出品|搜狐健康
作者|詹達
編輯|袁月
在B站上,林晶晶的名字叫“加油小仙”,曾因積極抗病榮獲2017年感動昌江十大人物。入駐B站的時間還不到一年,她已獲得超5000萬的播放量,年度人氣影片播放量高達610萬。她的故事,我們還要從2012年那個夏天講起。
“來一份秋刀魚套餐,不要米飯。”海南的天總是那麼炎熱,等師傅炒菜的這麼一會兒,林晶晶已經熱得滿頭大汗了。
對別人來說平常無奇的出汗,對林晶晶而言,是身體暫時正常的標誌。她認為這是她生理上最舒服的時刻。
拿好菜回到家,林晶晶熟練地淘起米,煮起了米飯……這些年的大多數日子就是這樣的,10元的菜配上自己煮的米飯,可以吃兩頓……
1.四年,我從憋尿變成了尿毒症
從2016年確診尿毒症以來,林晶晶每週都要去醫院做透析,一週或三次或兩次,次數的高低由經濟狀況來決定。
很多人問她,為什麼得尿毒症?
2012年,母親因做高利貸擔保人欠下一大筆錢,即使林晶晶拿到了全部的獎助學金也無法繼續學習。大二那年的暑假,林晶晶做了一個至今仍感到後悔的決定——休學一年,這一年改變了她的一生,也讓她再也回不去學校了。
林晶晶的休學申請書
休學後,林晶晶去了一家美容院當學徒。
給客人按摩的時候不能隨意離開座位,林晶晶開始養成了一個不好的習慣——憋尿。海口的夏天很熱,為了減少上廁所的次數,林晶晶經常忍著不喝水。
慢慢的,林晶晶的肚子開始不舒服,在朋友的勸說下,林晶晶去醫院做了腸道檢查,醫生給她開了治療尿路感染的藥。半個月後複查,尿液檢查出尿蛋白+。這時醫生告訴林晶晶:“你的腎臟出問題了。”
林晶晶對腎臟出了問題這個“毛病”並沒有太多概念,只是悶頭吃藥。藥吃得越來越多,身體問題卻不見有起色,接下來的半個月裡,林晶晶甚至開始發高燒、咳嗽、冒冷汗,尿液也開始有泡沫……
在親戚的建議下,林晶晶又輾轉到海南省人民醫院腎內科重新做了一次檢查,被診斷為急性腎炎,尿液檢查結果顯示:尿蛋白++,尿隱血++,以及患有腎結石。醫生停掉了她之前的藥,只給她開了維C。這次的腎功能檢查的結果顯示林晶晶的腎功能沒有問題,但是因為尿蛋白和尿隱血異常,醫生建議她做腎穿刺。
沒能借到治療費用的林晶晶想著自己還年輕,決定熬一熬,放棄了這次做腎穿刺檢查的建議。
沒過多久,林晶晶被確診為慢性腎炎。
慢性腎炎是一種原發性腎病,一般指慢性腎小球性腎炎,也就是腎小球受損導致的腎臟炎症反應,臨床表現為血尿、蛋白尿、水腫、高血壓等症狀。腎炎病變範圍較小、程度較輕的患者,可以透過早期積極預防、調節機體的免疫、保持免疫平衡,控制疾病的發展。
慢性腎炎患者很容易感到疲憊,一個月後林晶晶不得不回老家養病——昌江黎族自治縣,這一待便是三年。
昌江帶給林晶晶的安穩,是海口沒有的。規律地作息加上中藥的調養,三年間林晶晶成功去掉了腎結石,但慢性腎炎並沒有得到改善,尿蛋白和尿隱血仍然異常。
昌江的工資實在是太低了。2016年,林晶晶考慮到弟弟馬上要上大學了,重新回到海口謀生。
“如果讓我重新選擇,我不會放棄昌江的生活來海口。”林晶晶到海口後,同學小張給她介紹了自家的偏方。林晶晶對此寄予厚望,但沒曾想,這讓她更加陷入了深淵。
林晶晶形容自己,當時就像傻子一樣,別的朋友的勸誡根本聽不進去,四處借錢去買這個偏方,再難吃她也能堅持吃下去。
吃了半個月偏方後,林晶晶體重掉了30斤,頭痛欲裂去醫院做腦部CT,身體也開始出現水腫。身體上的疼痛也讓林晶晶懷疑過偏方的效果,她不是沒想過停藥,但是已經花了1萬塊錢治病,現在放棄不就“前功盡棄”了?
