面前就是衛生間,左拐進入男廁,還是右轉進入女廁。
這個對旁人來說不會成為問題,卻困住了二十多歲的小千。
ta(注:基於心理性別而非生理性別,下同)愣住了,一旁的女性朋友一把將 ta 拉進女廁所。
真不爽,小千甩開手跑掉了,眼淚刷地流了下來。
「我究竟是男生還是女生?」
身份證登記上,小千的性別是男性,但從生理性別上看,ta 的染色體不像一般男性是 46,XY,而是 46,XX/46,XY 嵌合型,這是性別發育異常(disorders/differences of sex developemt,下稱 DSD) 中的一種。
總有人會將小千稱為「雙性人」,但 ta 更願意用英文縮寫 IS(Intersex 間性人)來指代自己所在的群體。
據初步統計,世界範圍內 DSD 的患病率約為 1/1500,其中,明顯生殖器性別不明的 DSD 約佔 1/5000。
從 2010 年接觸第一例 DSD 患者開始,上海兒童醫院泌尿外科的呂逸清醫生接診類似的患者不斷增加。
到目前為止,醫院 MDT 團隊(多學科診療團隊)每年能初診 100 多例 DSD 患者。
DSD 患者的檢出率在不斷提高 —— 當然,這與 DSD 的發病率是否有所上升不一定有直接因果關係,但從另一方面說明,患者及家屬對此類疾病的認知有所提高,求醫的意願也迫切了許多。
DSD 是指由於染色體、性腺或性別解剖結構異常發育而出現的一種先天性狀態,是疾病譜廣泛、有不同病理生理改變且臨床表現各異的一類疾病。包含了因各種先天性因素引起的內外生殖器發育異常。
有人以為自己是男孩,卻在青春期來了月經,被診斷出有兩套生殖系統,陷入性別認知的混亂中;有人在即將結婚時突然發現自己攜帶疾病,被迫和戀人分手;有人在面臨性別選擇時本想選擇女生,卻在家人的要求下被迫成為男生;有人因為身份證性別和自己選擇的社會性別不符,被公司辭退。
自我、家庭、社會多線糾纏,ta 們感到混亂又疲憊,不停地在人群中尋找自己的位置。
ta 們不得不思考:我是誰?我的性別是什麼?誰決定我的性別?
難以啟齒的秘密
小千發來照片,身材清瘦,面板微白,眼睛大大的,穿著有海軍領的 JK 制服裙。
ta 不願提自己的年齡,相片中人大約二十許。ta 喜歡穿漂亮的小裙子,也喜歡英倫男款馬甲套裝。小千穿衣服的宗旨是——「無關性別,怎麼舒服怎麼來」。
在十四年前,小千還是一個自己口中的 「大老爺們」。
2014 年,小千職業高中三年級,和同齡的男生相比,喉結不太明顯,也沒有長鬍子。別的男孩在初高中身高又躥了一頭,但 ta 的身高几乎沒有變化。對於這些,小千一直沒有在意。
直到 2014 年暑期,小千的肚子突然很疼,下身私密部位一直流血。很久之後,害怕爸媽擔心,ta 獨自一人去了醫院,「我覺得自己一定是得了癌或者絕症,估計活不久了」。
拿結果這天,醫生勸小千,最好聯絡家屬陪同,ta 以家屬在外地工作為藉口,決心獨自承擔「預想的絕症」。
原本,小千以為自己做好了承擔一切的準備,但當醫生向 ta 解釋,ta 有兩套生殖系統時,小千的心一點點涼了。「雙性人」這個詞擊中了小千,如外星人一般、遙遠又迷幻,「怎麼可能呢」。
暈暈乎乎地,小千走出了醫院。那時已經是 11 月底,濟南下起了大雪。
ta 記得雪花一片一片打下來,灰濛濛的天空幽深,彷彿是自己看不見的未來。
家鄉話中有一個詞叫做 「二刈子」,用來形容「沒有陽剛氣」的男孩,ta 想起了這個詞,心裡發慌,不知該怎麼辦。ta 也擔心,害怕父母對自己厭惡、甚至不要自己,不敢說,不能說。
做了十幾年的男孩,怎麼突然就不是了呢?
