如果只給你看照片，你認為下面這張照片上的女人，年齡有多大？
40歲？50歲？60歲？
錯！
全都不對。
這張照片上的女孩叫拉澤爾·卡拉戈，英文名“Raizel Calago”，來自菲律賓。
她今年才16歲。
16歲的菲律賓女孩拉澤爾·卡拉戈
一開始，拉澤爾不長這樣。
她從小就是個美人胚子，長得漂亮，性格活潑可愛，多才多藝。
14歲時，出落得亭亭玉立，是當地有名的美女，還參加過選美比賽。
菲律賓女孩拉澤爾14歲時的長相
可是，2019年的某個清晨醒來，拉澤爾突然開始長一種奇怪的斑點。
後來，面板上逐漸出現與年齡完全不相符的皺紋，並迅速蔓延至全身。
她驚慌失措，根本不知道發生了什麼：
“我的面板就跟苦瓜皮一樣，因為真的很皺，皮疹也變得又紅又癢，碰起來還生疼！”
身體迅速老去。
短短兩年時間，拉澤爾看起來彷彿變成了60歲的老太太。
左邊是拉澤爾14歲時，右邊是16歲時
原本漂亮明豔的拉澤爾，現在和她母親站在一起，看起來竟然比她母親還要大20歲。
身邊人奇怪不已，紛紛問拉澤爾母親：“你女兒這是怎麼了？”
父母也莫名其妙，根本不知道該如何回答。
左邊是16歲的拉澤爾，右邊是她母親
遭遇變故，一家人傷心欲絕，四處求醫。
然而，醫生也束手無策，根本沒見過這種病症。
後來，拉澤爾一家聯絡到一位內分泌專家。
這才發現，造成這一切的罪魁禍首，是一種叫做“科凱恩氏綜合症”的疾病，也就是“早老症”。
得這種病的人，身體衰老的速度會比正常人快5至10倍。
不僅容貌會迅速老去，生理機能也會像老年人一樣迅速下降。
然後，年紀輕輕就會患上高血壓、動脈硬化、心臟病等各種老年病，並因此死亡。
世界上每降生800萬個新生兒，其中就會有一個嬰兒患病。
一旦得病，壽命一般情況下只能維持在7到20歲之間，甚至大部分都活不過13歲。
人人都想青春永駐，年年18歲。
那麼，16歲的年齡，卻擁有60歲的身體，是什麼感受？
他們的故事，讓聞者落淚，不忍卒讀。
生命一直在倒計時
最後，
我將回到雲貴高原，
在貴州最高的屋脊，
種上一片深藍色的海洋；
在那裡，
會有一艘豐衣足食的小船，
帶我駛向遠方。
這首詩叫《遠方》，是貴州女孩吳花燕的絕筆。
去世前，她是一名大三學生。
本來她會像普通女孩一樣，大學畢業找一份穩定的工作，組建自己幸福美滿的家庭。
可惜，因為罹患早老症，吳花燕還沒來得及享受生命，就早早離世。
貴州女孩吳花燕
去世前，吳花燕一直在和命運抗爭。
她4歲時，母親不知道生了什麼病，病發才1天多時間，就溘然長逝。
從此以後，父親帶著姐弟兩艱難度日，沒想到，18歲那年，父親患上肝硬化，熬了半年時間，就與世長辭。
剩下吳花燕和弟弟相依為命，靠每個月300元的低保費用生活。
吳花燕一心想靠讀書改變命運。
然而，她身體發育緩慢，上高中時還只有1.25米高，看起來就只有10歲的小孩那麼大。
而且身體抵抗力特別差，腳上經常長包、腫脹，嚴重時連路都沒法走。
高三那年，病情更加嚴重，頭髮狂掉，眉毛直接掉光。
等她好不容易考上大學，又患上“心臟瓣膜老化”等多種老年人才會得的病，體重瘦到只有42斤。
同學和朋友知道後，紛紛湊錢給吳花燕治病，希望幫助她渡過難關，讓她痊癒後有機會重建美好人生。
醫生卻直接宣佈一個噩耗：“吳花燕患的是早老症，這個年齡已經到了終晚期，沒有治療的必要，手術只會給她增加痛苦。”
早老症是一種先天性遺傳疾病。
