當我們降生在這個世界上時,我們就成為了獨立的個體。我們擁有獨立的生命,獨立的人格,當然,也有隻屬於我們自己的身體。
可是對一些人來說,獨立的身體只能作為一種奢望。他們一出生就與另一個人緊密相連,共同使用某一部分、甚至大部分身體機能。
這就是連體人。
出生在美國猶他州的雙胞胎姐妹肯德拉(Kendra)和瑪麗亞·埃林(Maliyah Herrin)就是一對連體嬰兒,她們帶著畸形的身體降生時,把父母嚇呆了——姐妹倆擁有健康的頭顱和胸腔,卻從腹部開始長成一體,只擁有一對雙腿。
看著呼吸微弱的姐妹倆,父母憂心忡忡:她們能活下來嗎?能健康長大嗎?該怎麼正常進行社會生活?一切都是未知,醫生也給不出答案,只能堅持一天是一天。
沒有想到,姐妹倆這一堅持,就堅持到了二十歲。
步步驚心,共腎姐妹艱難分離
2006年的夏天,美國猶他州鹽湖城幼兒醫學中心小兒外科住進了兩位特殊的小病人。這對姐妹花年僅四歲,自打出生起,一直和對方連在一起。
她們的身體從軀幹中部相連,相互共用一個肝臟、一個腎臟、部分腸道和兩條腿。畸形的身體讓她們不得不一直面向對方。
共用一個腎臟的連體兒童,這是全世界都沒有接觸過的病例。她們的負責醫師感到很棘手,如果她們不是共用一個腎臟,那麼分離手術的難度將會大大降低,可是現在醫生必須考慮到這個腎臟分給誰,沒有腎臟的那個孩子該怎麼辦。
在所有連體兒的分離手術病例中,6個月到12個月是最佳的分離時期,而為了這一個腎,姐妹倆的手術不得不推到了四歲才進行。
時機已經成熟,醫院開始了手術的準備工作。他們給姐妹倆的身體軀幹注射了十七個膨脹球,這些球中填充有生理鹽水,在膨脹球的作用下,她們的面板和肌肉得到拉伸,生成更多組織,以支撐後續的縫合和整形。
為了減少姐妹倆嬌嫩的面板所承擔的壓力,醫院還為她們準備了一張由沙礫填充的橢圓形病床。醫生們開了很多會議,力求降低手術風險。
但是,令人揪心的不止有她們的身體,還有她們的心理狀態。年僅四歲的姐妹倆尚不能理解這一切,她們眨著清澈的眼睛,滿眼天真。
為了幫助她們理解即將來臨的變化,醫生們別出心裁,為她們準備了一對連在一起的洋娃娃,在手術的兩週前,醫生還讓肯德拉為洋娃娃做了簡單的小手術。
在一旁圍觀的母親落了淚,她在家庭網站上寫道:“她們給洋娃娃上了藥,並且誇洋娃娃多麼勇敢。真是令人難以置信,她們能懂這麼多。”
手術前,意識到她們將從“相依為命”的狀態被分開,肯德拉和瑪麗亞哭了。她們的母親在家庭網站上解釋:“她們並不是為自己的命運而哭泣,而是在為她們連體的最後一天感到哀傷。”
2006年8月7日早上7點15分,她們被推入手術室,醫生們已經準備就緒。一切有條不紊,每個女孩都分得一條腿,肝臟也將被分開,以確保每人都得到一部分但功能完整的肝臟。接下來,大腸、骨盆都相繼被分開。
按照事先擬定的計劃,肯德拉將得到腎臟,而瑪麗亞依靠透析生存。等她的身體恢復到能夠接受腎臟移植手術時,醫生將為她移植腎臟——由她的母親捐贈的腎臟。
手術持續了很長時間,沒有人敢放鬆一秒。直到晚上22點51分,手術室的大門終於被開啟,肯德拉被迅速送入另一個手術室,接受接下來四個半小時的再造手術,瑪麗亞則被送入特別加護病房。
終於,經過驚險的16個小時後,世界首例分離共用同一腎臟的連體兒童手術大獲成功,姐妹倆也終於能夠擁抱屬於自己的自由。
