孩子出生時，我們給她取名宥宥，是希望家裡越來越有，沒想到她卻成了家裡最燒錢的主兒。

宥宥生病前，身體一直很好，能吃能睡，白白胖胖的，我也一直堅持母乳餵養，總想著把最好的給她。

突然有一天，我的宥宥生病了。但我腦子裡只有一個念頭：“傾家蕩產，我也要救她！“

宥宥真的生病了，還是大病

宥宥發燒時才8個月，那天是2019年5月30號凌晨，我們帶她去了家附近的南京市中西醫結合醫院看急診。急診醫生說孩子呼吸道感染，還有點貧血，然後給開了退燒藥和感冒藥，我們就回家了。

本想等她感冒好了，再帶她去看看貧血問題。但第二天早上起來發現孩子沒精神，也不吃奶，頓時有點忐忑，趕緊帶她去南京市兒童醫院。

當時沒掛到專家號，只掛了個普通號，跟醫生說明了情況，醫生建議輸液，然而輸了兩天液孩子還是反覆發燒，發燒的時候就嗜睡沒有精神，燒退了就很活潑。

我還是不放心就給她提前掛了專家號，專家又給開了血常規、尿常規、肺部CT等檢查，最後診斷為尿路感染。

我感到很委屈，心想，這麼小的孩子怎麼會尿路感染？我們在家護理得都很仔細，大小便過後都會洗屁股，怎麼會這樣？一想到這些，我的眼淚就禁不住流下來。

哪成想，後面還有更嚴重的問題等著我們。我和孩子外婆拿著住院證，帶著宥宥的換洗用品，當天下午就住進了南京兒童醫院廣州路院區腎內科，沒想到這一住，就是17個月，510天。

宥宥第一次住院的病歷單，厚厚一沓有三四十張

在腎內科輸了幾天消炎藥，宥宥反覆發燒的症狀沒有絲毫緩解。

6月10日早上，主任找我們談話，“孩子情況不太好，用了最好的抗生素還是反覆燒，今天查血常規出現異常細胞，孩子不是腫瘤就是嚴重的血液病，建議做骨穿……”

當時我腦袋是懵的，自動遮蔽了所有外界的聲音，心裡一直想：我的宥宥沒事，沒事……

上午十點左右，我抱著宥宥去做骨穿，宥宥在裡面哭，我在外面也繃不住了，顧不得別人疑惑的眼光失聲痛哭。

同層樓的孩子家長都跑出來看，還有人安慰我說，“在這兒還能有多重的病，住幾天院就出去了。”但當時的我冥冥之中就已經感受到了，宥宥真的生病了，還是大病！

到了下午，骨穿結果出來後，宥宥爸爸跟我說，我們的孩子得了白血病。

我已經再也哭不出來了，整個人已經木訥了。當時同病房的人問我們，我們也不敢說什麼病，害怕別人異樣的眼光。

第二天，我們就住進了血液科，開始了抗白之旅。

為了我的宥宥和媽媽，我會好好的

宥宥確診後家裡人都不能接受，宥宥的外婆、奶奶整天以淚洗面。

孩子外婆信基督教，每天幾乎不睡覺。傍晚六七點左右從醫院回到我們的出租屋，凌晨兩三點鐘就爬起來為孩子禱告，整個人像魔怔了一樣，面無表情，動不動就掉眼淚。

我覺得特別對不起媽媽，沒讓她跟著自己享一點福，還承受這麼大的痛苦，就想抱著孩子跳河算了。但轉念又想，自己的孩子生病了，我都這麼痛苦了，如果我的媽媽再沒了孩子，她怎麼過？

我看母親的狀態越來越差，整個人一點精神都沒有，就發微信勸說她，“媽，您別不睡覺，要保重好身體，我會好好的……”

宥宥住進血液科的前幾天，我吃不下飯，睡不著覺，一個星期瘦了10斤，母乳也沒有了。

宥宥當時只吃母乳，奶粉一口都不肯吃。母親變著花樣給我做吃的，也勸我：不管怎麼樣也得逼自己吃下去，孩子沒有奶吃，怎麼化療？

為了宥宥，我逼自己多吃點，慢慢地母乳又回來了。

宥宥住進血液科的第二天，護士長給寶寶做了PICC管子，不讓壓著，晚上睡覺外婆不放心，就一直拉著寶寶的手

分型結果出來之後，醫生就把我和宥宥爸爸叫到辦公室談話，說孩子的分型結果是M7。

我那時根本不懂這個分型代表啥，醫生說的很多專業術語我們也聽不懂，但我透過網路瞭解到有些型別的白血病要移植，內心忐忑不安，就問醫生宥宥要不要移植。

醫生說，你家孩子基因和染色體查出來都沒有問題，可以先化療。何況孩子小，移植風險也很大。聽了醫生的話，我心裡稍微好受了點兒。

M7型白血病是兒童急性髓系白血病的一種亞型，也是FAB協作組定義的M1-M7亞型中的最後一種，即急性巨核細胞白血病。

M7型白血病在兒童急性白血病中佔比較低，通常發生於3歲以下的兒童，且多數合併有21-三體綜合徵，即在唐氏綜合徵患兒的白血病患者中，M7的發病率較高。臨床進行骨髓檢查時經常出現抽不出骨髓液的現象，需要結合骨髓活檢進行診斷。

既往認為M7型患者的預後相對較差，但近年隨著規範化治療後，M7型白血病的預後明顯得到改善。特別是合併有唐氏綜合徵的患兒，治療效果較好。因此一旦診斷M7型白血病，堅持治療也能獲得較好的預後。

