作者小檔案
筆名:舞靈的眼眸
年齡:57
性別:女
城市:長春
愛好:熱愛生活,喜歡吃喝和十字繡,喜歡收藏(特業餘)
和甲狀腺的那點事兒:2010年10月在中日聯誼醫院做了甲狀腺雙葉全切根治術、左側頸部淋巴清掃(16枚轉移),術後行碘131治療2次,累計290豪居碘。第一次手術間隔八個月(2011年6月)第二次頸清術,二刀後未做碘。
這是我第二次寫關於甲狀腺癌的經歷,此時距離手術已時隔十一年,回憶滿滿如潮水將我包圍,沒有悲恐,只有重生後的平靜與安寧。
一、發現甲癌
參加單位統一組織的健康體檢,做頸部彩超時查出甲狀腺結節,隨後在三甲醫院甲狀腺外科又做了專業的檢查。此時我對甲狀腺癌一無所知,這也挺好,無知者無畏。
最終確診是在長春市的吉林大學白求恩附屬第一醫院的甲狀腺外科。醫生看完彩超就安排我手術,術前我已知道自己是甲狀腺癌,還自嘲是死不了的癌。雖然心裡有不甘,但只能平靜的接受診斷,冷靜的面對事實。
大多數甲友對癌恐懼無比,而我卻清醒冷靜不恐甲癌,我把對癌症的恐懼轉移到了做手術上。我對做手術極其的抗拒,緊張得要命,誰知越怕啥越來啥,我一共做了兩次手術,這是後話了。
二、兩次手術、兩次碘131治療
我的治療過程像夾心餅乾,第一次手術+第一次碘治療+第二次碘治療+第二次手術。
2010年10月8日,國慶節後上班的第一天,我的手術被排到早晨第一臺,從八點多自己走進去,到下午三點被推出來,手術總時長七個小時。
甲狀腺根治術,左側淋巴清掃術,甲狀腺左葉兩個灶,右葉一個灶,右葉微小癌伴甲狀腺腫,淋巴結清掃40餘枚,淋巴轉移16枚,突破被膜侵及肌肉組織,有一個瘤子與喉返神經黏連。出院小結病理分期三期,T3N1M0。
手術刀口在頸前,有8釐米長。術後塗抹了疤痕膏,沒有增生。出院前主刀醫生讓我預約做碘,核醫學科把服碘時間安排在了兩個月之後。
術後我吃了一個月樂樂,又停了三週樂樂,在術後的第二個月做了碘131治療,服碘100豪居。
碘131治療後兩個月回院複查,tg值略高。問題出在淋巴結上,核醫學醫生安排我停藥一個月,做第二次碘131,服碘190豪居。兩次累計服碘290豪居。
第二次碘131治療後兩個月複查,彩超和tg仍然有問題,問題還是出在淋巴結上。諮詢了核醫學醫生,諮詢了主刀醫生,諮詢了腫瘤醫院頭頸外科醫生。核醫學醫生不建議繼續做碘,主刀醫生建議手術或者觀察幾個月,腫瘤醫院醫生很堅決,只有手術沒有其它辦法。
我遵照醫生的診療意見,在腫瘤醫院給左側淋巴結做了第二次清掃術,這次清掃範圍集中在左側2、3區,淋巴結位於2區和3區之間,與頸動脈大血管緊臨,手術有風險。
這次刀口從左耳根下方到頸前,有23釐米長。塗抹疤痕膏,也沒有增生。第二次手術後沒有做碘131治療,醫生說再做碘是過度治療。於是,吃藥抑制,定期隨訪。好了,病情先介紹到這裡。
三、兩次術後出現若干狀況
先說第一次術後
1、有一個瘤子與喉返神經黏連,醫生憑藉高超的醫術,細心沉穩、小心翼翼的剝離,喉返神經沒有損傷,只是術後水腫,暫時壓迫喉返神經,導致聲音小,發不出高音。三個月後水腫消除,聲音恢復,沒有吃藥,自然恢復的。
2、術後一小段時間喝水會嗆,不能著急,要慢一點喝。
3、刀口周圍的水腫,大概三四個月才消除。我用了疤痕膏,每天兩次塗抹,開始很認真,三個月後就忘了。現在疤痕恢復的很平,像一條細細的平直的線,有點自然的弧度,我對這道疤很滿意。
術後休息不到一個月我就去上班了,自己開車沒問題,工作儘量不累著。家人都不在一起,我自己買菜、做飯、上班,還養了一隻狗狗,術後的我情緒穩定心態不錯。
