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別人的18歲,青春、陽光、活力,開始勾勒未來美好的藍圖。
女兒的18歲,因為癌症,所有的幻想變成奢望。
同樣是18歲
女兒的“成人禮”卻與眾不同
吃著女兒為我做的烘焙美食,我的眼淚又一次情不自禁地滴了下來。女兒的故事,還得從2018年的遭遇說起。
她是17歲考上大學的。18年8月剛唸完大一的暑期,女兒肩疼困擾許久,終於因為疼痛難忍同意我帶她去醫院檢查。依她的性格,要不是真的疼得難受,她是不會同意去醫院的。我心慌了,趕緊帶她到縣醫院做了頸椎磁共振。結果出來後,醫生懷疑肺部有問題,建議我們繼續做胸部CT。CT結果出來後,我請我的好朋友呼吸內科主任看時,她的臉色變得凝重,告訴我和丈夫,如果是結核,應該是最好的結果。在慌亂緊張中我們給馬上辦了入院手續。第二天,主任親自給女兒做了氣管鏡檢查,取樣做病理送檢。
在等待結果出來那幾天,主任怕我和丈夫無法承受即將來臨的結果,擔心基層醫院的精準度因素,隨即聯絡了我們的親人,建議我們儘快轉到成都華西醫院做一步確診治療。
“怎麼可能?她才18歲,而且生活那麼有規律”。
我和丈夫怎麼也無法相信,如晴天霹靂,多麼希望這是誤診。
哥嫂專程開車送我們一家三口千里奔波,來到華西醫院掛號等待。等待過程中,我和丈夫幸運地找到了華西胸部腫瘤內科的資深專家盧主任,請他看了縣醫院拍的CT片。經驗豐富、醫者仁心的盧主任知道了女兒的情況後也為之動容,馬上安排我們住院檢查,並根據女兒的病症開具了系列的檢查。檢查結果出來後,病理科找我們約談,肺腺癌晚期已經失去手術機會,訊息如一記重錘敲打下來。我和丈夫,此刻想的只是傾盡全力救治我們唯一的女兒。
如果生命有了期限
“媽,13個月足夠完成我想要做的事情了”
“可能只有13個月的生命期限,這是最壞的結果。”
忙碌中的盧主任在等待基因檢測報告和免疫組化結果時,把我們叫出病房告訴了我和丈夫,讓我們清楚病情的兇險,告之我們年輕於癌症患者而言是把雙刃劍等等,並建議我們做好女兒知情權的工作,讓她更好地配合治療。此刻的我又陷入了糾結,是否該讓女兒知道自己的病情?她接受得了嗎?
我和丈夫商量後,決定採納醫生的建議,如實將病情告訴女兒。出了醫院的門,我們帶著女兒到附近的河邊。依稀記得,那時河水潺潺,微風習習,可我和丈夫的內心波濤洶湧。
“女兒,聽我說,醫生說……”
“媽,不要難過,13個月足夠完成我想要做的事情了”,告訴女兒確診的訊息後,沒想到女兒卻露出了微笑,“爺爺當時不也是說只有三個月嗎?後來不是又活了那麼多年”,她說,我們要過好一天,一切都是要往好的方向看,因為明天和意外誰先降臨是不可預見的。
盧主任綜合各項檢查報告,詳細瞭解完女兒的情況後,給出了診斷治療建議:因為是肺癌IIIC期,胸腔有積液,且腦部等遠端轉移等情況仍未排除,已沒有手術指徵,建議藥物治療。
手術還是吃藥?
