(人民日報健康客戶端 林瓏 徐婷婷)“直到生病的那一刻,才知道唯有熊貓血能拯救生命”……這是熊貓血人群和患者家屬的聲音。
據中國科學院網站2020年資料,在亞洲Rh陰性血(俗稱“熊貓血”)人群只有不到千分之五。多位專家向記者提出建議,可以全民查血型,在各地血液中心建立血型資料庫,併為Rh陰性血型人群建立專門的資料庫。
千分之五的生路
在北京工作十餘年的婧婧(化名),如今依然想念著一個多月前還在身邊的父親。時間倒回到三年前,婧婧的父親不幸確診了胰腺癌。而讓他們一家感到意外的是,在手術前檢查時,才得知了一個新名詞——熊貓血。
婧婧向記者回憶:“那時候父親的身體狀況還算可觀,就採用了自體輸血的方式得以維持。”直到2021年12月,她的父親已經到了胰腺癌晚期,身體狀況遠遠不比三年前。“父親在術前就貧血的很厲害了,手術又大量失血,術後還是需要輸很多的血。不能再幹等著醫院2~3天的協調調血了。”
病情的惡化、嚴重的貧血,讓婧婧的父親還是不幸地離開了。這時候婧婧才感受到,對於父親而言,找到熊貓血與及時的治療,兩者兼具才有可能拯救父親的生命。
據科普中國資料,除ABO血型系統中的A、B、O、AB型血的分類之外,在Rh血型系統裡是有陰性和陽性血型之分的,只不過在我國超過99%的人都是Rh陽性血。而在Rh陰性血人群裡,A、B、O、AB型血的比例為3:3:3:1。臨床手術患者中出現Rh陰性血的機率為5~7/1000。
但一個“少”字落在每一例生病的熊貓血家庭上都是倍增的壓力,更是“難”的原因。“當這一類個體在臨床急需輸血時,往往短時間內找不到RhD血型匹配的血液輸注,可能會對患者生命安全造成威脅。”浙大醫學院附屬第二醫院輸血科的醫師廖昭平告訴記者。
來自北京市的魏俠(化名)還記得在過去兩個月中,他為治療母親的急性髓系白血病而奔波,自己的身體狀況也隨母親告了急。得知母親急需備Rh陰性血做手術,他的第一反應是去檢查自己的血型,“也是Rh陰性A型血!”
他還沒來得及鬆口氣,醫生告訴他,雖然血型相同,但母子關係無法直接輸血,會產生危險的排異反應。隨醫生回覆而來的是魏俠焦急地各種聯絡,打電話、上網搜尋、詢問熟人......
北京朝陽醫院急診科副主任醫師武軍元向記者介紹,像這樣需要緊急輸Rh陰性血的患者,在急診一年大約只會見到一兩例。熊貓血人群數量少,需要緊急輸血的患者更少,在專科不緊急的擇期手術中,患者身體條件允許的情況下,醫院一般採取“自體輸血”方法,術前為患者抽出適量血,待手術需要時再輸回患者體中。
接二連三的難題
“醫院沒有存血,聯絡血站調血又太慢。”這是像魏俠母親一樣急需輸血的熊貓血人群最大的難題。自主備血,求助社會資源,成為熊貓血群體為數不多的通路。
“也打聽過血液買賣的渠道,但國家已經明令禁止了。” 即使知道不可能,魏俠嘗試聯絡一切渠道來救命。自《中華人民共和國獻血法》實施之日起,我國在醫療臨床上的用血就實現了全部來源於無償獻血。根據國家衛健委通知,在2018年3月底之前,全國取消互助獻血。
浙江大學醫學院附屬第二醫院王本教授告訴記者,在我國,據我所知熊貓血人群會建立網上社群等互助平臺,如果某一位患者需要手術時,除了醫療機構透過血液中心進行必要的血源準備外,他們也會透過上述互助平臺進行點對點蹲點準備,同城互助。
“我們與大連、陝西、山東、貴州、常熟、廣西等地公益團隊組成聯合體,號召志願者定期參加無償獻血,並接受民間求助進行定向捐獻血液救助患者,團隊2021年度共計430名志願者參與公益救助和參加無償獻血”。稀有血型永和救援團隊創始人蔣永和告訴記者。
魏俠是少數的幸運者,聯絡到公益機構,拿到了救命血。然而,魏俠不知道的是,得到了血也可能救不了命。
“任何人在輸血前都需要交叉配型,即使血型完全一致也可能無法輸血。熊貓血是一個極少數人群,他們找到匹配的血液會更困難一些,”武軍元向記者透露。交叉配血就是將獻血人與受血人的血清和紅細胞分別對應混合,去觀察是否產生凝集反應的一種方法。換言之,想要輸到血,除了需要有同血型的血,還需要是能被患者身體所接受的血。
“有一個獻血者就因為前一天晚上熬夜了,轉氨酶高了就沒獻成血。還有獻的血確實已經到血庫了,但是要檢測兩三天才能給到我們患者這邊。”婧婧無奈地說,獻血前後都要檢測,即使是Rh陰性血的志願者已經到醫院最近的通州獻血車進行了獻血,她的父親還是隻能繼續等待著。
武軍元告訴記者,讓醫院和醫生感到為難的是血液的儲存時間和利用率問題,血小板一般在醫院儲存時間不超過24小時,懸浮紅細胞可以存放幾天,但時間並不長。大部分的臨床用血都還是聯絡血站調血,Rh陰性血緊急輸血的情況比較少見,如果血液在醫院存放的這幾天沒有患者需要輸血,那時間長了這些血就不能用了。
