之前在果殼病人看到一位脊柱側凸病友分享了他戴支具的經歷，我這次想來分享一下脊柱側凸患者的另一種人生——手術。
我“歪”了
戴著塑膠殼子上學
到底是為什麼長成了一個歪歪扭扭的人，我也不知道原因。
我學過舞蹈、喜歡瘋跑、常喝牛奶、不缺光照。
醫生說這是青少年特發性脊柱側凸，常見於青春期的女孩，我只得歸結於自己命不好。
11歲第一次發現後，父母帶我不遠萬里來到北京檢查，X光片中我的脊柱呈翻轉的S形，測量結果是Cobb角胸椎45度，腰椎30度。醫生給了我們一張名片，讓我們去做支具。
嘈雜的巷子、擁擠的店面，我和另一個小女孩面面相覷著任由店員用溼漉漉的白色繃帶在軀幹纏了一層又一層，乾透了用刀切開，是白色的扭曲的身體模樣。
醫生說隨著孩子的生長髮育，需要定期到北京重做支具，我們拿著第一個塑膠殼子，回了家。
塑膠殼子又硬又冷，戴一會兒肋骨周圍的面板就被硌得淤青。
我不願戴它上學，怕同學們嘲笑。幸好那時很流行背背佳，我也得以用“背背佳”混跡在同學中間，實際則是治療著比駝背嚴重得多的疾病。
自己健身半年
反而開始腰腿疼痛
歲月遷移，幸運的是，我的脊椎側凸沒有再加重；不幸的是，我的五臟六腑在這個畸形狹小的空間裡生長，心肺功能受限。
我總是比常人虛弱一些，但是大家都會歸結於我的瘦削或懶惰。
我用精心挑選的寬鬆衣服掩飾著凸出的右側肩胛，沒有人能看出我的缺陷。偶爾有不識趣的人驚呼：“啊呀，你的後背高出一塊！”我就會慌忙地努力坐直，努力伸長脖子拔高自己，然後匆匆轉移話題。
原本以為一輩子也許都會這樣過去，但工作後我還是試圖透過健身來拯救自己。
健身私教市場混亂，有些人甚至從未聽說過脊柱側凸這個病，也敢誇海口接下我這個客人。後來我放棄了私教，自己跟著健身APP訓練。
半年以後，一次40公斤的負重拉背讓我開始腰疼，有時下班後右腿甚至疼痛到不能行走。去醫院重新拍了片子，胸椎的側凸竟然已經漲到60度，腰椎也增長到45度，醫生遺憾地告訴我，可以考慮手術了。
在網上精心比較過後，我選擇了北京某三甲醫院的一個骨科團隊。
手術前脊柱X線片 | 作者供圖
每日三次
護士拿著綁帶和秤砣來牽拉我
病房共住了七個人，有像我這樣長住的，也有微創手術兩三天就走的。
手術前需要進行牽引，將神經牽拉得儘量長，這樣可以降低手術損傷神經的風險。每日三次，護士拿著綁帶和秤砣進來將我固定在床上，我心裡莫名抗拒卻也無可奈何。直到幾天後看見對床病友木木的牽引——她的病情傷及脊髓，需要將牽引器打入顱骨。
那天醫生讓我們在病房外等候，留木木一個人在裡面接受打孔，我們聽著門裡孤獨的木木斷續地痛呼，都默默低頭，物傷其類。
木木的媽媽是個溫和沉默的母親，只看著窗外流淚。操作結束，我和另一個女孩緊緊挨著她，輕輕摩挲她的背。那一刻我們是同一根繩子上的螞蚱。從那以後，我再不敢抱怨自己這微不足道的牽引。
一邊做牽引和術前檢查，一邊等待手術排期，終於等來了第二天中午十二點手術的通知。醫生循例把我和媽媽叫到一個小屋裡進行術前告知，麻痺、癱瘓、植物人。為了右背部的外觀能更好修復，還需要截斷三根肋骨。
晚上灌腸後，我偷偷縮在被子裡寫下了遺書。
醫生說，因為我是成年人，所以把第一場手術的時間讓給一個八歲的小女孩，我晚一點再做，彼時我還不懂這意味著什麼。
九個小時
醫生一點點掰直脊柱
到了手術當天，護士照例五點多就來查房、抽血，而平時總會翻身繼續大睡的我緊張得再難以入眠。由於全麻手術前不能進食水，我就只能忍著飢餓和尿管帶來的不適感，茫然地盯著天花板。六個小時後，護工終於帶來了可以進入手術室的喜訊，我和媽媽好像突然都失去了語言能力。
我知道我將被翻轉過來，光溜溜地趴在一大塊墊子上擺成小豬的姿勢，醫生會把我的背整個劃開，分開面板、脂肪和肌肉，在每節脊椎鑽孔、打入鈦合金鋼釘（國產），用兩根長長的鋼棒將它們連線起來，再一點點掰直，直到我的神經無法再承受拉長和移位。
麻醉的藥力來得很快，前一秒還在和醫生嘮嗑，後一秒我就失去了意識。
