孩子在剛出生時，父母對他們的期待往往很簡單：健康、快樂成長就好；
不知從什麼時候開始，這些期待逐漸變成了性格開朗、能力強、學習好，最好還能考上一流大學...
一位孩子有先天出生缺陷的媽媽，用7年半的努力來達成這最簡單最樸實的願望。
她能實現嗎？
以下為這位媽媽的自述：
撰文丨芷然 編輯丨小小
值班編輯丨小小
徵稿：你有不一樣的養育故事或者獨特的教育與自我教育的故事嗎？
投稿郵箱：[email protected] 諮詢微信：tsmmxiaoxiao
01
01
來自陌生人的“關心”
通往25層電梯裡，一個不認識的阿姨貼過來，盯著推車裡的女兒，“孩子鼻子裡插的什麼呀？”
“鼻飼管”，我盡力用平和的聲音說道。
她的嗓門還是提高了一個檔，“為什麼插這個呀？”
“她吞嚥功能不好，不太會吃奶。”我低下了頭，臉有點燒。
“啊！吃奶都不會？生下來都不會嗎？”整個電梯裡的人都盯著我和孩子，20層的樓梯門開了，我在眾目睽睽中推著孩子離開。
是的，我是一名孩子有先天出生缺陷的腦癱兒媽媽。
幾年來，每次帶孩子出門，總會收到來自陌生人的“關心”。最後落腳點無非是指向兩點：我沒有做好產前檢查和篩查，以及沒有好好給孩子做康復訓練。
02
一出生就住上ICU
33歲那年，我懷孕了，在距離預產期還有一個月的一天，我發現自己胎動很少，有一點異樣，去醫院胎心監護結果顯示，胎心超出正常值（110-160次/分鐘），連續兩次高於160次/分鐘，醫生下了通知：馬上做剖腹產手術。
手術時間到了，只感覺下半身失去了知覺，感覺像是一根小木棍在我肚皮上劃了一下，接著醫生在我的肚子上拉呀、拽呀，還夾雜著剪刀、鉗子這些金屬碰到手術盤的聲音。醫生左壓右壓大概有半個小時左右，孩子終於出來了。
出生後，孩子一直不哭，產科醫生一直擰著眉頭，用力地拍了好一會兒，兒科醫生也被叫了過來。大約過了10多分鐘，孩子終於哭出聲了，但是聲音一直很小。
肚子上的刀口還沒有縫合好，兒科醫生抱著孩子來到我身邊，說評分還可以，不用擔心，但孩子太虛弱需要進保溫箱。他用孩子的頭碰了一下我的臉，我看到一個粉粉嫩嫩的孩子，她有一雙黑溜溜的眼睛。
當時是半夜2點，醫院的所有的保溫箱都滿了，老公必須帶著孩子馬上轉院。我一個人躺在臨時病房的過道里等待著。
病房裡時不時有人發出陣痛的叫聲，醫生不定期過來問候我的情況，按肚子看看傷口的止血情況。我滿腦子想著孩子有沒有住上保溫箱，到底是什麼狀況。只有在醫生按壓肚子上的傷口，疼得控制不住地喊起來才意識到自己的存在。
03
艱難的養育
結果讓人揪心。一直到滿月，孩子還是達不到出院指標。醫生說，孩子除了身體弱之外，最主要的問題是吸吮能力不行，一直在接受口腔訓練。
一直到了孩子50天，我們才把孩子接回了家。孩子回家後仍舊不能自主吸吮母乳、吸奶瓶。
