隨著科技進步,人們的視野比以前更加寬廣,在古代被認為是魔鬼化身的連體嬰兒,在現代已經可以被正確看待。
醫療技術突飛猛進之後,大部分連體嬰兒都可以透過手術的方式分離,讓他們過上普通人的生活。
因此現代連體嬰兒保持連體狀態長大的並不多。
但連體嬰兒分離手術也是有風險的。
很多連體面積較大的嬰兒,分離之後都會面臨失去其中一個孩子的可能性。
因此,2006年6月玲玲和瓏瓏降生的時候,她們的母親楊偉就面臨著這樣的選擇
——是為了孩子的生命安全著想,讓她們保持連體狀態長大?還是冒著風險將她們分離開?
無論哪個選擇,楊偉都很難下決心。
因為玲玲和瓏瓏的情況跟其他孩子不太一樣,她們是坐骨連體嬰兒。
即便是在連體嬰兒裡,也屬於非常罕見、分離風險極大的一種。
全世界僅有8例的連體嬰兒
2009年6月19日,湖北省孝感市雲夢縣的一個鎮衛生院裡,21歲的楊偉正在進行剖腹產。
楊偉跟丈夫張建軍相識相愛不久後便結婚,年紀輕輕就懷了孕。
當時兩口子都很開心也很興奮,對當父母的未來充滿幻想。
讓他們沒想到的是,自己的孩子跟別人家的孩子有太大的不同。
經過剖腹產,一對雙胞胎女嬰降生了。
為人父母的喜悅只在楊偉和丈夫心中持續了一瞬間,緊接著他們的心就被擔憂籠罩——兩個孩子坐骨相連,無法分開。
在孩子誕生後的幾天時間裡,醫生在保證嬰兒安全的前提下,做了相應的檢查。
檢查結果讓楊偉夫婦心裡更加難受了。
根據檢查,兩個嬰兒的大腸、結腸、肛門、尿道是共用的,膀胱雖然分開,卻也互相連線,好在身體其他器官都還相互獨立。
這為孩子帶來了極大的不便。
這樣眼中的器官供用,為孩子帶來了極大的不便。
兩個孩子平常只能面朝天花板躺著,兩個小小的軀體呈直筒狀,如果要坐起來,就必須面對面。
這樣的坐骨連體嬰兒是極為罕見的。
據統計,連體嬰兒的發病率大概在二十萬分之一,這樣坐骨連體的連體嬰兒發病率只有兩百萬分之一。
當時,全世界有記載的坐骨連體嬰兒也只有8例,楊偉的孩子成了其中之一。
到底應該怎麼辦?這個問題愁壞了楊偉夫婦。
這對夫婦年紀尚輕,還沒有建立穩定的收入渠道。
楊偉的丈夫張建軍是做焊工的,一個月只能賺一千多元錢,還需要租房和日常花銷。
這樣的經濟情況,讓兩個人原本覺得養一個孩子就夠了,養兩個孩子已經非常不容易了。
如果要施行連體嬰兒分離手術,他們恐怕負擔不起高昂的手術費用。
更何況,連體嬰兒分離手術是十分複雜的手術,一不小心就容易導致兩個孩子其中之一死亡。
而坐骨連體嬰兒的手術更是難上加難。
無論怎麼想,楊偉都覺得做手術的難度堪比登天。
但是不做手術,孩子就不能健康成長,未來無法擁有普通的人生,甚至可能一輩子都沒法走路。
最終楊偉做了身為一個母親所能做的最偉大的決定:無論結果如何,手術一定要做。
她給兩個孩子起名叫玲玲和瓏瓏,希望她們手術後能擺脫天生的缺陷,成為玲瓏可愛的女孩。
十五個小時手術,創造了全國首例奇蹟
有了母親的同意,醫院開始針對玲玲和瓏瓏的特殊情況,彙集不同領域的專家教授,為連體女嬰策劃了一整套手術方案。
但是由於孩子年齡太小,還不具備手術條件,醫生建議等到四個月之後,孩子身體比出生時更加強壯,再進行手術。
2009年11月17日,是決定兩個孩子命運的一天。
楊偉和張建軍看著兩個孩子被推進手術室,心裡萬分忐忑。
這幾個月的相處,已經讓玲玲和瓏瓏成為了夫妻倆生命中不可或缺的一部分。
他們不由得想象,如果手術出了意外,如果其中一個孩子或者兩個孩子全都沒了,他們的人生將會多麼灰暗。
而醫生和護士們則沒有想這麼多,他們的精力完全集中在了手術上面。
從早上七點半開始,醫院十八個科室、三十多個教授,前赴後繼地開始對玲玲和瓏瓏進行手術。
這場規模龐大的手術一直持續到晚上十點,一共將近15個小時,兩個孩子一度出現過喘不上氣的生命危險。
醫生對手術室外的楊偉和張建軍下了病危通知書。
這個訊息差點把楊偉擊垮,是身邊的好心人不斷給她打氣,才撐了過來。
