偶爾整理電腦裡的患者資料，我又看到小九的病歷，我心一下子又揪了起來。
小九是我門診的一個小患兒，她2015年6月出生在北方一座有悠久歷史的古城。我初見到小九的時候，她剛2歲。她身子小小的，細細簌簌裹在厚大的衣服裡，就像一隻小貓咪一樣。
小九媽媽說，女兒第一次發病是在出生後第8天，媽媽發現小九突然不吃奶 ，精神不好。媽媽測了體溫發現小九38.1度，在小九哭的時候還發現她口腔天花板上面有好幾個米粒大小的潰瘍。
就這樣小九還沒有滿月就住進了當地A醫院的新生兒ICU病房。新生兒科醫生按“膿毒症”給開了靜滴頭孢類抗生素，又用美羅培南治療2周。
小九出生1月的時候出現腹瀉，黃色稀水便，有粘液及膿血便。A醫院醫生又給換了抗生素，又讓口服蒙脫石散、益生菌等治療，但是小九仍然反覆發熱、腹瀉，不見好轉。
小九一家人很著急!
2015年8月一家人抱著2個多月的小九來到上海B醫院，住院後B醫院醫生給的診斷也是“膿毒症”，同樣是頭孢類抗生素治療，給予輸注懸浮紅細胞及丙種球蛋白等支援10余天，小九的病短暫好轉後回家了。
2015年11月，小九又反覆發熱、粘液血便，媽媽發現小九排大便時陰道內有稀便流出。媽媽急壞了，因為以前有個孩子也有這種情況，未滿月就死亡了。媽媽又帶小九去了家鄉的A醫院治療。
小九住院期間，小九媽媽經常在網上搜這方面的資訊，有人把她進一個類似症狀的患兒QQ群，群裡許多孩子反覆發熱、腹瀉，有的孩子還肛周膿腫。經常在群裡可以看到一些孩子慘兮兮的照片。群裡有個患兒家長看過我門診，他們把我也拉進了群。正因為如此，我結識了小九一家人。
QQ患兒群主的孩子曾在北京C醫院和上海D醫院都就診過，她比較一下，推薦小九去北京C醫院就診。不過我認為還是在江浙滬，特別是上海的醫院看這個病更好一點。
2016年元旦過後，小九一家人又抱著8個月大的小九踏上北上的列車，千里迢迢前去就醫。在北京C醫院治療期間，同樣病情反覆，醫生建議小九做腸鏡檢查一下。腸鏡結果出來後，小九媽媽把報告發到群裡，然後一直在群裡哭，群裡許多孩子的家長都在安慰她。我說你如果信任我就來我們醫院看吧，我們這裡經驗可能更豐富些。小九媽媽說，過幾天就來找我。
我等了一年半，也沒有見到小九過來就診，後來我就慢慢忘了此事。
2017年暑假，門診來了一家三口，抱著皮包骨頭的小九過來找我看病，
小九媽媽說，從3月份北京C醫院出院後本來打算來找我，出院後發現病情暫時穩定，就沒有來。4月份小九在老家又反覆發熱、全身浮腫，去了當地的A醫院的ICU，住了2個月。這兩天才出院，然後一家人就急急忙忙來找我了。
我檢查了小九，她神志清，但精神反應差，我翻閱之前檢查報告，厚厚的好幾打，腦海中排除了一條條的病因，最終把病情指向“嬰兒炎症性腸病”。
嬰兒炎症性腸病，是一種發生在嬰兒身上原因不明的腸道炎症性疾病，在胃腸道的任何部位均可發生，但多發於末端迴腸、結腸、直腸的潰瘍。臨床表現為腹痛、腹瀉、腸梗阻，伴有發熱、營養障礙等腸外表現。病程多遷延，反覆發作，不易根治，多與基因有關。我又看了看小九在北京C醫院的腸鏡報告，確實是這樣。這病症和患兒的情況十分符合。