呂逸清告訴「偶爾治癒」,60%-70% 的 DSD 患者出生時,外生殖器就可能發現明顯異常。但還有另一些患者出生時無外顯特徵,只是因為遲遲不來月經,或在做其他外科手術時偶然發現異常。還有一些患者甚至能夠「平穩」度過青春期,但成人後因為長期不育,到醫院看病才被篩查出來。這意味著,患者可能會在任何時期,而不是人們通常以為的新生兒期,發現自己存在 DSD 的問題。
淺草是在青春期時發現了身體的秘密。
五年級時,她(注:基於心理性別而非生理性別,下同)無意間聽到父母說自己的染色體是 XY,她不明白其中的含義。一次收拾房間,她發現了之前做的檢測報告,上面確實如父母所說,「XY 染色體」。
在初二生物課上,淺草知道了 「Y 染色體」的含義—— 一般情況下只有生理性別為男性才有「Y 染色體」。從此,她開始偷偷觀察自己和其他女生的區別,變得敏感多疑。
青春期的女生們總會閒聊,「你什麼時候來月經」「來月經會肚子疼嗎」。被問及,淺草緊張又尷尬,不知道該怎麼接話,和同齡女生比,她遲遲沒有來例假。
初中時,喉結漸漸隆起。同學開玩笑 「嘿!我看到你的喉結了!」
她自我調侃以緩解尷尬,「啊我要變性了」。她害怕被同學發現身體秘密,養成習慣,縮著下巴走路。
「淺草,你的聲音真好聽」。同學誇她,她很開心。
「可你的聲音很像女裝大佬」。
淺草知道同學沒有惡意,但私下裡反覆錄音研究,「聲音如何『像女生』一點」。
敏感啃食著淺草的心,她想找人說一說,但不敢告訴別人,因為 「不知道別人對這件事會有什麼看法」。
她也想開口問問父母 「到底是怎麼回事?」但話到嘴邊卻難開口。
難以啟齒,無法訴說,小千和淺草被困在患病所製造的孤獨裡。
你始終是我們的孩子
2015 年,拿到診斷結果之後的大半年,小千把自己鎖在屋裡,透過酗酒來麻痺自己,醉了就睡。
夢裡,父母在得知孩子患有 DSD 後拋棄了 ta ,小千大哭大喊試圖挽留。
哭醒後,ta 心裡空落落的,灌醉自己,又睡了過去。
後來,小千的肝疼得厲害,獨自去看醫生,被告知需要做手術,手術費太貴,這個十幾歲的孩子根本湊不夠。
沒辦法,ta 決定告訴父母。小千沒解釋染色體的事情,只是說 B 超顯示身體裡有子宮,心裡難受,偷著喝酒喝多了,肝臟疼得厲害,需要治療。
「對不起,都怪我把你生成這個樣子。」母親哭泣,抱住 ta 不停自責。
「別害怕,有病咱就治,」 父親安慰道,「不管怎樣,你都是我們的孩子。」
小千低著頭站在旁邊,不知所措,面對母親的自責,ta 從未覺得是母親的錯。
關於 DSD 的發病機制十分複雜。環境汙染、父母攜帶相關基因、基因突變、孕期服用諸如「轉胎丸」之類的藥物,或者未按醫囑服用激素類藥物,如黃體酮,都可能誘發患病。
無論產前診斷,還是出生後全面細緻的檢查,都只能診斷出部分患兒的病因。在呂逸清的診室裡,很多時候,醫生也無法明確判斷患兒的確切病因。
父母帶著小千看了許多次醫生。醫生說,小千大部分時間分泌的雌激素比雄激素多,選擇生理性別為女生,相比做男生來說,手術更容易,風險低費用也低。
小千覺得醫生說的有道理,自己的聲線偏童聲,外貌也偏女性化,在之前也會被人誤認為是 「假小子」。心理醫生在與 ta 聊過後,也給了一些建議。
對於如何給患者建議,鄭州大學第一附屬醫院婦科的醫生史惠蓉積累了一套經驗,醫生會從患者的意願、身體和心理情況、家庭情況,未來生活等方面綜合考慮。
在看過醫生之後,小千只有一個感覺,要迅速結束這些混亂。「社會中要麼是男生要麼是女生,我卻像個怪物。」
