黃歡今年39歲，是一名肺動脈高壓患者，已經換過兩次肺。她曾被醫生斷言生命只剩下不到3年，多次與死神擦肩而過。不過，距離上次換肺已經8年，她的身體現在一切正常。

黃歡（左4）在2017年世界肺動脈高壓日活動現場，左3為鍾南山院士。

“您女兒的青春不長”

黃歡生長於北京，從童年起就體質較弱，戶外運動、爬樓梯等日常活動對於她來說都是難題。中學時的一次體育課上，她出現了呼吸困難的症狀，被診斷為哮喘。但是，服用哮喘藥物多年，她的症狀仍不見緩解。

黃歡至今記得大學期間的一次考試。“當時需要爬樓梯到3層考場，我爬到3樓時，感覺喘不上來氣、眼冒金星，一路扶著牆歪歪扭扭走到教室，老師和同學們甚至覺得我喝醉了。還有一次，我甚至在爬樓梯時暈倒在同學身上。”

黃歡靠頑強的意志完成了大學本科學業，步入職場。不久，黃歡病情加重，走路越發困難，爬到二樓就喘得厲害，最嚴重時每走幾米就要停下來休息。

2005年12月，黃歡的公司組織到雲南團建。“在爬玉龍雪山時，我感到呼吸困難，之後就不省人事，同事們都以為是高原缺氧使我暈倒。在醫院醒來後，醫生囑咐我，回到北京一定要仔細做一次心臟檢查。”

返京後，黃歡前往中國醫學科學院阜外心血管病醫院進行了全面、詳細的身體檢查，被確診為特發性肺動脈高壓。各項檢查報告出來後，醫生讓黃歡先到外面等，將黃歡的母親叫到了診室，沉重地告訴她：“您女兒的青春不長，隨時都有可能猝死。”

那陣子，黃歡時常在網上搜索“肺動脈高壓”等關鍵詞。她瞭解到，肺動脈高壓是一種罕見病，在患病後未能及時進行規範有效治療的情況下，患者平均生存壽命只有2.8年。那段時間，黃歡的身體狀況確實一天不如一天：從只是爬樓梯有困難，到後來，緩慢步行都會喘得厲害。再往後連說話都成了巨大的負擔。

確診後，人生進入“困難模式”

治病過程中，黃歡認識了很多病友，“大家來自全國各地，經濟條件不一樣，高昂的治療費用讓很多人選擇了放棄治療回老家。而我當時也因為藥太貴，常常自行減藥、斷藥，這讓我的身體狀況起起伏伏。為了不斷藥、保障基本的生活，我必須一直工作。”

2006年8月，黃歡上班時突然暈厥了8分鐘，被同事送往醫院搶救。返回工作崗位後，適逢公司續簽勞動合同。黃歡被“拋棄”了，這也讓她認識到，肺動脈高壓患者擁有一份穩定的工作多麼不易。在找到新工作前，一家人只能靠黃歡父母的退休金維持生活。為了解決每個月2萬多元的醫療費，黃歡馬不停蹄地找工作。

“工作並不好找。肺動脈高壓患者對日常工作的辦公條件有特殊要求，如儘量避免爬樓梯、工作出差，甚至要拒絕一些必要的培訓。”黃歡說，“我會盡量隱瞞自己的身體情況，時間長了，同事難免覺得我不好相處。這些年來，我前前後後換了20幾份工作。”

第一次換肺艱難“過關”

由於肺動脈高壓發病率低、社會認知度低，所以患者間的交流互助，對每個肺動脈高壓患者的心理、情緒健康非常重要。

黃歡曾有一位親密的病友，不僅一起治療，平時還經常通電話聊天，彼此身體條件都比較好的時候還會相約外出見面，甚至有新藥物需要臨床試驗志願者的時候，她們也會第一時間彼此商量，然後一起參加。當時，她們都可以選擇肺移植手術，黃歡比較牴觸，病友則特別積極，可惜沒有找到合適的肺，一拖再拖，直到病情惡化去世。