但同時，我心裡的疑惑一直解不開，也留了個心眼，問了問患兒父母，家裡其他人的情況。
我的話可能觸動了小九父母的痛點，他們表情沉重起來。
我這才瞭解到，小九的哥哥尚未滿月就因嚴重腹瀉、敗血症離開了這個世界。讓患兒父母不能接受的是，同樣的厄運再次降臨到他們的女兒身上，而且從嬰兒開始小九多次住院，病情反反覆覆，越來越重。他們抱著最後的希望來到我們的醫院，來到我面前。
我覺得肩上的擔子千鈞重，患兒父母很痛苦，我心裡也跟著沉重。
一個哥哥，一個妹妹，同樣是嚴重腹瀉，這其中會不會有什麼聯絡？
我想了想，開了檢查專案。但是，炎症性腸病總有病因和源頭，源頭不找到，哪怕短暫治療出院，患兒的病情還是會一直反覆。
我給小九開了住院單，收入了病房，進一步完善檢查與治療。我看著小小的患兒，很心痛，她的道路漫長而崎嶇。本該肆意玩鬧的年齡，就這樣安安靜靜躺在病床上，天天受罪，這孩子乖巧懂事的讓人心疼。
又過了10天后，小九再一次來到我們科室，我看見熟悉的小小身影，看見她虛弱精神萎靡的模樣，心裡一揪。
果然！她病情又反覆了！腸梗阻、重症肺炎。
我建議患兒父母去全家基因檢測。小九媽媽說我以前在群裡就建議他們做基因檢測，當時他們一家猶豫了好久。
長期難治性腹瀉小患者中，有一批因為存在特定基因缺陷的患兒，出生後很快出現口腔潰瘍、腹瀉、發熱，部分還伴有肛周膿腫，極易發展為敗血症，甚至死亡。更不幸的是，這類疾病有較強的家族史，患兒的同胞兄長，姐姐可能已經因為類似疾病去世。對一個家庭來說，雪上加霜。
一般，這些小於5歲的患兒，透過腸鏡檢查，會發現的腸道有多發潰瘍的炎症性腸病，醫學專家將其稱為極早髮型炎症性腸病。小九患的就是這種病。
患兒父母說，上次測的基因報告出來了，他們看不懂。
我開啟報告，上面赫然寫著位於22號染色體的基因IL10RA基因複合雜合，一個來自父源，一個來自母源，然後都遺傳給小九。
到這裡，我心裡長舒一口氣，可算是把根本問題找了出來。我也很慶幸建議他們做全家基因檢測，這類隱藏在基因中的疾病，最是藏匿隱秘。
但是，我心裡更擔憂的問題同時出現了。基因疾病，這要治癒不是容易的事。藏在基因根本的疾病，還是家族遺傳史，診斷難，治療起來難上加難！
我把病因和患兒父母解釋了一遍。
極早髮型炎症性腸病患兒發病年齡早、有較強家族史，多因為單基因缺陷導致。這和兒童炎症性腸炎的發病機制不同。而且患兒的消化道和全身症狀非常糟糕，不僅花費大，後面的情況也很不樂觀。
小九父母聽到小九的病是基因缺陷疾病後，明顯地沉默了。我也沒有說話，我大概猜到患兒父母心裡在想什麼。他們第一個孩子因為同樣的基因疾病已經離開人世，現在輪到第二個孩子。
我告訴小九父母，這個基因引起的疾病可以透過幹細胞移植治療，但是疾病治療耗時長，醫療費昂貴，所要消耗的人力精力財力都不是一般病可以比擬的。目前第一關是請外科解除腸道梗阻，時間拖得越久越危險，目前小九狀態很差，能否下手術檯也是個未知數。
患兒父母含淚謝了我，然後離開了診室去外面商量。我內心十分複雜。有時候，人的生命是能和錢劃上關係的。在難治癒的疾病面前，投入多少，能不能見到療效，都不能準確估量。這對患兒父母來說，是一個十分沉重的決定。
