若命運不公，那就與它抗爭到底，相信大家對這句話都非常熟悉，可有時真正的挫折和逆境離我們太過遙遠，如此熱血與堅強的箴言，總會給人一種濃濃的雞湯味。

但有的人從出生開始就遭遇不幸，一輩子都得在逆境中度過，他們無時無刻不在用自己的行動來詮釋什麼叫做堅強，什麼叫做信念，他們在用自己的成長故事來感動一代又一代年輕人奮發向上，激勵我們不要向生活低頭。

現實中，這樣的人並不在少數，而在我們身邊就有這樣一個例子。

有這麼一位少年，從懵懂無知的年歲就和病魔抗爭，他用生命在與時間賽跑，用自己的實際行動在詮釋什麼叫做真正的“身殘志堅”，上帝關了他那扇門，他的生活處處充滿難處，需要遭受尋常人所不能忍受的苦難，那扇窗，是他用毅力在逆境中推開，令人欽佩。

故事的主人公叫邢益凡，但我們也能夠清晰的瞭解到，這並不是一個故事，而是邢益凡的真實事蹟。

生活可以有不幸，但終歸不能放棄

2003年，邢益凡出生在吉林省的一個非常普通的工薪家庭當中，孩子的誕生，讓邢某夫婦如獲至寶，這樣的事情，不管對哪個家庭來說，都是一件天大的喜事，在邢某夫婦那兒，同樣也是如此，父母給他起名益凡，只希望孩子能夠健康成長，這應該是天下父母共同的心願吧。

益凡小時候非常可愛，圓圓的大眼睛，烏黑的毛髮，靈動圓潤的嘴巴，很有美人胚子，剛出生的時候身體也非常協調。

可誰知造化弄人，老天給這個本身就不富裕的家庭開了一個天大的玩笑，在邢益凡6個月大的時候，悲劇降臨這個家庭。

邢益凡一直都由父母親自照管，隨著相處的時間越來越長，和孩子接觸最為頻繁的母親總感覺他和別的孩子有些不一樣，不僅不會像其它小孩子那樣吱吱呀呀，而且骨骼還發育不正常。

在親戚的建議下，同時為了給自己那顆懸著的心一個交代，母親在父親的陪同下將孩子送往當地醫院進行全面檢查。

診斷的結果如同晴天霹靂，直接擊破了邢某夫婦的心理防線，在接到診斷書後邢某夫婦在現場幾分鐘都說不出話，而母親也直接抱頭大哭，原來才6個月的邢益凡被確診為LAMA2-相關先天性肌營養不良。

這是什麼病呢？通俗的來講，這屬於漸凍症的一個分支，而和益凡患上同種病症的人數在全國不超過百例，這千萬分之一的機率，最終還是落在了邢益凡身上。

患上這種病的人，肌肉幾乎不能生長，無力的骨骼肌無法支撐和保護骨骼，骨骼越生長，肌肉越萎縮，身體所承受的負擔就越重，獨坐已經算是最大運動能力，而要像其他孩子一樣站立、行走，幾乎是不可能的事情。

即使醫院的診斷書上寫的明明白白，但是邢某夫婦依舊不願意放棄任何希望，他帶著孩子輾轉省內外十幾家醫院進行檢查和治療，但各醫院都表示束手無策，只能一次又一次的做肌肉活檢。

但肌肉活檢豈止容易？這種檢查所帶來的疼痛感，讓這個本身就十分瘦小的男孩更加虛弱，孩子撕心裂肺的哭喊聲，讓父母心如刀絞，肝腸寸斷。

為了減少孩子的痛苦，父母決定放棄讓益凡繼續進行肌肉活檢，曾經也有不少親房鄰居出於好心勸告邢某夫婦，建議其放棄這個孩子，趁著自己還年輕，還可以再生育一個孩子，但其母親表示：

“無論孩子最終結果怎樣？他都是我的親生骨肉，我不會放棄他，這輩子不管咋樣我都會好好將它撫養成人，讓他享受和其他孩子一樣的幸福和快樂。”

母愛的偉大時時感動著我們，益凡母親放棄了再要一個孩子的打算，雖然眼下這個孩子並不健全，但在她眼裡，孩子仍然是個天使，雖然是折翼的天使，但又算得了什麼呢？父母還給他起了一個讀起來非常親切的小名，叫做毛毛。

雖然毛毛身患漸凍症，但其智力發展並未受到過多的影響，而且只要培養好，他看起來還要比其他孩子更加聰明，或許這就是上天在關掉他這扇門的同時，又給他打開了一扇窗的緣故。