阿來替尼4個月帶來新生
上帝給你關上一扇門的同時也會給你開啟一扇窗。
雖然不能手術,但幸運的是女兒的基因檢測結果是ALK融合基因突變。2018年中秋節的上午,盧主任在例行查房時找到了我和丈夫,用他豐富的臨床經驗詳盡地闡明瞭他建議女兒一線使用ALK靶向藥阿來替尼的病理機制,並強調阿來替尼能有效防止和治療腦部轉移,從而保證患者的生命質量。於是,在2018年的9月30日,女兒成為國內第一批服用以安聖莎命名的抗癌藥鹽酸阿來替尼的肺癌患者,而這時距離阿來替尼在中國獲批上市僅過了一個月的時間。
對新藥的期待讓我和們頗為激動,只是藥物帶來的副作用同樣讓我們感到擔憂。從起初的檢查到吃藥期間,好在女兒的每週的血象一直很穩定,安聖莎也在不到一星期的時間開始彰顯療效。
10月25日,在服藥近一個月後,女兒做了第一次複查,很幸運,報告顯示“病灶明顯縮小,胸水減少”。盧醫生看完CT片告訴我,女兒病情逐漸在向好的方向發展,讓我一定把這個好訊息及時通知女兒。我很清楚地記得,女兒剛確診那會,檢查報告單上寫著腫瘤大小為“3.1*5.2cm”,這下,懸著的心終於可以稍微放下一點點了。
11月20日,女兒又去了醫院做檢查。
“孩子只有18歲,有根治希望的要爭取根治”,因為病灶明顯減少,且胸腔積液基本控制,盧醫生給我們推薦了華西醫院的另一名資深胸外科專家劉醫生,看是否能給女兒做手術。
找到劉醫生後,我們把女兒的前後CT片請他看後,基於女兒在吃藥後病灶明顯減小,且吃藥時間並不長,劉醫生建議繼續吃藥,觀察病灶的變化。同時,劉醫生也和盧主任換了意見。再三權衡後,我們放下心裡的糾結,決定採納盧醫生和劉醫生繼續吃藥的建議,過完春節再決定是否手術。
2019年2月19日春節過後,我們再次帶著女兒到華西醫院做了全面的複查。盧主任反覆對比著女兒肺部的CT片後,微笑著告訴我們腫瘤病灶已經消失了,在無創傷的情況下,服藥效果達到完全緩解。那一刻,我看到了丈夫臉上久違的笑容。
重返校園
女兒高效抗癌有公式
病灶消除後的女兒,堅持吃著阿來替尼,休學一年後重新回到了學校。
“阿來替尼,希望能一直吃下去”,回想這一年多來艱難的抗癌路,我真的覺得任重道遠不可懈怠。女兒的抗癌取得階段性勝利,離不開這幾個因素:30%精準科學的藥物療效+30%健康生活飲食起居+30%樂觀平和的心態+10%的運氣=最有效的抗癌方式。在未來,我們對疾病依然要警惕,畢竟腫瘤是個全身性的疾病,我們要在戰略上藐視它,在戰術重視它,必須謹遵醫囑定期複查,堅持按時吃藥。
抗癌期間,我和丈夫堅持學習抗癌知識,也在很大程度上幫助著女兒疾病的治療與康復。與此同時,像覓健這樣的癌症患者社群、患者群不僅在醫療方面幫助了女兒,在心理情緒撫慰上也起到了不小的作用。
抗癌路真的不容易走,我希望能為像女兒這樣年紀小的肺癌患者發聲,為肺癌患者傳遞更多的故事與正能量,提高社會對肺癌的關注,對肺癌患者的關懷,加強抗肺癌藥物的研發。
現在正值防抗新冠肺炎期,在此特別感恩所有的醫護人員。在四川涼山的家中,女兒依舊堅持早上40分鐘的有氧鍛鍊,重新整理聞看時事,用她的方式盡微薄之力為武漢加油。下午時光,她會做起喜歡的烘焙,為我們準備健康美味的糕點。女兒即將20歲了,未來也可以結婚生子,期待著她幸福美好的生活。
“每個人心裡,都有一間時間規劃局,這是你的時區,不是東八區時間,你沒有遲到,也沒有早退,你有你的步履,別人有別人的行程,他沒有走在你前面,你也沒有走在別人前面,命運給的禮物和災難,一點不會少,你該走的彎路,一米也不會少,你不必著急,一切都會準時發生。你來人間一趟,不是來刷任務的,你該好好享受陽光、雨露和你的愛。”日記裡寫著我對女兒的期許,希望接下去的每一天,她都能走好。帶著18歲的夢想,女兒重新起航了!
編後
據統計,2015年我國新發肺癌病例約為78.7萬例,發病率為57.26/10萬。按發病人數來看,肺癌位居我國惡性腫瘤首位。
而在抗擊肺癌方面,除了放化療、手術等常規方法外,新的治療方式和藥物仍有待研發。
故事中患者服用的阿來替尼,是針對有ALK融合基因突變的新一代靶向藥,2018年8月在中國上市,2020年正式進入了醫保,將繼續為患者帶來獲益。
缺乏對肺癌疾病的周全認知,缺少新的治療手段和藥物,這讓我國多數肺癌患者和家屬很頭疼。本文受訪者在接受採訪時坦言,她們的成功治療是幸運的。我們也希望,肺癌患者都能有她這樣的幸運,願更多的患者能夠在最合適的機會用到最合適的藥物,讓更多家庭獲益。
作者:覓健梁君棟
責任編輯:覓健科普君
封面圖片來源:攝圖網