終於有一天,身體忍不住了。林晶晶發現自己好像變得行動笨拙了,會不小心咬到舌頭,咬得次數多了,整個舌頭都爛掉了;鼻子也開始不停地流血……去醫院,此時的肌酐已經高達2000μmol/L……後來漲到3096μmol/L……
2016年冬天,林晶晶被確診為尿毒症。
2016年冬天,林晶晶開始了透析人生。
肌酐的高低是用來評估腎功能好壞的指標,臨床上,常以血肌酐升高來初步診斷腎衰竭,若血肌酐持續性升高,就應該高度警惕慢性腎衰竭或尿毒症。肌酐在130μmol/L 至800μmol/L之間,是慢性腎功能衰竭,超過μmol/L,則為尿毒症。
從慢性腎炎到尿毒症,平均需要10年。有些病人可能20年、30年後才到尿毒症階段,但發病快的病人可能幾個月就發展成了尿毒症。林晶晶就屬於發病快的。
林晶晶每天的尿量不到200毫升,在剛確診尿毒症的第一個月裡,即使透析也不能排出胸腔肺裡的水。悶的感覺,讓她根本無法睡覺,每天都要去掛急診,最後不得不轉去呼吸科,從肺部開口把裡面的水引出來,才得以順暢地呼吸。
現在的林晶晶,平時不能喝湯,也很少喝水,僅靠每週去醫院透析三次維持生命。每次透析,林晶晶都會擔心,透析的過程中會不會突然心梗?
林晶晶在接受治療
2.海南的天可以讓所有悲傷無蹤影
透析能夠幫林晶晶透出無法正常排出的水,但是體內的毒素仍無法排出去。透析1年後,林晶晶便開始長痘,面板也逐漸變黑。
面板受疾病影響前,林晶晶的自拍
“以後賺到錢了會想要打扮一下自己嗎?”
“不會,賺到錢了想給媽媽買烤乳豬,再換一下傢俱。”
林晶晶的母親也是苦命人。在林晶晶的印象中,自己沒有父親,從小靠母親撿廢品維持生活。大學時母親因擔保負債,每次打電話都會找林晶晶要錢,林晶晶賺50塊錢也會打回去給母親還債。
生病住院的那段時間,母親反而很少打電話過來,“因為她擔心自己控制不住自己的情緒。”
母親沒法來海口照顧林晶晶,只能在昌江更賣力地撿廢品。林晶晶母親每天在垃圾場待12個小時,颱風天也不會休息。母親最喜歡過年出去撿廢品,因為能撿到更多的礦泉水瓶。
談不上母女相依為命,但母親這一路忍受的苦林晶晶也都記在了心裡,母親的堅強也給了她很大的影響。即使在生活最苦的那一刻,林晶晶也從未有過不好的想法,每一刻都想要努力地活下去。
想哭的時刻很多,但哭並不能解決問題,只會讓林晶晶陷入悲傷的情緒中。
“感性只會讓我停滯不前,我需要理性地面對現實。”大聲地讀書是林晶晶對抗情緒最有效的方法。難受的時候,就看看書,有講歷史的、講心理學的、傳授說話技巧的……
書本不僅可以轉移情緒,還可以儲存情緒。難受時林晶晶會在書上記錄下當時的心情,書本就像樹洞一樣,可以裝下無窮無盡的煩惱。
看書時,林晶晶寫下的筆記
除看書之外,林晶晶還有一個應對情緒的法寶,那就是看天。
海南的天總是很漂亮,漂亮到看一眼,悲傷的情緒就會散得無影無蹤。
3.做一個“逗比”博主
做一個“逗比”博主,一直是林晶晶的目標。
“嗨嘍你好,我是小仙,可不可以佔用你兩分鐘時間,聽我唱完這一首歌。”這是林晶晶在拍攝短影片時,經常用到的自我介紹。
林晶晶的唱歌影片截圖
