我是個東北姑娘，結婚後定居在上海。我老公是上海人，是個被我同化得差不多了、像極了東北人的上海大叔。我們的小家庭一家兩口，我好他就好。我吵架從沒輸過，主要我老公不敢贏我，因為贏了我的代價他承受不起。都是玩笑話，總之，和很多家庭一樣，我們在吵吵鬧鬧、恩恩愛愛中過著平凡的生活。
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2013年，我在體檢時發現了甲狀腺癌，穿刺-病理-手術，一切都很順利。生病之前，我一直做音樂相關的工作，工作比較忙。做了根治性手術後，我從一線工作上退了下來，成為了一名自由職業者。
8年時間彈指一揮間，已經是臨床治癒了，日子也一切如常。我以為這樣的歲月靜好會一直持續下去。直到……
一月間輾轉三家醫院，最終確診為我贏得了治療時間
2020年初，我扭傷了腳踝，臥床休息了兩個月，那會兒我感覺身體非常虛弱，經常動一動就大汗淋漓，人很不舒服。2020年9月，我意外懷孕，不舒服的感覺加重了，我食慾不振，吃一點就會飽，基本一天只吃一頓飯，容易心慌。
我心裡不踏實，就去醫院找醫生問診。2021年7月26日，我在瑞金醫院做了胸部CT，發現肝臟多發佔位。有兩個主任級別以上的醫生說是多發囊腫，我對肝囊腫的認知有一些，我對這個結果並不認同。7月27日，我終於找到一個也覺得我肝臟佔位可疑的醫生，他建議我做超聲造影，做好之後，報告上提示是MT（即惡性腫瘤）。
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當天，我在瑞金醫院又做了18F-PET/MR，確定了肝臟上及腹膜後淋巴結是腫瘤的轉移灶，但沒有查出原發灶。我深知如果一直無法確診，我就不能開始治療。為了早點確診，早確診早治療，我必須快速行動起來。
7月29日，我去仁濟醫院做了肝穿刺，想透過做病理進行確診。但肝穿刺結果不理想，我的轉移灶是囊實性，囊性為主，組織太少，做不了免疫組化。8月6日，我和老公一起，拿著仁濟醫院肝穿刺的組織去復旦大學附屬腫瘤醫院進行病理會診，會診的單子上寫著：見癌細胞，可能為肝細胞肝癌。我就琢磨，是肝癌怎麼還模稜兩可，寫“可能”呢？
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8月12日，我就又去了瑞金醫院的核醫學中心，和醫生溝通，看看他們覺得有什麼可能性。但由於肝穿刺沒有結果，所以醫生也不能確定到底原發灶在哪，她們就建議我做Ga68- PET/MR。這才最終找到了原發灶——十二指腸球部，我得的腫瘤有個有點拗口的名字：十二指腸原發神經內分泌腫瘤。
做GA68- PET/MR前一天，我和我老公說，如果是神經內分泌腫瘤，我們明天就狂歡吧，吃頓大餐。因為分化好的神經內分泌腫瘤預後也很好，如果得到有效的治療，可把它當作慢性病看待，我老公看著我笑，不做聲。
然而，當真的確診之後，我們的心情還是很沉重。那天，上海正是黃梅天，下著暴雨，我們從醫院撐著傘回車裡，我老公就忍不住哭了。他說，就允許他哭這一下，以後絕對不哭了。我做不了別的什麼，只能抱抱他，看著他哭，我心想，哭也好，可以釋放情緒，不像我，剛強的像個“爺們兒”。
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神經內分泌腫瘤發病到現在，我只因為生病哭了兩次。一次是因為一個醫生朋友覺得情況不樂觀，跟我說我的生存期只有3到12月。我就跟我老公說，我對不起我爸媽，我沒替他們照顧好自己。還有一次，我跟我老公說，如果治療一定要告訴我爸媽，我就一哭二鬧三上吊。後面我們擁抱著，在地上邊哭邊打滾，再後來就一笑泯恩仇了。
去年確診癌症至今，我一直沒有告訴父母我的病情。我對我老公說：“告訴爸媽我的身體狀況，並不能改變我生病的事實，只能徒增他們對我的擔心。畢竟我一直是他們的開心果呀，就讓他們把我當個正常的孩子對待就好了。”
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十幾年前，我遠嫁上海，對父母的照顧和陪伴變得很少，這讓我覺得很愧疚。所以，如果離我的“最後時刻”還有大把的時光，我不想他們因為我生病的事情，而讓今後的日子過的提心吊膽，我怕他們不再幸福了。
“神仙”醫生為我保駕護航，讓我在抗癌路上披荊斬棘
在瑞金醫院確診後，我加了一個神經內分泌腫瘤的病友群（我之所以想到加群，是因為在2013年，我得甲狀腺癌的時候，找到群組織對我的治療幫助很大）。我想知道更多和我類似的患友是怎樣治療的。群裡既有正規問答、疾病科普，也有熱熱鬧鬧的聊天。忍不住了我也會發兩句湊湊熱鬧。
加群后，駐群專家——廣州中山大學附屬第一醫院腫瘤介入科的王於教授回答了我在群裡的第一次提問，他告訴我說，接下來應該先做病理，一切治療病理先行，再透過肝臟介入治療配合全身治療，理想狀態是打打善龍就夠了。