我們按照醫生的建議給孩子插上了鼻飼管，這是一根細長的管子，一端經過鼻腔穿到食道，一端連著外面，我們需要用注射器加壓，把水和食物透過鼻飼管直接打到孩子的胃裡。一根鼻飼管可以佩戴一到三個月，如果孩子自己吃飯，就要取下來。
此前，我一直堅持每隔4個小時吸一次奶，白天和晚上都是如此，奶水一直非常充足。孩子回家後，我每次吸完奶再熱奶、打奶、拍嗝、哄睡，這些做完之後就又到了吸奶的時間，如此迴圈，白天黑夜都不停歇。好在一個多月後，孩子的體重慢慢上來了，也變得胖乎乎的有肉了。
到了3個月，我開始訓練孩子的自主吸吮。白天取下孩子的鼻飼管，用奶瓶和滴管兒喂孩子，讓她自己進食吞嚥。
這一步進行得相當艱難。每滴一口奶，孩子在吞嚥的時候都會從嘴角流出來一部分，一瓶120毫升的奶，要喂一個多小時，每喂一次奶，墊在孩子脖子上的厚紗布兩面都幾乎溼透。即使我和母親一整天都在輪流餵奶，孩子的奶水攝入量還是不夠。
到了晚上，我還是要把鼻飼管從她的鼻子裡插進去，順著鼻腔進到食管再進到胃裡。為了彌補白天奶量的不足，晚上要每隔2-3個小時打一次奶。
白天，孩子因為要練習自主進食，非常累，經常吃著吃著就睡著了。白天睡夠了，到了晚上就不怎麼睡了，就這樣，我白天晚上都不能休息，每天還要不停地吸奶。
▲ 由於孩子不會表達飢飽，餵養主要按體重和排洩量推算攝入量，這是芷然和媽媽在家餵養和照顧孩子的記錄，這樣的記錄她們堅持寫了三年多，加起來有七八本。
我想不明白：自己一直嚴格忌嘴，不敢生病，按照要求進行產檢和篩查，為什麼孩子還是有缺陷？那段時間，我特別想一覺睡過去不醒來，不想醒來之後看到有這樣一個不會吃奶的孩子躺在身邊。
有一次，經過了又一天疲憊的吃奶訓練，我沒有給孩子插管，看著她的眼睛一字一句地告訴她，“如果你想活著就自己嚥下去”，接著開始用滴管給她滴奶，一整晚，將近200毫升的奶，嚥下去的連20毫升都沒有，大部分的奶都從嘴角流了出來。
第二天，餓極了的孩子睡一會鬧一會，眉頭皺著，眼神中滿是乞求和渴望，我又一次給孩子插上了管子。
......
04
診斷與康復訓練
和孩子吞嚥訓練同時進行的是大量的檢查與康復訓練。
孩子初步的診斷結果為大腦的基底節有出血點，基底節損傷主要影響口腔的吞嚥功能和語言的發展。
但是孩子除了吞嚥功能不好之外，整個肢體的反應也不是很好，新生兒反射動作一直沒有消失。
孩子6個月的時候，康復老師發現她經常愛有規律的扭頭。腦電圖檢查發現，是因為孩子腦電波異常放電導致的嬰兒痙攣。腦電波異常放電會損傷大腦，影響孩子的智力發育，需要用藥物來控制異常放電。本來以為只是需要肢體和吞嚥訓練的孩子，有可能在智力上也有問題。
愛人整夜整夜地上網查資料，之後我們帶孩子跑遍了北京有名的醫院和科室：八一兒童醫院神經內科、康復科，北京兒童醫院神經內科、針灸科，北京大學第一醫院附屬婦兒醫院神經內科、康復科、遺傳諮詢科，北京同仁醫院耳鼻喉科、北京大學第六醫院兒童心理科。
