記者丨李子建 編輯丨於也

張靜看著未滿2週歲的女兒晶晶，在心裡默默地計算著時間，她珍惜每一分鐘。晶晶是惡性腦瘤患兒，今年8月入住北京松堂醫院雛菊之家兒童臨終關懷病房後，張靜得知晶晶可能的存活時間，60天。

60天的時間，晶晶的生命週期以天為單位計算。隨著時間一天天逝去，張靜看著女兒，心如刀割。她希望在最後的日子裡，好好陪伴孩子。晶晶的眼睛已經看不到東西了，張靜為女兒讀她喜歡的小豬佩奇、萌雞小隊故事隊。告訴女兒，媽媽買了許多好看的衣服，晶晶穿上一定很漂亮。

張靜希望晶晶能夠記得父母的聲音。她告訴記者，作為父母，等待孩子離世是殘酷的，“更多的是珍惜當下，希望晶晶能夠平靜無痛苦的走完短暫人生。”

晶晶喜歡看的故事書，媽媽為她讀

雛菊之家是國內第一家，也是目前唯一的家庭式兒童臨終關懷病房，接收腫瘤末期的兒童和家庭。發起人是首都醫科大學附屬北京兒童醫院血液病中心主任醫師周翾，截止到 2021 年的 10 月28 日，雛菊之家已經送走了 102名患兒。

2019年全國腫瘤登記中心資料顯示，中國每年新增3萬～4萬名兒童腫瘤患者。周翾告訴記者：“我希望雛菊之家可以為這些家庭提供兒童舒緩治療，讓孩子在生命最後的時光裡，由家人陪伴，平靜而有尊嚴的離開。”

疼痛對患兒的折磨，像拿刀子在挖家長的心

疼痛，似乎永無休止的疼痛。晶晶頭部腫脹，嘴咬破了，四肢僵硬、背和腰成反弓型。張靜哭了，她毫無辦法，只能看著晶晶痛苦的模樣，幫不上一點忙。

重症監護室外，醫生告訴張靜，晶晶病情嚴重，孩子反覆高燒，兼有化膿性腦膜炎等併發症，一直在抽搐。所有的抗生素都用過了，不管用。並且腦部的細胞瘤已經擴散，已經到脖子的位置，綜合考慮，建議家長放棄。

放棄女兒的生命，張靜辦不到。晶晶那時已經不能說話了，眼睛閉著，手腳抽搐發抖。張靜看到孩子痛苦的模樣，不停的流淚，她問醫生能不能再想想辦法。醫生的話讓她冷靜下來，晶晶的病已經無法治癒，過度治療，孩子會非常痛苦。

醫生告訴張靜，在醫院重症監護室，你也看不到孩子。帶晶晶出院，還能多陪著孩子幾天。張靜意識到，她可能無法留住女兒的生命了。她與丈夫商量，又與江蘇老家的親人通了電話，把情況一一說明。看著影片裡晶晶疼痛的模樣，長輩們終於達成共識，聽從醫生的建議出院，不要再折磨孩子了。

張靜為晶晶辦理了出院手續，但因防疫原因，無法帶著晶晶回江蘇，兩個人只得在醫院附近找了一個小賓館，住了進去。

在賓館的日子裡，張靜不想接任何電話，她把手機關了，不知道該怎麼面對女兒即將離世。她小心翼翼的與晶晶餵飯，孩子吃了點奶粉就會吐，擦乾淨了，還要慢慢地喂。又放動畫片看，小豬佩奇，萌雞小隊，希望在最後的日子裡讓歡樂陪著孩子。爺爺囑咐張靜，去給孩子買小裙子，好看的衣服、帽子，晶晶喜歡，讓孩子打扮得漂漂亮亮的走。

受病情影響，晶晶幾乎24小時處於疼痛狀態，張靜眼睜睜看著女兒受罪，她卻沒有一點辦法幫助孩子。朋友圈裡，張靜將自己的痛苦說出來，有一個朋友看到了，告訴她，北京有一個雛菊之家兒童臨終關懷病房，向無法治癒的患兒開放。

張靜第一次聽到有地方可以讓無法治癒的患兒平靜無痛苦的離開。張靜聯絡了雛菊之家，將晶晶的情況說明，問清了地址。那時的晶晶已經無法抱了，張靜與丈夫兩個人，四隻手託著孩子，打了一輛計程車，來到雛菊之家，入住兒童臨終關懷病房。

雛菊之家兒童臨終關懷病房

讓孩子平靜走完短暫人生

雛菊之家，對無法治癒的患兒提供臨終關懷。讓患兒平靜無痛哭的走完短暫的人生。向家長提供哀傷輔導，並陪伴他們度過孩子離世的悲傷階段。

這是一個約55平米的一室一廳，生活設施配套齊全，裝飾淡雅，小動物、森林的牆貼讓孩子們喜歡。客廳裡有一套簡單的廚房設施，患兒家長可以為孩子做喜歡吃的食物。臥室裡是一張2米大床，患兒和家長可以睡在一張床上。床對面，70英寸的液晶高畫質電視，孩子們喜歡的動畫片都可以放映。