醒來時不知自己身處何地，只覺得很冷很冷，我呼喚眼前晃著的人影：“麻煩你給我蓋個被子。”可是推我病床的護士們怎麼都不理我，我生氣地大喊：“我冷死啦！”才終於看見媽媽焦急地湊上來問：“你說什麼？”然後詢問護士該怎麼辦，奇怪的是，我還是沒有看到護士給我蓋被子。
後來我才知道，很多人在術後都會感到寒冷，被子好端端地在我身上，而我自以為的大喊大叫其實也只是嘴唇微弱的翕動。
走廊的燈光很亮，回到病房才知道已經晚上八點多了。接下來的四個小時，媽媽和爸爸一直守在我的邊上，用溼潤的棉籤擦拭我乾涸的嘴唇，可我已不知是夢是醒。我想起從前媽媽一直猶豫著不敢讓我做手術，擔心全麻會影響腦子、耽誤升學，昏昏沉沉中我努力告訴自己，不能睡，睡了就沒法高考了……
後來我才知道，那天在我被推進手術室後的九個小時裡，爸爸媽媽和專門趕來陪我手術的舅舅，一直徘徊在家屬等候區，一口飯都沒有吃。
手術後脊柱X線片 | 作者供圖
要忍受的疼痛很多
最疼的是右腿
術後第四天，厭倦了鴿子湯的我已經饞到狂點團結湖的椰汁西米露和拿破崙外賣了（這就是海淀民工堅持要在東大橋做手術的原因）。
拆線很疼，清創很疼，後腰的兩個導流管一動也很疼，拔尿管很疼，努力在床上排洩很疼，但最疼的還是右腿神經的間歇疼痛，常常折磨得我晚上睡不著覺。醫生說可能是術中壓迫到了神經，也可能是別的原因，日後透過鍛鍊就會逐漸恢復。
吃止疼藥刺激腸胃，我一歪頭就吐在枕邊，晚上睡不著的時候，媽媽就一遍遍撫摸著我的右腿，在她溫柔的安撫下，疼痛好像就不那麼強烈了。
傷口癒合後，醫生說我們可以嘗試坐和站了。
經歷長期臥床後第一次坐起來，不適感很強烈。醫生幫我側過身，慢慢將我扶抱起來，媽媽認真地學習著動作，儘管隔壁床的小妹妹早我幾天手術，她已經學過一遍，可她還是很小心翼翼。我坐起來後頭暈目眩地靠在媽媽懷裡，兩個人都忍不住流下了眼淚。醫生幫忙拍下了這一幕，恭喜我們成功完成了最難的一步。
住院一個月整，我出院了。術前臉蛋圓圓的我96斤，術後只剩下82斤，根根肋骨分明，在家人的攙扶下一步步艱難挪動，像蒙著皮的骷髏，又像剛出土的殭屍。
年輕病友們的身邊
總有一個吃苦耐勞的媽媽
術後康復自然是個漫長而煎熬的過程。脊柱內固定物使我活動受限，無法大幅彎腰，也沒法左右扭轉，軀幹部的肌肉得不到拉伸，只能透過按摩來緩解緊張和疼痛。
我很難穿上右腳的鞋襪，背三斤重的書包都會腰疼，不能久坐，右腿偶爾疼痛，常常呼吸困難。我無法再出差去較遠的地方，引起領導的不滿；當時口口聲聲說愛我的男朋友，在知道我手術的複雜程度後也悄然離我而去。
但我的人生觀也被脫胎換骨地重塑。我常常想起木木，那個術後第二天就滿足地啃炸雞的小姑娘，想起用專業和勤奮拯救了我人生的醫護天使們。
我無比感恩我的媽媽，我人生中的兩次住院都是她衣不解帶地陪伴著我。白天十六個小時家屬不允許坐在病人的床上，只有一個小板凳，夜裡也只能睡吱吱呀呀的行軍床。回家後，生活仍不能自理的一兩月裡也是她每日為我擦身洗漱，在陽光下為我洗頭，幫我在床上完成一切吃喝拉撒，從未讓我有過片刻不適。
而我卻是一個讓她付出了這麼多辛苦的倒黴孩子，我常常懷疑自己到底值不值得她這樣地奉獻。我甚至不想擁有自己的孩子，因為我知道我無法為TA做到媽媽為我做到的一切，也怕自己因為TA而無法償還媽媽對我的恩情。
住院中，年輕的病友們總有一個吃苦耐勞的媽媽陪伴在身邊，而年老的病友們往往得到的是護工的照料和兒女偶爾的探視。
我也不敢再相信伴侶的承諾。術後一年多，我仍會從噩夢中驚醒，想起我躺在床上無法動彈時尋求男友的安慰，得到的卻是他無情的拋棄。
絕望的情緒將我淹沒，我不得不去尋求心理諮詢師的幫助，她告訴我，這一切並不是因為我太脆弱，經歷了大型手術的患者往往需要心理干預來幫助他們調整自己，適應新的生活，可惜很多人難以意識到這一點。
從胸椎第二節到腰椎第三節都打上了釘子，我戲稱自己是鈦合金鋼鐵俠，幸好每次安檢都順利透過。
經過堅持不懈地祛疤，如今背上那條長長的蜈蚣已經很淡。為預防術後感染而剃掉的耳朵以下的頭髮，也逐漸長回以前的模樣。
