在2014年的盛夏，一桶冰水的狂歡在美國流行開來，社會各界的公眾人物都參與到這場狂歡中，但是要知道這個的活動的背後，卻深藏著一個群體的悲哀！
01 “冰桶挑戰”狂歡
“冰桶挑戰”是一項為ALS（肌萎縮性脊髓側索硬化症）協會捐款的病毒式點名遊戲。遊戲規則簡單易傳播，每個人可以自由參與，參與人準備一桶冰水從頭澆下，同時點名三個朋友，被點名者需要在24小時內接受挑戰，或者捐款至少100美元到ALS協會，作為該病症的研究經費。
作為一個火出圈的公益活動，它的影響力是全球性的，僅在美國就有170萬人參與挑戰，250萬人捐款，其中參與活動和捐款的人員不乏各界的大佬，也正是有了他們的知名度加持，讓這個活動以井噴式的熱度火遍全球。
明星“冰桶挑戰”賽
其中“臉書”創始人扎克伯格就在自己的賬號上釋出了“冰桶挑戰”的影片，並點名比爾蓋茨。
扎克伯格
之後蓋茨還將挑戰升級，將水桶掛在樑上，拉動繩子，冰水才能澆下，之後點名特斯拉CEO馬斯克等三人。
比爾蓋茨
除此之外，蘋果執行長庫克、亞馬遜執行長傑夫·貝佐斯等科技界大佬紛紛參與，在一次次點名挑戰下，“戰火”一路從體育界蔓延至科技界，再從科技界到娛樂界，就連政界也沒有幸免於難，奧巴馬拒絕“冰桶挑戰”，選擇捐款。在病毒式傳播下，可以說引起了全民“狂歡”！
庫克
從歐美到中國，首當其衝的是科技界的大佬，小米科技的雷軍被投資家Yuri點名參與“冰桶挑戰”，他是“冰桶挑戰”在中國最開始被點名的公眾人物，之後他點名郭臺銘、劉德華、李彥宏，這三位可謂是製造業、娛樂圈、網際網路行業的頗具話題性的人物，無疑是要將“冰桶挑戰”的影響力最大化。
劉德華、李彥宏、雷軍、王思聰
似乎在這場“狂歡”中，大家都漸漸失去了“冰桶挑戰”的初心，而變成了一個單純的社交遊戲...
陳游標
似乎在這場“狂歡”中，大家都漸漸失去了“冰桶挑戰”的初心，而變成了一個單純的社交遊戲...
“冰桶挑戰”起源
“冰桶挑戰”一開始並不是為“漸凍人症”發聲的活動。只是普通的一個為公益發聲的活動，是後來人為賦予的意義。
在2014年夏天，美國佛羅里達州的高爾夫球運動員克里斯·肯迪尼，被一位朋友點名參加“冰桶挑戰”，他的朋友選擇的是為一個專注於幼兒癌症治療的慈善機構接力，而肯迪尼選擇的是為ALS（肌萎縮性脊髓側索硬化症）協會傳遞這個挑戰，因為他的親戚患有此病。
之後“冰桶挑戰”以極其相似的“症狀體驗”，在漸凍人群體中廣泛傳播，其中奎因就是這個傳播網中的關鍵一員，之後在奎因的傳遞下，接力到了整個“冰桶挑戰”網路熱潮形成的關鍵人物--皮特·弗瑞茨。
皮特·弗瑞茨
他是原美國波士頓學院棒球隊的明星隊長，在2012年，當時年僅27歲的皮特被診斷出患有漸凍人症，至此，他的職業生涯永遠停在了這一天。
在這個活動中，他看到了機會，他決心為整個漸凍人群體做出一點事，他在社交媒體上釋出自己的挑戰影片，並利用自己的名氣釋出了話題標籤，之後“冰桶挑戰”的意義便和漸凍人症緊密關聯，也在一次次接力活動中不斷加深。
在這個夏天就籌集2.2億為該病的研究經費，也讓更多人關注漸凍症。可惜的是在2019、2020年兩位發起人相繼去世，但是他們留下的漸凍人公益募捐活動仍在進行...
02 “漸凍人症”和“冰桶挑戰”
漸凍人症
“漸凍人症”學名叫做肌萎縮性脊髓側索硬化症，是一種運動神經元疾病，簡稱ALS。
由於運動神經元的退化造成全身肌肉的萎縮和無力，“漸凍人症”發病初始表現為肌肉無力、口齒不清，隨著症狀日益嚴重，越來越多的身體部位受到影響，最終呼吸器官的無力，導致呼吸衰竭，病人只能靠呼吸機維持生命。
整個過程身體就像是被慢慢“凍住”，而患者只能清醒地看著這一切慢慢發生，卻無力制止，著名的物理學家霍金、以及童年記憶海綿寶寶的創始人，都是因此去世。
霍金
冰桶挑戰的意義
目前，全球範圍內沒有藥物可以根治“漸凍人症”,只能利用一些延緩藥物來爭取生命的時限。對該病症的研究也因為資金問題遲遲沒有成效，所以“冰桶挑戰”的公益募捐就像在久旱的漸凍人症研究領域，下了一場等候已久的甘霖！
“冰桶挑戰”的傳播，搭乘網路的快車，讓更多人知道漸凍人是一個怎樣的病，它就像冰水倒下那一刻，神經瞬間襲來的麻木無力，但是正常人會在幾秒之後反彈“跳起”，可是“漸凍人們”只能在體內一次次掙扎，一次次絕望，直到呼吸器官完全封閉，再也無法呼吸到一絲空氣...
03 “融化漸凍的心”
冰桶挑戰的全球化熱潮，無疑也給各國的漸凍人群體，帶來了更多的關注，在我國漸凍人確診人數就高達20萬，而此前得到的關注卻少之又少！這一次或許就是一個契機，能夠去溫暖更多“漸凍的心”！
中國早在2005年就發起了“融化漸凍的心”公益專案，經過了十幾年的發展，但該公益組織卻在2018年被指出違規操作，公益專案就被擱置，且不說之後如何，就之前的診治也令人懷疑，可見“漸凍人”的公益環境並不樂觀！
在我國，對“漸凍人症”的研究相當匱乏，誤診率高，用藥不規範，甚至部分患者做了很多不必要的手術。其次，就算診斷無誤，期間需要進行長時間的醫療護理，所花費的費用往往不是普通家庭可以承擔的。2017年關於該病的醫保報銷政策在北京試點，各項藥物也陸續進入醫保藥物試點，但是全面鋪開還需要時間。
6月21日 世界漸凍人日
醫療試點的過程是緩慢的，只能靠一些民間公益組織的援助，不得不說我國的“漸凍人症”依舊面臨著巨大挑戰，還有很多漸凍人正在被慢慢“埋葬”，等不到救助機會來臨！
04 關注“漸凍人”
作為生活在同一片藍天下的人們，每個人都來去匆匆，而“漸凍人”只能看著這一切發生，卻再也無法感受生命的意義。他們經歷了靈與肉的分離，再也無法將其結合，只能遊離在生與死的邊緣，靜待生命消亡...
在確診之後，他們只能接受命運的審判無力掙扎，可是，在這個期間他們依舊能感受到“愛”，就是這個看不見摸不著的東西，讓他們最後的生命能夠趨於完整。
所以希望社會能夠給予這個群體多一點關懷和愛護，也希望人們也能看到他們無聲寂靜下翻騰地向生意志，希望多年後，中國乃至全球都將不再有這種可怕的病症，願所有漸凍人群體，都能不再受苦！
