根據世界衛生組織的最新研究，隨人口、醫療、老齡化的持續增長，預期壽命超過70歲的國家中，殘疾人將不斷增加。向民事行為能力不足或完全喪失民事行為能力的群體提供信託服務，已成為未來全社會的重大課題。

一名40歲左右的心智障礙者，白天在社群庇護工場上班，晚上下班回家和父母一起吃住，陪父母步入古稀之年，日常開銷並不算高。這家人總共準備的養老資金有200萬元，其中有100萬元預備給心智障礙孩子用作未來20至30年的長期照料保障資金。可不久前，父親突然查出重病，需要150萬元動手術醫治，這一突發狀況一下子把這個家庭推上了兩難的境地：是花掉未來給孩子生活的資金為父親治病，還是選擇父親保守治療，不動用這100萬元？像這樣令人難以抉擇的生死故事，幾乎每天都在有著喪失民事行為能力人的家庭中發生。

根據世界衛生組織的最新研究，隨人口、醫療、老齡化的持續增長，預期壽命超過70歲的國家中，殘疾人將不斷增加，每個人將有平均8年、11.5%的生命在殘疾中度過。因此，向民事行為能力不足或完全喪失民事行為能力的群體提供信託服務，已成為未來全社會的重大課題。日前，由中國精神殘疾人及親友協會、浙江省殘疾人聯合會指導，浙江省孤獨症人士及親友協會、北京市曉更助殘基金會聯合主辦，寧波市星寶自閉症家庭支援中心承辦的“託付與生活”心智障礙人士特殊需要信託論壇在寧波舉行，希望能夠找到“家長離去，心智障礙孩子怎麼辦”的新路徑。

等我離去，你將何去何從？

據統計，我國包括身心障礙者、失能失智老年人等在內的潛在需要信託機制來加強兜底服務保障的人群約4億多人。而更令人痛心的是，經研究發現，當下許多重度殘障人士的壽命只比家長的壽命多了一年。去年湖北疫情期間，17歲的腦癱少年因爸爸被隔離，在家僅僅6天便離世了；廣州的一位老媽媽，親手殺死自己46歲智障孩子，原因並不是想放棄他，而是因為自己年紀太大實在照顧不了；在福州，一位非常有愛的自閉症孩子父親，在42歲的時候因為交通事故意外離世，留下的孩子不知如何是好……在我國，身心障礙者的生活託孤問題，已經成為一個長期困擾廣大親友的現實問題。如何破局，是很多家庭的夙願。

由著名演員李連杰、文章主演的電影《海洋天堂》，講述了一個父親傾盡所有、守護自閉症兒子的感人故事。北京星星雨教育研究所創始人田惠萍的兒子楊弢是電影中大福的原型，電影中很多故事細節取材於田惠萍和兒子楊弢的生活，這部電影第一次把“自閉症”變成了大眾詞彙，引起社會廣泛討論。

在陪伴兒子36年的過程中，田惠萍一直在思考一個問題：等到自己不在的那一天，誰來幫助解決楊弢的問題？因為她知道，這不是楊弢一個人的事情。只解決楊弢一個人的問題，是沒有用的，身心障礙者群體需要的是一個支援體系。同時，為了託付一個生命而犧牲另一個生命，對現代社會“人人平等”的基本職能而言，也是落後的。任何一個人的生命尊嚴，不能託付給另一個人，這需要社會保障來承擔。基於這樣的想法，田惠萍陸續諮詢了很多各行各業的朋友，嘗試透過遺囑、保險等方式來安排好楊弢的終身生活，但她的律師朋友實言相告，不論設定幾層遺囑或安排，都很難實現財產隔離和風險隔離。

後來，田惠萍找到了“信託”這一方式。即依照信託檔案的規定，透過信託財產的管理與信託利益的分配，保障委託人孩子的干預治療、託養看護、醫療健康、高質量休閒服務、心理健康諮詢等費用支出以及實現家族財產持續而穩健的資產配置，讓這些孩子後半生無憂。同時，信託還可以接受社會捐贈，成為公益行動的一部分。