再說第二次手術後
1、術前做了備皮,剃掉左側後腦一部分頭髮,等待頭髮長長用了大半年,還是夏天無法遮擋。好在我自己看不到,不知醜。
2、疤痕23釐米長,圍繞半個脖子,腫到沒脖子,新疤明晃晃的刺眼。夏天天熱,我沒有捂著蓋著,自己不害怕,害怕的就是別人。
3、後左側胳膊活動受限,抬舉不高。主治醫生教我做聳肩動作幫助恢復功能,我懶,做的不認真,也沒有堅持做下去。大約一年才恢復,抬舉沒問題,但是手臂沒勁,做動作一會就痠軟無力。
4、說幾個麻木無知覺的部位:左側肩膀肌肉萎縮,左側肩膀麻木、知覺很差。左側脖子麻木、知覺差,體感溫度都略微比右側涼。左側後腦部位麻木知覺差。
我的左耳:左耳麻木,知覺差,而且很疼。左耳不能碰,哪怕是輕微的觸碰都很疼,還不能被冷風吹,冷風吹了也疼。都說老寒腿不能受涼,我的左耳成了“老寒耳”,過了三、四年才恢復,即便恢復也沒有完全如初。
5、左側脖子連帶到耳根下方經常有腫脹感。
6、因為頸部血管結紮,化驗抽血在左側胳膊靜脈抽不出血。
7、其它幾項症狀:面板乾燥、口乾眼乾、遇冷風流淚、掉頭髮、體溫低、胸悶氣短、乏力、骨關節疼。這些症狀有的與服碘有關,有的與TSH抑制有關。
別看羅列了一堆,所有症狀都是會隨時間逐漸緩解的。目前頸部仍然還有麻木知覺差,這是無法改變的現實了。
當決定手術起,我的心裡就做好了充分的準備。手術後是新的我,新我是什麼樣,不知道,不過不管什麼樣,都是我,必須無條件接納。不接受是和自己過不去,改變能改變的,接受不能改變的。
四、病由心生,還由心去
術後康復以調心為上,尋找快樂是我每日的功課。
在新人期,我把防止復發當做頭等大事來抓,查詢資料、閱讀科普、看老病友新病友聊天從中獲取資訊知識、飲食也曾經很注意。藉著服碘期間,把飲食控碘延長了又延長,但是沒多長時間就破功,不忌口了。
我一向心態不錯,把調節情緒當做首要任務,把尋找快樂當做一味藥,藉此完成康復大業。這裡詳細說說我怎麼尋找快樂,怎麼運用快樂法康復。
給自己留作業——尋找快樂並寫小作文
1、每日晨起吃樂樂,我是心懷感恩吃下,感謝樂樂不離不棄陪伴終生,給平淡無奇的吃藥增添樂趣。時不時的把水杯藥盒裝飾品擺拍照片發到群裡,即是提醒甲友別忘記吃藥,又是展示好狀態愉悅自己的心情。
我寫與吃樂樂有關的文字記錄很多,寫過《服樂樂的幾點經驗》細緻總結了吃樂樂的注意事項。首發在qq空間裡,後發微信小程式裡,並獲得星級日記。在甲狀腺貼吧發帖多次,寫關於樂樂的內容。這就是快樂。
2、一日三餐要吃好,美食少不了。自己做出美食拍一拍,外食美食拍一拍,發到群裡嘚瑟嘚瑟,寫進文章裡秀一秀。自己做美食為了滿足家人,我時常帶美食到辦公室與同事分享。
現在我都退休三年了,至今同事們還唸叨我做的臘八粥、蓑衣黃瓜、牛肉乾、鍋巴、韭菜盒子……與美食有關的文章寫的太多太多了。
3、找到喜歡的愛好,專注到新事物中,從零開始學習,到最終完成,成就感爆棚。術後我學會並製作多款手工布盒,自留也送朋友同事。拿到的人無不歡喜。
還學會了手工縫製布口罩,自留,也送朋友同事,拿到的人無不歡喜。我把製作過程圖文並茂寫成文章。這就是快樂。
4、養成習慣,看到美景,看到花花草草,總想拍。拍的過程就是快樂,拿出手機,找好角度,對準要拍的物體,拍出滿意的照片,配上簡單的文字。可以發朋友圈收穫點贊,可以圖文成篇,可以上傳進群,傳播美好收穫美好。這就是快樂。
5、一定要工作,身體允許儘快上班去。身處健康人群中,只要我不拿自己當癌病人對待,別人不會輕視歧視。我甚至主動科普甲癌知識,當同事們遇到甲狀腺方面問題,運用掌握的知識幫助需要的人贏得尊重。這就是快樂。
