“媽媽,我什麼時候可以去上學?上學也需要扎針嗎?”已經到了上小學年齡的林秋雨再一次問起媽媽黃燕萍這個問題。面對被術後感染折磨的女兒天真的追問,黃燕萍依舊不知道該怎麼回答女兒,只能一次又一次在心裡暗暗發誓:寶寶,無論付出什麼,媽媽一定會把你治好的。(圖為:小秋雨盼望著能像其他同齡孩子一樣走入課堂)
沒能給孩子健康身體 付出一切也要治療下去
2014年,上帝送了黃燕萍一家人一個寶貴的“禮物”,卻又跟他們開著一個又一個“玩笑”。9月15日,一個女嬰在這個普通的家庭裡降生,黃燕萍給她取名秋雨,寓意秋收的喜悅。
而在他們度過了一段有新生兒陪伴的天堂般幸福時光後,年僅6個月大的小秋雨卻突然高燒不退。突然高燒不退,著急的黃燕萍趕緊帶著她到陽春市婦幼保健院檢查。(圖為:哭泣中的小秋雨)
一想到小秋雨得的是遺傳病,是他們夫妻倆把病帶給女兒的,黃燕萍就十分心痛,她跟丈夫林宗財商量決定,既然他們沒有給女兒一個健康的身體,那就竭盡全力治好女兒的病,讓女兒可以在陽光下奔跑。就這樣,從小秋雨六個月大開始,他們過上了陪女兒輸血治病的艱難日子。
媽媽我也要上學,別的小朋友都去上學了為什麼我不能
小秋雨在剛開始治療時,每次輸血都哭得撕心裂肺,甚至需要兩三個護士一起按住她,不讓她掙扎,才能把針扎入血管中。每次看到這個場景,黃燕萍就十分痛恨自己,因為她什麼都做不了,她多想此時需要輸血的是她自己,她多想衝上去推開按住孩子的護士,多想把她的孩子抱在懷裡安慰她。但她不能這麼做,不輸血,女兒就會沒命,她只能在秋雨扎完針後,緊緊地抱著她說:“寶貝,你真勇敢,真棒!”(圖為:每次治療都哭得撕心裂肺)
在每兩週必須輸一次血的經歷中,6歲的小秋雨在每次扎針輸血的過程中,已經能夠不哭不鬧了,但她還是會忍不住害怕,每次都會可憐巴巴地哀求護士說:“姐姐,能不能輕一點,再小力一點好不好。”
雖然已經習慣了扎針輸血的生活,可看到同齡的小朋友能夠自由地在陽光下奔跑,她還是會去問媽媽:“媽媽,為什麼我要輸血啊?”“我什麼時候才可以不用輸血?”“我可以去上小學嗎?上小學後也要輸血嗎?”孩子一個又一個的問題,彷彿像一把把尖銳的刀子,不停地往黃燕萍心尖戳,可她不敢答覆,也不知道怎麼答覆。
爸爸決定移植幹細胞救孩子
自從孩子確診後,林宗財夫妻倆無時無刻不期待著能給孩子做手術,2017年,在深圳市兒童醫院建檔後,媽媽黃燕萍每隔一個月就會到醫院詢問全合供者的訊息,可每一次都是否定的回答。隨著孩子的年齡越來越大,眼看就要到最佳的手術年齡了,還是沒有全合供者的訊息,夫妻倆決定不再等下去,2018年6月20日,小秋雨和爸爸透過華大基因監測配型半相合成功,只需要完成造血幹細胞移植手術,就有很大的機會能夠痊癒。(圖為:孩子一邊睡覺一邊接受治療)
移植手術後秋雨發生了感染
為了秋雨能告別靠輸血維持生命的日子,全家人想盡一切辦法,東拼西湊,終於在手術開始的頭兩天把費用湊足了。2021年6月18日,這是他們全家人永遠不會忘記的日子,這一天,秋雨辦理了住院手續,6月26日進入無菌倉,7月2日由她爸爸做供體,醫生給孩子成功地做了移植手術。(圖為:移植手術後秋雨發生了感染治療)
但是最不想看到的事情還是發生了,秋雨術後發生了呼吸道合胞病毒感染、電解質代謝紊亂等術後併發症,經過1個多月的治療觀察,8月14日,秋雨終於出院回家,但醫生告訴黃燕萍,1年之內孩子還需要每個月去醫院門診檢查和術後複查住院治療。目前孩子的術後恢復還不穩定,“原以為手術以後,一切都會過去,可現在依然有很多困難。”黃燕萍說,雖然未來的路還很漫長,但為了孩子,再辛苦也會堅持下去!(圖為:爸爸是秋雨的供體,完成了移植手術)
爸爸術後身體還沒恢復就投入工作
由於爸爸林宗財是孩子幹細胞移植的供者,術後身體虛弱。但是為了全家人的生計和女兒的醫療費用,家裡唯一勞動力的林宗財,堅持在術後不久,未等身體恢復就回到公司上班。
但因為秋雨術後還引發了多種併發症,術後康復費用極大。多年來的治療費用,已經使這個小家庭負債累累,對於黃燕萍夫妻倆來說,他們是幸運的,因為上帝給他們送來了一個小天使,但他們又是不幸的,他們的女兒從小就受到病痛的折磨,但他們願意付出所有,換回女兒健康。剛出手術龍潭,又入排異虎穴。讓我們一起來灌溉她被病魔折磨枯萎的花季。(圖為:爸爸林宗財在拉業務)
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