在我們治療風溼病的過程中,需要定期做一些實驗室檢查專案,它們對於評價治療效果、瞭解當前身體情況、監測藥物副作用等等都很重要。拿到化驗單,看到一堆結果、一些上上下下的箭頭,會感覺到懵圈,而那些紅色標註的或高或低超出正常值的情況,則會讓人產生擔憂。
作為普通的患者,有時候並不能看懂多少,更不知道結果背後蘊含的意義,怎麼辦呢?對待化驗結果,總的原則是:一定要給主治醫生看一下,聽取主治醫生的處置意見,不要自己琢磨著擔心這擔心那。如果與治療、副作用等相關度大的情況,主治醫生一定會給出自己的處置結果的。
如果主治醫生不予處置、不提的結果,就是超出正常值也不要太擔心,問題是不大的情況。按照醫囑進行後續治療,按時複診。門診時間充足,你可以把疑問提出來;如果時間不允許,也不要放在心裡,憂慮不已。有兩種情況,是比較典型的患者自己對待化驗單的方式,各有利弊。
一 、認真、仔細檢視結果,自己儘可能弄清楚為什麼出現那些異常結果
1.這樣做的優點:
對自己的疾病情況、治療情況、身體狀態等把握的比較好,在和醫生交流時可以提高提供情況的準確性和有效性,有利於實現個體化治療。
狼毒花是一位紅斑狼瘡患兒的媽媽,為了更好的護理、幫助女兒,她自學了很多知識,參與和主治醫生的溝通交流、參與和病友的討論等等,日常生活中,女兒和女兒的疾病,佔有很多時間,那些時間,其他人往往休閒打發了。
狼毒花對女兒的化驗單結果很重視,她透過化驗單發現,女兒在使用甲氨蝶呤治療中,抗雙鏈DNA抗體可以轉陰,而且還發現當甲氨蝶呤劑量低到某個數值時,該抗體又出現升高的情況。狼毒花觀測到的這個情況很重要:
①它說明了甲氨蝶呤是治療女兒疾病的一個效果很好的藥物。治療一個疾病的藥物是有多個的,對於一般患者而言,至少有一個、常常是幾個藥物,效果都挺好。每一個藥物到底療效、副作用表現如何,需要在臨床實踐中證明。關注化驗單指標變化,有助於評價藥物療效。
②可能找到了女兒使用甲氨蝶呤治療的臨界劑量,在一個比較低的劑量下,既保證療效又可以降低副作用,因為一個藥物的副作用,常常和劑量呈現正相關。個性化治療一個重要體現就是找到最適合該患者的治療藥物劑量,將療效和副作用達到最佳。
有時候,一些身體指標,比如血糖、血脂、血壓也是藥物副作用的表現,有的時候則與藥物無關,而是存在其它原因,導致身體出現了營養代謝、心腦血管等方面的風險,這些常規指標對於中老年患者比較重要,有可能是常見病的預警;而對於年輕不是明顯體重超標的患者,則有可能是藥物副作用的預警。
門診時受時間限制,風溼病醫生對於某些指標的低數值升高可能會忽視,因為那只是一張化驗單的結果,醫生大多數不會去找你上次化驗單的結果。如果連續幾次都超標,就應該告知醫生,我這幾次檢查都不正常。最好有具體的數值摘錄。
2.這樣做的缺點:
對患者相關醫學要求比較高,需要花費很多時間去學習。指標的意義、造成高低常見原因等,需要比較全面地瞭解。產生指標異常的因素,往往不是一種,不少指標並不是某種疾病所獨有、也不是藥物副作用獨有表現。正確解讀很重要,不能產生誤解;誤讀了化驗指標,直接影響到對於治療的判斷、或者產生不必要的心理壓力。
比如C反應蛋白,除了類風溼關節炎疾病活動時出現,在各種感染、發炎、血栓時都會出現,如果檢查指標時剛好有細菌感染、病毒感染等情況,C反應蛋白高是正常的,而與你所監測的類風溼關節炎活動情況沒關係。血沉也類似,經期、其它炎症、甚至試劑、溫度都可以影響到數值波動。
因此,有時候醫生對於一些指標的波動是不在意的,是因為他們判斷出波動的原因,與治療關係不大。有時候是某個指標,在臨床治療中轉陰是比較困難的,沒有有效的藥物降低指標,目前沒有治療措施可以採取。它們只要不明顯影響疾病的控制,就寬容待之吧。
對於這樣的情況,需要我們患者從醫學知識的角度理解和接納,不要執著於有效治療一定要恢復所有指標正常、治療期間不會發生指標波動。如果指標不能恢復正常、出現波動,心理就焦慮、擔憂,對治療產生懷疑,陷於“指標控”。
“指標控”主要表現是過度關注指標的數值,過度要求清清楚楚、明明白白知道指標為什麼這樣,甚至過度追求指標正常,只有指標正常才安心、才認為治療是到位的。其實,很多風溼病在治療中療效的判斷、控制疾病的判斷,都不是指標完全正常,因為它們多數屬於目前不能完全治癒的疾病,是需要患者與其長期共存、和平相處的。
“指標控”還有一個表現,如果指標出現波動,就非常擔心:我的病情是不是活動了?我的藥物治療是不是效果差了?其實風溼病患者偶爾出現指標波動是不需要緊張的,不一定是疾病復發的徵兆。如果出現指標升高的同時,還有全身乏力、症狀持續加重,需要考慮疾病加重的可能。
二 、心比較大不太在意指標,給醫生看過後,就把化驗單丟掉
1.這樣做的優點:
不會成為“指標控”,不會因為疾病的存在、檢查結果中上上下下的箭頭們而產生過大的心理壓力,日常生活中受疾病的影響比較少。常常會“好了傷疤就忘了疼”,心大得給點陽光就可以燦爛。這樣的患者,往往是積極樂觀的一派。其實,良好的心理狀態對於風溼病的康復很重要,如果在醫療資源豐盈、不缺少專科醫生的環境中,這樣的患者是好患者,只需要聽從醫生的指導就行了。
2.這樣做的缺點:
容易漏掉重要的疾病資訊。我們目前的環境現實是風溼科醫生少、醫生門診時間少,風溼病又是需要長期門診治療的慢性病,醫生一般不會記得門診患者的具體情況,很少能夠把握住指標的動態變化情況。需要我們患者把重要的化驗單資訊,主動、有效的提供。
每一次檢查提供的都是當時的情況,但是長期的化驗單檢查結果,則提供的是那些指標變化情況和變化趨勢,這是很有用的臨床疾病資料,對於監控病情治療情況、預估副作用可能表現、判斷是否需要調整藥物、評價藥物療效、判斷某個藥物的劑量與治療效果及副作用的關係,等等,都有一定的價值。
因此,化驗單是不能看過之後就丟掉的,要妥善保管,並且做一些必要的整理。如果發現某個(些)指標存在變化當中,哪怕每次數值都在正常值範圍內,也需要劃做重點觀察物件。
三 、妥善保管化驗單的一個簡單辦法
多數患者,可能是屬於二者間的情況。不管是哪一種都有一個共同的要求:妥善保管化驗單,注意化驗單中某些指標表現出的變化趨勢。這是科學管理疾病、實現個性化治療的需要,是做一個合格風溼病患者的必備技能。
為了便於儲存化驗單、管理疾病,可以下載SSDM智慧管理疾病系統,裡面有專門的化驗單專案,儲存每次檢查結果就行了,需要的時候可以透過手機調出來檢視。此外,原始的紙質化驗單也要妥善保管,需要的時候作為疾病資料提供。