下午，掛號的患者很多，我坐診了一整個下午，忙到一抬頭看見時間過去大半。我想小九父母可能是放棄離開了。
就在我本以為小九父母已經離開的時候，我驚訝地發現他們回來了，而且眼角還帶著淚痕。
他們說，要治。還說，拜託醫生。
我眼眶微熱。我看見小九爸爸年紀不大，但頭髮已經花白。我看見小九媽媽表情悽苦。我知道，這一句“拜託醫生”話語有千鈞重。
太沉重了。
我告訴他們，準備辦理住院手續，並迅速聯絡了極早髮型炎症性腸病全學科團隊。我所在的醫院有極早髮型炎症性腸病多學科團隊，他們透過異基因造血幹細胞移植治療，已經成功治癒了數名極早髮型炎症性腸病患兒，積累了一定的臨床經驗，為患兒和家庭帶來了新希望。
患兒正式住院了。患兒因為病情危重住進了重症監護室。內科醫生幫助小九控制肺炎和感染，外科醫生讓隨訪腹部X片,如果梗阻能自己回覆就不用手術了。
但是在此時，小九開始頻繁抽搐，呼吸急促，吸凹陽性，腹脹明顯。小九很快用了呼吸機支援治療，予胃腸減壓，苯巴比妥止驚後，仍有反覆抽搐。病危通知書下達。
情況緊急！病危情況十分嚴重。
這時候，患兒父母已經撐不住了。她媽媽告訴我，“對不起醫生，我們放棄了。”
小九爸爸告訴我，“醫生，我們要帶孩子回老家，不治了。”
那一刻，我內心無比難受。
那一刻，我看見這一對歷經千難萬劫的父母，似乎蒼老了十歲。對於我，患兒父母的決定讓我無比痛苦，但他們內心，比我更痛苦千倍萬倍！這個把月來，他們租在醫院周圍的簡陋租屋裡，付出錢，付出心力，得到的確實一次又一次的希望，和一次又一次的打擊。
他們很平靜地帶著患兒辦理了出院手續，去了火車站。
臨走前，我看見患兒虛弱地抬著頭，還對我揮揮手要禮貌地告別。
那一刻，我心像是刀絞一般揪在一起，生平頭一次，我對從醫感覺到懷疑。我從醫為了什麼，為什麼要看見一次又一次的苦難和人間悲痛。我想懸壺濟世，但理想很好，現實卻骨感。
天地不仁以萬物為芻狗！
我沒有挽留，我又有什麼立場，什麼能力挽留他們？頭一回，我覺得那麼無力，那麼無奈。
我曾經看到過一張照片，深夜的路燈下，一個蜷縮在水泥牆前痛哭的背影，這個 照片看哭了很多人。這是名急診科醫生在眼睜睜看著19歲患者生命逝去後的真實一幕。有時治癒，常常幫助，總是安慰。這是醫學的實質，更是醫生的無奈。
生命因脆弱而可貴，每天見證生老病死，悲歡離合，醫生既有力挽狂瀾、起死回生的自豪與榮光，更有回天乏術的挫敗與哀傷。是的，醫生不是神，只是一個普通的人，在紅塵治病救人。
下班時間到了，就在我正打算熄燈關閉診室門的時候，突然門口又進來一個身影，是熟悉的患兒母親。
“醫生！”
原來是小九的媽媽！她她抱著懷裡依舊小小的小九，她在厚大的外套裡蜷縮成那麼一團，顯得那麼孤獨無助，那雙清澈的大眼睛透露出對生的渴望。
小九媽媽哭著喊我，“醫生！我孩到了火車站孩子還沒有斷氣。我想，我想，想再試一次，就最後一次。”
那一刻，我紅了眼眶。患兒母親已經是淚流滿面。我激動地點頭，立馬聯絡住院部同事。
“好！就再試一次！”
ICU搶救繼續。
手術檯上，無影燈等下，是無數醫者與病魔的賽跑。小九排除手術禁忌症後，行剖腹探查術和迴腸造口術。外科開啟腹腔發現小九的腸道已經一塌糊塗了。
