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湖南1歲女童患上罕見怪病,面容宛如耋耄老人,母親堅持千里尋醫

對於醫院的醫護人員來說,每天都會遇到各種各樣的病人

但對於湖南兒童醫院的護士熊亮來說,這是一個難忘的一天。

在熊亮值班的時候,他望見一個婦女抱著一個孩子焦急地走了過來,

孩子全身毛毯蓋著,蓋得非常嚴實,看不到裡面。

婦女把孩子抱了過來,

在熊亮小心翼翼地開啟毛毯之後,她驚呆了。

因為這是他工作十幾年來,從來沒有見到的事情

她發現裡面的孩子居然長了一張“老人”臉。

一般的孩子長得會非常稚嫩,小臉肉嘟嘟的,

但是這個孩子面板鬆弛,臉上一點膠原蛋白的感覺都沒有,

甚至宛如一個60歲老人的臉部狀態

熊亮在看見孩子的同時,也意識到了問題的嚴重性

於是,他立即將抱著孩子的女人以及孩子領到了急診室裡,

當走進急診室的時候,

孩子“獨特”的外貌,也將醫生們“吸引”了過來。

在與抱孩子的女人交談的過程中,

醫生也瞭解到了婦女背後辛酸的故事。

抱著孩子的女人是孩子的母親,名叫朱友弟,

而懷中長相宛如老人的孩子叫小嘉美,

是一個非常好聽的名字。

在朱有弟的講述中,

孩子在剛生下來的時候,長相與其他孩子沒有特別大的差別

甚至還比其他孩子長得更加秀美

朱有弟說:“在剛生下孩子的時候,旁邊的人都說這個孩子長大以後,

一定是個大美人。他的臉蛋圓圓的,長著一雙好看的雙眼皮。

但卻沒想到,這美好的生活,僅僅維持了兩個月

在小嘉美僅僅兩個月大的時候,小嘉美就一直不停地咳嗽

小嘉美的媽媽,感覺孩子每一次咳嗽都感覺快不行了

小嘉美的媽媽害怕極了,趕忙將小嘉美送到了醫院

醫生給小嘉美報了很多檢查,年幼的小嘉美也遭受了很多罪。

在醫生的診斷下,確認小佳美患的是肺炎

在醫院經過一番複雜的治療程式後,小嘉美的病情有了明顯的好轉

但在經過治療之後,命運似乎跟他們開了個極大的玩笑

這場噩夢也隨之而來。

在治療之後,小嘉美也表現出了與其他孩子不同的地方

隨著時間的流逝,這個問題越發嚴重

朱友弟發現原本小嘉美原本光滑充滿膠原蛋白的面板,開始變得鬆弛、下垂,

從臉上到上肢,再到臀部、腿部。

小嘉美彷彿換了一個人似的,從一個剛出生不久的新生兒

變成了一個耋耄之年的老人,甚至有人稱他為“小老太太”

這一突然的變故,使得朱有弟不敢再帶小嘉美出門

朱有弟害怕當他帶著小嘉美出門的時候,

遭到其他人的閒言碎語甚至譏諷,

之前出門的時候,就有人當著面嘲笑

嘲笑她生了個“小老太太”出來,

還當著朱有弟的面對孩子說一些很難聽的話,

說小嘉美是妖怪轉世。

一點也不顧母女兩人的內心感受

這時的朱有弟只想著治好孩子的病

朱有弟著孩子來到了最近的醫院。

醫生看過小佳美的情況後,

醫生的話將朱有弟嚇了一跳,醫生說他從來沒有見過這樣的病。

還專門帶著小佳美去看醫院的專家,

有的專家也說沒有見過這樣的人,並建議她去廣州兒童醫院就診。

當去到廣州兒童醫院診斷的時候,

一些見識豐富的醫生說這是“老人症”會像老人一樣,慢慢地死去,

壽命也僅僅只有幾年而已。

“老人症”也就是早老病,這在全世界也是一種極為罕見的疾病,

他的發病機率比八萬分之一還要小。

患有早老病的患者,他們的身體老去的速度是正常人的5~10倍。

並且隨著容貌的迅速變老,

他們的身體機能也會隨之“老去”。在全世界患有早老病的40例病例之中,

患者最長的壽命也僅僅只活到了16歲。

聽到這些診斷,讓小嘉美的媽媽心如死灰,

但現在也沒有能醫治小佳美的方法

隨著時間一天一天的流逝,小嘉美也一天一天地變老

看著小嘉美蒼老的容顏,朱有弟也傷心欲絕。

有人說是朱有弟在懷孕期間吃錯了藥導致的,

為了尋找到孩子的病因,治好孩子,

朱有弟賣掉了自己的房子和所有家當,

踏上了尋醫之路。

但由於早老病的病因複雜,

朱有弟找了許多醫院的幾十位醫生,

都無法給出行之有效的治療方案

而朱有弟家裡的人也有的勸放棄治療,

有的也堅持繼續治療。

儘管難以治療,有人勸阻,

朱有弟還是堅持為孩子尋找治療的方法。

(母親總是儘自己所有的能力,期盼孩子健康)

