本文引用：孫彩雲, 林徵, 周美景, 顧子君, 羅丹, 王咪, 顧珺怡, 朱展慧. 炎症性腸病患者疾病獲益感的潛在剖面分析. 中國全科醫學[J], 2022, 25(06): 656-662 doi:10.12114/j.issn.1007-9572.2021.02.085
SUNCaiyun, LINZheng, ZHOUMeijing, GUZijun, LUODan, WANGMi, GUJunyi, ZHUZhanhui. Latent Profile Analysis of Benefit Finding in Patients with Inflammatory Bowel Diseases. Chinese General Practice[J], 2022, 25(06): 656-662 doi:10.12114/j.issn.1007-9572.2021.02.085
炎症性腸病（inflammatory bowel disease，IBD）是一種慢性非特異性腸道疾病，包括克羅恩病和潰瘍性結腸炎[1]。IBD好發於青壯年人群，主要表現為腹痛、腹瀉、黏液膿血便等腸道症狀，且反覆發作、遷延不愈，患者易產生多種負性情緒，這些情緒透過神經、體液免疫反應等多重環節擾亂腸道菌群，導致疾病復發或加重[2]。近年來，隨著積極心理學的興起，學者發現個體在患病過程中除了產生負性情緒，還會對壓力性事件進行認知重評，探尋疾病給自身帶來的積極意義，即疾病獲益感[3]。疾病獲益感對自我管理行為和生活質量的正向預測作用已被證實[4]，關注患病過程中的積極體驗可幫助個體更好地應對並適應疾病。既往研究發現，高水平的自我表露和社會支援可有效提高患者的疾病獲益感[5,6]。然而，目前國內外鮮有報道IBD患者疾病獲益感的研究，且現有研究主要依據得分高低判斷總體疾病獲益感水平，忽略了不同水平患者群體間的異質性。潛在類別模型則是根據個體在外顯變數的作答模式來判斷個體所屬類別，並展現各類別的人數比例[7]，有助於進一步研究不同類別的人群特點，實現精準干預。根據外顯變數型別，可分為適用於分類變數的潛在類別分析和適用於連續變數的潛在剖面分析[8]。本研究旨在採用潛在剖面分析法探究IBD患者疾病獲益感類別及其特徵差異，為制定提升該群體疾病獲益感的針對性干預措施提供參考。
1 物件與方法
1.1 研究物件
本研究為橫斷面研究，採用便利抽樣法選取2020年9月至2021年4月在南京醫科大學第一附屬醫院門診就診或住院的IBD患者為研究物件。納入標準：（1）符合2018年中華醫學會消化病學分會炎症性腸病學組制定的IBD診斷標準[1]；（2）年齡≥18週歲；（3）文化程度為小學及以上，能閱讀並理解問卷。排除標準：（1）存在認知障礙或嚴重精神疾病；（2）患有惡性腫瘤、心肝肺腎等慢性疾病。樣本量取變數數的5~10倍，且考慮到20%的失訪率，總樣本量至少為94~188例。本研究透過南京醫科大學倫理委員會的審批〔審批號：南醫大倫審（2020）594號〕，研究物件均知情同意並自願參與。
（1）潛在剖面分析法可以根據個體在外顯變數的作答模式來判斷個體所屬類別，並展現各類別的人數比例，方便探究炎症性腸病患者疾病獲益感類別。
（2）分析不同類別患者的特徵差異及類別的影響因素，為制定提升該群體疾病獲益感的針對性干預措施提供參考，實現精準干預。
1.2 調查工具
1.2.1 一般資料調查表
由研究者自行設計，用於收集患者性別、年齡、學歷、婚姻狀況、居住地、居住狀態、職業狀態、家庭年收入等人口學資料及疾病分型、病程、疾病活動度、使用生物製劑、該病相關手術史等疾病相關資料。
1.2.2 修訂版疾病獲益感量表（Benefit Finding Scale，BFS）
