大家好,我現在是一個2歲寶寶的寶媽,我更是一個29年類風溼性關節炎人,俗稱不死的癌症,今年34歲,我不說自己是一個患者。因為我從來不把自己當一個病人,在我老公和閨女面前,我就是一個健康的人,得這種病的人一定不要讓自己的精神垮掉,自己鼓勵自己,我們強大的意志力可以戰勝病魔,這麼些年我就是這樣告訴自己堅持過來的,我現在的家庭對我來說可以說是幸福的,閨女乖巧懂事,老公體貼護我,我現在也有自己的工作,我也可以穿美美的衣服,化個淡妝和朋友出去吃個飯,喝個茶,我也可以拉著行李箱到處旅遊,像正常人一樣生活,
我人生最大的遺憾就是得這個病,回想以往,得這個病很恐懼,我癱瘓了十幾年,這個病最恐懼的就是全身關節疼痛,全身關節變形,肌肉萎縮,癱瘓,生活不能自理,沒有未來,生活在黑暗裡,運氣不好的還會沒命,這種病不光讓我們身體承受痛苦,精神受折磨,還讓我們的自尊心受損,更是一個靠前養著的富貴病,因為這個病靠前養,靠前控制,一旦控制不好,後期致殘率很高,很不幸,這些問題我都經歷過,我是從五歲就得這個病的。那時候醫學不發達,到十多歲才被確診為類風溼性關節炎,那時候小,什麼都不懂,但當醫生說以後的生活是什麼樣後果的時候,也是非常恐懼害怕的。知道自己一生沒希望了,父母知道我這個病嚴重後果後陷入了絕望,擦乾眼淚,好在父母沒有放棄我。給了我力所能及的治療。那時候醫院沒有好的治療方法,只有大量使用激素,去緩解疼痛,這種病非常非常的疼,無法用文字去表達形容,激素用了兩年多,五臟六腑都傷了,最後身體被掏空了,非常虛弱,14歲以後我就徹底癱瘓了,生活不能自理,雖然癱瘓了,但是父母依然沒有放棄我,到處找各種偏方給我吃,跑醫院,誰說哪種東西或者方法能管這個病,都會立馬去嘗試,但是身體依然沒有變好,反而越來越嚴重。最後肌肉萎縮的就剩下皮貼著骨了,關節也變形了,癱瘓在床, 嚴重的時候,翻身都不能翻,呼吸一口氣全身都是疼的,最恐怖的,就是別人經過我身邊,帶的那個風,都能驚覺我全身的劇烈疼痛,從我關節變形,癱瘓的那時候起,我就再也不敢看鏡子裡的自己,我嫌棄自己,不敢看自己的手,我也不敢看自己的腿,更不敢看自己的臉,因為臉吃激素吃的變形了,極度排斥自己,抱怨自己,抱怨命運,為什麼我會得這個病,為什麼要讓我的人生在黑暗裡,我活在我的世界裡,我也放棄過自己,活著對我來說就是一種痛苦的折磨,在無盡頭的疼痛絕望裡煎熬著,看看父母我又放不下,就這樣一直持續到2012年,那年春天我陷入了長達3個月的昏迷, 沒有辦法治療,只能每天靠打營養針維持,很殘酷的說,就是慢慢等死,或許老天垂簾,亦或許我是個堅強打不死的小強,3個月後我醒過來了,醒過來能說話後,我跟媽媽說,我要活下去,自由自在的活下去,我要去看,我想看的世界,過我想過的生活,我不想等死,不想被困在這裡,我們生活在農村家庭,收入很低,我說這些話,媽媽的心酸與難過可想而知,她說,你都這樣了,怎麼康復,還能起來嗎,那時候的我,已經看不出人的樣子了,生活不能自理不說,一個連呼吸都不順暢的人,活不活的下去都是一個未知,拿什麼去康復,我沉默了好久,或許是經歷了死亡我不畏懼了,我說以後我不靠身體,我要靠我的意志力活下去,我一定要再次站起來我的人生不能就這樣悲慘的結束(一)