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在我非常迷茫的時候，有個神經內分泌腫瘤的專家說了如此專業又暖心的話，讓我覺得非常踏實，我難得在那天睡了個好覺，我清楚地記得那天的日期，2021年8月15號。我在心裡暗自種下種子：之後我一定要去找王於教授做介入治療！
8月18日，陳潔教授安排我在復旦大學附屬腫瘤醫院入院做病理。我在復旦附腫做了病理， G2級別，肝轉移，腹膜後淋巴結轉移，4期。陳潔教授是我的首診醫生，她去年剛從廣州中山附屬第一醫院調到上海復旦附腫工作，成立了神經內分泌腫瘤中心。
初診見陳教授，我對陳教授的印象，是她在看病過程中很仔細、嚴謹、嚴肅。但是住院後，我才知道陳教授原來是會笑的啊。查房的時候，她對每個病人都非常仔細認真，言語間不失幽默風趣。陳教授笑著跟我說，日子還久呢，問我和我老公吃啥好東西了，生活得這麼好。那時候我超感動，感覺女神在我面前閃閃發光。
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我時常會看看陳教授的線上講座，我在家經常淘氣地跟我老公說，陳女士今天有會啦，陳女士今天講的太精彩了！陳女士今天的衣服、項鍊都挺好看呀！
2021年10月，我拿著陳教授的方案去廣州找了陳教授的老搭檔王於教授，做了兩次肝臟介入治療，打了善龍。治療一個月過後，原發灶和轉移灶明顯縮小。王教授也是業界非常知名的神經內分泌腫瘤專家，他對醫學的態度一絲不苟。對病人非常負責任並且不厭其煩、有問必答。我介入治療後發高燒，王教授查房時特意幫我查了體，幽默的地說了一句“肉確實挺厚”，轉移了我的疼痛。那次一直到我體溫穩定，指標正常，王教授才放我出院。
對於我們異地就醫的病人，每次預約住院更是方便，王教授有個患者群，群裡吆喝一聲，他就會根據病人情況儘快安排入院了。這中間，王教授一定做了很多協調工作，細心到了每一位病人。但這些苦王教授從來都不說，一直默默地給我們看病、治病，和患者們有商有量，讓我們的情緒價值得到最大化。面診過的小夥伴更是都知道：“王帥真好，怕啥啊，幹就完了。”腫瘤沒那麼可怕，好好聽專業的醫生的話，美好生活向你招手。病友群常說的話，又是愛王教授的一天。一點不誇張，王帥值得！
積極的心態和正規的治療，幫助我們走向光明
2022年2月，最新的一次複查顯示，較之前相比，腫瘤的原發灶和轉移灶都有所縮小。我現在狀態挺好，生活一切如常。
8年前，我得甲狀腺癌的時候，當時一直忙著怎麼勸說老公不告訴我爸媽，就這麼忙活著，很快我就做好手術，開心出院了。之後，我辭掉了收入不菲的音樂總監的工作，有空就追隨父母的腳步，儘量多陪陪他們，身邊的小夥伴覺得我不上班後，日子過的像神仙，我也覺得這些年過的很快樂。
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我有幾點想告訴廣大的患友們：
第一，要找到正確的醫生，得到正規的治療。
我堅信好醫生不僅會治病還會治心病，像王教授、陳教授這樣醫術好又情商高的醫生，能夠給出病人合理的治療方案，為了給病人爭取更長的生存時間默默付出努力，他們是我們患者最大的福音。
但師傅領進門，修行在個人。醫生是廣大病人的醫生，醫生想對每個人負責，可是這並不現實。所以我們必須對自己負責任，我們自己要多想，多問，多思考。有空時要多瞭解一些和疾病有關的知識，這樣和醫生交流起來，也會更加有效率、更加順暢。另外，正規治療很重要，剛開始誰都會蒙，不論病人還是家屬。所以家裡需要有一個頭腦清醒的人安排看病，儘早查明病情，正規治療。從查出癌症到現在，除了必要告知的密友，我和老公沒有告訴任何人。不以己苦擾他人安，是成年人的基本體面。我們覺得沒有訴苦的意義，唯有埋頭向前，成為彼此最鐵的戰友。
第二，要端正心態，積極一點，多發現生活中的美好。
其實，我心裡很清楚。無論在上海還是去廣州治病，這段日子，大概也是我人生倒計時的一部分，人生總歸要倒計時，這並不是悲觀的想法。只是我的倒計時可能比很多人早些。儘管如此，我在短暫的時間內就恢復了快樂的自己，不再因為想著生病這件事而煩惱。
感謝求醫道路中的一盞盞明燈，他們照亮我的未來，更是我生命中的一道光。印象最深的事兒是，我最好的朋友得知我的病情後，默默開車坐船去普陀山，幫我燒香，據說是見到佛就跪下來拜，哭了不知道多少次，我安慰了大半天都不見成效，後面我說，那就哭吧，哭好後，我再來跟你吃喝玩樂二三十年。
去年確診神經內分泌腫瘤，讓我覺得，不計較得失，快樂會更多。即使和我一樣，已經是癌症晚期的病友，除了接受治療外，日子也要過的精彩。如果可以，不要天天想著生病這件事。生活還有很多美好可以捕捉，生活不一定非要有意義，但一定要有意思，開心快樂就好。
