先心病是全球範圍內疾病負擔排名首位的出生缺陷。1月11日，《柳葉刀》子刊線上發表北京大學公共衛生學院鄒志勇副研究員與上海交通大學附屬上海兒童醫學中心張浩教授團隊合作的研究成果，首次開展全球先天性心臟病（先心病）死亡趨勢的年齡-時期-佇列分析，系統闡述先心病的死亡率可作為評價各國家和地區兒童早期和全生命週期先心病醫療護理質量的有價值的、可獲得的指標。
據2019年全球疾病負擔研究（GBD）顯示，全球先心病患病人數達1300萬，每年超過21萬人因先心病死亡。在20歲以下兒童青少年人群中，先心病是慢性非傳染性疾病的首要死亡原因，佔比約20%。在這背景下，開展全球先心病死亡趨勢分析有助於評估各國先心病醫療體系的有效性，為政府制定衛生政策提供重要參考。
該研究題為“1990-2019年全球先天性心臟病死亡率的時間趨勢及年齡-時期-佇列分析”，深入挖掘204個國家地區先心病死亡趨勢的差異。
該研究利用全球疾病負擔GBD 2019的資料，採用年齡-時期-佇列模型分離年齡、時期以及佇列因素對於死亡率的影響，對先心病死亡趨勢進行深入分析。年齡效應反映先心病本身隨年齡的影響，時期效應指因社會經濟發展和技術進步帶來的能同時影響所有人群的變化（如醫療技術的創新或診療指南的更新），佇列效應主要是不同時代先心病人群的差異。
研究結果顯示，過去30年間，全球範圍內先心病死亡人數減少將近50%，但是不同國家尤其是發達和欠發達國家地區之間的差距在不斷擴大，形成兩級分化的局面。許多發達國家先心病死亡率的降幅明顯，但非洲、亞洲和拉丁美洲等地區的欠發達國家幾乎沒有取得任何進步，個別國家的先心病死亡率甚至不斷惡化。全球範圍內先心病死亡人群逐漸從嬰幼兒期過渡為青少年和成年期，然而成人先心病相關醫療資源普遍稀缺，許多國家成年人群先心病死亡率呈上升趨勢。
我國是先心病大國，每年新增患者10-15萬，總患病人數約200萬。過去30年間，我國先心病的防治工作取得巨大成就，先心病粗死亡率下降79%，標化死亡率下降65%，先心病死亡風險在出生佇列中呈現持續下降的趨勢，和美國等發達國家地區之間的差距在不斷縮小。然而，由於城鄉醫療資源的結構性差異，我國先心病死亡人群仍然呈現低齡化的特點。此外，隨著先心病死亡年齡的分佈逐漸向成年人群轉變，成人先心病患者也將對目前以兒童先心病為主的醫療體系提出巨大挑戰。
總體而言，世界各國正面臨著先心病負擔持續增長的巨大挑戰，只有在國家層面建立覆蓋全生命週期的先心病醫療體系，並保持充足的財政投入，才能促使先心病的死亡率持續下降，從而進一步提高人口素質。
本文作為“GBD 2019 collaborator led paper”已列入GBD官方論文集。第一作者為中國醫學科學院阜外醫院蘇展豪。上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心張浩教授和北京大學兒童和青少年衛生研究所鄒志勇副研究員為共同通訊作者。該研究得到國家自然科學基金、上海市醫學領軍人才培養計劃、上海市衛健委協同創新專案以及Bill & Melinda Gates基金會等專案的資助。
作者：薑蓉 唐聞佳
編輯：王星
圖源：受訪方