就在前不久,朱有弟來到了湖南的省會長沙,

但在不到一個小時的時間裡,朱有弟就傷心地從醫院悄悄走了出來。

原來是因為醫生要求孩子住院,

住院需要交3000塊錢,但此時的朱有弟已經所剩無幾了。

東藉藉,西藉藉,左鄰右舍都借光了,

好不容易從老家湊了800塊錢,朱有弟又著急地來到醫院。

在醫院知道了小嘉美的詳細情況之後,

不住地為這可憐的母女倆感到心酸

多方商量考慮之下,

醫院決定減免小嘉美的檢查費用。

在經過一系列詳細的檢查之後,醫生得出結論

這似乎與通常意義上的早老病有著明顯的不同

早老症的發病時間應該在一歲之後,而小佳美的發病時間卻遠在一歲之前。

而且小嘉美面板整個嚴重鬆弛,

還有肺炎、哮喘、雙側腹股溝疝氣等疾病的患發

一個個初步疾病的診斷,讓小嘉美的症狀浮出水面,

小嘉美患的是一種被稱作面板鬆弛症的疾病。

雖然疾病診斷了出來,但對於多年行醫的醫生來說,也開始犯起了愁。

朱有弟本以為排除早老病,會有希望使小嘉美康復。

卻沒想到診斷結果更加殘酷

小嘉美所患的,竟然是比早老病更加罕見的面板鬆弛症

當聽到這個結果的時候,朱有弟瞬間崩潰了,

他想不明白為什麼小嘉美會患上這種罕見的疾病。

難道是在孩子患病期間,給孩子服錯了藥嗎?

面板鬆弛症的病因有兩種:一種是先天性的,一種是後天性的。

後天性的可能是青黴素或青黴胺用的比較多,有可能會引發誘因。

但對於一個一歲的孩子來說,這種可能極其渺小。

而先天性的可能是基因遺傳,

其中分為常染色體上顯性遺傳,一種是x染色體上性染色體遺傳,

還有一種,就是常染色體上隱性遺傳。

透過對小佳美的遺傳家族病史分析,

並沒有發現有類似症狀的人,而且其父母也並非近親結婚

因此醫生排除了前兩種先天遺傳的病因。

但對於此時的朱有弟來說,他僅僅是想知道有沒有治癒小嘉美的希望

根據資料顯示,2004年,在重慶一名21歲叫王峰的小夥子,

也患上了罕見的面板鬆弛症。

從17歲初長皺紋,到21歲,汪峰的外貌,

看起來比他的父親還要年老。

但最終透過一系列的美容手術,

汪峰面部和額頭的皺紋,逐漸被消除。

看起來與真實年齡大致相仿。

但由於汪峰是後天還引發的,可以直接透過美容手術修整面部,不需要復發。

河南新鄉也有這麼一樣一位14歲的小女孩,

面板鬆弛,說話和同齡人相比較為蒼老,

當他和自己接近50歲左右的母親坐在一起的時候,

面容甚至比母親還蒼老的多。”

當小嘉美的是先天性的,若是無法治其根源,

在透過手術修整後還是會復發。

面板鬆弛症在醫學界至今也是一個謎

因此在醫學界也沒有明確的治療辦法。

但對於面板鬆弛症病發的病理,

人們卻發現是由於人體內彈力蛋白出現異常,

從而使身體上只要有彈力纖維的地方,都會有可能出現,

與面板松馳類似的現象。也就是說當這個面板鬆弛,

延伸到內臟器官時,

比如心臟,肺等關鍵器官時,就很有可能引發肺氣腫、肺心病等病發症。

當這些病發症發展到晚期時,

則很有可能直接影響到患者的生命安全。

也正是出於對病發症的考慮,醫生制定了一份初步治療方案,

用於對治病發症和延緩面板鬆弛。

對於治療時的一組租資料,

年幼的孩子可能並不知道這意味著什麼。

但對於朱有弟來說,

這是一份希望,一份可以讓孩子活下去的希望。

希望孩子能夠變得健康,快快樂樂的走下去吧!

結語

來到這個人世間,可能會有很多的磨難需要我們去承受,

但是,沒有苦哪裡來的甜呢?

可能人生太苦,讓我們每個人都愁緒滿面的,但是回頭想想,

甜的事件總是會讓我們的嘴角忍不住的上揚。

直接上有很多未能攻破的難題和病症,但是時代在進步,

科學的發展會有很多機會解決這些難題的。

其實有些時候看到這些故事,忍不住鼻子一酸。

這個世界上正在遭受苦難的人千千萬,我能做到的,

可能也就只有在心裡默默的為她們祈禱。

分類: 體育
時間: 2022-01-03

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