為了保障宥宥化療順利進行，一家人必須齊心協力，做好分工。

前3個月我和宥宥奶奶在醫院看護她，宥宥外婆每天花一個多小時坐公交轉地鐵再步行，在醫院和出租房來回跑，給我和奶奶送飯菜和換洗衣物。

後來，奶奶和外婆輪流來回跑醫院。爸爸負責拿化驗報告，去別的大醫院諮詢醫生。再後來宥宥的情況稍微穩定些，就換成爺爺、我和爸爸一起帶宥宥。

孩子爺爺害怕坐公共交通有細菌，每天都帶一身乾淨的衣服，到了病房就換上，確保給宥宥最安全的化療環境。

反覆發燒、腦部浸潤、半邊面癱，宥宥都挺過來了

宥宥一共上了5個大化療。最難的是剛開始化療時，宥宥反覆發燒，因為她太小，化療藥醫生不敢少用，用多了又怕孩子受不住。

在化療的第三天，醫生找我簽字讓我決定，是繼續化療還是停一天再化療。如果繼續化療，孩子有可能受不了就沒了，如果停一天，癌細胞翻倍，也有可能沒了。

生死關頭，我哭著給宥宥爸爸打電話，問他的意見，因為這個時候沒有其他人能給我意見。

我們最終決定暫停一天，幸好她挺過來了。

化療第五天晚上，宥宥病重，呼吸微弱，四肢也不動。當天值班醫生給她上了各種監護，整個前胸貼滿了監護管子，宥宥吸上了氧氣，在那一刻我感覺到了死神離我好近。

第二天，宥宥就出現半邊面癱，腿腳一動不動，透過核磁檢查，發現她頭部有浸潤，床頭的病歷卡上又加了一條腦白！

我極度害怕，就想再問問其他專家怎麼辦，我從醫生那裡要了孩子的外檢報告，在網上掛了上海兒童醫學中心的一個專家號，跟他說了孩子的情況，專家說就按現在的方案走沒有錯。

當被問到治癒率，他說你家孩子只有20%—30%的希望，我的眼淚瞬間就流出來了。心想，就算只有1%的希望，我也要給她治，哪怕我人財兩空，外債累累。

經過一個多月的努力，我們收到了第一個好訊息，宥宥的症狀緩解了，體溫也逐漸平穩，抗生素也在慢慢地停掉。幾次腰穿的結果顯示，孩子頭部浸潤的情況也有好轉。

兩個多月後，同病房的病友說看到寶寶腿動了，我真不敢相信。後來慢慢地宥宥腿也能動了，臉部的面癱也有所好轉，真的特別感謝醫生的付出。

我們從6月11號住進血液科到8月23號第一次出院，一共在醫院住了73天，病房的病友換了兩撥。

這73天，真的是我這30年最難的73天！

宥宥從生病到現在所有的CT和核磁片子

只要堅持再堅持，孩子會慢慢好的

5個大化療終於結束了，宥宥進入了12個維持治療期，持續了一年。

在此期間，每個月住院四天，因為維持期用藥輕，所以孩子都很適應，除了幾次肝功高，來回住院折騰了幾次，狀態一直都不錯。

2020年10月20日，宥宥維持期結束，我們心裡都鬆了一口氣。慢慢地我和她爸爸都能正常上班了，看著宥宥一天天變好，我們心裡也不那麼緊張了。

一年多沒買衣服、沒逛街的我，也偶爾出去轉一圈，和朋友見個面，吃個飯，生活基本回歸正常了。

現在，3歲的宥宥結療快一年了，我們定期去複查，定期查血常規，都很好。現在也偶爾帶她去遊樂場、動物園玩，帶她在外面吃飯、逛街……

宥宥性格也很好，活潑、可愛、大度，不愛生氣，她現在喜歡唱歌、跳舞，喜歡看超級飛俠，不喜歡穿裙子，很“漢子”。我們希望宥宥健健康康長大，有時我也會憧憬她上幼兒園，上小學、中學、大學的模樣，不管怎樣，她健康就好！

現在的宥宥，古靈精怪，在和媽媽玩躲貓貓的遊戲

在宥宥生病的一年多里，我得到了家人的幫助和支援，沒有一個親人勸我放棄，這讓我甚是欣慰。

在此我想感謝我的父母、公婆、姐姐姐夫、小叔子和弟媳，他們都是我強大的後盾。尤其感謝我的老闆姐夫，在我沒辦法工作的時候，還堅持給我發工資。還要感謝我和我老公的朋友、親戚還有社會的愛心人士，在孩子生病初期，給了我們很多經濟上的救助，感謝你們，沒有你們就沒有我們完整的一家三口！

希望我的孩子健健康康長大，也希望所有和我一樣不幸的家長不要放棄，堅持堅持再堅持，孩子慢慢都能好的。

醫學在不斷進步，這些病都是可以治好的，我們一起努力，一起堅持！

採訪後記

宥宥媽媽的堅韌、堅定深深打動了我，女子本弱，為母則剛，即使前路荊棘重生，她也一路堅毅前行。她是宥宥的超人媽媽，她的所有努力都沒有被辜負，願她所有的願望都會實現。

莎士比亞說過，黑夜無論怎樣悠長，白晝總會到來~

採訪&撰稿 | 金菊

責編 | 依伊

排版 | 潔怡

校對 | 欣玥