「乾脆先試試做女生吧」。小千曾 cos 過秋山澪,日本漫畫《輕音少女》裡的角色,一個黑髮及腰、唱歌好聽,害羞膽小,害怕談恐怖或疼痛話題的女孩。
對於「要做男生」,小千並沒有執念。父母也沒有,他們說,「只要健康平安就好」。但私下裡,會委婉地提醒孩子,這件事別讓親戚知道了。
小千順從地應了。
去見親戚時,小千會做男生打扮。只有在見新認識的人時,ta 才會按照自己的想法女生打扮。
來回切換裝扮,會讓小千苦惱,「一直在欺騙別人,有種負罪感,也挺累的,只有回到家裡,才能做回真正的自己,但我不想給父母帶來麻煩。」
過去,父親喜歡喊小千「小」,這是當地方言裡「兒子」的意思。母親在外面提起小千時,也會說「我兒子」如何。
在知道小千的決定後,父母對小千的稱呼變成了「孩子」或者喊小名。母親逛街看到漂亮衣服,會拍照問小千要不要買一件,也會給小千補習女性生活常識,比如生理期如何照顧自己,內衣如何穿。
但小千仍從平靜無波的水面下窺見了礁石。
父親向來習慣將壓力自我消化,得知孩子患病後,父親開始主動遛狗,之前總是小千來遛。
小千知道父親遛狗的原因。小時候,有次父親帶小狗出去玩,小千假裝自己是忍者,玩跟蹤的遊戲。ta 躲在樹後面,看到父親坐在石頭上一直嘆氣,表情悲傷,和小狗一直在說些什麼 —— 這是他為數不多,能發洩的方式。
棋棋曾告訴小千自己的遭遇,她(注:基於心理性別而非生理性別,下同)從小按男生長大,外表上和其他男生沒太大區別,但私密處有一道裂縫,無法站著小便。後來,棋棋發現自己的染色體是 XX,想要成為女生,但家裡重男輕女,為了了斷她的想法,直接帶她做手術,繼續做男生。姐姐的男友也因為這件事情,取消了婚約。
「是我的錯」,這是棋棋說的最多的一句話。
在 IS 互助群中,洛雨講起了自己的父母。她是 46, XX 型 DSD,但具有男性化的特徵,想要繼續做女生。當時,她想做手術已經一年多了,但家裡只顧著操心弟弟結婚,對洛雨的事完全不管,每個月還找她要錢。她感覺自己沒有被當成家裡的一份子,離開家獨自居住,自己攢錢湊手術費。
一個 DSD 患兒的母親也在群裡求助,她講起自己幾個月大的孩子,婆婆和丈夫都不想要孩子了。
「我該怎麼辦?」她問。
家庭,只是患者需要面對的第一道關卡,ta 們要面對的,還有社會。
生為 IS,有錯嗎?
cosplay 是小千生命裡最重要的東西之一。2008 年,十幾歲的小千第一次接觸漫展,五彩斑斕的世界有著十足的吸引力。小千加入了社團,做舞臺劇演出,白天排練晚上聚餐,日子辛苦但讓人覺得非常快樂。小千也曾和夥伴獲得了某賽區舞臺劇演出的冠軍。
知道自己患病時,小千心裡一團亂麻,不知道該和誰訴說。傑哥是自己社團裡最好的搭檔,也是最信任的朋友,ta 想告訴傑哥。
電話裡,小千不停哭,傑哥溫柔地問 ,「怎麼了?」
二人約好見面再聊,小千哭著講完了自己的身體情況。
「大不了,做不成兄弟就娶你」「歷史上女性豪傑也挺多的」,傑哥開著玩笑,囑咐小千好好休息。
他的反應讓小千長舒一口氣,壓力從密閉空間裡飄散到空氣中,變得稀薄。
傑哥是自家人之外,唯一能袒露秘密的人。
可沒過兩天,十多個社團成員給小千發訊息詢問真假, 「聽說你是雙性人,是真的嗎,不敢相信」 「你還好吧,沒事吧」 「你這也太神奇了吧」。
小千意識到,傑哥把事情告訴別人了。當時流行的 QQ 匿名留言框裡有關於 ta 的傳言——「他是人妖吧」 「他可真噁心」。
「完了,我身敗名裂了」,小千想。
不只是失去朋友那麼簡單。一次活動結束後,獨自回家的小千在巷子裡被社團的幾個男生毆打,其中一個曾是小千的好兄弟,自己曾借錢給男孩,幫對方追他喜歡的女孩。