參加完病友的葬禮，黃歡的病情也突然惡化，無法走路，反覆住院，需要藉助氧氣面罩呼吸。但這時她的求生意志反而比以往更加強烈：“我必須想盡一切辦法更好地活下去，不應該再瞻前顧後。我活下去，也是延續她的生命！”

2011年，在家人的陪同下，黃歡到無錫評估肺移植手術的可行性。抵達無錫後，黃歡病情加重進入ICU病房。幸運的是，在此期間，醫院告訴黃歡找到了配型成功的肺源供體。黃歡接受了第一次肺移植手術。

黃歡第一次肺移植手術前，使用鏡子與病房外的母親打招呼。

當黃歡從麻醉中醒來時，肋下多了一條10釐米的刀疤，一個新的肺已經在體內“工作”。但對她來說，生命的挑戰才真正開始。“剛做完手術不久，沒有力氣咳痰，護士幫我吸出來的痰像石頭一樣硬，我時而胃痛、時而心慌，時而傷口疼痛瘙癢，”黃歡介紹，“身體每天都在變一種方式折磨我。由於心臟衰竭，我在ICU經歷了幾次搶救。但幸運的是，我漸漸好了起來。”

為幫助黃歡康復，醫生讓黃歡母親穿著防護服進入ICU陪伴她，鼓勵她下床走路。這次手術共花費了60多萬元，都是父母向親友們東拼西湊來的。好在術後沒有併發症，黃歡在休養了3個月後投入了工作。

第二次換肺成功，不忘回饋社會

2013年5月5日，黃歡參加“世界肺動脈高壓日”宣傳活動時發現自己又出現了呼吸困難的症狀。檢查後發現，她移植的雙肺出現了慢性排異反應，肺功能下降了很多。更棘手的是，她還感染了丙肝。黃歡的病情發展得越來越嚴重，身體很快變得比手術前更加糟糕，甚至嚴重到連話都說不出來了。

黃歡陷入了前所未有的恐懼中。“當時醫生要麼只懂移植，不懂丙肝的治療；要麼只懂丙肝治療，又不懂移植。除了再次換肺，我已沒有別的選擇了。”黃歡說。她躺在病床上，感到呼吸的困難日甚一日，痛苦得如同一條離開水的魚。她的血氧飽和度降低到需要實施氣管切開術，使用呼吸機。

稍微清醒時，黃歡在網上尋找和她病情相似的患者，詢問治療經驗。“當時我戴著呼吸機把病歷、檢查單都翻譯成了英文，和國內外專家一起商量我的治療方案。”在病友的幫助下，黃歡找到斯坦福大學的一個既懂丙肝治療，也懂肝移植的醫療團隊，最終實現了國內外醫生的遠端聯合會診。黃歡是幸運的，再次找到了合適的肺源。

和第一次手術相比，由於感染丙肝，她術後花費了更長的時間進行恢復。第二次肺移植手術共花費100多萬元，這些錢主要來自社會的籌款，還有一部分來自病友捐助。康復後，黃歡將剩下的十幾萬元都用於救助其他肺動脈高壓、肺栓塞等疾病的患者。“病友對我的幫助很大。在無錫治療時，病友的家屬見到我父母歲數較大，經常幫忙照顧我。”黃歡說。

多年的治療經歷，黃歡認識的病友越來越多。她發現很多身處農村的病友，由於誤診時間較長，到了醫院根本沒辦法救治。還有些女病友明知自己的病情不應該受孕生產，卻由於傳統觀念選擇生育，在妊娠期離世。

黃歡（左2）與友人在肺動脈高壓相關活動現場

“2011年起，我和朋友成立了一家名為‘愛稀客’的公益機構，希望能夠搭建一座聯結醫患的橋樑，使病友們不再因為缺乏醫療資訊而失去寶貴的治療機會。未來，我會繼續服務病友，回報社會。”

記者/李陽煜

編輯/唐風