父母與孩子之間其實是一種雙向的緣分,雖然在中國,人們似乎一直有一種望子成龍望女成鳳的迷思,但其實對於父母來講,不管是多麼宏偉的願望,都一定是要建立在孩子有一個健康的身體基礎之上的。
如若孩子生了重病,哪怕是隻有一線希望,不惜任何代價也要相救的也一定是孩子的父母。
湖南一女子,在經歷了4次漫長的人工試管受孕後,才終於和丈夫有了屬於自己的孩子,然而,一家人幸福的生活僅僅只維持了3年的時間,便因為孩子的一場大病而使得生活陷入絕境。
命運的玩笑
孩子,是父母生命的延續,也是愛的傳承,那些被細碎陽光打落在藤織搖椅旁邊的稚嫩的歡笑聲,便是世間最能撫慰人心的人間煙火。
羅裕才,4歲,與哥哥毛裕元是雙胞胎,兄弟倆在2017年2月出生在湖南省城步苗族自治縣五團鎮的一個並不富裕的家庭中。
母親毛錢容曾經在村委會任職工作,而父親則為了維持家中生計,在村子裡開了一家摩托車修理鋪,雖然賺得不多,但夫妻倆都為這種平淡且溫馨的生活而感到非常知足。
毛錢容夫婦非常疼愛這兩個孩子,也對孩子們的未來充滿希望,毛錢容曾感嘆說:
“這兩個孩子來的不容易,只求他們餘生能平安健康就好。”
2013年,毛錢容與丈夫在經人介紹後開始相知相愛,並在隨後的不久就攜手走進了婚姻的殿堂,婚後的二人生活得也十分幸福,兩人都有自己的工作,也都未來充滿著憧憬。
小村落裡炊煙裊裊,稚嫩的孩子們嬉笑追逐著灶臺前的飯香,毛錢容夫婦很羨慕這種平凡的幸福便也開始想要有一個屬於他們自己的孩子。
2014年,因為遲遲未能懷孕,而感到焦慮的毛錢容在丈夫的陪同下前往醫院進行檢查,隨後被醫生告知,由於兩人身體上的原因,沒有辦法做到正常懷孕。
得知這一結果的毛錢容夫婦頓時覺得既遺憾又難過,但也彼此互相安慰著,在那之後,經過了很長一段時間的商量,最終夫妻兩人還是決定採用人工試管受孕的方式,來獲得一個屬於自己的孩子。
就這樣,在隨後的2年裡,毛錢容與丈夫前後在醫院共進行過4次胚胎培育,花費10多萬元,但結果都失敗了。
小城裡沒有秘密,漸漸地村裡的流言也開始變得多了起來,夫妻倆也被一次次的失敗壓彎了頭,產生了深深的自我懷疑。
也許是因為夫妻倆的日夜祈禱,以及對孩子深切的渴望,2016年7月,毛錢容終於成功受孕,夫妻倆在興奮之餘,也小心翼翼的呵護著這份遲來的禮物。
在確定成功受孕後,毛錢容夫婦便商量著在醫院附近租了一間小屋子,以便毛錢容往返醫院進行檢查,他們對這個脆弱的小生命不敢有絲毫馬虎,毛錢容在飲食上也完全遵照醫生的囑咐,不敢有一絲放縱。
2個月後,醫生向毛錢容夫婦表示,母親腹中的胎兒健康無恙,狀態很穩定,可以回家養胎。
終於安下心來的毛錢容夫婦在對醫生表達完感激後,便動身回到了老家邵陽。
毛錢容回到老家後便辭掉了在村委會的工作安心在家養胎,丈夫也為了家裡開始更加努力地工作,村子裡的流言也逐漸消散,一切似乎都在往好的一面發展著。
2017年2月,某一日毛錢容突然肚子痛,夫妻二人在驚嚇之餘連忙去到了就近的城步縣人民醫院,經醫生檢查,毛錢容似有早產的徵兆需要立刻住院。
就這樣,在夫妻倆毫無準備住院後的第二天清晨,兩個稚嫩新生命就提前來到了這個世界上。
夫妻倆看著兩個孩子眼含熱淚,因為這對雙胞胎來的不容易,所以夫妻倆便給孩子們取名毛裕元和羅裕才,哥哥跟媽媽姓,弟弟則跟爸爸姓。
但由於倆兄弟是早產兒,體質虛弱沒有辦法直接接觸外部環境,且身體黃疸值較高,需要先被安置在醫院的保溫箱中幫助其進行生長髮育。
看著保溫箱中孩子們,夫妻倆既心疼又感激,毛錢容常悄悄落淚,總覺得是自己不好,讓孩子一出生就糟了這麼大的罪。
半個多月後,孩子們的各項指標逐漸恢復正常,也重新回到了父母的懷抱。