BFS用於評估患者在患病過程中感受到的益處，由ANTONI等[9]於2001年編制，後經其他學者不斷改進。2018年邊靜等[10]針對中文版BFS中易產生歧義、不符合國內語言表達習慣的條目進行修訂，形成修訂版BFS，該量表含有接受、家庭關係、個人成長、社會關係、健康行為5個維度，共22個條目，採用5級計分（1=完全沒有，5=非常多），總分越高表示患者的疾病獲益感越多。修訂版BFS的Cronbach's α係數為0.933，重測信度係數為0.884。
1.2.3 中文版伯克利情緒表達量表（Berkeley Expressivity Questionnaire，BEQ）
BEQ用於評估自我表露的內容性質及強度，由GROSS等[11]於1995年編制，後經國內學者趙鑫等[12]翻譯回譯及文化調適形成中文版。中文版BEQ包括正性情緒表達、負性情緒表達、正性情緒表達強度、負性情緒表達強度以及負性情緒抑制5個維度，共16個條目，採用7級計分（1=完全不符合，7=完全符合），其中條目3、8、9為反向計分，總分越高表示個體越傾向於情緒表達。中文版BEQ的Cronbach's α係數為0.77，重測信度為0.53~0.63。
1.2.4 社會支援評定量表（Social Support Rating Scale，SSRS）
SSRS用於評估個體所獲得的社會支援水平，由肖水源[13]於1994年編制，含有客觀支援、主觀支援和支援利用度3個維度，共10個條目。第1~4、8~10條，選擇第1~4項分別計1~4分；條目5中的4個子條目採用4級計分（1=無，4=全力支援），4個子條目總分之和為條目5得分；條目6、7，選擇"無任何來源"計0分，選擇"有來源"則幾個來源計幾分，總分為10個條目得分之和，總分越高表示社會支援水平越高。SSRS的Cronbach's α係數為0.90。
1.3 資料收集與質量控制
問卷由研究者發放與回收。調查前使用統一指導語向患者介紹本研究目的、意義及問卷填寫要求，經患者知情同意後發放問卷。調查問卷由患者自行填寫，患者對問卷表述有疑問時由研究者使用統一語句解答。填寫完畢後現場回收，並檢查填寫質量，若存在缺項、重複填寫等問題，請患者思考後再填寫。剔除作答規律性強或明顯隨意勾選的問卷。
1.4 統計學方法
運用Mplus 8.3和SPSS 26.0統計軟體進行資料分析。（1）根據外顯變數型別（疾病獲益感為連續性變數），選用Mplus 8.3軟體中的潛在剖面分析模組分析資料[8]。從單一類別模型開始，逐步增加模型中的類別數目，直至模型擬合指標達到最佳。模型擬合指標包括：①對數似然比檢驗〔Log（L）〕、Akaike資訊標準（Akaike information criteria，AIC）、貝葉斯資訊標準（Bayesian information criteria，BIC）和校正BIC（adjusted BIC，aBIC），數值越小表示模型擬合越好；②熵（Entropy）取值範圍為0~1，其值越接近1表示分類越精確，當Entropy=0.8時，提示分類精確率>90%；③似然比檢驗（LMR）和基於Bootstrap的似然比檢驗（BLRT）用於模型比較，檢驗顯著時（P<0.05）表示第K個模型擬合優於第K-1個模型。綜合評價各類別模型擬合結果中的上述指標，選擇最佳擬合模型。（2）採用SPSS 26.0統計學軟體進行資料分析。符合正態分佈的計量資料以（x±s）表示，多組間比較採用單因素方差分析；計數資料以相對數表示，多組間比較採用χ2檢驗或Fisher's確切機率法。採用有序多分類Logistic迴歸分析探究IBD患者疾病獲益感的影響因素。以P<0.05為差異有統計學意義。
2 結果
2.1 問卷回收情況及患者一般資料