2021年3月，光大信託落地了國內首單身心障礙服務信託，旨在透過信託制度的架構優勢，為身心障礙者探索提供一個可選擇、可持續、可信賴的解決方案，以信託方式解決身心障礙者家屬的終極問題。在經過了解和權衡後，9月23日，田惠萍與光大信託在北京正式簽署了信託合同及系列檔案，成為全國首位簽署特殊需要信託的孤獨症人士家長。“我一生的成就為了楊弢能歡笑，現在我知道我死了楊弢的微笑仍然能存在，這讓我感到非常幸福。”田惠萍說，簽署完檔案的那一刻，感覺自己終於可以長舒一口氣了，因為這意味著她從此不再有後顧之憂。

身心障礙服務信託，期待探索更多幸福之路

雖然已經有人邁出了第一步，但是身心障礙服務信託仍在探索階段，未來的路還很長。

長期參與信託研究的北大非營利組織法研究中心主任金錦萍教授認為，養老和助殘等社會問題的痛點或難點不僅體現在社會服務嚴重不足，還體現在無法精準匹配到服務物件。目前，如果父母想為殘障子女提供一定的生活保障金，民法典裡確立的成年監護制度無法完全解決此類需求。現在多數金融管理機構可以進行資產保值與增值，但又無法向市場購買服務且精準送到子女身上。由於道德風險的存在和相應監督機制的缺乏，將子女的監護權與財產處置權交給他人（意定監護）或基層政府也難以實現，在現有的制度功能中還找不到此類問題的解決方式。因此，如何推動國家、社會、家庭和個人在社會保障中分擔責任、做出貢獻成為重要課題，特殊需要信託則是撬動各方需求的機制之一。

2020年9月，在金錦萍教授以及多位心智障礙者家長、機構的倡議呼籲下，深圳市殘聯、市地方金融監管局釋出了《關於促進身心障礙者信託發展的指導意見》（以下簡稱《意見》）。論壇現場，深圳市殘疾人聯合會原理事長侯伊莎談到，參與和推動《意見》出臺，並首次以檔案形式把殘疾人稱為身心障礙者，是為了打破過去只從社會保障和福利的角度做殘疾人工作的思路和工作格局，轉變為透過調動全社會，特別是金融力量以無障礙城市建設的視角，去設計、規劃、建設和管理無障礙城市，使殘障者及其家屬作為主體在生活、工作和融合社會中無障礙。《意見》的價值和意義在於，深圳率先為身心障礙者構建起了公益信託的相關法律關係，並使公益信託制度運轉起來，讓身心障礙者及其家庭能夠擁有更大、更多的財產安排空間，以探索更多的幸福之路。

中國精神殘疾人及親友協會主席溫洪表示，中國精協一直在嘗試探索一個符合工薪階層特殊需要家庭的信託服務可能性。她認為，不包含服務採購的信託機制，無法解決特殊需要家庭的核心目標——為孩子獲得更多元的服務選擇，才能讓家長得到安慰。因此為推動服務保障體系的建立，下一步中國精協將遴選10-20家符合條件的大齡服務機構，在北京、南京、上海和廣州四個城市啟動試點，就信託服務需要配套的服務體系建立實驗性平臺。

對於如何催生更多能夠滿足心智障礙者多元需求的服務的問題，北京市曉更助殘基金會執行理事李俊峰在分享時指出，家長在設立信託服務後，可以逐步清晰明確出自己的照料和監護理念，告訴監護人、第三方評估機構，對自己孩子而言什麼是有品質的生活，把包括生理、情感、自我實現等層次的需求逐步提供出來，從而促進大齡服務行業服務品質提升和服務多元化發展。關於家長未來如何選擇監護人，李俊峰認為選擇公益性質的家長組織或相關社會組織，是更加穩妥、長期可持續的。

記者：奚冬琪