雖然這一趟讓毛錢容夫婦倆前前後後花費了近3、4萬元,甚至之前向親戚借的錢也都還沒有還清,但如今看著孩子們都平安健康,夫妻倆對未來的生活也是充滿了動力和希望。
“就像現在這樣,一家人在一起平平安安的,看著孩子慢慢長大,這樣的日子就很幸福了。”毛錢容曾含淚道。
一家人回到村子後,開始了一段很幸福的時光,雖然夫妻倆需要比之前更加辛苦努力地工作,去還上之前向別人借的做試管手術、住院、租房、以及生孩子的錢,但毛錢容相信只要努力,未來的日子一定會越過越好的。
然而,生活總是殘酷且充滿戲劇性的。
2020年10月,某日年僅3歲的雙胞胎弟弟羅裕才,突然出現發燒、走路無力、腹痛等症狀,雖然毛錢容當時覺得孩子可能只是得了普通的流感,但對孩子的健康絲毫不敢大意的她還是立刻帶著孩子去了鎮上的醫院。
此時的毛錢容並不知道,她即將踏上的,是一條與病魔殊死搏鬥的漫長征程。
生命的底色
在到達醫院後,醫生為小裕才進行了一系列的檢查,雖然小鎮醫療條件有限,但有著多年經驗的醫生看著檢查結果也隱隱察覺出了不對,便建議毛錢容帶著孩子去到長沙的大醫院再看看。
2020年1月,毛錢容帶著兒子來到長沙看病,在詢問多家醫院無果後,毛錢容也開始慌了,她輾轉反側夜不能寐,撫摸著日漸憔悴的兒子心疼不已。
最後母子二人來到了湖南省人民醫院,在這裡小裕才最終被確診為患有神經母細胞瘤,且還是4期高危。
對一個醫學的門外漢而言,就單單只是看到“4期高危”,就足以讓一個母親感到崩潰。
神經母細胞瘤,也被稱為“兒童腫瘤之王”,是一種顱外實體腫瘤,初發症狀不明顯,85%的患者年齡都小於5歲,在兒童惡性腫瘤中約佔8%到10%,且因為高危期病毒侵襲性強,治療難度較大,所以其死亡率更是高達15%。
醫生對毛錢容坦言,小裕才目前的狀況並不是很好,其身上的腫瘤已經發生了多發性轉移,從顱骨、骨髓,再到腰椎、盆骨幾乎每處都有,這樣的情況使得小裕才已經不再適合放療和手術,只能先採取保守治療。
此時的毛錢容已經站不住了,她用顫抖著的聲音詢問醫生孩子是否還有救,只要有一線希望,她都不會放棄。
醫生表示,現在救小裕才唯一辦法便是先進行14個療程的常規化療,然後再使用兒童腫瘤GD2的靶向藥對腫瘤進行清理,但因為GD2是進口藥所以價格昂貴,且當時國內還並沒有上市。
毛錢容聽到孩子可能還有救便立刻向醫生表示,不管有多難,只要還有一線希望她都不會放棄小裕才。
老話講,小孩生病,父母拼命,自此毛錢容夫婦開始變成醫院、家裡兩點一線的生活,為了更好的照顧小兒子,夫妻倆將大兒子毛裕元寄放在了姑姑家,然後便開始到處為小裕才籌集醫藥費。
然而,小裕才的病花錢如流水,在住院後沒多久很快就花光了毛錢容夫婦倆所有的積蓄,毛錢容先是從親人朋友手中借了20萬元,邊掙邊花才讓小裕才艱難地做完了化療。
漸漸地,夫妻倆再次債臺高築,但看著懂事的兒子在病床上艱難地衝他們扯出的笑臉的時候,毛錢容就知道,她不能也不願就這樣放棄。
在再艱難的日子裡,溫暖與愛意也從未缺席,在好心人的策劃和幫助下,毛錢容夫婦也放下了自尊和臉面,開始寄希望於籌款平臺,並在隨後不久,成功的從平臺上獲得了7萬元的捐款。
毛錢容夫婦很是感激對他們伸出援手的人們,她表示,這微弱的光芒便是支撐她繼續走下去的全部動力。
小裕才的哥哥也一直心繫著弟弟,也不知是否是因為雙胞胎的緣故,小裕才每次在化療結束後,都會拉著哥哥的小手,兩人在一起說說笑笑個不停。
兄弟倆互相分享著自己的日常的生活,哥哥會跟弟弟講述自己在幼兒園遇到的趣事,弟弟則會告訴哥哥自己在醫院有多堅強。
但有時,當小裕才與媽媽一起,去送哥哥去上幼兒園時,他也會用一種極為渴望的眼神望一望幼兒園,再望向媽媽問到:
“媽媽,幼兒園好漂亮,我什麼時候才可以跟哥哥一起上學?”
