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松 山 醫 案
【 01 】 前言
這是一位可憐的小女孩,今年已經7歲,來我這裡第一次就診是一年多前的2020年4月7號,當時的疾病診斷是ITP,醫學名稱是免疫性血小板減少性紫癜,既往稱特發性、原發性血小板減少性紫癜,是一種西醫治療乏效、中醫治療有優勢的常見血液病,也是兒童最常見的血液病之一。
來我的門診尋求中醫治療的原因,也在於此前數年的西醫治療沒有任何效果,而且有一定程度的貧血,當時以為時常有出血現象而導致了輕度的貧血,初診中醫的那段時間,母親說時不時有鼻腔出血、身上出血點等出血現象。走投無路,而來進行中醫治療。
【 02 】病情經過
初次就診過程中就瞭解到這樣一個事實:在小女孩僅三個月大的時候,曾經得了一次肺炎沒有得到及時控制而病情加重,於是住進了ICU進行重症肺炎的搶救!
通常,正常肺部CT片呈現出雙肺完全黑色的影像,如果肺部感染後就會在正常黑色影像上出現點狀、片狀、團塊等各種各樣的白色影像,CT片上白色的影像面積越大越寬,則表明肺部感染的面積越大越寬,如果整個肺都呈白色則表明整個肺有嚴重感染,當雙肺都呈大面積、完全的白色時,俗稱“白肺”,就表明雙肺的感染已經相當的嚴重了。
當時小女孩的肺部感染加重以後,在ICU的搶救過程中就出現了“白肺”,後經過各種抗感染、呼吸支援等搶救措施,總算是把感染控制了、命給救過來了,整個的耗時為45天的ICU治療。由於ICU是不允許家屬陪伴的,都是每天有固定時間探視,所以裡面的搶救過程和治療情況家屬和患方都是不清楚的。
出院記錄
出院時ICU醫生對孩子母親講到了這樣的情況:當時肺部感染很重,為了解肺部感染的治療情況,幾乎每兩三天就要拍一次X光片或者CT片,這樣算下來如果粗略地估計,45天的ICU搶救過程中可能拍片為十餘次接近二十次。出院了嘛,命搶救過來了總是好事。
然而我在初診時就突然冒出來這樣一個念頭,這麼多次的X檢查、CT檢查,對於三個月大的孩子來說是非常大的幅射量,連成人都可能有很大的幅射風險,何況三個月大、骨髓功能幼稚而虛弱不成熟的嬰兒,對身體、對骨髓造血功能的損傷是非常大的,雖然救命要緊,但是後續的影響當時是無法預料的。
檢視當時母親的記錄發現,嬰兒出院後不久,就發現血小板明顯的下降,由200個單位以上降到40多個單位的水平,而且此後一直都升不上去。
此後在逐漸長大的過程中,血小板幾乎沒有怎麼回升而不過是略有上升但很快又降下去了,其間會伴隨各種各樣的出血現象,比如牙齦出血、鼻腔出血、面板出血點或者瘀青出血,經過各種西醫治療方法包括靜脈丙球的衝擊、常規激素的衝擊、注射提升血小板的針藥等等,什麼辦法都用上了還是沒有效果,而且逐步的開始有了輕度的貧血,當時也認為可能有鼻血之類的可能是出血較多的原因也沒有重視。
各項指標變化
醫生也曾考慮過有沒有遺傳方面的問題導致這麼小開始就出現了血小板減少、貧血,於是在孩子5歲左右的時候進行了一次全面檢查,包括骨髓檢查、染色體檢查發現,有7號染色體的缺失,這是一個非常嚴重的染色體異常表現,通常如果發生在血液病的話會有不良預後的提示。
基因檢測報告
也因此,醫生也考慮不是單純的血小板減少性紫癜,而是另一種更為嚴重、預後高度不良、容易轉化為急性髓系白血病的血液病——骨髓增生異常綜合徵,但由於沒有更多的證據和骨髓典型表現而沒有確診。
但是據此資訊和證據我認為,對於3個月大的嬰兒來說,那麼多次的X光檢查,其幅射量是相當驚人和難以評估其對骨髓創傷的。
嬰兒本就非常脆弱、生長髮育還未完成,那怕很小劑量的幅射也會造成很大的破壞和影響,那怕當時因為搶救需要檢查但其破壞性不能忽視,也很可能是出院就發生血小板減少的重要可能原因。
由於輻射具有的破壞性還在於形成病態的造血,就是生產出來不正常的血細胞,並且在幅射之下出現了可能的與7號染色體缺失有關的影響,也就是出現骨髓增生異常綜合徵的可能性有一定的相關性。由於不典型,所以表現為長期血小板減少、輕中度的貧血。至於這麼小的孩子為什麼會得這個病,醫生沒有解釋只說不清楚原因。
