我這樣安慰自己，拓展到一個人的生命長度來看，磨難也許有許許多多次、許許多多種，戰戰兢兢卻又鼓足勇氣往下走才是生活的唯一選擇。我的兒子只是遇到得更早，而且有清晰的路標。
無論如何，我們的愛與他同在。
醫生點評
黃旭 | 浙江大學醫學院附屬第一醫院口腔科 唇顎裂語音正畸聯合專科 副主任醫師
唇顎裂是目前最為常見的先天性畸形之一，對於家庭來說確實也是一個不小的挑戰。
先簡單說一下唇顎裂的發生。口腔頜面部的發育開始於胚胎的第3周，由多個突起構成頜面部的不同部分。在胚胎的第6~8周，這些突起開始融合或聯合；第8周時，面部初步發育完成；第12周時，口鼻基本發育完成。
胚胎時期面部發育 | medizzy
下圖中，不同的顏色代表不同來源的突起。突起發育、相互融合或聯合的過程如果受到干擾，則會相應地產生不同程度的畸形，包括唇裂、面裂、顎裂。
不同發育時間的面部突起對應圖 | 參考文獻1
然而，引起胚突發育和融合障礙的原因及機制，目前尚不完全明瞭，可能由多種因素引起，比如遺傳因素、營養因素、懷孕初期的感染或損傷、內分泌波動、藥物因素、物理因素、菸酒因素等等。因此，在妊娠期，尤其是妊娠早期，為防止發育畸形的出現，可以針對以上因素採取預防措施，比如注意營養均衡、避免接觸致畸的藥物及其他刺激因素等。
本文中的媽媽付出了非常多的精力與心血，也花費了大量的時間和金錢，真的很不容易。唇顎裂的治療的確如文中所說，不僅從孩子出生起貫穿到成年，還需要口腔頜面外科、口腔正畸科、口腔內科、口腔修復科、耳鼻喉科、護理學、語言病理學乃至心理學等等多學科綜合治療。
不同畸形的手術時機不同，前期需要做的準備也不同。但是家長也不要過於焦慮，其實只要按照醫生的安排一步步往下走就可以了。因此，儘早建立起患兒與醫生團隊之間的聯絡非常重要。
決定治療效果的關鍵還是在於手術操作，根據畸形採取個性化的手術方案，可以確保達到最佳治療效果。此外，外科手術前後的正畸、修復、護理，針對顎裂患兒學說話時的語音訓練，以及成長過程中的心理關注都是治療的重要環節。完善的綜合序列治療，可以在最佳的時期、採用最合適的方法、得到最好的效果。我相信每一個寶寶在父母的細心呵護下會健康茁壯地成長。
參考文獻：
1.Smarius B, Loozen C, Manten W, Bekker M, Pistorius L, Breugem C. Accurate diagnosis of prenatal cleft lip/palate by understanding the embryology. World J Methodol 2017; 7(3): 93-100 [PMID: 29026689 DOI: 10.5662/wjm.v7.i3.93]
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作者：王小胖
編輯：安安安安妮啊、黎小球
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