現在的林晶晶是一名自媒體博主,在B站、抖音、快手、西瓜影片等多個平臺運營著“加油小仙”這個賬號。根據平臺內容喜好不同,林晶晶在每個平臺上傳的內容也不同。
正打手碟的林晶晶
在B站,她是會唱歌,還會打手碟、彈尤克里裡的多才多藝的女孩。
在快手,她是知心大姐姐,陪著粉絲們聊天。“考研的小可愛們學不下去了就來我的直播間和我聊天,聊完天好像又充滿鬥志了。”
偶爾,她也會和粉絲們分享自己患上尿毒症的經歷以及腎臟疾病的預防,勸告大家不要養成熬夜、憋尿這些壞習慣。
打手碟和彈尤克里裡都是林晶晶自學的,為了能吸引更多粉絲,她還自學了配音。林晶晶最擅長的是蠟筆小新,起初是因為它最容易學,後來每當自己模仿出蠟筆小新的聲音時,朋友們都會哈哈大笑。
朋友的笑聲對林晶晶來說,也是一種力量。一直以來備受朋友關愛的林晶晶,也希望自己能給身邊的人帶來一些快樂,而不僅僅是麻煩。
4.生活是一個又一個的坎,我想換個坎試試
從昌江回到海口,林晶晶的第一份工作是做直播。那時直播還沒有濾鏡,直播裡的林晶晶化著精緻的妝容,開心地唱著歌;鏡頭前的林晶晶忍著痛,賣力地模仿著、逗大家笑。
這份工作不到一個月就被迫終止了。林晶晶住院休息了一段時間後,做了很多工作,有培訓師、英語課市場銷售……這中間她也一直在堅持做直播,收效甚微。林晶晶甚至還和朋友一起建立了一個直播公會。遺憾的是,最終也是以失敗告終。
屋漏偏逢連夜雨,這一年林晶晶的家人也出了健康問題,能借錢的朋友林晶晶都借了一遍,最終連自己做透析的錢,她也給了出去。透析次數由原來的一週三次,改成了一週兩次。
林晶晶三天未做透析後拍下的水腫狀態
在這段艱難的歲月裡,陪伴著林晶晶的、給予她力量的是她的男友。男友為了林晶晶,放棄了昌江安穩的工作,來海口邊兼職邊陪她四處看病。
2020年開始,兩人開始嘗試拍攝短影片,影片播放量漸漸地破萬、破十萬,甚至破百萬了,年度人氣影片觀看量高達600萬。
入駐B站8個月,林晶晶的影片播放量累計達5000萬
2021年,林晶晶和男友一起創辦了一家工作室。80平方米的工作室被劃分成唱歌的秀場、帶貨的直播間、辦公室,有點擁擠,也十分溫暖。
現在,林晶晶不僅可以給母親買烤乳豬了,她還可以給自己換個好點的透析過濾器。
直播做得越來越好了,林晶晶也開始有了新的目標——攢錢換腎。透析只能暫時將身體裡的水分排出去,她的腎仍然是在一個壞的狀態下執行。以後身體裡的毒素會越來越多,人會越來越黑,還會變得容易骨折、身高會萎縮,心臟也會越來越差。
粉絲勸林晶晶開通捐款渠道,大家可以幫她渡過難關。但林晶晶拒絕了,她會在影片裡強調,不需要大家捐錢,如果喜歡點個贊就很感謝了。
如果接受了大家的捐款,就可以早一點攢夠錢換腎,為什麼不呢?林晶晶坦言,是因為那段被騙的經歷。被騙過,所以更要踏踏實實地賺錢。而且想要結婚的話,得有那個實力配得上人家。
因為長時間做透析,林晶晶的甲狀腺也出了問題,目前正在等醫院排期做手術,還不能排腎源。大概需要再1—2年才能做換腎手術。
“換腎之後想做什麼?”
“想要和正常人一樣,有個完整的家庭,生個寶寶。”
有朋友對林晶晶講,你別老想著生寶寶,生下來可煩了。
林晶晶說,生活不就是過一個階段又一個階段的“坎”嗎?疾病這個“坎”我過夠了,想換個“坎”體驗一下。