周翾介紹，雛菊之家被打造成為有醫療護理條件的溫馨場所，希望能夠給入住家庭帶來家的感受。這裡會有醫護人員評估患兒病情，進行合理的止痛治療。病房主管每天會對病房消毒，對患兒做日常護理，不能發生褥瘡等情況，並給患兒補充營養類相關藥品。根據醫囑安排相關用藥，所有的工作圍繞著讓患兒處於舒服平靜的狀態。

患兒入住雛菊之家，家長需在松堂醫院辦理正式入院手續。並由醫生接診、建立病歷，周翾給予診療意見，護士具體執行。雛菊之家的入住相關費用，新陽光•兒童舒緩治療專項基金承擔部分費用，另一部分由家庭自行承擔。

58歲的病房主管曹英在雛菊之家工作三年，看過太多家長只能眼睜睜的看著孩子疼痛卻無能為力。合理的使用止痛藥，讓孩子不再痛苦，是雛菊之家舒緩治療的重要內容。

雛菊之家病房主管曹英

晶晶入住雛菊之家後，經使用相關止痛藥品，感覺疼痛有不小的緩解，不再咬嘴唇了，腰、背不再反弓，神情平靜。張靜為晶晶擦拭身體，換上乾淨的衣服，頭髮上別一個小小的花髮卡，拍攝下照片，傳送給爺爺、奶奶、姥姥、姥爺，長輩們看到了，緊皺的眉頭漸漸舒展。

有一段時間，入住雛菊之家的晶晶不再發燒，睡得也好，張靜誤以為孩子的病情好轉了。她想知道孩子是不是還有救，“沒有哪一個媽媽會放棄孩子的生命，哪怕是抱著一絲希望，也會想盡各種辦法救治。”

但是醫生告訴張靜，晶晶的病是惡性腦瘤，已經語言喪失，不能自主進食，現在的平靜，是因為採取了舒緩治療。

接受晶晶的生命即將逝去的現實，留下的時間不多了。張靜決定好好陪著孩子，珍惜與孩子在一起的時間。

晶晶眼睛看不到東西，張靜與丈夫希望孩子記得爸爸媽媽的聲音。她與丈夫輪流為晶晶讀孩子喜歡的故事書，讀家裡親人給孩子的信。張靜和晶晶說話，告訴她媽媽今天為晶晶戴了一支新發夾，拍出來的照片漂亮極了，家裡人都很喜歡。

隨著時間的推移，晶晶又開始了抽搐，發燒的現象也再次出現。張靜知道，晶晶要走的日子可能馬上就要來了。她害怕孩子走得時候萬一是晚上，她與丈夫睡著了，無法送別。她與丈夫商量，兩個人24小時輪流值班，“希望孩子在走的時候，她能感覺到爸爸媽媽在身邊，陪著她在一起度過那個時刻。”

同樣需要舒緩的還有患兒家屬

如何面對孩子即將離開，是患兒家長必須要過一個心理關。在恰當的時刻，孩子的父母可以和孩子討論病情，甚至是死亡。志願者孫陽告訴記者，一般的情況下，志願者們會在恰當的時機，與家長談及此事，“我們就像家人一樣，陪著家屬度過難關。”

在與孩子討論死亡的時刻，家長們都會選擇較為隱晦的方式。有一個來自廣東的家庭，三歲多的女兒入住雛菊之家。在孩子情況不太好的階段，媽媽對女兒說，寶寶，你就快要去遠方了，那個地方，爸爸媽媽不會陪著你了。孩子會答應著，說知道了。

還有山東一個10歲的男孩子入住雛菊之家，家長一直在猶豫要不要與孩子討論病情。這位媽媽慎重考慮後，決定尋找一個機會與孩子說清楚。那一天晚上孩子的病情不太好，緩過來後，媽媽和孩子說，你這個病，可能無法治好了。

孩子當時就哭了，情緒消沉。但沒想到，第二天，孩子像變了一個人，告訴爸爸媽媽，要照顧好自己。爺爺、奶奶、姥姥、姥爺，孩子每一個人都會叮囑，長輩們都要注意身體健康。

孫陽告訴記者，孩子在接下來的時間裡，與父母一起組隊打遊戲，自己今天想吃什麼了，告訴父母。爸爸媽媽做飯，一家人其樂融融，“聊些家長裡短，就像沒有得病一樣，過著正常的生活。”

