澎湃新聞記者 陳少穎 陳斯斯
開心、緊張，又疲憊。
2022年1月28日，鄒維洛在上海兒童醫學中心注射了第一針治療脊髓性肌萎縮症（SMA）的藥物——諾西那生鈉注射液，他也是該院首例接受該藥物治療的患者。這一刻，他等了七年。
不到一歲時，維洛被確診脊髓性肌萎縮症，這是一種罕見病，當時醫生診斷他活不過三歲。家人的精心照料，讓他的生命得以延續，目前維洛只有手肘前部和手指可以動。
2019年2月，全球首個SMA治療藥物諾西那生鈉注射液在國內上市，一針卻高達70萬元，患者家庭看得見，卻夠不著。2021年12月，國家醫保藥品目錄調整結果公佈，該藥物以3.3萬元的價格被納入醫保，這讓維洛一家看到了希望。
曾被醫生放棄的小孩，是家裡最珍貴的寶貝。如今維洛注射了第一針治療藥物，媽媽張英笑說：“這是最好的新年禮物。”
2022年1月28日，上海兒童醫學中心，鄒維洛準備接受治療。本文圖片均為 受訪者 供圖
掉了一滴淚的小勇士
2021年9月，當時7歲的維洛如願入讀對口的公辦小學，正式成為一名小學生。順利度過第一學期，他在寒假期間進入了身體管理階段。1月27日，維洛住進上海兒童醫學中心，準備接受腰椎穿刺和鞘內注射治療。
住院前一天，姐姐綺洛幫他把手錶都充好了電，第二天出發時讓維洛戴好，說弟弟可以隨時用手錶跟她通話。
維洛入住醫院後，醫院多學科臨床醫生以及相關科室工作人員，已為維洛的檢查和評估預留好了時間。加上爸爸鄒成的“精準計算”，僅僅用了一天，維洛就完成了所有的術前檢查評估專案。
爸爸正在喂維洛吃清炒豆苗
當天晚上，鄒成回家後，特地烤了豬肋排，一早起來又把自己種的第一茬豆苗都剪了下來，做了清炒豆苗，用美食給維洛打氣。
注射前，爸爸教維洛斐波那契數列。
1月28日上午十點不到，維洛換上病號服，進入腰穿和鞘注治療倒計時。醫生問他：“你有什麼喜歡的動畫片，一會兒打針的時候可以看。”維洛說：“請給我一道高難度的數學題。”張英聽後說，“非常符合維洛的風格了。”
十點半，維洛被媽媽抱進注射室，並不知道即將面對的究竟是什麼，他感到緊張。好在有醫生鼓勵，也有平板電腦的陪伴。
家長無法進入，張英就湊在門口聽，想知道維洛有沒有哭喊。不過注射室內還挺平靜的樣子，懸著的心稍稍放下來一些，她只能幹些其他事情轉移注意力。
二十分鐘左右，維洛完成了第一針注射。推出注射室的他，表情平靜。維洛沒有選擇打麻醉，與其忍受前期好幾針麻醉劑注射的痛苦，不如直接來一針，是個小勇士。
張英發現病床床單上有一滴淚痕。至於數學題，因為很疼，注意力集中不起來，維洛也沒有做成。
成為兒童醫學中心首例
上海兒童醫學中心神經內科醫生王翠錦告訴澎湃新聞記者，維洛是該院首例接受諾西那生鈉注射液治療的患者。
這一藥物的用法分為兩個時期。一是負荷劑量期，需要在注射完第一針後的第14天、第28天、第63天再分別注射一次；二是維持劑量期，會在負荷劑量期4個月之後再開始計算，每4個月再注射一次。
王翠錦介紹，“為了能診治像維洛這樣的SMA患者，我們已經準備了兩年多，從領導到神經內科等多個部門和科室，籌建培訓了一支多學科團隊。”
注射前，維洛和爸爸媽媽合影。
不過，她坦言，諾西那生鈉注射液在沒有被納入醫保之前，患者用藥負擔很重，醫院也沒有引進這一藥物。而在該藥納入醫保後，不少SMA患者希望來院治療。
“我們提前多次和生產廠家溝通，才在年前拿到了一支藥。”王翠錦提到，確定有藥後，醫院按照登記順序，立即聯絡了維洛家長，確認了住院時間。
維洛住院的第二天上午，治療藥物也被送到醫院，對他的治療也隨即展開。
腰穿和鞘注治療是臨床工作的常規治療，不過為了保證萬無一失，治療團隊還是提前演練、重溫了培訓。“腰穿可能會引起頭痛、腰疼等不適。”王翠錦說，術前，他們也和家長積極溝通，緩解家長和患兒的焦慮情緒。
“整個治療過程非常順利。”王翠錦感到欣喜，她告訴記者，早在維洛第一次來醫院看病時，她就添加了家長的微信，出院後仍會保持溝通，關注他的治療進展。
王翠錦同時表示，該院正在協調藥廠確保這一藥物的供應，今後還會為其他SMA患兒開展治療。
一束光照進了現實
經過4個小時平躺觀察，除了傷口有些疼，維洛沒有出現其他不良反應。當天下午，他順利出院回家。
在維洛接受這次治療的兩個月前，國家醫保藥品目錄調整結果公佈，經過數輪談判，諾西那生鈉注射液最終以3.3萬元的價格被納入醫保。維洛一家得知訊息，激動萬分：“從維洛確診時沒有藥，到後來有藥了卻用不起，終於等到這一天。”
讓他們更激動的是隨後看到了“靈魂砍價”的對話影片。張英清楚記得，國家醫保局談判代表、福建省醫保局藥械採購監管處處長張勁妮在談判過程中說出的那句：“每一個小群體都不應該被放棄。”
“這句話真的對我們觸動非常大。”張英感慨，當時在整個SMA病友群裡，大家反反覆覆看那段影片，很是激動，“能夠感到有人真的在為我們而努力，不管是醫保局，還是藥企代表，他們都在很認真很努力地去促成這件事。”
彷彿一束光照進了現實，有了希望，也更加照亮了維洛的人生。
注射後，醫院給維洛準備了獎牌。
維洛打完第一針，父母如釋重負。經歷一整天的陪護，張英笑說：“現在感覺好累。”相比之下，鄒成就比較興奮，他感嘆：“今天是最開心的一天。”
維洛倒是沒有表現出太多歡喜，想到接下來還要打好多針，還有點沮喪，“馬上又要來噢。”
張英說：“可能他還沒意識到這對他意味著什麼，等他慢慢發現自己力氣變大了，我想他肯定會很心甘情願地來受痛。”
與此同時，張英並沒有奢望立竿見影的效果，而是慢慢走一步看一步。
她想到新學期開學之後，維洛會遇到更多看圖寫話的練習，希望他能夠有力氣可以寫更多一點的字，就足夠了。當維洛用上了藥，從“活下去”到“高質量活下去”，便有了更多期待。張英笑稱，“人總是比較貪心。”
新春將至，在之前的採訪中，維洛曾告訴澎湃新聞記者，他的新年願望是“想要站起來”。
如今終於注射了第一針治療藥物，張英說：“這也是最好的新年禮物。”
來源： 澎湃新聞