共回收問卷230份，剔除無效問卷4份，回收有效問卷226份，有效回收率為98.3%。226例IBD患者中，男157例（69.5%），女69例（30.5%）；年齡（34.6±12.5）歲；學歷為小學及初中46例（20.4%），中專或高中45例（19.9%），大專及以上135例（59.7%）；未婚88例（38.9%），已婚136例（60.2%），離異或喪偶2例（0.9%）；城市171例（75.7%），農村55例（24.3%）；獨居27例（11.9%），非獨居199例（88.1%）；在職165例（73.0%），離職48例（21.2%），退休13例（5.8%）；家庭年收入≥5萬元165例（73.0%），<5萬元61例（27.0%）；克羅恩病159例（70.4%），潰瘍性結腸炎67例（29.6%）；病程<1年68例（30.1%），1~5年133例（58.8%），>5年25例（11.1%）；緩解期141例（62.4%），活動期85例（37.6%）；使用生物製劑22例（9.7%）；既往有該病相關手術史61例（27.0%）。
2.2 共同方法偏差檢驗
本研究主要由患者自我報告，可能導致共同方法偏差。採用Harman單因素檢驗進行共同方法偏差檢驗[14]，結果顯示特徵值>1的因子共9個，且首個因子方差解釋率為37.43%（<40%的推薦標準），提示不存在嚴重的共同方法偏差。
2.3 IBD患者疾病獲益感潛在類別及命名
根據IBD患者疾病獲益感的評估結果擬合潛在類別模型，本研究共擬合5個潛在類別模型，各模型的擬合指標見表1。模型3的BIC值最小，Entropy值最接近1，且LMR和BLRT檢驗均達到顯著水平。綜合比較各模型間的擬合指標，以含有3個潛在類別的模型3作為最佳擬合模型。各類別的IBD患者歸屬於該類別的平均機率在99.3%~99.8%，表示該模型結果可信。
Table 1 Latent class model fit indicators for benefit finding
基於模型3，各類別在疾病獲益感22個條目得分均值如圖1所示，根據其特徵分佈分別對C1、C2、C3命名。C1類別的條目得分總體偏低，其中條目13~16得分結果提示該類患者患病後不知如何應對生活及工作、安排時間和處理壓力，命名為"低獲益-應對無力組"，佔比50.9%（115/226）；C2類別的條目得分水平總體介於C1、C3之間，條目20、21分別代表患者患病後健康飲食和規律運動的行為方式調整，兩條目得分相差較大，命名為"中等獲益組"，佔比28.3% （64/226）；C3類別的條目得分總體較高，條目4~7得分結果提示患病經歷使得患者明顯感知家人的關愛，命名為"高獲益-感知被愛組"，佔比20.8%（47/226）。
Figure 1
Figure 1 The characteristic distribution of three latentclasses of benefit finding among patients with inflammatory bowel disease
2.4 IBD患者疾病獲益感潛在類別的單因素分析
三組患者職業狀態、家庭年收入及疾病活動度比較，差異均有統計學意義（P<0.05）；三組患者性別、年齡、學歷、婚姻狀況、居住地、居住狀態、疾病分型、病程、使用生物製劑、該病相關手術史比較，差異無統計學意義（P>0.05），見表2。
Table 2 Comparison of general information among three groups of patients with inflammatory bowel disease
三組患者中文版BEQ及各維度、SSRS及各維度得分比較，差異有統計學意義（P<0.05），見表3。
Table 3 Comparison of total score and dimension scores of Chinese Version of Berkeley Expressivity Questionnaire and Social Support Rating Scale among three groups of patients with inflammatory bowel disease
2.5 IBD患者疾病獲益感影響因素的有序多分類Logistic迴歸分析