男生們邊打邊罵小千「死人妖」「裝成女生揩別人油」。ta 的後槽牙被打碎了一個,鼻子流了許多血,臉也腫了。
之後幾天,小千家的門把手上出現黑色垃圾袋,裡面是死老鼠。社團的朋友告訴小千,ta 借錢幫忙的那個男生曾向別人炫耀過這件事。
小千的身份成了社團裡的笑話,ta 不得不換一個名字,把頭髮留長,假裝自己是另一個人。
曾有女生表白小千,她喜歡小千身上的酷勁兒。
「如果瞞著對方我會感覺很難受」,小千坦白了自己的情況。
「你這是妖怪吧」,對方敲下幾個字。
ta 試圖發訊息給女生科普這件事,QQ 對話方塊裡彈出紅色感嘆號,「你還不是他/她的好友」。
先守住秘密吧,小千想。
在公司裡,小千做女生打扮,和同事們一起分享零食、吃飯、聊天,一切友好。
可一次午睡醒來,ta 發現周圍的同事在議論自己是男是女,說這人很怪。吃飯時間到了,ta 喊同事吃飯,同事不理。ta 回想推測,自己午休時說了夢話,用了男聲。
最終,熬不住大家的眼光,小千沒有解釋,選擇離開。
當時小千對 DSD 還不太瞭解,只是感覺自己「不正常」「有缺陷」。
「是我的錯,大家才疏遠我」。那時,ta 常躲在臥室哭。
但這不是 ta 的錯。
包括小千在內,時至今日,很多患者在得知自己患病時,會厭惡自我,也遭遇他人厭惡。
為除汙名化,醫學界開始努力。
早在 2006 年,芝加哥共識中便廢除了有一定侮辱色彩的「兩性畸形」的舊稱,引入「性別發育異常」的概念,相對於「兩性畸形」而言,性別發育異常包含的範圍更廣。
除了汙名,新的稱謂和概念也為患者的性別選擇提供更開放的選擇。
呂逸清說,「對於大多數 DSD 患者而言,性別選擇其實是開放的」,但舊稱諸如「女性/男性假兩性畸形」「真兩性畸形」的診斷,會給患者「性別已經框定」的暗示,讓患者及家屬有著先入為主的判斷,以為自己只有一條路可以選,從診斷開始就扼殺了患者選擇的權利。
呂逸清舉例,即使是舊稱「男性假兩性畸形」中,也有患者存在嚴重的雄激素不敏感,雄性化嚴重不足,經充分評估和交流後,患者完全有機會選擇做女性。
因此,以染色體為基礎的新分類,會從一開始就尊重患者性別選擇的意願,給性別選擇更開放的空間。
誰來決定我性別
醫學界試圖以更開放的心態面對患者性別的選擇,但一些患者家屬並沒有意識到這點。
2020 年,18 歲的可橙開始服用雌性激素類藥物,希望改變性別,成為女生。
可橙曾參加亞洲機器人錦標賽,拿下全能挑戰賽專案冠軍。同年,她(注:基於心理性別而非生理性別,下同)又參加 NOIP(全國青少年資訊學聯賽)獲一等獎,
她在知乎上自述檢測出染色體異常,是 XXY。但父母堅信,可橙是男孩,並收走了藥物和手機。
2020 年 11 月末,父母將可橙送進行為矯正機構。
在那裡,可橙用手錶發出了求救訊號。可橙失聯後,「可橙救援小組」自發組建。志願者們帶著警方趕到矯正機構,被告知可橙確實來過,是被父母送來的,也被他們接走了。
2022 年 1 月,當時參與救援的志願者然然在 B 站某影片下評論,志願者們和可橙聯絡上了,她現在沒事了,但不想被過多關注。
多年前,鄭大一附院的婦產科醫生史惠蓉接診過這樣一個患者 —— 從小以男生身份長大,卻在青春期來了月經。
經醫生檢查發現,患者的染色體是 46XX,生殖系統發育屬於女性,只是外生殖器發育有男性化表現,治療後可以正常結婚生子。因此,史惠蓉建議患者選擇女性性別。但對方和父母都無法接受,堅決要保留男性性別。