快樂的日子，僅僅持續了五天，男孩子離世了。媽媽告訴孫陽，他們在雛菊之家有了一個難忘的記憶，不是病痛的折磨，而是生活中家人們在一起的點點滴滴。

從入住雛菊之家，至患兒離世，志願者們一直會陪伴在家庭成員身邊。他們還負責買菜、做飯，讓家長有更多的時間陪伴孩子。一些家長無法接受孩子即將離世，會出現極大的情緒波動，志願者們會與家長做心理輔導，幫助家長度過難熬的時刻。

雛菊之家病房內景，家屬可以做飯

有一個5歲的女孩，患神經母細胞瘤，後入住雛菊之家。在即將離世的時刻，父母不知道怎麼面對孩子離開，孫陽一直陪在家長身邊，幫助處理孩子後事等相關事宜。孩子去世的時刻，孫陽與家長一直在一起。這位媽媽後來告訴孫陽，感謝志願者的陪伴，否則他們不知道如何面對孩子的離世。

孫陽告訴記者，志願者為喪親的家長提供哀傷輔導，排解他們的負面情緒，幫助家庭平穩走過哀傷期，“直到這個家庭不再需要志願者提供的陪伴，迴歸正常的生活。”

缺錢、缺人，兒童臨終關懷的難題

周翾是在美國進修期間，接觸到一些醫療機構，為兒童提供舒緩治療服務的。2013年11月，她從美國學成歸國，開始嘗試在國內進行舒緩治療。

最初，周翾在網上開設了雲病房，為回家的患兒提供遠端指導，探索兒童臨終關懷在國內開展的模式。2017年10月31日，由周翾發起，北京首個兒童臨終關懷病房——雛菊之家正式運營。

雛菊之家負責人周翾

目前，國內為兒童提供臨終關懷服務的民間機構，除了雛菊之家之外，還有湖南長沙的蝴蝶之家。醫院方面，則有上海兒童醫學中心、深圳市兒童醫院、南京市兒童醫院、福州協和醫院、滄州市人民醫院等等。

以醫院為主體成立的兒童臨終關懷團隊，與民間機構相比，至少在資金、人員等方面有保障。民間機構則時時處於資金、人力成本等壓力之下。比如雛菊之家，由北京新陽光慈善基金會兒童舒緩治療專項基金支援建立和執行，全部費用來自於社會各界的愛心捐助。

周翾向記者坦言，自2017年雛菊之家成立，一直承受著資金、人力方面的壓力。每年都會為房租、經費、人員成本等支出煩惱，一些工作人員拿的北京最低工資水平。因條件有限，無償服務，是雛菊之家醫療團隊的醫生、護士們的常態。

資金來源的不可持續，雛菊之家能夠運營多久的問題，讓周翾時時擔憂。她告訴記者，兒童臨終關懷，對於大眾而言是個陌生的領域，僅僅是被國內一小部分人瞭解，更多的人並不知道兒童臨終關懷是什麼。民間的力量畢竟有限，希望在政策方面，相關部門能夠提供更多的支援。

2019年全國腫瘤登記中心資料顯示，中國每年新增3萬～4萬名兒童腫瘤患者，這就意味著需要大量的兒童臨終關懷領域的專業人才。雖然和前些年相比，國內有40多個省份的醫生、護士，參加過舒緩治療的相關培訓，但與患兒數量相比，專業人才仍有缺口。

未來仍然需要更多的舒緩治療方面的專業人才。周翾也一直在探索更適合國內的兒童臨終關懷模式，她認為兒童臨終關懷服務的關鍵在兩方面，醫療手段、心理輔導。比如醫療手段方面，疼痛管理是兒童舒緩治療中關鍵的一部分。

關注兒童舒緩治療領域後，周翾一直在研究如何為兒童科學地使用鎮痛藥，目前周翾已經摸索出一套科學的鎮痛方法，大幅度降低了臨終兒童的痛苦。她期待著將雛菊之家的經驗，向更多的醫護人員傳授。

在周翾看來，得到社會各界更多的支援，是雛菊之家在未來能夠更好的走下去的關鍵。她告訴記者，希望能夠在不久的將來，為雛菊之家找到一個更大的場所，接納更多受到病痛折磨的患兒，能夠在生命即將結束，進入倒計時的狀況下不再那麼痛苦。讓早逝的生命，在家人的關愛下都有溫暖的歸途。

雛菊之家所在地松堂，患兒在離世後，家屬會在此處舉行相關悼念儀式

張靜珍惜與晶晶在一起的每分每秒，她為晶晶打扮得漂亮，拍攝下她的模樣，把孩子最美的記憶留下來。她說：“晶晶在雛菊之家度過的每一分鐘都十分寶貴，爸爸媽媽陪她一起走過人生最後階段，這是一家人分別之際，最溫暖的時光。”

（為保護受訪者隱私，張靜、晶晶為化名。）