六年前的今天是我確診系統性紅斑狼瘡的日子,雖然根據自己的症狀已經有了是這個病的心理準備,但是多少還是有點僥倖心理,希望是自己想多了,然而,診斷報告徹底把我最後的幻想澆滅了。
在接下來住院治療的那段時間,臨床的小姑娘才22歲,也是系統性紅斑狼瘡,已經是第三次住院了,渾身水腫,尿蛋白3個+,所有的指標都不好,剛剛結婚沒多久還沒有生孩子,據說因為看病已經花了20多萬(自費部分),婆家的人對她已經不抱希望不想治療,父母親又在陝西打工,根本就照顧不了她,看著她特別可憐。我心裡也會想自己有一天會不會也變成這樣?我會不會也變得人財兩空?但是轉念一想,人活一口氣,只要這口氣還在就不能自我放棄,我還有父母的養育之恩沒有報答,還有兩個孩子沒有撫養成人,我沒有理由放棄,我要打破紅斑狼瘡所謂的三五年存活期、十年存活期,我要創造自己的奇蹟。
抱著一定要好好活下去的信念,我每天用看書來轉移自己的注意力,那時整個人渾身疼的難受,只有做點別的才能忘記痛,每天堅持做臉部按摩,當時整個臉都爛了,住院以後結痂掉皮,臉上的皮比包公還黑,我記得每次按摩都掉黑皮下來,反正也不知道到底掉了多少層皮,應該可以用無數來形容吧,直到三個月以後都還有隱隱約約的印跡。半年之內我基本上也是需要人照顧,值得慶幸的是,我控制住了病情的發展,並且恢復的很好,半年以後體重恢復到標準值,其他指標也基本上正常,雖然還是必須每天吃大劑量的藥來控制,起碼沒有其他併發症而且一天比一天在好起來就挺不錯了。
而我之前的臨床小姑娘就沒有那麼幸運,我出院的時候她說她也快出院了,一個月以後我去複查的時候又在醫院碰見她,醫生說她前幾天又因為肺部感染住進ICU,看上去情況很糟糕,這次只有她自己一個人來的,我跟她說了幾句鼓勵的話,她艱難的笑了笑。又下一個月我去複查的時候,醫生說她已經離開了,說其實小姑娘的病情並不是那麼嚴重,本來不至於這樣的,只是她自己完全放棄了,家庭也放棄了她,精神一垮就徹底垮了……
這大概也就是老人家說的自己不倒,別人就推不倒,自己不想站別人扶也扶不起吧!