每每到這種時候,毛錢容都會感到心頭一酸,她既為兄弟倆的情誼感到欣慰,也為兄弟倆的未來而感到擔心和害怕。
“曾經我以為,孩子還小,並不明白病情的嚴重性,但是我錯了。”毛錢容曾紅著眼眶對記者說。
毛錢容表示曾無意間聽到兄弟倆說悄悄話,小裕才對哥哥說他在醫院裡看到一個小朋友躺在床上一動不動,小朋友的爸爸媽媽圍在床邊哭得很傷心,後來有人告訴他說那個小朋友去了很遠的地方,不再回來了。
隨即小裕才端正了聲音,認真的對哥哥說:“所以我去醫院,你不要跟著去,去了就再也回不來了,再也看不到媽媽了。”
毛錢容表示自己當時在門口,聽到小兒子說的話後眼淚瞬間就止不住了,而那時的她也明白了,不管這條路有多艱難多難走,自己都必須堅強,這不僅僅是為了小裕才也是為了這個家。
微弱的希望
就這樣,8個月的時間悄然過去,毛錢容從親戚朋友那裡借來的20萬,以及籌款得來的7萬也逐漸快要花光了。
自確診以來,小裕才前前後後共進行了11個療程的化療,在這當中小裕才也出現過一些副作用和反應,但不管是多麼的難受,他都咬牙挺著,儘量不讓母親為他感到擔心。
而毛錢容夫婦也在經濟以及精神的雙重壓力下,變得日漸憔悴,但在面對小裕才時,夫妻二人還是依舊笑著保持的樂觀,從未想過放棄。
“醫生讓我再堅持一下,GD2靶向藥馬上就要在國內上市了,孩子馬上就有救了。”毛錢容哽咽地對記者說。
然而,對於此時的這一家人來說,資金上的短缺,已然成為了阻礙小裕才生命之河流淌的一塊巨石。
根據醫生的初步估計,如若想要小裕才完全康復,則至少還需要5個療程的治療,且再加上其他方面大大小小的醫療費用,總共下來怎麼說也要100萬左右。
毛錢容夫婦雖然也對這個數字感到絕望,但平復心情後,毛錢容哽咽著表示:
“再艱難我都要堅持,哪怕只有一線希望,我都不會放棄自己的兒子,兄弟倆也不會想就此分開的。”
中國社會福利基金會在瞭解了毛錢容夫婦的情況後,再次幫助他們加入了困境家庭幫扶計劃,在平臺上為他們開設了籌款頁面和連結。
也許這便是上天的垂憐,2021年8月17日,我國首個獲批用於神經母細胞瘤治療的新型靶向免疫治療藥物凱澤百(達妥昔單抗)正式在國內供應上市,為像小裕才這樣的神經母細胞瘤患兒的治癒帶來了一份希望。
雖然其價格依舊不便宜,且需要提前預定,但卻是對患有神經母細胞瘤的兒童有著顯著的治癒效果以及安全性。
北京兒童醫院的王煥民教授也表示:“凱澤百的靶向GD2抗體具備差異化結構的特點,可啟用患兒適應性以及先天性免疫應答,從而使得神經母細胞瘤細胞死亡。”
且早在2020年底,凱澤百就先在海南博鰲進行過臨床測試,並已成功治癒或改善神經母細胞瘤患兒共計37名。
我們不可否認的是,在如今這個快節奏的時代,許多的感動都與金錢息息相關,雖然看似最物質卻也是最純粹的。
據瞭解,如今在小裕才的籌款平臺上,一共有105位好心人士共計捐款約1858元,雖然就目前來講,已經有很多人貢獻出了自己的愛心,但這距離購買下新型治療藥物的費用還是遠遠不夠的。
暗夜終有破曉
隨著時代的變換,以及經濟的飛速發展,人們的生存成本也在不知不覺間變得更高了起來,在物價飛漲工資卻沒有變化的情況下,人們對於風險的應對能力也隨之變得越來越弱,突如其來的一場大病,對於一個普通的家庭來說,便就是滅頂之災。
面對因為疾病而逐漸債臺高築的家庭,這時能最好的幫助他們的,便只剩下網路上的大病籌款平臺,以及各地的愛心人士。
對於小裕才來講,我們並不是醫生,也不知道他的疾病能否適應最新型的藥物從而獲得治癒,只是,如果可以,我們也並不希望一個孩子的生命會只因為在金錢方面的短缺而隨之消散。
參考文獻:
[1].大河鄉土.編輯:劉寶成.湖南女子經4次人工試管,終於產下雙胞胎,不料3年後生活陷入絕境.[EB/OL].2021.7.2[2021.12.31].