命運不公,連體人的求生之路
很多人聽說肯德拉和瑪麗亞的故事,都會唏噓這對姐妹花的不幸。但實際上,在連體人裡面,肯德拉和瑪麗亞已經算幸運。
據統計,在所有自然出生的連體雙胞胎中,只有1%的連體兒能夠存活下來,截止兩姐妹做手術時,全世界分離成功的連體兒只有兩百例左右。
為什麼會出現連體雙胞胎?其實,絕大部分是因為受精卵的分裂異常。在醫學界有兩種解釋,一說受精卵在受孕後21天左右分裂不完全,二說已經分裂完全的受精卵後來又發生了融合。
雙胞胎髮生連體的機率很小,每四萬對雙胞胎中大概才有一對是連體,而在連體嬰兒中,百分之七十屬於胸腹連體,此外還有臀部、坐骨、頭顱等其他部位連體。
雖然是發生機率百分之一不到的小機率事件,可一旦發生,就會對那個家庭帶來百分百的痛苦。
有像肯德拉和瑪麗亞這樣幸運的孩子,得以在幼年進行分離,可以將對生活的影響降到最低。
1973年在巴西北部出生的查爾斯和查爾雷腹部到胸部緊緊相連,在十一個月大時成功進行分離手術,現在已經與常人無異。而2001年出生在尼泊爾的一對女嬰頭部相連,經過九十個小時的大手術得以分開,並得到當地醫院的終身照顧。
但也有不幸的孩子,沒能走出手術房。伊朗有一對著名的連體姐妹,她們頭部相連生活了29年,在2003年接受了分離手術。
頭部相連的分離手術最為複雜,而且兩姐妹並非是面板或顱骨相連,而是共用一根主動脈。
為了分割她們相連的腦神經,進行架橋手術重造血管,需要在手術時將她們的體溫降到最低點,在腦部供血供氧變少的二十分鐘之內分割完成。
參加這場手術的有來自六個國家的總共28名醫生,以及一百多名助手。遺憾的是,在她們的大腦成功分離後,出現了大出血,這一次姐妹倆沒能再次創造生存奇蹟。
在有記錄可查的歷史中,最早的連體嬰兒分離手術發生在10世紀的東羅馬帝國,一對腹壁相連的嬰兒在手術中死亡。
而在中國醫學史上,記錄最早最完整的連體人病案存檔於北京協和醫院,這對兄弟因哥哥病危緊急進行分離手術,術後四小時,哥哥去世了,而弟弟直到77歲高齡才駕鶴西去。
連體人有太多不能對常人道的痛苦,在不公的命運中,只能摸黑前行。
姐妹共生,比起自由更怕失去
人們通常會預設,連體人要正常生活,必須進行分離,成為兩個獨立的人。就算退一步說,不能達到兩個人都正常分離的完美結局,像上文中那對中國兄弟那樣讓一個人正常生活也是一種解決方案。
但是,美國明尼蘇達州的阿比蓋爾•亨塞爾和布里塔尼•亨塞爾卻用自己的親身經歷告訴人們,連體人不分開也能正常生活。
她們在連體人中也是特殊的一類,姐妹倆像是“一個人長了兩個頭”,她們共用一個胸腔、一套迴圈系統、部分神經系統和腰部以下的全部器官。
在她們剛出生時,背上還有一條發育萎縮的胳膊,這條胳膊被手術切除後,她們又透過手術擴大了胸腔,從此,她們幾乎是一個正常而健康的人。
如今,1990年出生的姐妹倆已經活過了三十歲,她們正常學習,正常工作,上過脫口秀,拍過紀錄片,甚至擁有自己的電視節目。
在日常生活中,阿比蓋爾控制右手和身體的右邊,布里塔尼控制身體的左邊,她們無法感知對方,但能默契配合,一起彈鋼琴,發電子郵件,參加各種運動。
在16歲生日那一天,她們拿到了自己的駕駛證。母親開玩笑道:“我擔心這會出問題,要是她們超速被罰,受罰的會是負責踩油門的阿比蓋爾還是兩個人呢?”
