1月29日,北京兒童醫院血液二科的“北京醫生”們收到了來自青海省婦女兒童醫院血液科“青海醫生”傳來的患兒照片,照片中,藏族男孩小扎西一雙明亮的大眼睛炯炯有神,一雙胖嘟嘟的小手在頭頂比劃出一個“心形”。
時間回到2021年3月8日,兒童醫院血液二科病房收治了一個來自青海的小病人,1歲3個月大的藏族男寶寶扎西。小扎西受病痛的折磨已經有六個月了。9個月大的時候,小扎西就不明原因反覆發熱、頻繁呼吸道感染,同時伴有白細胞不斷升高、脾臟腫大。六個月來,小扎西的爸爸媽媽帶著他四處求醫,但小扎西的病情不僅沒有好轉,反而越來越重,醫生們都對小扎西的病情一籌莫展。
小扎西的父母把希望寄託在了北京。2021年3月,爸爸媽媽和叔叔帶著小扎西千里迢迢來到北京兒童醫院。
小扎西被收入血液二科時已經非常虛弱,骨瘦如柴,當時體重只有6.7公斤,低於同年齡正常兒童體重的第三百分位(即100個同齡人中的後3名)。接診的“北京醫生”姚佳峰耐心細緻地給他進行了全面檢查,發現小扎西情況非常不好,除了尚未診斷清楚的原發疾病,還存在重度營養不良、巨脾、重症肺炎、貧血、血小板減少。小扎西入院後幾次出現呼吸暫停,在死亡線上掙扎。
血液二科的醫護人員對小扎西開展了積極的救治。輸血、血小板和血漿進行支援治療,加強抗感染和呼吸道管理,同時也在積極查詢病因以明確診斷。經過精心救治,小扎西度過了感染關、肺炎關、腹瀉關、出血關。小扎西終於從死亡線上被拉了回來!
小扎西的原發疾病也得到了確診。他患的是幼年型粒-單核細胞白血病(JMML),他的分型為高危型。這種白血病屬於幼兒期特有的一種重症、非急性、難治性白血病。由於基因突變導致骨髓粒-單核細胞增殖浸潤,可以引起發熱、脾大、白細胞增殖、肺部等器官浸潤。該病的治療需要兼顧多臟器衰竭、感染、營養等的對症性治療,對白血病的控制還需要先行化療控制病情進展、擇期開展骨髓移植。以姜錦、姚佳峰醫生為核心的“北京醫生”治療團隊有比較成熟的治療方案,有信心治好小扎西。
但是問題也來了,小扎西化療後再進行骨髓移植,治療過程漫長,而小扎西一家四口在北京的治療和食宿費用比較高,此時,小扎西的媽媽已經懷有7個月的身孕,即將臨盆……這些困難可愁懷了小扎西的爸爸和叔叔。
姚佳峰、姜錦透過福棠兒童醫學發展研究中心,聯絡上了理事成員醫院青海省婦女兒童醫院。福棠兒童醫學發展研究中心前身為北京兒童醫院集團,自2016年8月獲批以來,目前已建立起以47家省市級成員單位為核心,覆蓋全國3000餘家基層醫療機構的兒科分級診療網路體系,實現了“患者不動,醫生移動”的醫療服務新模式。“北京醫生”向“青海醫生”血液科主任殷青寧說明了小扎西的情況。殷青寧表示,他們雖然沒有治療的經驗,但是可以在“北京醫生”的指導下開展對小扎西的救治。就這樣,“北京醫生”“青海醫生”開始了聯手救治小扎西之旅。
2021年3月22日,“北京醫生”姜錦、姚佳峰為小扎西開始阿扎胞苷去甲基化治療。順利完成第一輪化療後,小扎西的白細胞逐漸下降,血小板逐漸上升,脾臟有回縮,複查胸部CT,顯示肺內病變好轉。3月30日,在病情允許的情況下,小扎西和家人踏上返程的飛機回到青海。
回到西寧,小扎西立即被“青海醫生”殷青寧團隊安排住進了病區,並在“北京醫生”的指導下於4月29日、6月8日、7月15日分別給予第二、三、四輪阿扎胞苷化療,並在9月住進醫院的移植倉接受了骨髓移植。
2022年1月,“青海醫生”又一次給“北京醫生”發來了小扎西的照片。這是小扎西骨髓移植後五個月回醫院複查拍攝的。“青海醫生”告訴“北京醫生”,小扎西目前是完全緩解狀態,基因已經轉陰,精神狀態很好,在用口服藥繼續治療。兩歲的他已經會跑會叫人了,一家人可以安心過個好年了。