鮮有人知的血型
“我曾經去獻過血,但並不知道自己會是,更沒有想過自己的家人會是。”魏俠向記者如此描述著對熊貓血的第一印象。鮮為人知是熊貓血人群面臨的又一難點。
來自河南的小芙(化名)告訴記者,公公是Rh陰性A型血,這是她們一家人在公公入院檢查時才知道的。“本來是缺血,等血找到之後,他的胰腺癌已經轉移擴散了”小芙回憶,當時她已經到醫院給公公開好了住院單,但因為稀有血型的配血過程緩慢,原本幾天就能住院進行的手術,耽誤了近一個月。後來公公開了刀,手術也沒有進行徹底,病情還是耽誤了。小芙說,“在得知公公屬於熊貓血人群后,一家人還是沒有特意去查過血型”。
有網友發起了關於“在中國為什麼很多人不知道自己的血型”這一討論。評論中有人表示血型雖然是一種身份歸類與識別,但它不像身高體形,無法直觀地“透過照鏡子就得出結論”;有人表示“人生幾十年未經歷過開刀的手術,也未曾獻過血,就沒有機會和動機去知道”;還有人發出“為什麼不去檢視戶口本”的疑問,得到的回覆是“有血型這一欄,但我的是空白的”或者“我的戶口本上就沒有”……
武軍元建議,每個人都應該做出預防,瞭解自己的身體,儘量減少可能會導致出血性疾病的運動。尤其是像Rh陰性血這樣的稀有血型人群,如若從事高空作業等高危行業,或是運動員一類需劇烈運動的職業,更應瞭解自己的血型,避免緊急情況發生帶來的措手不及。
廖昭平建議,目前Rh陰性血人員的發現大多是在無償獻血過程中或者在醫療機構診療和健康體檢過程中發現的,其臨床用血的重要性可能由於宣傳不夠的原因得不到重視,對於後續用血會造成潛在的困難。建議血液中心對於篩查出的Rh陰性血人員進行登記,並對其進行無償獻血宣傳,發展成為固定的無償獻血隊伍;醫療機構對篩查出的Rh陰性血人員進行臨床用血和無償獻血政策宣貫和告知。
全民查血型、建立資料庫
“熊貓血非常的稀缺、寶貴,一旦Rh陰性血型的人自己需要輸血時,有時很難找到適合的血型。”中國醫師協會健康傳播工作委員會急救科普學組組長賈大成向記者表示。
賈大成建議,可以採取“全民查血型”的措施,在全國各地的血液中心建立血型資料庫,併為Rh陰性血型人群建立專門的資料庫,隨時備用。此外,還可以採取醫院與血液中心聯網,以及在新生兒出生後查明血型,並輸入血型資料庫的方法。再者,可以在醫保卡、駕駛證中增加血型一項,也可以考慮在身份證中加入血型資訊,但只有公安人員可以檢視。
據原衛生部頒佈的《臨床輸血技術規範》第十條規定,對於Rh (D)陰性和其它稀有血型患者,應採用自身輸血,同型輸血。而第十五條表明,急診搶救患者緊急輸血時,可以不進行Rh血型檢查,這意味著在緊急情況下,部分熊貓血型患者首次輸血可以輸Rh陽性血。但當患者第二次再接受Rh陽性血時會出現溶血反應,而且會對女性生育產生一定影響。
2020年3月21日,一項發表在國際頂級期刊《ScienceAdvances》的研究顯示,成功研製出“通用熊貓血”這項成果由浙江大學化學系教授唐睿康和浙江大學醫學院附屬第二醫院/轉化醫學研究院副教授王本研究團隊聯合完成。
據王本教授透露,目前仍在積極籌劃通用型熊貓血的臨床試驗。“我們期望在經費和人手支援順利的條件下,3-5年內完成臨床前測試和臨床試驗,5年後真正讓熊貓血人群患者用上通用型熊貓血。”王本說。
王本建議,應該建立人群自出生起的個體血型類別資料庫,像性別一樣在更多場景讓每一位個體填寫。與此同時,透過大資料平臺建立人群的血型系統,透過網際網路方式建立急救求助和應答系統。
廖昭平建議,建立無償獻血長效機制。全面系統更加深入的宣傳《獻血法》,提高公民無償獻血自覺性,建立固定的無償獻血隊伍;積極宣傳無償獻血者享受的權利,提高無償獻血者政策性照顧;減少無償獻血者及親屬臨床用血成本,建立便捷的用血血費減免制度。規範臨床合理用血。嚴格掌握輸血指標,積極推廣合理、節約用血的新觀念和技術。加大血液基礎研究到臨床應用的轉化。透過製備通用型“O型紅細胞”,提供充足的血液資源。
在查出父親是熊貓血後,婧婧的家裡人也去查了血型,經歷了與父親的生死離別,婧婧只希望在以後如果家人急需輸血,可以成為得到幫助的受益者。
擁有熊貓血的魏俠遺憾不能給自己的母親獻血,也希望能夠幫助更多急需輸血的熊貓血人群。“如果需要的話,我隨時都可以”。停頓幾秒,魏俠再次堅定地說,“現在,我就覺得我可以。”
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