儘管共用同一個身體,但布里塔尼說:“相信我,我們倆是完全不同的人。”
她們擁有完全不同的性格。布里塔尼性格活潑開朗,最愛牛奶,阿比蓋爾則更要強,早餐時愛喝橙汁。她們做不同的髮型,褲管顏色各異,左右腳的鞋也各穿各的。
如果要出門看電影,她們坐一個座位,但會買兩張電影票。如果過生日,父母會為姐妹倆一人準備一個生日蛋糕。如果一個犯了錯,另一個人不會被懲罰。
母親致力於讓她們相信,她們是兩個獨立的人。不過對姐妹倆來說,對方已經融入到自己的生命裡。
吃飯的時候,她們輪流將食物送入對方口中。上數學課的時候,一個人進行發言,另一個人會悄悄繼續計算。在布里塔尼生病無法吞嚥藥片時,阿比蓋爾就幫她吃藥。
她們並非一直接受這樣的生活。在姐妹倆小時候,布里塔尼患上肺炎,只能在床上養病,阿比蓋爾百無聊賴地陪她躺著,這一刻她也想要自由。
但是當布里塔尼開始哭泣時,阿比蓋爾把自由拋之腦後,她安慰布里塔尼,一切都會變好,她們永遠也不會分開。
健康心態,如正常人一樣生活
到2021年,肯德拉和瑪麗亞已經二十歲了。在分離手術後的這十六年,,她們僅靠自己的一條腿生活,卻始終保持樂觀的心態,如普通人一樣過著平凡而幸福的生活。
小時候她們只能靠滑輪車行動,為了鍛鍊腿部肌肉,她們在健身房進行大量的體能訓練。2021年,姐妹倆已經可以用柺杖行走,甚至其中一個還考上了駕照。
赫林家有很多孩子,姐妹倆有一個姐姐,還有一對雙胞胎弟弟,她們不缺玩伴,但她們更喜歡和彼此待在一起。
自從十五歲瑪麗亞接受第二次腎移植手術之後,她的身體終於恢復到了正常人的健康水平。此前姐妹倆一直透過網路自己學習,而現在她們已經可以去往公立學校就讀。
這幾年,她們在YouTube和Instagram上分享自己的故事,收穫了很多粉絲。肯德拉幽默地說:“我們分開之後的生活很方便,只有一條腿也有好處,那就是隻需要塗抹一隻腳的指甲油。”
談及未來,姐妹倆說,她們希望成為獨立攝影師,用鏡頭去記錄美麗的世界。說這話時,她們的笑容很燦爛。
而在2022年,32歲的阿比蓋爾和布里塔尼已經擁有了穩定的工作。她們現在在家鄉明尼蘇達州的一所小學教書,兩人教的科目不同,拿兩人份工作報酬。
在孩子們眼中,這兩位老師與其他人並沒有什麼不同,她們其中一個在上課時,另一個人會進行旁聽,兩人一唱一和,逗得孩子們直樂呵。
對阿比蓋爾和布里塔尼來說,幸福的生活中只有愛情仍然空缺。她們在等待自己的白馬王子。
近年來,出現了越來越多針對連體人的研究,隨著肯德拉、瑪麗亞和阿比蓋爾、布里塔尼等連體人站出來,透過媒體向公眾展示她們的生活,這一群體越來越受人們關注。
大量證據表明,導致產生連體嬰兒的罪魁禍首是環境激素汙染,例如農藥、樹脂增塑劑、洗滌劑和重金屬類化合物,它們與人體內分泌激素類似,可干擾人體的內分泌活動。
這個結果似乎在我們意料之中。近年披露了太多類似案件,環境汙染帶來的各種危害,已經滲透進我們的生活,畸形兒、低能兒發生的機率也變大了。
這也是肯德拉、瑪麗亞希望帶給觀眾的思考。在透過醫療、社會保障連體兒生活質量的同時,我們是否應該將目光更多地放在自己的身邊,保護環境,保護全人類的生存權。
參考文獻
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