既然西醫治療近6年都沒有什麼效果,經常出現各種出血,於是經人打聽後,才開始進行中醫藥的治療。
2020年4月成都中醫藥大學附屬醫院門診就診記錄
這才有了開始描述的那一幕:小女孩在媽媽帶領下來吃中藥了。經過數月的治療,血小板確實沒有多少提升,仍然很低,但是之前非常容易出血的現象得到了控制,也沒有經常進行各種出血的搶救了,治療費用也得以大幅下降了。
2021年12月成都中醫藥大學附屬醫院查血結果
雖然也有出血突然在感冒後,或者不明原因出現加重的情況,但是總體的危重情況是明顯減輕了,這也成為孩子媽媽堅持下來一直吃中藥的可能原因吧。血小板減少引起的麻煩明顯減少以後,看似平靜的病情就這樣維持了近一年多。
2021年12月成都中醫藥大學附屬醫院查血結果
我也認為孩子小可能大一些,免疫功能恢復一些,或許就能夠恢復,目前這樣在中藥的保護下不出現出血危險也是一種治療策略,畢竟還能夠正常的生活,就是堅持吃中藥可能有些麻煩和困難。
前兩天(2022年1月4號)出診名醫堂時,小女孩的媽媽帶著她再次複診了,這次帶來了壞訊息:2021年12月12號發燒在我院急診科檢查時發現白細胞異常升高到42個單位。
2022年1月成都中醫藥大學附屬醫院查血結果
隨後在某三甲醫院兒童急診科住院退燒,當時血小板減少後進行了血小板的輸注,這次沒有象以往那樣出現血小板的輸注後的回升,根本穩不住還出血不止。
最近一次出院證明
於是進行了骨髓檢查,結果確診為急性髓系白血病(M4型)。考慮到之前早就發生的7號染色體的缺失,說明孩子的血小板減少應該是骨髓增生異常綜合徵,這是一個容易發生於中老年人群、周圍有毒裝修環境中生活、年老體虛人群的一種惡性血液病,也是一種高風險向急性髓系白血病轉化的疾病,而事實上現在沒有能夠逆轉病情,發生了急性髓性白血病。這個案例提示我們,大量的輻射對造血系統有嚴重的危害。
骨髓檢查報告
二戰時期廣島長崎的原子彈爆炸、切爾諾貝利核洩漏事故所帶來的核輻射都是造成骨髓造血摧毀、引起急性白血病的重要原因。多次、大量的X光輻射,比如頻繁的CT檢查、PET-CT檢查,對於兒童特別是嬰兒、對於體弱者、對於年齡體虛者的破壞性很大,其長期後遺症的影響難以在檢查當時有合理和客觀的評估。
總結分析:
那些動不動就拍CT片的、拍X光檢查的情況,醫生和家長都一定要千萬注意儘量避免動不動就隨意拍片,那種不拍片就不能判斷病情、不檢查就不知道綜合評判的醫療風險有時是很大的。
其實,兒童感冒、兒童肺炎不少是由於病毒感染所引起的,輸液打針、抗細菌治療真的意義不大要避免,中醫中藥對於兒童感染的治療有很大的優勢。
就我個人的親身經歷來說,從小到大的幾十年,包括兒童時期的感冒發燒都從來沒有進行輸液打針治療,全部是家裡的中藥保駕護航給退了燒、治好了各種重感冒,這個話題將在以後進行專題解說。
小女孩轉化為急性髓系白血病本就是令人遺憾而難過的,但是更令人遺憾的是:醫生給家長如必須做造血幹細胞移植的條件下,才給她做前期的化療,如果不做移植就不給她做化療,意思是現在或許不給予任何治療!
孩子的家長無奈地問我有什麼意見,我給出的意見是:移植的前提條件是前期化療的完全緩解,否則意義不大,目前還不知道是否具備了移植的條件。如果那家醫院不給化療,那就先轉到其它能夠治療兒童白血病的三甲醫院先進行兩到三個療程的化療再看情況(我們中醫院可接受成人急性白血病的化療,暫時還沒有進行兒童的化療)。
如果化療的效果好才考慮是否移植,那是第二步的事情了,現在還考慮不了那麼遠。如果化療效果不好再選擇其它保守治療。同時,在兒童化療期間,一定要聯合中醫藥的增效減毒予以配合,否則單純化療的損傷和副作用是很大的。
至於不移植就給予化療的策略,那真是一個不可理喻的處理方式,作為醫生的我、作為孩子的家長,也是難以接受了。
在與孩子母親交待病情和注意事項時,我看到孩子母親一直雙眼含淚,小女孩也是一直怯怯地看著我,她也許並不知道什麼是急性白血病,也許不知道家長那難受的心情,也許不知道作為醫生的我也深感無比的辛酸與難過,在這裡只能祝願小女孩一切順利!
END