醫生與患者和家長充分溝通,如果繼續選擇保留男性性別,不做手術治療,未來將無法正常結婚;如果做變性手術,不但手術風險較大,經濟負擔重,而且沒有生育功能。患者和家屬在思考後接受了醫生的建議。
影響性別分配選擇的因素很多,史惠蓉和呂逸清都認為,根本原則是,患者利益最大化和儘可能尊重患者的自身意願。
在上海兒童醫院,理想的性別分配流程是這樣的:患兒被接診後,泌尿外科、內分泌科、影像科、心理科等不同科室組成的 MDT 團隊會對 ta 進行完全評估,得出診斷意見,隨後與患兒和家屬充分溝通並達成初步共識後,出具包括性別選擇在內的後續治療方案,報給醫院倫理委員會審查。
倫理委員會在對患兒的生理、心理、社會情況充分了解和討論後(一般需要2-3個月的時間),給出審查決定和建議。
如果得到倫理委員會的首肯,外科醫師在手術前,會請專業律師作為第三方見證,與家長、患兒(有必要時)確認性別選擇,做好選擇前以及手術前的告知,在律師確保醫師沒有隱瞞、欺騙、強迫行為,並且患者家庭充分理解及接受治療方案的前提下,方能進行後續的各方面治療。如果患兒和家長存在疑問、猶豫甚至不同意,醫生是不能進行性別分配手術的。
在呂逸清的診室裡,一個 12 歲的患兒強烈要求,「繼續當女孩」。
呂逸清問,「你一直覺得,自己就是女孩子嗎?」
「是」,孩子很堅定。
呂逸清說,「孩子,我們發現,你身體裡不光有女孩的組織,還有男孩的器官,要不要重新考慮一下,你究竟想做男孩還是女孩呢?」
孩子依然堅持,要當女生。從心理評估來看,目前也的確是女性傾向更明顯一些。
如果按照孩子的意願,確實也能做手術,但從既往經驗看,這名患兒將來雄性化傾向會越來越明顯,這意味著如果堅持選擇女性,治療難度將增加,患者有可能要付出更大的努力才能在生理與心理上接近正常人群。很多醫師會以此為由,拒絕孩子選擇女性的意願。
「但從長遠的角度來看,孩子已經有了強烈的性別認知,強行更改,會陷入更大的心理焦慮中,甚至有可能出現自殺傾向。而我們能做的,是在尊重患者選擇的基礎上,儘可能把之後的風險降到最低。」
最終,醫生團隊尊重了患兒的想法。12 歲的女孩在擁有權利的同時,必須透過法律公證的手段,為自己的選擇承擔責任。
在性別分配的選擇面前,有些家長比較草率激進,想要 「趕緊定下算了」;有些家長重男輕女,希望孩子當男孩;還有些家長害怕孩子得知病情後心理壓力過大,想要儘可能瞞著孩子。
時不時,會有家長問呂逸清,「孩子還小都不懂這些,我們不要告訴孩子,就我們父母定下來可以嗎?」
呂逸清搖頭,他並不認同隱瞞。
「瞞是瞞不住的,在孩子將來交友、戀愛、結婚等每個環節,都可能會發現自己的異常,自己也會去查,如果父母在當時沒有告知就做了決定,孩子在長大後知道,回過頭來可能也會埋怨父母。」
根據《民法典》,8 週歲以上的未成年人為「限制民事行為能力人」,ta 們擁有知情權。
「孩子越早參與進來,就能越好地規劃治療方案。家長要考慮的是選擇合適的時期和方式告知孩子,而不是一味隱瞞。」
2021 年 11 月,淺草的父母帶她去市裡醫院做了進一步檢查。此前,她也曾因月經問題做過檢查。
診室裡,醫生囑咐父親自己來拿檢查結果,別帶孩子來。16 歲的淺草隱約覺得會涉及性別選擇的問題,她想去,「我是患者,為什麼不能聽呢?」
「你可能接受不了,醫生這麼說也有他的道理」,淺草還是沒能去。
父親從醫院回來後,簡單地跟她說了一下身體情況,告訴她,術後服用藥物,還可以作為女生。淺草心裡也願意繼續當女孩。兩代人沒說太多,達成了對於性別選擇的默契。
六年來,爸媽基本沒有和小千提過手術的事,最多是問 ta 想和男性結婚還是女性結婚?