儘管高低肩依然明顯，肩胛骨也仍有凸出，我卻已敢於穿上漂亮的衣服，也逐漸拾回熱愛的運動。
如今我有了能堅定地愛護我、支援我的男朋友。我想，這個手術帶給我最重要的改變，就是學著去承受和悅納自己與他人的一切不完美。
經歷了這一切，我相信自己已足夠堅強。
作者近照 | 作者供圖
注：文中“木木”為化名。
醫生點評
孫豪君 | 中國人民解放軍北部戰區總醫院骨科主治醫師
正常人的脊柱從後面看是一條直線，並且軀幹兩側是對稱的；如果脊柱的某一節段出現偏離中線的情況，就懷疑“脊柱側凸”。
脊柱側凸多見於兒童和青少年，發病高峰年齡為13~15歲，其中60%~80%的病例發生在女孩中。在骨骼成熟過程中，多數未經治療的患者側凸程度會逐漸加重。
本文作者的診斷是青少年特發性脊柱側凸，與之相對的，是由特殊疾病導致的脊柱側凸，如神經、肌肉及骨骼的異常。青少年特發性脊柱側凸在現實生活中並不少見，根據國內的調查結果統計，我國患病率大約為1%~2%。
每年的6月作為國際脊柱側凸學會所提出的“脊柱側凸喚醒月”，倡議人們關注脊柱側凸，更好地實現脊柱側凸的早發現、早診斷、早治療。
目前，脊柱側凸的原因尚不明確，可能與遺傳、脊柱周圍結締組織異常等有一定關係。
脊柱側凸都有哪些危害呢？輕度的脊柱側凸一般對器官功能及身體機能沒有太大影響，但會引起身體變形並影響外觀。常常表現為雙肩不等高、背部隆起、骨盆傾斜、胸廓畸形等。這些因身體不對稱造成的缺陷可能會造成孩子的自卑等，甚至難以融入正常的社會生活。
嚴重的脊柱側凸可導致胸腔或腹腔的容積減小，從而影響重要器官的發育，最終引起心肺功能或腹部、盆腔臟器的功能異常。這時患者可能會比別人更容易疲憊，也有患者出現消化不良、食慾不振。女性還會因骨盆傾斜變形，導致懷孕後胎兒的成長和發育環境的異常。脊柱本身的形態異常，會壓迫脊髓，嚴重者可造成椎管狹窄甚至癱瘓。
文中的Cobb角體現了脊柱側彎的嚴重程度 | Wikimedia
基於上述危害，不論是輕度還是嚴重的脊柱側凸都需要儘早接受治療。
如果醫生判斷脊柱側凸程度很輕，通常僅需定期複查。對於需要治療的脊柱側凸，目前臨床上有效的手段主要有兩種：支具治療和手術治療。
支具治療起源於20世紀30~40年代，至今仍然是特發性脊柱側凸最有效的保守治療方法。此外，可以輔助牽引、物理治療、適當的體育鍛煉等作為支具治療的輔助。需要注意的是支具治療只對骨骼生長尚未停止的患者有效。對於重度側凸或從第一次來月經開始已超過1年（骨骼生長已基本停止）的患者，支具通常已無明顯效果。此時就需要進行手術治療了。
透過近半個世紀的實踐以及病例的總結，國際脊柱側凸學會指出，接受手術的患者平均身高明顯高於非手術患者，並且其生活質量、身心健康都明顯優於非手術患者。因此，手術矯形治療是當前針對脊柱側凸畸形的主要治療方法。
在鍛鍊方面，所有脊柱側凸患者均應在醫生的指導下進行適合自己的練習。手術後的功能鍛鍊需要在固定強度足夠的情況下儘早開始，以增強肌肉的順應性及協調性，並增加脊柱的穩定性。但在術後短期內，一定要在醫生的指導下佩戴支具或護腰進行康復鍛鍊，減少脊柱的承重。作者術後揹著3斤重書包會感覺腰痛難忍，有可能是過早負重造成的。
最後提醒大家，尤其是各位家長，一定要細心觀察身體變化。首先對脊柱側凸做到早發現，儘早到醫院就診，做到早期診斷；聽取專業醫生的建議，早期治療，防止發展為重度脊柱側凸，這樣不管是支具治療還是手術治療都會更加容易，治療效果也會更好。其次要關注患者的心理健康，就像本文作者，改善心態、堅定信心，以積極樂觀的心態面對病痛。相信隨著醫療水平的不斷進展，我們能夠幫助更多的家庭，還孩子一個“筆直”的未來。
個人經歷分享不構成診療建議，不能取代醫生對特定患者的個體化判斷，如有就診需要請前往正規醫院。
作者：在下紅雙喜
編輯：養羊的貓、代天醫
這裡是果殼病人，專注講述健康故事。
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