跟未婚妻一起在異國進行訂婚旅行,本應是一件十分甜蜜浪漫的事情,但是旅行中發生的一個小小意外卻讓一位35歲男子的一生髮生了重大的改變……
這位35歲男子名為Tyson Bottenus,來自羅德島的首府城市普羅維登斯(Providence)。
4年前的31歲Tyson做著自己熱愛的航海行業,作為一艘80英尺長帆船的船長進行了無數次航海。
而為了慶祝與未婚妻Liza訂婚,2018年1月,兩人踏上了前往哥斯大黎加的旅途。
這對新婚夫婦來到了哥斯大黎加的尼科亞半島,熱愛騎行的兩人打算在這個風景絕佳的島上來一場騎行之旅。
剛開始的前兩天探險無比愉快,兩人沿著海邊公路一起騎車、露營、吃美食,即使這條土路並非柏油路,經常會在別的車輛經過時掀起塵土飛揚,也沒有影響到他們。
第三天當他們繼續騎行的時候,發生了點小意外,Tyson從腳踏車上摔了下來,擦傷了手肘。
他很快清洗了傷口,然後去了當地一家醫院,在那裡給傷口再次進行了消毒。
給他包紮消毒的護士還告訴兩人,尼科亞半島上每天都會有數不清的騎行者發生類似事故,讓他們不要擔心。
傷口也確實很快就癒合了,於是這對甜蜜的小夫婦旅行結束後就回到了美國。然後幾個星期後,Tyson出現了劇烈難忍的偏頭痛、部分面癱這些自己之前從來沒有過的症狀。
他去醫院進行檢查,進行核磁共振的結果顯示,他的大腦中部有一個小圈,是兩個並排的環形病變重疊在一起的樣子。
但是導致這種病變的原因醫生說暫時還弄不清楚,在這期間他開始服用止痛藥,並洗熱水澡來緩解疼痛。
後來醫生排除了萊姆病、結核病、艾滋病以及各種腦癌的可能性之後,在2018年8月第三次進行大腦活檢的時候,才搞清了Tyson的病因:他的腦子“發黴”了。
詳細來說,他感染了一種罕見的熱帶真菌,名叫Cladophialophora bantiana,因為外觀顏色是黑的,也被稱為“黑黴菌”。
這種病非常罕見,根據美國國家醫學圖書館(United States National Library of Medicine)的資料,自1911年以來,只有120例病例被記錄在案。
Tyson告訴記者:“我還沒遇到過其他人有這種症狀,我相信,其他所有感染這種真菌的人都不幸去世了。”
“(醫生)可以真實地觀察到,真菌在我的顱內生長,能弄明白這一點很好,但他長在我腦子裡就不太好了,我該怎麼把這種真菌弄出來?”
雖然感染的過程到現在還不明朗,但醫生們推測,Tyson就是在那次去哥斯大黎加旅行的時候感染黑黴菌的,要麼是吸入了那條路上的塵土裡有黑黴菌,要麼就是他擦傷手肘後不幸感染的。
雖然致病的原因總算是找到了,但是Tyson面臨著另外一個嚴峻的挑戰,即怎麼治療這種罕見的疾病,這種病的致死率竟然高達65%!
據美國國家醫學圖書館(National Library of Medicine)資料顯示:“只有在完全手術切除的情況下,感染這種真菌的患者才有可能存活的久一些。”
而很不幸,真菌長在了Tyson的腦部,還離大腦重要區域很近,所以無法進行手術切除。
手術不行,Tyson只能用藥物治療,但之前沒能攔下黑黴菌入侵的血腦屏障,卻把抗菌藥物全擋住了,藥物根本達不到必要的治療點。
腦部掃描顯示,由於Tyson的自然免疫系統,腦部狀況有所改善,但黴菌仍然存在。
醫生還給他開了地塞米松,來減輕真菌感染引起的腦脊液過多等一系列症狀;
但在2020年初,新冠疫情爆發時,Tyson擔心自己免疫系統被藥物抑制缺乏免疫力,於是停掉了類固醇藥。
停藥之後,他不僅頭痛復發,他還在3月中了風,差點失明。
他說:“在那之後,我經歷了各種各樣的事情,我的聲音受到了影響,視力也受到了影響,甚至手部肌肉也受到了影響。”
從那以後,他一直專注於從中風中恢復,不得不重新學習走路、說話和閱讀;同時還要繼續治療他的大腦。
在這期間,他已經接受了10次腦部手術,以緩解因感染導致的腦脊液過多而引發的腫脹;還做了手術恢復視力,除此之外,還接受了5次脊椎穿刺和一些其他的醫療程式。
由於黑黴菌仍在Tyson的腦子裡生長,他最近開始使用一種新的藥物來治療它。
他說:“我們發現這種新的藥物成分能很有效地進入血液,但不知道它是否能進入我的大腦。如果可以的話,那麼我就可以打敗這種真菌。如果不行,我們就得嘗試另一種藥物。”
Tyson很慶幸自己買了醫療保險,如果沒有保險,他可能會背上數百萬美元的債務。
黑黴菌感染也對他的職業道路造成了毀滅性的影響,他再也不能做他熱愛的航海工作了。
他說:“我真的很享受那份工作,不能再航海讓我非常難過。”
但是他並沒有氣餒,而是以另一種方式追逐他熱愛的大海。
他重返校園,在羅德島大學(University of Rhode Island)的海洋事務部門攻讀碩士學位,目前正在寫關於海上風能的論文。
在被病痛折磨的時候,Tyson和妻子收養了一隻救援犬,這隻小狗碰巧在他中風的同一天到達。他說,這隻名叫Honey Boy寵物,和妻子的不離不棄給他帶來了很大的安慰。
他說:“我覺得我和Liza的關係比以往任何時候都要牢固。我認為我們因為這件事感情更加牢固了,她非常支援我,她的家人也非常支援我。”
他還樂觀地表示,自己現在可以騎腳踏車了,視力也恢復正常了,“我的大腦仍然受到真菌感染,但它不再像以前那樣主宰我的生活。”
腦子“發黴”實在是既罕見又可怕的,不過好在Tyson仍在樂觀努力堅持治療,希望他能早日找到對抗的藥物,戰勝這種黴菌!