2014 年,拿到診斷結果那天,醫生曾建議小千做手術,這樣會減少內分泌紊亂,患癌風險也會降低。但小千對於做手術有些猶豫,只是先選擇「當女生看看」。
之後,ta 在網上查閱了很多資料,開始覺得,「第三種性別也是一種選擇」。現在,ta 決定暫時不做手術了。
小千不想為了迎合別人的眼光改變自己的身體,ta 對性別手術的態度是:在保證健康的前提下,不管是第三性別還是男性還是女性,只要自己覺得快樂舒服就可以。
尚未決定性別分配的患者是否可以長期保持生理性別模糊的狀態?
曾有類似的患者諮詢過史惠蓉。
史惠蓉的建議是,從患者的身體健康和心理健康角度考慮,最好選擇某套生殖系統。
「患者所具有的兩套生殖器官不可能都完全發育,如果女性患者體內有男性性腺,將來會有性腺癌變的風險。在現有的社會環境中,還將面對結婚生子的問題,選擇並保留髮育較好、更接近患者心理性別和社會性別的生殖系統,或許更容易融入社會和家庭。」
除了身體健康方面的考量,呂逸清補充,這還涉及到社會文化、大眾認知、甚至宗教信仰的問題,目前全世界對此都有爭議。社會對於這類情況的接納程度不同,但我們或許可以借鑑國外,引入第三性別,並且在社會生活的各方面對這類人群均予以關懷。
「如果只有男性和女性的話,那就逼著 ta 們必須要儘快做出選擇,但是很多時候『急行無好步』。一個文明的社會應該允許這類群體的存在,我們的社會應該更加寬容、更加關愛這類特殊的人群。」
摸索著接納
在涉及性別改變的手術後,史惠蓉會給患者提供證明更改身份證性別。
小千沒有做手術,得知患病初期,ta 試圖改身份證性別,多次在派出所、醫院、居委會間奔波後,失敗了。而如今,ta 接納了自己的第三性別,身份證沒有對應的性別,遂放棄性別的更改。
確診後,小千再也沒有去過澡堂,連游泳的地方都沒去過,也排斥照鏡子。
葉子是小千的好友,她學習心理學,慢慢引導小千欣賞自己的身體。葉子誇獎小千的眼睛很大,腿又細又長,誇 ta 的肩膀寬,穿男裝特別好看,腿細長穿裙子也好看。
這讓小千對自己有了一些信心,ta 在鏡子面前停留的時間越來越長,自拍並分享到社交平臺。
對於自己的身體,小千正在慢慢接納, ta 不再是那個縮在角落哭泣的孩子了。
小千不再像以前那樣,走在路上害怕別人發現自己的身份。
如今,當有人來詢問,ta 會坦然告訴對方,我是 IS。但 ta 不想讓未來的另一半承擔這種非議的壓力,暫時沒有考慮結婚生子。
「如果未來 DSD 也像感冒發燒一樣被大家認為是正常的疾病就好了,或許那時候,就沒人會因為身為患者而自卑了」,小千期望有這一天。
淺草覺得自己是女孩,也想要當女孩,起初會對身體感到膈應。
焦慮的情緒依然會時不時冒出頭來,但淺草嘗試接納自己。
前段時間,淺草完成了體內不完全發育的生殖器官的切除手術,她希望自己能變得像「正常女孩」一樣。
「你認為什麼是正常的?」
她愣了一下, 「正常女孩是怎麼樣?我不知道。」
本文經 武漢協和醫院兒童內分泌科主治醫師 林鳴 稽核
(為保護個人隱私,文中除呂逸清、史惠蓉外,其他名字皆為化名)
撰文:師捷 蘇惟楚
監製:李晨
首圖來源:受訪者提供
參考文獻
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