世衛組織在今年3月釋出的《世界聽力報告》顯示,全球有超15億人的生活受聽力損失影響,其中4.3億人的聽力損失程度為中度及以上。第二次全國殘疾人抽樣調查顯示,中國聽力殘疾人數達2800萬。
面對身體的變故,有人變得孤僻與敏感,有人選擇性失語。
也有人掃除了障礙,過上與健聽人士一樣的生活,甚至取得比普通健聽人士更大的成就。讓我們來聽聽他們的故事:
7歲小鋼琴家:
從不藏起耳蝸的女孩有個音樂夢
7歲的小靜遠屬於先天性聽障。出生第二天,醫生給她做健康篩查,發現聽力這一項沒透過,原因不明。
長到3歲,小靜遠仍口齒不清晰。別的孩子叫“哥哥”,她卻發出“鵝鵝”的音——聽不清,便模仿不了說話。靜遠媽媽想,不能再浪費靜遠的時間了,儘早干預,就能儘早過上正常生活。同年,她帶女兒做了人工耳蝸植入手術。
能聽清後,小靜遠在學校裡,與健聽孩子們玩得抱成一團。當被好奇的同學詢問“你頭上戴的是什麼”時,她會大聲說:“這是我的小耳朵!”隨後認真給對方科普人工耳蝸是什麼、為什麼要戴這個人工耳蝸。
小靜遠大方自信,與她的家庭環境有關。每當女兒不開心時,靜遠媽媽便會對她說,一個人在社會上被開玩笑、被議論,真的太正常了。你首先要自信,自己都看不起自己,誰還看得起你?你的耳朵只是生病了,所以要戴“小耳朵”,就跟爸爸近視了要戴眼鏡一樣。
小靜遠認同了媽媽的說法。在6歲的時候,她主動提出學鋼琴。
令靜遠媽媽意外的是,女兒很有藝術天賦。學習鋼琴半年後,她便在一個比賽上獲得了金獎,緊接著獲得了“肖邦青少年國際鋼琴比賽”湖南省賽區特金獎。鋼琴成就值“拉滿”之餘,小靜遠還參加過主持人比賽、合唱比賽、擊劍比賽,在不少專案上拿過獎。
清華生物資訊學博士:
模糊聲與讀唇的世界
半歲的時候,江夢南得了急性肺炎,病好後父母帶她去做了聽力測試,結果為95分貝——在臨床上被稱作“全聾”。
1歲那年,她在醫院配了助聽器,但聽障問題並未解決,因為“聽得見”不等於“聽得清”。助聽器只能傳輸低頻的聲音,高頻的聲音依舊是缺失的,而且容易受電流雜聲的干擾。由於聽力斷斷續續,“上課”對江夢南而言十分吃力。有時候她會想,我真像一個吊車尾。
硬生生地聽了幾年課後,她練出了讀唇本領。不用佩戴助聽器,單靠觀察對方口型,她便能知曉說話內容。偶有不確定的地方,她會模仿對方口型複述一遍,如果得到肯定的答覆,那就是“聽對了”。
即便如此,她也從未想過去特殊學校,因為和健聽孩子一起成長,意味著融入社會,“如果不跟健康人接觸,那生活圈子是相對封閉的”。長久以後,一部分聽障人士,會容易產生“沒必要開口說話”的觀念。
“交流真的很重要,人和人的互動,如果做好了,將得到更多機會、看到更多可能性。”為了讓交流更順暢,2018年,在江夢南26歲的時候,她決定植入人工耳蝸。這是一場心理拉鋸戰的勝利——此前,她看到過植入人工耳蝸手術失敗致面癱的新聞,擔心自己被那“1%的失敗率”盯上。
幸運的是,她遇到了一位負責任的耳鼻喉專家。後者給她做了很多思想工作,說服她接受手術,“那位專家覺得,優秀的孩子理應得到聽力補償”。
手術很順利,人工耳蝸開機後,江夢南的第一反應是,“我終於能聽清歌曲的詞了”,高頻的音域也能感知到了。
江夢南感覺生活變容易了,夢想也不再望塵莫及。她從小就想做與治病有關的職業,於是本科專業選擇了藥學,然後一路走到清華大學生物資訊學博士的位置。
戴著耳蝸的聽力康復師:
互助與身份轉換
如江夢南所言,一部分聽障人士更願意活在自己的圈子裡,因為更有安全感,但圈子外的世界卻更具多樣性。
但不是所有聽障人士,都與江夢南、小靜遠一般自信且堅定,他們需要一個外界的拉力。
今年33歲的陽光,充當了“拉力者”的角色。
2歲那年,陽光因先天性基因突變,出現神經性耳聾,左右耳聽力為96、116分貝。
他佩戴助聽器的體驗,比江夢南更糟糕,不只“噪聲很大”,還出現了“眼震”的情況——也就是突然聽到一聲巨響時,眼睛會晃一下、腦部會暈眩一下。後來在聽障者交流會上,他得知許多助聽器佩戴者都有過類似感覺。但上世紀90年代初,國內還沒有植入人工耳蝸的案例,助聽器是該群體的唯一選擇。
對聲音的渴望,伴隨了陽光的童年時光,“很想知道完美的聲音是什麼樣的”。他口中的“完美”,其實是正常人的“習以為常”。15歲那年,他植入了人工耳蝸。
由於植入得較晚,大腦在前15年裡沒有形成聽覺記憶,他前後花費了3個月做聽力康復,才學會分辨不同的聲音類別。
在醫院做康復訓練期間,他碰見了許多“蝸友”。有人在46歲才植入人工耳蝸,因為一直保持“說話”習慣,術後適應期遠遠短於陽光;有人把生活中的不順利,全部怪在露出的人工耳蝸上;有的聽障孩子自己心態挺正常,倒是家長先崩潰了。
陽光想,國內大多聽覺語言康復老師都是健聽人士,如果讓我來做,或許更感同身受。大學畢業後,陽光完成了從“蝸友”到“陽光老師”的身份轉變,透過線上、線下渠道,給學生進行一對一的聽覺語言訓練。
訓練的內容,除了基礎發音方式,還包括如何調整心態。
今年是陽光老師入行的第十年,回頭看,他已經幫助超過5萬位學生做康復服務。
聽障群體不該被遺忘!
據《中國聽力語言康復科學雜誌》,截至2017年底,人口比例佔世界總人口1/5的中國,植入人工耳蝸的人數不足5萬人、植入量僅佔世界總量的1/11。若與人工耳蝸普及度高的國家對比,則差得更多——奧地利每100萬人中有500人植入了人工耳蝸,中國每100萬人中僅38人植入人工耳蝸。站在中國聽障人士的角度,不植入人工耳蝸的原因,大多與費用、心理恐懼有關。
目前,國內多地已推出面向聽障人士的優惠政策,比如將人工耳蝸植入手術納入醫保。河北省在2019年公佈,未滿18週歲、有助聽器佩戴史和聽覺語言康復訓練史的重度及以上聾兒,可免費申請一臺人工耳蝸產品、1.2萬元手術經費和相關術後康復經費。
各類公益組織也在盡力幫助聽障人士。2016年,中國聾兒康復研究中心聯合多個學會,發起了“貧困聾兒救助專案”,免費為2萬多名貧困聽障兒童植入人工耳蝸。
“希望未來能有更多社會力量關注到聽障群體。”