如果夫妻雙方的遺傳基因裡，都攜帶早老症致病基因，那他們生下的子女，將會有四分之一的機率得病。
至今，醫學上沒有治癒早老症的辦法。
或許，這就是世上最絕望的事之一，生病後連治療的可能都沒有，只能默默等死。
2020年1月13日，吳花燕因身體衰老太快，心功能衰竭，搶救無效後不幸去世。
這一年，她才24歲。
吳花燕生前美顏過的照片
去世前，吳花燕唯一的心願是捐獻遺體。
她離開後，弟弟把她的遺體捐給貴州醫科大學，供教學研究使用。
生活已經如此艱難，她還想著回報社會。
如果命運多給吳花燕一點時間，她一定會成為國之棟樑，報效祖國。
可惜，對患早老症的人來說，生命裡的每一天都在倒計時。
別人過一天，等於她們過十天。
就像小女孩陳陳，在她兩歲那年，醫生就宣佈了她的死亡時間。
她活不過13歲。
11歲時，陳陳身高只有87釐米，體重9公斤，相當於兩歲幼兒。
然而，她的相貌卻成熟得像個大人，生理機能也迅速衰老，和77歲的老太太沒有區別。
耳朵聾了，眼睛也看不見，日常只能靠肢體動作和母親交流。
從陳陳確診那天開始，母親就不斷給自己做思想工作。
心理準備已經有了，我不想讓孩子的生命留下遺憾，儘可能帶她去體驗。
母親走到哪都把陳陳帶著，帶她去旅遊、泡溫泉……強迫自己接受孩子隨時可能離開的現實。
小女孩桐桐也是一個早老症患者
世事難料，疾病無常，無法治癒的疾病更是令人心碎。
對這些患有早老症的孩子來說，時間就是生命，連活下去都是奢望。
我們每個正常人，更應該努力生活，過好當下每一天。
畢竟我們已經擁有世界上最寶貴的財富——健康。
從受害者變成怪胎
治無可治的疾病，對孩子本身而言，意味著死亡。
對整個家庭來說，則意味著毀滅。
就像丹志一家。
丹志夫妻婚前透過同事介紹認識，一人是國企會計，一人在銀行工作，有共同語言，性格也很合拍。
再加上兩人都端著“鐵飯碗”，門當戶對，雙方父母也非常滿意。
結婚後，生活自然恩愛幸福，很快就生下一個活潑可愛的女兒，取名叫凡朵。
雙方父母住得近，輪流幫忙帶孩子。
週末，夫妻兩人還會偷偷去過二人世界，去看新上映的電影，去網紅店打卡，去城市周邊旅遊……
如果日子一直這樣過下去，那該多好，平凡普通，卻透著溫馨和甜蜜。
然而，女兒凡朵兩歲時，噩耗傳來。
凡朵已經兩歲，卻還不會說話，也不會走路。
丹志夫妻懷疑孩子得了腦癱，帶孩子去醫院檢查，然而，跑遍全市的醫院，也查不出來到底得了什麼病。
兩人徹底慌了，趕緊帶著孩子趕去更好的醫院。
結果，拿到檢測報告那一刻，天塌了。
兩歲的凡朵患上了早衰症。
醫生把這種疾病可能出現的症狀，列印成一份詳細的報告交給丹志夫妻。
上面寫著，孩子發育緩慢，不能正常生長，還會喪失聽力，掉牙、骨質疏鬆、痴呆、面容早衰等等。
一項又一項，每個字都簡單好認，合在一起，卻成了無比可怕的名詞。
丹志實在不明白，明明買彩票從來沒有中過獎，這種事怎麼就會落在自己身上？
原本幸福甜蜜的一家人，就此墜入深淵。
5歲，是正常小孩上幼兒園，四處玩耍嬉戲的年紀。
凡朵卻一輩子都沒有上幼兒園的機會。
5歲的她，身高相當於3歲小孩，智商和七八個月大的嬰兒差不多。
而且腿部畸形，不能走路，就連牙齒都全部掉光，嘴部向內凹陷，眼眶深陷，像七八十歲的老太太。
視力聽力也逐漸退化，最後會完全變成聾啞狀態。
醫生告訴他們，得這種病的孩子，一般活不過12歲。
對父母來說，沒有什麼事情，比看著孩子等死，自己卻無能為力更痛苦。
醫生交給丹志夫妻的報告
一開始，恩愛的兩夫妻還互相打氣，鼓勵對方。