總之,給自己找感興趣並能堅持的事做,做事就專注在做的事情上。用專注忙碌趕走胡思亂想琢磨疾病,我一直堅信心想事成……
五、遠離甲癌氛圍,快樂生活
1、病友群
十多年來我一直沒離開病友群,從最初的qq病友群到現在的微信病友群,我一直在。同時我還建了兩個病友群。一個群不聊病情,宗旨是“遠離甲癌氛圍快樂生活”。“酒香不怕巷子深”我從不做宣傳自動吸引甲友,目前在群400餘人,癌齡最長的26年,超過5年癌齡的有40餘人。
群裡不聊病情,群友們每天分享的是吃喝玩樂,美食美景,親子教育。甲友自己唱的歌,編織鉤針繪畫手工。不定期的組織活動,我們開展過兩次“調節情緒挑戰21天”,參與人每天記錄自己找到的快樂事。
去年疫情嚴重期間我們在群內打卡報平安。新年伊始我們寫下新年願望,年末兌現。在“玉潔冰清”甲友帶領下我們背誦詩詞,每日一首,整整一年多。
自從我在《甲友天地》投稿後,我義務宣傳號召群友投稿,目前已經有“大勇”的攝影作品發表並獲得第三名,有“沐浴陽光”發表了文章,有“小麗”投稿,還有其他人準備投稿。
另外我還建了一個新人多的病友群,也有300餘人。這個群滿足新人瞭解病情的需求,可以聊病情,在我不斷疏導下極少出現負面情緒,大家正常交流病情。
曾經一位甲友自己誤操作退群了,馬上讓好友拉進群,說:“別的群出來就出來了,這個群可不能丟。”
2、碼字筆耕不輟——向廣大甲友展示良好的狀態
從2011年開始我在qq寫日誌,把尋找快樂寫成小作文。2013年給自己定下的第一個目標是尋找100件快樂事並記錄。因為是快樂事,我給主題起名字“我的百事可樂”,副標題根據記錄的事情起名,到2014年耗時一年多寫滿100件事。
2015年繼續尋找快樂,第二個主題是“新百事可樂”,不到一年完成100件事。
2016年繼續尋找快樂,第三個主題是“卸甲歸甜”,這個主題沒有完成100件事,而是在一年內完成178件事。
接下來尋找快樂極其簡單了,我就比較佛系的寫寫,不設主題,沒有數量要求,按照年份,每年完成:2017年40篇、2018年124篇、2019年93篇、2020年51篇、2021年7月79篇。
不只在qq寫日誌,大約在2014年或者2015年,我在天涯論壇寫過兩個長帖子,後來中斷停止更新。其中一個帖子發在天涯醫院,帖子被某個甲狀腺公眾號節選部分獨立成兩篇發表在公眾號上。
在天涯論壇停止後,2016年我轉戰到甲狀腺貼吧,寫了8篇長貼,目前仍在更新的一個貼從2018年10月8日我手術第八年起頭,現在仍然在寫,累計閱讀量超過30萬。有幾次都想不寫了,是粉絲的挽留讓我繼續寫下去。
這些文字幫助了許多甲友走出恐懼,正視疾病,不再害怕。也有許多甲友找到我加了微信。
六、你的存在配得上所有的美好
現在的我除了每天早晨吃樂樂,其餘時間不和疾病搭邊。樂樂從最初吃150微克逐漸減到87.5微克,隨季節做微調,基本保持多年沒變。飲食不忌口,該吃吃該喝喝,一年複查一次。
一場疾病改變了我的身體,也修正了我的內心。當命運硬把甲癌塞給我的時候,我是被動的,但不是無助的。藉助先進的醫療手段,變被動為主動,去打一場一定能贏的漂亮翻身仗!
想對甲友說:
往後餘生,願所有的美好都屬於我們。——舞靈的眼眸
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人生就是這麼奇妙,會發生意想不到的故事,沒關係,勇敢地跨過去,才能看到絢麗的彩虹!大家看到這位甲友的分享後,不知道是否有所感悟。您有什麼想要分享的呢?下方留言告訴我們吧!