以IBD患者疾病獲益感為因變數，以單因素分析中差異有統計學意義指標為自變數（賦值見表4）進行有序多分類Logistic迴歸分析，結果顯示，正性情緒表達、負性情緒表達、主觀支援是IBD患者疾病獲益感潛在類別的影響因素（P<0.05），見表5。
Table 4 Assignment for factors associated with latent classes of benefit finding among patients with inflammatory bowel diseases using ordinal and multinomial Logistic regression analyses
Table 5 Ordinal and multinomial Logistic regression analyses of factors affecting the latent classes of benefit finding among patients with inflammatory bowel diseases
3 討論
3.1 IBD患者疾病獲益感可分為三類，需重點關注低獲益-應對無力者
本研究發現IBD患者疾病獲益感可分為低獲益-應對無力組、中等獲益組和高獲益-感知被愛組3個類別，提示IBD患者疾病獲益感存在顯著的個體差異性。
低獲益-應對無力組患者佔所有IBD患者的50.9%（115/226），該類患者在個人成長維度的條目得分明顯低於總體水平，反映患者不能合理安排時間和有效應對壓力，學業工作及生活條理性明顯降低。由表2可知，相較另外兩類，該類中離職、低收入、處於活動期的患者佔比最大，印證了IBD患者因病程遷延反覆需多次住院，部分處於疾病活動期的患者還需頻繁請假，甚至休學或離職以配合疾病治療，嚴重擾亂生活節奏[15]，這可能也是該類患者無力應對工作、學業和生活的重要原因。醫護人員應重點關注該類患者，介紹樂觀且疾病控制良好的病友與其分享成功應對的經驗，幫助患者正確看待疾病，不過分關注疾病帶來的負面影響，注重提升疾病應對能力，同時指導患者掌握症狀管理、壓力管理等自我管理基本技能，實現有效應對。
中等獲益組患者佔所有IBD患者的28.3%（64/226），該類患者運動相關的獲益感偏低，究其原因可能是這類患者缺乏疾病相關知識，擔心運動會加重病情[16]，或是知曉運動能夠延緩疾病復發，卻不知如何選擇適宜的運動方案，從而更傾向於選擇"靜養"的方式。這提示醫護人員應糾正患者錯誤的運動認知，為其制定個性化、具體可行的運動處方並鼓勵患者積極參與，或邀請有運動經驗的病友共同參與，以增強運動給患者帶來的獲益感。
高獲益-感知被愛組患者佔所有IBD患者的20.8%（47/226），該類患者在家庭關係維度下的條目得分大多高於總體水平。在我國，家庭是社會支援系統的重要組成部分[17]，患病後其他家庭成員為患者提供的悉心照護、經濟及情感支援易使個體感知到自身被愛包圍，同時深刻認識到家人的重要性，進而激發患者與疾病抗爭的信心。因此，醫護人員可鼓勵患者家屬主動了解並滿足患者的需求，鼓勵家屬一同參與患者疾病管理，以促進IBD患者對家庭支援及親密關係的感知，獲得更多的積極體驗。
3.2 不同疾病獲益感類別的患者在人口學及疾病特徵存在差異
患者的人口學特徵與疾病相關特徵雖然不容易干預，但瞭解不同疾病獲益感類別的患者間差異可幫助醫護人員進行早期識別。本研究單因素分析結果表明，相較於低獲益-應對無力組，中等獲益組和高獲益-感知被愛組中的在職患者佔比較高且家庭經濟收入狀況較好，與LI等[18]及桑明等[19]的研究結果相似。此外，本研究結果顯示，低獲益-應對無力組中處於疾病活動期的患者較多，提示疾病活動度越高的患者，疾病獲益感可能越低，這與長期前列腺癌倖存者的研究結果相似[20]。根據馬斯洛需要層次理論[21]，軀體功能是保障生理需求的前提和實現高層次需求的基礎。活動期IBD患者生理功能被嚴重損壞，頻發的腸道症狀使患者產生軀體失控感，擾亂患者正常生活。疾病活動度高的患者常需要激素和鼻飼管營養治療，合併嚴重併發症的患者還需要造口治療[1]，這3種治療方式常會引起身體意象改變。軀體失控感和身體意象改變易使新發疾病活動的患者感到難以接受和應對無措，使復發患者產生自我懷疑和疾病管理信心丟失，難以產生疾病獲益感。但以上變數未能進入最終的迴歸方程，可能與本研究中等獲益組和高獲益-感知被愛組的樣本量較小有關，未來研究可擴大樣本量進一步驗證上述因素對IBD患者疾病獲益感類別的影響。