但因為受到漸凍症的副作用，毛毛從小就不願意說話，而且還不能像其他孩子一樣正常的行走蹦跳，只能坐在輪椅上，輪椅成為了他的另一雙腳。

生活以痛吻我，我卻報之以歌

隨著年齡增長，別人的孩子身體是越來越靈活健康，而毛毛卻需要肩負更多的壓力和困難，他身上的病使他肌肉根本不能正常生長，而隨著骨骼發育，毛毛身體需要承受越來越多的肌肉撕裂感，肌肉的不斷萎縮，對體弱多病的毛毛來說，本身這是一種天大的折磨。

能夠活下來就已經費盡全力，可毛毛內心還有一個願望，就是能夠像其他孩子一樣進入學校學習。

父母認為，上天已剝奪了毛毛自由運動行走的能力，絕不能再人為地剝奪他受教育的權利，作為父母，他們不想讓自己的孩子成為社會上的廢人，也不想讓自己的孩子再遭受到智力上的歧視。

可對患漸凍症的毛毛來說，想要和正常孩子上學豈止容易？父母跑遍當地縣城所有幼兒園都被直接拒絕，雖然有的老師心慈且可憐毛毛的遭遇，但想到將來可能會面對過多的在生活管理方面的壓力，也都紛紛婉言相拒。

毛毛雖然還不諳世事，但是他心裡卻明白的很，每當父母帶他出去散步，經過學校看到其他孩子在裡面嬉戲打鬧的時候，他的內心總會感到失落和難過，父母看到孩子內心悲觀也不是滋味，狠下心來無論如何一定要幫孩子找到一所合適的學校。

但多次被拒絕的結果再次打破了益凡父母的信心，到毛毛讀小學的年紀，父親決定再試一試，邢爸爸懷著忐忑的心情去船營區雙語實驗小學報名，令他意外的是，這次他遇到了一位好老師，當時的校長成豔春非常果斷的接受了毛毛的入學申請。

在這位校長看來，任何孩子都應有接受教育的權利，那些有缺陷的孩子本來就是不幸的，他們本身就不能和健康的孩子一樣享受到生活的方方面面，應該給予更多的關愛和溫暖，如果再剝奪他們正常受教育的權利，於心和忍？

終於有學校願意接收毛毛，這道門檻算是過了，但接下來毛毛和父母需要面對的情況還有很多，由於漸凍症的影響，毛毛的語言表達能力非常差勁，而且還不會握筆寫字，這讓同年級的毛毛學習起來要比其他同學更加的吃力，就這樣，毛毛也落下了將近兩個學期的學業。

一般讀小學一二年級的孩子，正常體重都在50斤左右，而那個時候毛毛穿上衣服也只有二十斤，虛弱的身體再次成為毛毛學習生涯中最大的障礙。

所幸的是，剛邁入學習生涯的毛毛遇到了一位非常負責任的班主任，這位班主任叫侯素平，從小學一年級到六年級，一共6年時間，侯素平對待毛毛像對待自己的親生兒子一樣，抱著毛毛上下樓，沒有落掉毛毛一節課，而且還經常拿出時間免費幫助毛毛補習功課。

小學6年的時間，讓毛毛打下了堅實的知識基礎，而他從小就對科普，航天和宇宙知識比較感興趣，他還立志長大後要成為一名宇航員，飛向太空。

小學畢業後，毛毛進入了吉林市第二十三中學，楊衛紅成了他的新班主任。

我們應該清楚，中學階段需要面對的是一個人人生中最重要的的青春期，身體處於快速發展階段，毛毛也不例外。

進入中學後，毛毛的骨骼和關節在拼了命的不斷生長，但肌肉卻在不斷萎縮，最終導致毛毛的關節根本伸展不開，連坐都成了最大的問題。

這個時候，腦袋成為了毛毛全身上下最重的器官，但由於肌肉的限制，別人輕而易舉的轉頭動作，在毛毛身上都成了一件幾乎難以完成的事情，睡覺不能翻身，對姿勢也有特別的講究。

如果姿勢不對，會壓著頸椎，容易造成呼吸困難，所以毛毛睡覺的時候必須要有人在身邊陪同，上下床必須有人攙扶，這十幾年來，毛毛父母幾乎沒有睡個好覺，每兩個小時就得起床給毛毛翻一次身，但他們也沒有任何怨言。

在課堂上，一節課45分鐘，毛毛最多隻能坐著聽30分鐘，超過30分鐘時間，他的肢體就會疼痛難忍，必須躺下來才能夠有所舒緩。

所以學校也特意在毛毛座位旁邊放置了一架小床，可供毛毛隨時躺下學習，但是一旦躺下，必定看不見黑板上的內容，所以很多時候毛毛只能集中注意聽老師的聲音腦補黑板上的內容。

毛毛的新班主任楊衛紅是個非常注重教育方法的優秀教師，在進行家訪瞭解毛毛的實際情況後，楊老師心裡清楚，毛毛現在最需要的，是重新認識到自己的價值，破除內心自卑，找到自信心。