嘗試過高壓氧艙療法治療缺氧、注射過鼠神經生長因子治療神經損傷、給孩子打過生長激素輔助孩子發育，排查過聽力問題、咽喉畸形、診斷過是否是自閉症，還做了基因檢查。最後，醫生的結論是某種基因突變引起的發育落後，透過現有的基因檢查，找不到具體的基因突變原因。
在我們給孩子做口腔訓練之前，就開始了早期的肢體康復訓練。第一年，我們每週都要帶孩子去醫院做3次康復訓練（一次康復費用在300元左右），除了去醫院康復，我和我媽也按照醫院教的動作在家給孩子做，保證孩子每天都可以受到康復干預。後來時間長了，就發動全家人給孩子做，阿姨、我老公，誰照顧孩子誰都要給孩子做輔助訓練。除了平時的康復訓練，我們還要去醫院定期評估康復效果，調整康復方案。孩子的康復訓練一天也沒間斷過。
▲ 給孩子穿的矯正鞋
慢慢地，我除了學會給孩子換鼻飼管、口腔康復和肢體康復的很多技能，打皮下針，吸痰，助便等護理操作也學會了。
不幸的是，孩子的病情不但沒有得到控制，反而越來越嚴重。孩子半歲時出現了嬰兒痙攣，1歲半時又發展成了癲癇，每隔一兩月孩子就會有一次大發作。每次發作，大腦都會因為缺氧而受損，之前做的康復效果，在一次次發作後都回到了原點，前功盡棄了。
05
為了孩子康復一家人像打了雞血一樣
照顧一個特殊孩子需要兩個以上的人手，我們不放心完全靠阿姨照顧，怕耽誤孩子的康復訓練。爸爸媽媽專門從老家搬過來照顧孩子，他們分了工：爸爸負責買菜 、做飯，媽媽負責孩子的吃喝拉撒和康復訓練。媽媽和朋友們斷了聯絡，放棄了在老年大學學得正起色的美術課和合唱課，下了大決心要和我一起把孩子康復好。
在做康復訓練的時候，我們瞭解到，有的孩子出生時損傷了半個大腦，經過訓練後能基本自理，還能去上特殊學校；有的孩子堅持了五年康復訓練，從軟麵條康復到能夠站起來走路；給我最大希望的是一位從紐西蘭帶孩子回國治療的媽媽，她的孩子也不會吸吮，當地醫院斷定：孩子一輩子只能靠鼻飼管進食，她不信，獨自帶著孩子來北京堅持做康復訓練，孩子進步非常大。
我和媽媽像打了雞血一樣，日復一日地給孩子做康復訓練、進食訓練、打皮下針，孩子多次癲癇發病，我們還學會了透過直腸給孩子灌注安定鎮靜在家進行急救。
▲ 孩子三歲時，芷然帶著她訓練手和肘部功能，孩子乾乾淨淨的，被照顧得很好
期待中的奇蹟在我們身上一點也沒有發生。快三歲的時候，孩子還不能豎直脖子和獨坐，雙手不能伸到身體的中線。由於長期臥床和鼻飼餵養，孩子經常嗆咳，而且咳嗽的時候不會吐痰，只能用吸痰器，還經常便秘。
這種勞累和絕望的狀態下，全家人都一點一點地沉默了下來。在婦產科工作了一輩子的媽媽也開始喃喃自語：“我接生過那麼多孩子，怎麼就沒見過像咱家的孩子這麼難帶的呀？”她一下子老了很多，笑容越來越少，酷愛照相的她那幾年沒有照過一張照片。
大家都努力做著本分的事情，有了傷口就躲在角落裡獨自舔舐。
一天晚上，不知說到什麼事，我和愛人壓抑已久的情緒爆發了，結婚7年多，第一次大吵了起來。
“既然大家都這麼累了， 那就別活了。”我哭著拿起了剪刀......