3.3 自我表露有助於提高IBD患者的疾病獲益感，鼓勵患者表達疾病相關感受
本研究結果顯示，三組患者自我表露存在差異，正性情緒表達與負性情緒表達是潛在類別的影響因素，且正性情緒表達對IBD患者疾病獲益感的影響更明顯，該結果與乳腺癌患者的相關研究結果類似[22]。自我表露是指將個人經歷、想法或內心感受與自己對話或與他人分享，實質上是將大腦中模糊不定的想法或觀點轉化為具體語言的過程，該過程使得個體對原來模糊、複雜和變化的資訊進行認知重評，改變看待事件的思維方式並重新定義[23]。積極的表露主題可調動患者的正性情緒，拓展建構理論認為[24]，正性情緒能夠拓展思想和行為，幫助個體建立身體、智力和社會性資源，擁有這些資源將以間接方式使個體獲益。因此，醫護人員應提醒患者避免情緒壓抑，鼓勵患者多與他人溝通交流，且儘量表達疾病相關的積極感受，進行正性自我評價，從而增強患者對疾病的接受度和自身價值的認可度。書寫表達作為一種表露個人經歷感受的積極心理學干預方法，其幫助患者增強正性情緒的作用已在國內IBD患者群體中得到驗證[25]，且該方法有著經濟、易實施、對干預者資質無特殊要求等優勢，干預形式也符合我國含蓄內斂的文化背景，值得在臨床中推廣應用。
3.4 社會支援有助於提高IBD患者疾病獲益感，注重提升患者主觀支援
本研究結果顯示，三組患者社會支援存在差異，且主觀支援良好的IBD患者有著較高水平的疾病獲益感，這與在糖尿病患者中的相關研究結果一致[19]。主觀支援是指個體對客觀支援的感知情況[13]，即個體在社會中被理解、尊重和支援的情感體驗和滿意程度，這雖與主觀感受密切相關，卻是個體心理的反映，影響患者對疾病的適應[26]。根據緩衝作用模型，主觀支援能夠緩衝個體對負性事件的知覺評價和行為反應，從而緩解壓力，實現適應性調整[27]。IBD患者大多為青壯年，正值學業、事業、家庭發展上升期，但罹患疾病給這些發展帶來一定阻力和衝擊，家人的開導和理解能使患者減少內疚感，並意識到自身背後強大的支撐力量，從而增強對抗疾病的信心。疾病症狀會擾亂患者的工作狀態、降低工作效能，患者感知到的同事幫助及領導關心不僅能緩解工作壓力，更能促進患者向同事及領導袒露病情，減少自身病恥感[28]，獲取到更多的理解與支援。此外，部分地區已將該病納入"門慢""門特"之列，但仍有患者不知曉這些政策，長期揹負沉重的經濟負擔。因此，外界除了為患者提供良好的客觀支援，還需關注患者的主觀支援情況。醫護人員應主動與患者溝通了解需求，支援患者參與共同決策，鼓勵家屬多與患者交流，瞭解其內心感受並滿足需求；學校及工作單位可為患者舉辦座談會，結合患者需求合理安排任務，並提倡公眾尊重、接納患者；政府除基於患者實際需求不斷完善醫保制度外，還需加大宣傳以擴大患者對相關政策的知曉度，從而提升患者主觀支援。
4 小結
IBD患者疾病獲益感存在明顯的分類特徵，其中低獲益-應對無力組患者佔比較大（50.9%），且患者疾病獲益感的影響因素包括正性情緒表達、負性情緒表達和主觀支援。醫護人員應重點關注低獲益-應對無力患者，提升疾病活動期患者的應對能力和信心，鼓勵患者表達疾病相關感受並促進患者對社會支援的感知，以提高患者的疾病獲益感。但本研究為橫斷面調查，無法確定上述因素與疾病獲益感間的因果關係，且研究物件僅侷限於一家三級甲等醫院，可能存在資訊偏倚的情況。未來可採用縱向研究設計，開展多中心、大樣本調查，以進一步驗證、完善本研究結論。
本文無利益衝突。
本文表格略。
參考文獻略。
