醫生患癌成為造口人,“腹壁上的紅玫瑰”再次引發強烈關注
10月11日,合肥的天空灰濛濛的,還下著小雨,國慶假期剛過去沒幾天,剛剛做完直腸癌造瘻手術的貼吧網友陳先生從安徽省立醫院消化內科出了院,小編有幸聯絡到了陳先生,在接受採訪時他這樣說道:“我自己也是急診科的一名醫生,這些年從我手裡救過來的生命不計其數,可這次我卻不能醫者自醫了,你看我身上的這個袋子,你覺得它髒嗎?以後我只能和它形影不離了,治病救人對於我來說再也沒有可能,仔細想想,還不如一了百了呢,活受罪啊。”
半年前,陳醫生在一次急診中突然暈倒,本以為是沒有吃早餐引起的低血糖,送到科室做了生化全套及隱血實驗,後來又做了腸鏡,才知道罹患的是三期直腸癌。
由於腫瘤距離肛門很近,單獨切除腫瘤不能解決問題,必須把肛門也一起切掉,然後在肚子上開一個口,把腸子引出來,接一個塑膠的袋子,這輩子就只能這樣排便。
造瘻術示意圖(圖片來源於梅斯醫學)
患病後,陳醫生的命運也被完全改變,自己已經無法正常上班,只能辭去急診科的工作,巨大的精神壓力和經濟壓力幾乎摧毀了他的人生。
回想起自己罹患直腸癌的原因,陳醫生把它歸結為飲食不規律、經常吃外賣、睡眠不足,以及遺傳因素,因為他的爺爺就是因胃癌而去世。
得知自己患癌之後,陳醫生便在貼吧開了帖子,每日分享自己的抗癌經歷,為網友科普直腸癌知識,介紹“失肛”後的護理操作,幾千位造口人一起抱團取暖,共同打氣,向著生的希望奮力前進。
像陳醫生這樣的“造口人”不在少數,失去了肛門,腹部的那朵紅色玫瑰花成了他們最明顯的標誌。
圖片來源於梅斯醫學
根據統計資料顯示,我國目前因結直腸腫瘤或外傷、潰瘍性結腸炎、克隆氏病等原因的腸造口患者總數已經超過100 萬人,且還在以每年10 萬例的速度增長。
根據世衛組織釋出的全球最新癌症資料顯示,2020年,全世界結直腸癌患者確診193萬,佔全世界新確診癌症人數的9.7%。其中,我國2020年新患結直腸癌患者為55萬,佔新確診癌症人數的12.2%。值得注意的是,女性結直腸癌的死亡人數僅次於肺癌,成為我國女性癌症死亡的第二大原因。
圖片來源於梅斯醫學
發病率居高不下,結直腸癌的患者很多永久失去了肛門。失去肛門的患者,只能透過結腸造口的方式排便。截至到2018年,國內臨時或永久的造口患者已超過100萬。
一旦被迫失去肛門,成為造口人,這輩子的命運也就被徹底改變了。
自卑、抑鬱、精神障礙成了造口人劫後重生的最大問題
做完了手術,切掉了肛門,造口人保住了一條命,本以為是一場重生,可回到現實生活後,卻發現竟是噩夢的開始,人情冷暖、社會涼薄與各種歧視對造口人的打擊不比疾病本身弱。
很多造口人無法和自己和解,更不可能和自己和解!