腸道手術後，外科醫生在腹部造了個口，讓糞便暫時從這裡排出，減少對病變的腸道的刺激，避免進一步感染。術後小九用了呼吸機支援，內外科醫生會診了許多次，終於把小九從鬼門關一把拉了回來，患兒生命體徵逐漸平穩。我們都長鬆一口氣，心裡大石頭也落了地。
手術之後，肛周感染得到控制。
肺炎感染被解決！
……
在這過程中，就像是一個個打怪一般，倒了一個怪，數一數還剩下幾個怪。最後就剩下腸病炎症。
按照以往治療克羅恩病歷的辦法治療腸病，還是不能治本。如何能從根本上解決這個問題是當務之急。
我們以前上網查閱了大量文獻，2009年英國首次發現IL10R突變造成的炎症性腸病，並且首次開展了異基因造血幹細胞移植治療。2015年我們科與血液科、普外科合作首次在國內成功臍血幹細胞移植了1例IL10RA基因缺陷的炎症性腸病患兒，隨著這樣的患兒不斷過來就診，移植的經驗也越來越豐富了。
從血液科傳來好訊息，小九臍血幹細胞配型成功，有10個點相合，近期可以進倉移植。
在我們緊張的期待中小九住進了血液科移植倉，我們成功為她進行了臍血幹細胞移植治療。
但是，僅僅過了一週，小九因為移植後的排異反應，出現哭鬧，腹腔壓力一高造瘻口腸管脫出，外科予手法復位失敗，再次緊急手術。術後予白蛋白、血漿支援。患兒上腹部切口出現感染，又一次出現狀況。真可謂一波未平一波又起。
情況再度緊急起來，小九父母焦慮到掉眼淚，祈禱不要再下達病危通知。
外科醫生幫助小九拆除縫線引流膿腫、消毒後，病情再度被控制住，傷口逐漸好轉。
就在所有人覺得事情在朝好的方向發展時，患兒病情再一次反覆，出現發熱。我們醫生完善檢查，調整了治療方案，兩天後體溫改善，複查血常規示炎症指標得以控制。
患兒陸續渡過了血小板及中性粒細胞植入、抗排異等多個難關。移植的路上有許多未知數，幹細胞植入失敗、嚴重感染、嚴重的排異都會要命的。好在小九生命力非常頑強，戰勝了一個又一個困難。這些難關攻克後，我們又幫小九做了基因檢測，結果顯示以前突變的IL10RA基因檢測顯示已經徹底修復了。
2019年小九再次入院，複查腸鏡，我們驚喜地發現小九腸道以前的潰瘍面已經癒合了。接下來，外科醫生為她進行了迴腸造口閉合術，就此擺脫了造瘻袋的困擾，可以正常生活了。
我最近一次見到這位小九是2020年暑假，她們一家來給我們醫院送錦旗。小九已經是給4歲小姑娘了，個頭已經長高了不少。她還記得我，見到我的時候，叫黃伯伯好。
往事不堪回首，看到這跌跌撞撞地走到今天，我們不勝唏噓。
這小傢伙，是我看著長大的，初見她的時候，那麼小小的一團，在厚大的外套裡，顯得那麼小。但現在，她健康，也活潑，是成功治癒的極早髮型炎症性腸病患兒。在經我推薦，小九媽媽去了上海的紅房子醫院，在那裡藉助現代生殖技術生下了一個健康的寶寶
我很欣慰，也很慶幸。那一刻，我覺得寒窗苦讀學醫是正確的事。別人都說，勸人學醫天打雷劈，但他們不知道，見到患兒康復的成就感，和心裡沉甸甸的滿足感。
再往後，我再也沒見到這位小九一家人，只看到她媽媽的微信封面上的孩子照片，小九抱著她的小妹妹臉上洋溢著幸福的笑容，對未來美好生活充滿了憧憬，我忠心祝願她遠離疾病，快樂健康成長。