為了給孩子治病，他們跑遍上海、北京等地，只要有一丁點治癒的希望，他們都會去嘗試。
然而，希望越大，失望越大。
根本沒有任何辦法可以治癒這種疾病，只能透過康復理療等手段延緩衰老。
治病無門，直接放棄孩子，身為父母，又狠不下心，只能日復一日帶孩子去做復健，風雨無阻。
可看著孩子仍然一天比一天萎靡，夫妻兩的精神世界徹底被摧毀。
深夜輾轉難眠，兩人不約而同的想：要是孩子得的是腦癱該多好，至少還有治癒的希望，哪怕生活可以自理也行。
為了給凡朵治病，家裡的積蓄已經全部花光，還賣掉家鄉的一套房子。
兩邊的父母頭髮花白，不但沒辦法安享晚年，反而還要出錢出力，幫扶小家。
凡朵身體抵抗力極差，很容易曬傷、發炎，為此，妻子只能辭掉穩定體面的工作，24小時看護陪伴。
丹志一個人掙錢養家，在小縣城是妥妥的高收入人群，結果每月工資付掉醫療費，立馬成為月光族。
夫妻感情也隨著孩子的病情流逝，有時吵架甚至會用最惡毒的話詛咒對方。
但無論吵得再兇，兩人最後總是抱頭痛哭。
因為凡朵是他們最寶貝的女兒，哪怕生活再苦再累，也只能繼續搭夥過日子。
早老症患者安娜，去世時19歲
除了家庭生活一地雞毛，丹志一家幾乎斷絕所有社交。
在社交圈，家裡有一個得怪病，長相奇特的小孩，是一樁驚天大“醜聞”。
所以夫妻兩人刻意和所有人保持距離，從不在外人面前提起孩子。
甚至連家庭聚會都不參加。
因為他們一家人自帶低壓，親戚們看著凡朵，想誇無處可誇，想安慰又開不了口，氣氛總是尷尬又沉默。
對此，丹志故作輕鬆，卻透出無盡的悲哀和蒼涼：
我也挺替親戚們為難的。
他們沒做錯什麼，不必遭受這份尷尬。
在我們眼裡凡朵是最可愛的寶貝，但在別人看來，她只是個長相怪異、正在衰老的病孩子。
我理解他們的難處。
孩子生病這些年，丹志一家活成了一座孤島。
然而，他們一家又做錯了什麼呢？
凡朵是疾病的受害者。
她已經如此不幸，卻還要連累家人和她一起承受來自世俗的歧視。
其實，每個人都是上帝咬過一口的蘋果。
沒有人可以完美無缺，只是缺陷的地方不同而已。
世界上最大的善意，就是遇見一個與眾不同的人時，努力剋制住自己異樣的目光。
如果你、我、他都多一點愛心，那世界上就會少千千萬萬個像丹志家這樣的“低壓家庭”。
掙扎著活下去
嬰兒出生，被叫做“新生兒”。
是因為在新生命背後，蘊含著愛和希望。
可對有的家庭來說，新生命降生帶著一種特殊的使命。
就像桐桐的弟弟大壯。
2001年，桐桐出生在河北省承德市，一個叫做“隆化”的普通小縣城。
4歲前，桐桐還沒發病，她看起來和普通小孩沒什麼區別，四個半月時，就能自己靠著沙發背墊坐起來。
唯一美中不足的是，桐桐的抵抗力特別弱，稍微不注意就會感冒發燒，每次生病都持續很長時間還不會好。
每天藥比吃飯吃得還多，後來乾脆成了醫院常客，經常要去輸液。
桐桐4歲時，和普通小孩沒區別
一開始，父母只以為桐桐身體弱。
從3歲到6歲，帶著她到各大醫院檢查，就連醫生也看不出來具體有什麼毛病。
直到桐桐6歲，才在北京一家權威醫院確診：桐桐患有早老症。
果然，桐桐容貌迅速變老，身體機能也以比常人快10倍的速度退化。
14歲時，桐桐還和5歲的孩子一樣高，而身體各項機能已經和80歲的老人一樣。
毛髮稀疏，眼窩深陷，因為神經退化，聽力幾乎喪失，視力也正在逐漸消失，成為高度近視。
桐桐像老年人一樣，身體各項器官逐漸衰竭，數次徘徊在死亡線上。