這位楊老師也是毛毛的英語老師，在平時批改英語作業的時候，是一不二，如果看到毛毛答的不好，不會因為其特殊就手下留情，照樣會給毛毛打出一個低分數。

因為楊衛平心裡清楚，毛毛是個非常倔強的孩子，有一股力爭上游的衝勁和不服輸的精神，正是楊衛平的這種看似在打擊學生信心的做法卻激發了毛毛的鬥志，使毛毛的英語成績有了質的提升。

在初中學習階段，毛毛一直未放棄對科學的興趣，在老師和父親的支援下，毛毛閱讀了大量的科普書籍，透過閱讀，他認識了物理學家霍金，認識到了《三體》的作者劉慈欣，也從這個時候開始，他更堅定了要成為中國霍金的理想志向。

但興趣終歸是興趣，毛毛一直未放棄文化知識的汲取，在2018的中考當中，他以學校最好的中考成績即615的高分考上了吉林市最好的中學，吉林一中。

向死而生，完成人生逆襲

進入高中後，瘦骨嶙峋的毛毛，其體重已達到了30斤，這使得毛毛生活更加不易。

別人舉手投足，不經意間做起來輕而易舉的事情，在毛毛身上都很難完成，比如翻書這個動作，毛毛想透過一隻手來完成幾乎是不現實的。

由於頸部肌肉退化，毛毛在上課的時候只能用課桌頂著頭部，為了方便毛毛能夠看到黑板，他的班主任特意將其調到了第一排座位。

但儘管如此，毛毛把頭頂在桌上，眼睛只能掃到書頁的一半內容，另一半卻處於視野盲區，他的頭幾乎不能轉動，所以只能透過頻繁移動書本來使自己看到其他一頁的知識，可移動書本又何其容易？

高中學習最讓毛毛感到困難的是進行語文閱讀理解題的作答，這類題目一般都會設有聯絡上下文進行回答的題項，可是高中的閱讀資料篇幅都比較長，聯絡上下文往往需要反覆扭頭進行文章閱讀，這對毛毛來說簡直就是反生理的設計，為了能夠快速進行作答，毛毛強迫自己在看完一段話之後努力記下來，在腦海裡形成印象，但這要比別人付出更多的時間進行訓練。

毛毛的堅強和努力，感動了父母，感動了老師，也感動了周邊的同學，但就是感動不了殘酷的命運。

在毛毛初升高三的時候，更大的困難接踵而至，高三是十年寒窗苦讀最緊張，也是最重要的一個學習階段，毛毛為了能夠在高考中獲取更好的成績，幾乎每晚都會學習到半夜1點左右。

2020年9月29日，毛毛像往常一樣學習到了半夜一點，父親照舊將其抱上床，但由於這次放上床的姿勢稍微不對，竟然導致毛毛右肩關節性骨折，除了骨折造成的巨大疼痛感不說，更可怕的是，幾乎沒有哪家醫院敢接受毛毛這樣的患者，所以毛毛只能在家裡接受保守性治療。

對毛毛這樣瘦骨嶙峋的人來說，用來固定胳膊的支架壓在毛毛的身上，就如同直接壓在了毛毛的骨骼上面，所造成的疼痛是常人所不能忍受的，這種痛如刀絞的疼痛感持續了三個月，一般人骨折之後大概一個月的時間就可以恢復，但毛毛情況特殊用了三個月時間才恢復過來。

在毛毛骨折受傷的這個階段，正是高三進行高考衝刺最緊張的時刻，毛毛一邊承受著骨折治療所帶來的巨大疼痛，一邊在集中精力進行學習，從不荒廢學業，除父母強制性要求他休息之外，毛毛幾乎不會停下休息。

而因為過度把精力放在學習上，忽視了姿勢的矯正，導致毛毛的關節彎曲程度更加嚴重，他的後背也越發的佝僂，這種情況說明毛毛身上所承受的痛苦應該是更加嚴重了，但毛毛從未有所怨言，他在用自己的真實行動來體現向死而生的道理。

終於，皇天不負有心人，在2021年，也就是今年的高考中，毛毛居然取得了645的高分，完全超乎所有人的意料，誰能想到連活下去都難以為繼的毛毛，能夠在高考中取得如此優異的成績，這是連一般正常人都難以做到的事情。

高考結束後，他根據自己的興趣報考了北京航空航天大學工科試驗班，最後被北航如願錄取，如今的他已經成為北航2021級新生，他將用自己的實際行動再次挑戰命運。

生活以痛吻我，我卻報之以歌，邢益凡用自己的實際行動詮釋了樂觀與堅強的強大力量，只有弱者才會向命運屈服，命運永遠不可能戰勝勇士。