最終手術圓滿成功,兩個孩子從手術檯上被轉進了重症監護室進行24小時監測。
雖然還沒有脫離危險期,但是沒有在手術檯上失去任何一個,已經讓楊偉和張建軍為之喜極而泣。
迴歸日常生活,姐妹情況大不同
讓所有人都很高興的是,雖然手術過程中出現了一點意外,不過手術後兩個孩子的情況都非常好。
在重症監護室裡,兩個孩子各項指標都比較穩定。
妹妹瓏瓏一度發燒到39度,也算是手術後的正常反應。
手術後第六天,玲玲和瓏瓏身上的傷口還有發炎的情況。
不過已經可以不用住在重症監護室,轉到了普通病房進行24小時監護。
11月23日,分離六天之後,楊偉和張建軍再次看到了自己的兩個孩子。
上次見到玲玲和瓏瓏的時候,兩個孩子還是坐骨相連的狀態。
現在,兩個孩子就像普通嬰兒一樣,可以互相對望,也可以一起望著媽媽,這讓楊偉感動得差點落淚。
回到普通病房的最初一個月,兩個孩子沒有辦法吃飯,一直都靠營養針生活。
護士們24小時連軸轉,時刻警惕著玲玲和瓏瓏的身體出現意外情況。
醫生也一日數次前來檢視情況,監控孩子的恢復能力。
一個月之後,主治醫生對玲玲和瓏瓏進行了全方位的診斷,與其他專家討論過之後一致認為:
玲玲和瓏瓏已經度過了危險期,能夠進行正常生活,可以出院回家了。
至此,玲玲和瓏瓏成為了全國首例術後雙雙存活的坐骨連體女嬰,在中國醫學史上創下了新紀錄。
不過,兩個孩子雖然存活了下來,可是日後想過普通人的生活,還需要進行第二次手術,讓她們能夠正常排洩。
楊偉和張建軍原本認為,最困難的分離手術都成功了,後面的二期手術問題應該不大。
可是意外恰恰在這時候發生了。
玲玲和瓏瓏是雙胞胎,回家之後吃的東西都一樣,但隨著年齡增長,妹妹瓏瓏明顯比姐姐玲玲矮。
楊偉一開始也不知道怎麼回事,漸漸地,她發現妹妹的身體情況也經常不如姐姐好。
帶著兩個孩子去醫院檢查之後,醫生說,妹妹的身體沒什麼大礙。
但是當初手術存在著固有的困難,導致了妹妹的身體確實不如姐姐。
原來,玲玲和瓏瓏共有一套排洩系統,醫院進行分離手術時,也只能把這套排洩系統給姐姐妹妹其中之一。
經過反覆計算和對兩個孩子身體的評估,專家醫生們最終認為,把這套系統給姐姐是最好的選擇。
理由是姐姐當時的身體比較強壯,一旦出了意外,存活的機率相對較高。
這是殘酷的選擇,也是無奈的選擇。
於是,玲玲和瓏瓏共用的部分器官,就被轉移到了姐姐身上。
當然,醫生也為妹妹做了相應的替代方案,讓兩個孩子都能順利排洩,以後也都可以進行二期手術。
不過,到了一歲應該進行手術的時期,只有玲玲的身體情況達到了手術標準,瓏瓏的身體情況一直不太理想。
或許是因為當初的手術策劃方案不夠完美,導致了妹妹在成長過程中比預期來的更加虛弱。
這也是可以理解的,畢竟這類手術沒有先例,經驗極少。
因此,原本計劃好一起做二期手術的兩姐妹,不得不在手術室外分開。
瓏瓏看著姐姐被推進手術室,還一度對媽媽哭喊,似乎兩姐妹有心靈感應。
抱著瓏瓏的楊偉一邊安慰孩子,一邊在心裡感到難受
——瓏瓏不知道,姐姐被推進手術室,再出來的時候就可以不用尿袋了,而瓏瓏還是一直需要帶著尿袋。
玲玲的手術很成功,在醫院裡經過一段時間的觀察之後就被楊偉接回了家。
楊偉看著玲玲一天天好起來,心裡很高興,對瓏瓏的內疚也越來越深。
瓏瓏從小就十分懂事,是兩姐妹裡比較活潑的一個。
當初分離手術結束之後,楊偉曾看著兩姐妹在床上的互動,姐姐玲玲經常懶得動,妹妹瓏瓏則一臉笑容地戳姐姐的臉。
稍微長大一點,瓏瓏就會帶著姐姐一起玩,遇到什麼困難,也是瓏瓏擋在姐姐身前。
可是當初的手術裡,把兩姐妹共用的器官給了姐姐,導致瓏瓏在成長過程中一直帶著尿袋。
現在姐姐已經可以過上正常的生活,瓏瓏還是要經常被隨身的尿袋困擾。
每次想到這裡,楊偉都覺得自己對不起孩子,特別對不起瓏瓏。
2016年的時候,六歲的瓏瓏終於可以進行二期手術。
這讓楊偉感到非常開心,可是手術開始後兩個小時,醫生就出來對楊偉說,二期手術不能做。