一次，剛住進重症監護室，醫生就下了病危通知，建議父母：“病得太嚴重，最好轉去北京大醫院。”
對桐桐和父母來說，每天都在和死神賽跑。
可早衰症無藥可治，患者平均壽命只有13歲，活下去實在太難。
自從桐桐生病，父母心力交瘁，年紀不大卻已頭髮花白。
如今又要面臨失獨的結局，彷彿天都塌了。
當桐桐再次病危，她似乎預感到自己的命運，悲傷地對母親說：“媽媽，我不行了，再要個小弟弟吧。”
以前，父母不是沒有想過再生一個。
可每次念頭都是一閃而過，還是為桐桐治病更重要。
這次，母親心想：
這個病也沒有什麼治療特殊的治療方法，如果她再有一個弟弟或者妹妹，就能替我們照顧好桐桐。
然而，對他們來說，生二胎不是那麼簡單的事情。
桐桐4歲開始發病，容貌迅速衰老
早衰症是遺傳性疾病。
桐桐得病，說明她的父母雙方都攜帶致病基因。
如果生二胎，那孩子有四分之一的機率得病，四分之二的機率成為致病基因攜帶者，但是不會發病。
想擁有一個完全健康的孩子，機率只剩下四分之一。
到底要不要賭這一次？
恰在此時，父母帶著桐桐四處求醫，得知一個新訊息：移植幹細胞，或許可以逆轉身體衰老。
這種做法沒有先例，但桐桐父母下定決心試一次。
可走了幾家醫院，都沒有醫生敢保證，生下來的孩子一定會完全健康。
中國工程院院士，北京大學第三醫院院長喬傑聽說後，贊成這種治療方式。
並且願意主要負責實施這個治療方案，她成功利用試管嬰兒技術，幫桐桐的父母篩選出一個健康的胚胎。
2016年5月，桐桐母親順利生下一個完全健康的男孩。
經歷過桐桐的病情，父母只希望小兒子健康成長，為他取名：大壯。
大壯胎盤裡的幹細胞被完整儲存下來，兩個月後，順利移植到桐桐體內。
桐桐一家人的照片
接受幹細胞移植後，桐桐身體各項指標開始好轉，並順利度過19歲生日。
截止目前，桐桐仍然活著，她是世界上早老症患者中，壽命比較長的人之一。
然而，質疑聲充斥在這個飽經磨難的家庭周圍。
有人說：“心酸，弟弟的出生只為給姐姐治病。”
甚至有專家提出質疑：“弟弟的出生就是為了給患病的姐姐治病，那這是否涉及倫理學問題？”
其實，在世俗之外，桐桐只是一個努力掙扎著活下去的小孩。
她渴望活下去，她有生的權利。
用無意義的條條框框去束縛一條鮮活的生命，未免過於殘忍。
著名主持人董卿說過：
傷害與被傷害，有時候也是對立統一的關係，傷害他人，有時候也意味著在毀滅自己。
生活不易，誰不是一邊流淚，一邊奔跑。
都是同行人，對別人寬容一些又有何妨。
醫學進步是唯一的希望
在央視節目《中國經濟大講堂》裡，喬傑院士做過一期專題講座。
談起桐桐的治療方案，喬院士呼籲大家：
早老症患者平均年齡只有12歲，這給我們很大的鼓勵。
我們希望“植入前遺傳學診斷”，這樣一個技術能夠惠及更多有遺傳病的家庭。
希望觀眾能夠過多的瞭解，也希望有遺傳病的家庭能夠早來就醫，才有機會擁有健康的孩子。
醫學技術的進步，是無數患者的希望。
對那些奮鬥在一線的科學家、醫生，我們心懷感恩。
對那些掙扎在死亡線上的患者，我們最大的善意就是抱著同理心，不歧視任何人。
而我們自己，無論生活再苦再累，也要保護好身體健康。
健康就好比數字1，事業，家庭，地位，錢財都是0，有了1，後面的0越多，就越富有。
相反，如果健康不再，前面沒有1，後面的東西再多也是零。
生活忙忙碌碌，願你努力掙錢的同時，認真生活，按時睡覺，三餐吃好。
在外打拼都不容易，但身體健康永遠第一。
照顧好身體，不僅是對自己負責，也是對父母最好的孝順。