06
我必須接受孩子本來的樣子
孩子3歲那年，得了一次嚴重的肺炎，住進了ICU。因為肌肉太緊張發生了橫紋肌溶解，腎功能衰竭，醫生下了病危通知。我們搶救了孩子兩天才搶救回來。
孩子住院期間，每天都要扎針抽血檢查，身上被紮了幾十針。出院回家後，她整日蜷縮在床上，我一靠近，她蜷縮得更緊了，眼神裡充滿了恐懼。
我的心猛地抽了一下，“別怕，是媽媽，是媽媽呀。”
那個瞬間，我突然意識到，自己從沒考慮過孩子的感受——她有那麼多生理缺陷，幾乎每時每刻都承受著巨大的痛苦，作為她的媽媽，還給她安排那麼多讓她痛苦不堪的康復訓練，真的是在愛孩子嗎？
我忽然明白：只要孩子活著，健康快樂，沒有痛苦就好。我必須接受孩子本來的樣子。
▲ 芷然在ICU門口拍下的照片，門口滿是等待的家長，幾乎沒有下腳的地方，很多人怎麼也想不通自己的孩子上一刻還健康快樂，下一刻就在這裡了……
此後，我不再積極地安排孩子出去做各種康復訓練了，我媽也退居二線輔助阿姨帶孩子，只要求阿姨在家裡做一些簡單的關節活動和拉伸，把重點放在她的吃喝拉撒睡上。以前，一頓粘稠的飯透過自主進食需要2-3個小時，現在直接給孩子插鼻飼管餵食，半小時就把飯吃完了， 吃完飯後，給孩子放動畫片，她還會發出開心的喊聲。
孩子從以前的每月一次生病改善到了換季生一次病，從剛開始的不到4斤長到了30斤，7歲的時候，孩子身體也長到了1米4。儘管孩子的小腿根本就沒有肌肉，和小胳膊肘差不多粗細，腳踝也因為長期肌張力高而尖挺變形，這些我都接受了，不再想著去康復，去折騰她了。
我自己的心放下了，媽媽也放下了，孩子和全家人都舒服了起來，大家也都沒有那麼累了。在這種狀態下，我意外有了二寶，二寶很健康，我也體驗到了跟之前完全不一樣的感覺。
我老公一直都很樂觀，他說：“大寶這樣的孩子很好，不需要擔心她走到外面會跑丟。等你老了，她也會躺在你的身邊，你可以天天看見她。”
07
孩子不給我機會了
正當我們越來越放鬆的時候，7歲半的孩子突然病了。
去年10月份的一個晚上，孩子睡覺不好，有些鬧，一開始我們認為沒什麼，以為她還像平常那樣咳嗽不舒服，頂多是又得肺炎或者癲癇要發作了。
誰知，第二天上午，孩子就突然喘不上來氣，還發起燒來。我們叫了救護車，很快，孩子眼睛連睜著都非常艱難了，她大口大口地喘著粗氣，我叫她時才會艱難地睜開眼睛，但是已經不會注視我了。緊接著她就開始長長地吸氣，慢慢閉上了眼睛，怎麼叫也不會睜開了。
救護車還沒到，她就那麼快地走了。後來我們才知道，是因為腸梗阻引起了急性腹膜炎。
火化完從爐子裡出來裝骨灰的時候，看到孩子燒出來的那一丁點骨灰，我老公放聲大哭，“你就這麼狠心地走了？”
我們做好了照顧孩子一輩子的準備，孩子卻再也不給我們機會了。
08
不管發生什麼，我們都不再畏懼
孩子離開後，我一下子感覺半邊天塌了，大寶的吃喝拉撒，吃藥，康復訓練......這些事兒突然間全沒了，家裡的七八口人也突然變成了三個人，一下子感覺日子不知道該怎麼過。
二寶剛剛上了幼兒園，老師打電話來說他適應起來有一點問題，我第一反應是，如果是大寶就永遠不用操心這些。
春天來了，我和愛人帶著二寶來到了公園，公園裡開滿了各種花兒，腳踩在鬆軟的土地上，眼前紅的、粉的、紫的顏色，還有各種飛來飛去的蝴蝶，嘰嘰喳喳的鳥鳴，這麼多年的忙忙碌碌，我從沒好好地留意過這些，一下子感到自己重新活了過來。
二寶問我：“媽媽，姐姐怎麼還不回來，她去哪了？誰照顧她呀？”我告訴他，“姐姐不回來了，去了一個沒有病痛的地方，她不再需要被人照顧了，她在那裡生活的很好。”
我明白了，即使永遠不知道下一秒會發生什麼，我們還是需要有抓住當下真實東西的能力。不管未來發生什麼，我都不再畏懼。
後記：
採訪芷然的過程中，編輯覺得她就像被詛咒了的西西弗斯，推著巨石艱難地走向山頂，每每快到山頂，巨石就不可避免地滾落下山，還要重頭開始，如此迴圈。
她憑著母親最淳樸的愛，打了雞血般拼命地給孩子到處做檢查、康復；
她又憑著母親最本能的愛，捕捉到了孩子的真正需求，調整康復訓練計劃，讓孩子舒服、快樂。
感謝芷然，讓我們看到什麼是一個母親對孩子最偉大的愛與接納。
感謝芷然，讓我們重新審視自己對孩子愛的本心。