因為現在瓏瓏的身體情況不適合做二期手術,要等到有生理期的時候再做,大概在十五歲左右。
就這樣,楊偉帶著瓏瓏回了家,繼續等待瓏瓏十五週歲的到來。
到了那個時候,她就可以自由自在跑跑跳跳了。
十二年過去,一家人滿是幸福
時間一晃,十二年過去了。
09年那場震驚中國的首例坐骨連體女嬰分離手術,已經是埋藏在人們記憶深處的回憶。
現在的玲玲瓏瓏,看上去跟同齡的孩子一模一樣,幾乎沒有區別。
在這十二年的成長過程中,玲玲和瓏瓏並沒有因為先天的生理特徵而產生心理問題,她們的生活十分快樂美滿。
姐姐玲玲的身高高一些,也壯一些,性格沉穩一些。
因為當初共用的器官都給了姐姐,所以發育比較好,也喜歡到處玩,愛好是美術和體育。
妹妹瓏瓏的身高則明顯比姐姐矮,不過性格比姐姐更加開朗。
其他家庭一般都是姐姐照顧妹妹,這雙胞胎卻是妹妹照顧姐姐。
日常生活中,姐姐妹妹知道媽媽照顧自己不容易,經常會搶著做家務。
奶奶推三輪車時,兩個孩子也會幫忙一起推。
幾年前,楊偉和張建軍給玲玲和瓏瓏生了個弟弟。
兩姐妹望著這個新加入的小夥伴,滿臉好奇。
後來楊偉有時候來不及照顧兒子,玲玲和瓏瓏就自發地照看弟弟,從來不欺負他,還會時時刻刻向媽媽報告弟弟的動向。
由於成長過程中需要不斷就診和手術,玲玲和瓏瓏的學業有些耽誤,12歲了還在上四年級。
不過兩個孩子的學習成績都很好,讓楊偉十分欣慰。
唯一讓楊偉擔心的是,瓏瓏的身上需要24小時帶著尿袋。
楊偉害怕年紀不大的孩子們口無遮攔,會因為尿袋嘲笑瓏瓏,給瓏瓏造成心理傷害。
這種擔心不是多餘的,瓏瓏確實在學校裡遭到了一些孩子的嘲笑,特別是有一個小男孩,經常欺負瓏瓏。
瓏瓏懂事得讓人心疼,一直沒有對家裡人說,直到有一次哭出來,家裡人才知道發生了什麼。
楊偉為了讓瓏瓏少受傷害,給她買了個漂亮的小包。
平常背在身上,就可以把尿袋放在包裡,不會被別人看到。
每次瓏瓏被別的孩子說臭的時候,楊偉都會告訴瓏瓏:“不臭,你是最乾淨的孩子。”
姐姐玲玲雖然性格不算很開朗,不過每次看到妹妹被人欺負,也會站出來幫妹妹說話。
有了媽媽和姐姐的愛護,瓏瓏的生活雖然面臨各種各樣的困難,心靈卻一直很堅強。
2021年的三八婦女節,楊偉正在廚房做飯,瓏瓏跑了過來,從身後掏出一個紅包遞給了媽媽。
楊偉開啟紅包,裡面是五塊錢,這讓她十分感動。
因為家境一般,平常楊偉給玲玲瓏瓏的零花錢本來就不多。
瓏瓏很少花,都是存起來買文具,有時候在外面吃到好吃的零食,也會用零花錢買一點回來給爸爸媽媽和奶奶吃。
這五塊錢,可能是瓏瓏攢了一段時間的零花錢。
這讓楊偉一瞬間感到,女兒長大了,這十二年的辛苦都是值得的。
接下來,楊偉唯一期望的,就是能讓瓏瓏在15週歲以後順利做二期手術,讓孩子有一個與常人無異的青春期。
姐妹十歲的時候,醫院舉行了一場生日會,慶祝兩個孩子健康長大。
一進醫院,姐妹倆就像回了家一樣,看到醫生護士,都叔叔阿姨叫個不停。
這些年來,姐妹倆經常因為身體原因來到醫院進行診斷。
當年做分離手術的主治醫生也一直關注著兩個孩子,看著玲玲瓏瓏能健康長大,整個醫院都洋溢著歡快的氣氛。
對於二期手術,醫院的專家抱著樂觀的期待。
現在瓏瓏的身體狀態還算不錯,只要到了適當的年齡而沒有其他重大身體問題,二期手術是可以做的。
至於費用的問題,當初醫院進行分離手術時就已經減免了一大部分。
社會各界看到了玲玲瓏瓏的困境,也自發地展開了捐助,幫助楊偉一家人度過了最困難的時期。
現在,張建軍當焊工,每個月能賺幾千元錢,楊偉也時不時去超市打工,兩個人可以應付養育孩子的花銷。
一旦再次遇到手術相關的花費,當地的紅十字會也會繼續提供幫助,他們一直對玲玲瓏瓏進行募捐。
很多捐款人都是當年玲玲瓏瓏出生後就捐過款的。
這些好心人看著兩個孩子長大,也把玲玲瓏瓏當成了自己的孩子,未來願意繼續幫助她們。
相信在不遠的將來,瓏瓏做完二期手術後,一家人會迎來更加美好的生活。
讓我們衷心祝福他們。