陳醫生告訴記者,他將不能面對以後的生活,他是一個愛乾淨的人,看著身上的糞袋,他自己都噁心自己,更別說別人了。
同樣是因為直腸癌而成為一名“造口人”的劉先生如此說道:“造口不是肛門,無法人為控制,這是最令人討厭的,為了不惹人嫌,我已經很少出門了。因為不怎麼跟外界接觸,我心裡經常感覺莫名的煩躁,有時候彎腰都得注意點,不能提太沉的東西,身邊離不開人,時刻都要人照料。”
失去肛門之後,劉先生的心理壓力越來越大,甚至不願看到摸到自己身上的造口,護理工作都是由他的妻子在做,可儘管如此,造口依然在自己身上,無論他怎樣掩耳盜鈴,失去的肛門終究也是回不來了。
圖片來源於梅斯醫學
他揹著妻子悄悄告訴記者,他想死,與其這樣苟且活著,倒不如保留尊嚴一了百了。
北大腫瘤醫院一名從業近30年的資深護士顧國平告訴記者,他見過很多癌症患者,最痛苦的莫過於做了造口的直腸癌患者,失肛之後他們的身心倍受折磨。
顧國平說:“我見過做造口的人中,最年輕的17歲,二三十歲的人也不在少數,年紀輕輕就飽受失肛之苦,割腕,跳樓,自殺,什麼樣的都有。”
曾小姐曾是一名模特,五年前患上了克隆氏病,病情過於嚴重,因此不得不做造瘻手術。失去了肛門之後,曾小姐便把自己鎖在屋子裡,斷絕了一切社交,整日神思恍惚,自從得了病,她像變了一個人似的,時不時地就會大哭大叫,歇斯底里,她以前最愛乾淨,每天能洗好幾次澡,可現在洗澡都成了奢望的事。
更讓她絕望的是,她的男朋友也離她而去,她如此說道:“我渾身骯髒,異味熏天,那些以前的好姐妹表面上說不介意,可心裡呢?看著你身上藏著一個糞袋子,不介意那是假的,那眼神裡滿滿的都是歧視,得,就讓我一個人靜一靜,自生自滅吧,孤獨到老是我唯一的選擇了。”
像曾小姐這樣飽受折磨的造口人還有很多。
圖片來源於網路
有一些將要面臨失肛造瘻的病人為了避免遭受正常人異樣的眼光和歧視,或者為了維護自己的自尊,冒著很大風險死活不願意接受造口,堅決要保留住自己的肛門,我們就接觸過這樣的病人。
那是一位年輕的直腸癌患者,大概三十多歲,寧死也不願做造口,堅持懇求醫生留住肛門,醫生萬不得已為他保留了肛門,卻無法清掃病變部位前後的腸淋巴結,最終留下了隱患,一年之後腫瘤透過淋巴擴散轉移,當他再次找到醫生時,已經無濟於事。
“70~80%的病人在保留肛門手術後,存在直腸前切除綜合徵,有些病人症狀很重,比如大便次數非常多,達到每天20~30次,這些病人很痛苦,肛門很難控制自己的便意,非常影響生活和工作。”北京大學腫瘤醫院胃腸腫瘤中心三病區主任武愛文教授坦言,事實上,在切除肛門括約肌進行永久腸造口後,病人生活質量未必變差。
選擇做造口到底是為了什麼?
一位五十多歲的造口人向小編髮出了疑問:“我們做了造口,目的是為了什麼?不就是能好好活著嗎?如果我們的生活質量得不到改善,還要受到社會的歧視,那做造口還有什麼意義?倒不如當初就去死了。”
很多造口人因為社交、飲食、異味處理、造口袋等各方面所遭遇的問題,對生活感到悲觀失望,對前途失去信心,造口人作為社會上的特殊群體,需要家人關愛、社會幫助、康復指導,更需要社會的認可與支援,普及造口知識和引導造口人積極樂觀地對待自己身上的造口顯得尤為重要。
寫在最後
造口人也需要和自己和解,正視自己,這也是走出造口陰霾的第一步!可這往往又很難,更多社會力量應該專門開設幫扶造口人修補心理健康的機構,只有走出了自己這一關,社會上的歧視也就不會那麼重要了。
參考資料:
[1] 《100萬人因腸癌失去肛門,這種痛苦是常人無法忍受的》https://mp.weixin.qq.com/s/DUFLx1ipH6d7eBhZUdKglg
[2] 《日常護理:“造口人”的精彩人生》https://www.cn-healthcare.com/articlewm/20180702/wap-content-1028495.html
[3] 《沒有“肛門”的造口人,他們的人生,你根本無法想象》https://xw.qq.com/cmsid/20211008A01I9R00?pgv_ref=baidutw
來源 | 梅斯醫學