走路會撞柱子,鞋碼越穿越大,人變難看了……這竟都是病的表現,根源在大腦。
在人體大腦底部的中央位置,一塊重約0.6克的腺體名叫垂體。“垂體雖小,影響巨大”,醫生會這樣告訴你,因為腦垂體是人體重要的激素分泌中樞。簡言之,當這塊0.6克的區域出現異常,會引發全身疾病。揪心的是,因其表現隱匿,盲目就醫、誤診誤治普遍存在。
今天(10月12日)正是中國腦垂體救助計劃執行一年的日子。一年前的今天,由上海宋慶齡基金會魯家賢高文英專項基金資助的“中國腦垂體救助計劃”在上海瑞金醫院啟動,該計劃實行全國聯動的救助方式,為患者診療帶來新曙光。
偶然的車禍,查出隱匿“殺手”
徐美雲是一名普通主婦,2020年突然遭遇車禍的她,在例行檢查中被醫生髮現了新問題——心臟主動脈瓣膜嚴重狹窄。醫生在她的心臟裡植入了機械瓣,手術順利。
本以為渡過一劫,沒想到問題沒完。“近半年,她的視力急劇下降,更奇怪的是視野狹窄了,眼睛兩邊的東西基本看不見。”女婿回憶的細節,引起了醫生的高度關注,經腦核磁檢查發現,患者的大腦裡藏著一顆垂體瘤,而垂體的上方正是視神經,垂體瘤長大,壓迫視神經導致了視野變化。
元兇找到了,治療卻陷入僵局,患者跑了不少醫院,均被婉拒,不僅僅因為這是一個腦部手術,最主要的問題是她在心臟術後長期服用抗凝藥,容易引發圍手術期“出血”,讓手術風險倍增。
找到瑞金醫院神經外科吳哲褒教授時,一家人幾乎是“抱著最後的希望”。
“風險共同承擔!”吳哲褒教授對家屬的這句話印象很深,也是這句話堅定了醫生願意冒險的勇氣。神經外科、血液科、檢驗科等為此展開熱烈討論,最終確定藉助低分子肝素“橋接”方案替換下這名患者常用的抗凝藥法華林,並在停藥的48小時中為神經外科開展垂體瘤摘除手術爭取一個時間窗。
這是一場爭分奪秒的手術,多學科緊密配合,手術由吳哲褒教授主刀,順利完成。值得一提的是,徐美雲還是中國腦垂體救助計劃釋出後資助的首批患者。
“這是一個很典型的病例,發病隱匿,來勢兇猛。”吳哲褒教授告訴記者,腦垂體瘤患者盲目就醫、誤診誤治的現象普遍存在著。如何改變?2020年10月12日,中國腦垂體救助計劃正式啟動,吳哲褒教授是發起人。
就近資助,讓患者少跑路
垂體瘤其實並不罕見,大約在20%的成年人垂體核磁共振中可以發現存在微小的垂體腺瘤,不過,這些腫瘤大多屬良性腫瘤,一旦生長加速,表現為大腺瘤,會壓迫到鄰近結構、神經,引起症狀。常規體檢不太關注垂體,通常在磁共振成像(MRI)掃描時,部分患者會發現“偶發垂體腺瘤”。
“識別難,是垂體瘤診治的一大難點。”吳哲褒教授對一份針對肢端肥大患者的調查報告印象很深,該報告稱:垂體瘤患者確診平均需要兩年多、且大多在大城市,大量患者徘徊在不同科室、不同城市的醫院裡久久不能確診。
與之相伴,誤治是另一個嚴重問題,有的患者在不合適的治療後,垂體瘤摘除了,但正常垂體功能也沒了,比如生長激素沒了,青少年生長髮育從此中止。
規範識別、規範治療,成為中國腦垂體救助計劃發起的一大初衷。該公益專案為期三年,主要用於全國貧困垂體瘤患者的資助。值得注意的是,除上海瑞金醫院,還選定中國醫科大學附屬第一醫院、華中科技大學同濟醫學院附屬協和醫院、寧夏醫科大學總醫院三家醫院作為救助計劃分中心。這樣的設計體現了一個重要原則:就近資助!讓患者少些在高鐵上折返跑,少些折騰。
這一年,四個中心快速運轉起來,已資助患者56人,感謝信、錦旗紛至沓來。就資助費用,這群醫生其實算過一筆賬,基本可覆蓋患者治療全部費用,讓他們不用因擔心費用而放棄治療。
啟動醫生資助,“走出去”面向廣大基層
規範救治、及時資助,這個救治計劃做的不止這些。疫情當前,這群醫生們基於該資助計劃堅持前往基層義診。今年4月、7月,中國腦垂體救助計劃的義診專家們走進溫州醫科大學附屬第一醫院、銀川寧夏醫科大學總醫院,義診採取MDT(多學科討論)形式,累計多科討論、診治垂體瘤患者百餘名。
“垂體瘤必須多學科義診,因為疾病的表現可能散落涉及多學科,這樣的義診對患者來說更能解決問題。”吳哲褒教授“走出去”後更明顯感覺到,基層對垂體瘤相關的知識還比較缺乏,創新多渠道科普非常重要。
在開闢線上科普的同時,中國腦垂體救助計劃的另一項重頭資助內容就是開啟亞專科醫生培養計劃,剛在瑞金醫院神經外科垂體瘤專業組完成6個月進修的徐慶是其中代表。“資助培訓醫生,提升廣大基層醫生的水平,醫生受益,就是患者受益!”資助計劃希望培訓醫生如同一顆顆“種子”帶動更多地區對疾病的認知,先科學識別,再規範治療,改變在一點點出現。
作者:唐聞佳
編輯:顧軍